Paliativna oskrba – kakšen je cilj?

»Moja 94-letna mama, ki je imela Alzheimerjevo bolezen in srčno popuščanje, je bila priklenjena na posteljo. Ni hotela jesti in včasih je nismo mogli zbuditi. V bolnišnici so mi rekli, da ima ,spremenjeno stanje zavesti‘. Zanjo sem hotela skrbeti doma, vendar sem potrebovala pomoč.« (Jeanne)

NEOZDRAVLJIVA bolezen je izziv tako za bolnika kot tudi za njegove družinske člane. Slednji stojijo pred težko odločitvijo. Ali naj se odločijo za to, da se življenje bolnika podaljšuje za vsako ceno, pa čeprav to pomeni, da se mu bo po nepotrebnem podaljševalo trpljenje? Ali pa naj si prizadevajo, da bi imel njihov dragi družinski član v času, ki mu je še ostal, čim bolj kakovostno življenje?

Za mnoge je sprejemljiva rešitev paliativna oskrba. Pri tem gre za to, da so neozdravljivo bolni posamezniki deležni nege ter čustvene, duhovne in socialne podpore. Cilj je lajšati njihovo trpljenje. Paliativna oskrba je danes v celoti ali deloma na voljo v skoraj polovici vseh držav na svetu. Na primer, večina držav v Afriki ima zaradi naraščanja števila obolelih za virusom HIV in rakom že takšne programe ali pa jih sedaj vpeljuje.

Cilj paliativne oskrbe

Nekaterim bolnikom se morda zdi, da je vključitev v program paliativne oskrbe enako, kot če bi se odpovedali življenju. Družinski člani pa mogoče menijo, da bi svojcu z vključitvijo v ta program pokazali, da zgolj čakajo na njegovo smrt. Toda pri paliativni oskrbi ne gre za to, da se človek kar vda v usodo. Dejansko gre za pomoč bolniku, da lahko v družbi svojih dragih čim dlje uživa v dostojnem in smiselnem življenju, pri tem pa mu negovalci z različnimi metodami lajšajo bolečine. Družinski člani pa imajo s programom paliativne oskrbe priložnost, da bolnega tolažijo in podpirajo, kolikor dolgo je treba.

Čeprav paliativna oskrba ni kos neozdravljivim boleznim, pa lahko uspešno pomaga pri zapletih, kot je pljučnica ali vnetje mehurja. Če se stanje spremeni – na primer, da se odkrije zdravilo ali pride do začasnega izboljšanja bolezni – se lahko bolnik znova zdravi po običajni poti.

Prednosti oskrbe na domu

V nekaterih državah je paliativna oskrba na voljo le v zdravstvenih ustanovah. Drugje pa lahko svojci za bolnika skrbijo doma in mu tako omogočijo, da je vpleten v družinske  dejavnosti. Nega na domu se sklada tudi s kulturnimi običaji v mnogih državah, denimo afriških, kjer je v navadi, da za bolne in ostarele skrbijo družinski člani.

Kadar se program paliativne oskrbe izvaja na domu bolnika, imajo negovalci pogosto na voljo pomoč strokovno usposobljenih posameznikov, med drugim zdravnika, medicinskih sester, bolničarjev in socialnega delavca. Takšni strokovnjaki lahko poučijo negovalce, kako poskrbeti, da je bolniku udobno, in pojasnijo, kaj naj pričakujejo med procesom umiranja. Poleg tega ravnajo v skladu z željami bolnika in njegove družine. Na primer, na željo družine bolniku ne bodo opravljali nepotrebnih diagnostičnih preiskav oziroma ga hranili po cevki, če ne more več normalno uživati ali prebavljati hrane.

Dolores in Jean na domu skrbita za svojega 96-letnega očeta. Ker njegovo zdravje čedalje bolj peša, cenita pomoč, ki jo prejemata. »Petkrat na teden pride bolničarka, ki nama pomaga umiti očeta,« pravi Dolores. »Poleg tega zamenja njegovo posteljnino in mu pomaga pri oblačenju in urejanju, če to želiva. Enkrat na teden pride medicinska sestra, ki preveri očetove vitalne znake ter mu pripravi predpisana zdravila. Približno vsake tri tedne ga obišče tudi zdravnik. Če njihovo pomoč potrebujemo pogosteje, so nam na voljo 24 ur na dan.«

Bistven del paliativne oskrbe je ta, da so strokovnjaki vedno na razpolago, saj lahko ti usposobljeni moški in ženske določijo, katera zdravila so primerna, in poskrbijo, da bolnik nima bolečin ter da je obenem tudi priseben, kolikor je to mogoče. Pomagajo mu lahko tudi pri dihanju, in sicer s kisikovo masko. Zaradi pomoči teh strokovnjakov sta bolnik in njegov negovalec notranje pomirjena, saj se s tem otreseta strahu pred trpljenjem zaradi hudih bolečin ali drugih mučnih simptomov, ki se pojavijo v zadnjih urah življenja.

Sočutna oskrba

Osebje paliativne oskrbe se zaveda, da je treba ohraniti bolnikovo dostojanstvo in v vseh fazah  oskrbe z njim ravnati spoštljivo. Martha, ki je sodelovala v programu paliativne oskrbe več kot 20 let, pravi: »Svoje bolnike sem zelo dobro poznala, saj sem vedela, kaj imajo radi in česa ne. Skušala sem jim pomagati, da so v času, ki jim je še ostal, karseda uživali. Pogosto sem se zelo navezala na njih in nekatere sem preprosto vzljubila. Res je, da so bili nekateri bolniki z Alzheimerjevo boleznijo ali kakšno drugo obliko demence napadalni, ko sem jim pomagala. Hoteli so me udariti, ugrizniti ali celo brcniti. Toda vedno sem skušala ohraniti v mislih, da za takšno ravnanje niso bili krivi sami, temveč je bila kriva njihova bolezen.«

Martha glede zadovoljstva, ki ga je čutila ob tem, ko je podpirala tiste, ki so skrbeli za bolnega sorodnika, pravi: »Z mojo pomočjo jih skrb za ljubljenega človeka ni preveč izčrpala. Olajšanje jim je prineslo že dejstvo, da jim je osebje paliativne oskrbe pomagalo nositi breme.«

Če je paliativna oskrba na voljo v vaši državi, bi to lahko bila stvarna in prijazna alternativa bolnišnici ali domu za ostarele. Jeanne, ki smo jo citirali v uvodu, je vesela, da je za svojo mamo izbrala paliativno oskrbo. Takole pravi: »Mama je lahko še naprej živela v krogu svoje družine, ki jo je fizično, čustveno in duhovno podpirala, obenem pa je bila deležna zdravstvene nege in je dobivala zdravila, ki jih je nujno potrebovala za dobro počutje. Celotno osebje paliativne oskrbe je ravnalo profesionalno in sočutno. Njihovi nasveti in strokovno znanje so bili neprecenljivi. Prepričana sem, da mama ne bi hotela imeti nobene druge oskrbe.«

[Poudarjeno besedilo na strani 17]

Bistven del paliativne oskrbe je ta, da so strokovnjaki vedno na razpolago.

[Okvir/slika na strani 16]

»Lahko smo bili ob njej«

Isabelina mama iz Mehike se je 16 let borila z rakom na prsih, dokler se ni rak razširil in postal neozdravljiv. Isabel se spominja: »Vse v družini je skrbelo, da bo mama trpela. Molili smo, da ne bi imela tako hudih bolečin, kakršne mora pred smrtjo prestajati veliko bolnikov z neozdravljivim rakom. Odgovor na naše molitve je bila neka zdravnica iz Mehike, ki je bila strokovnjakinja za paliativno oskrbo. Obiskala nas je enkrat tedensko in priskrbela ustrezna zdravila proti bolečinam ter nam dala natačna, toda preprosta navodila za njihovo uporabo pa tudi nasvete, kako skrbeti za mamo. Tolažilno je bilo vedeti, da lahko zdravnico pokličemo kadar koli, podnevi ali ponoči, in da bo prišla. Pravi blagoslov je bilo gledati mamo, ko je bila v svojih zadnjih dneh brez bolečin in mirna ter je celo uživala v tisti mali količini hrane, ki jo je lahko pojedla. Lahko smo bili ob njej – in to doma – vse dokler ni zaspala v smrt.«

[Okvir na strani 17]

Ko je konec neizbežen

Rjuhe naj bodo čiste, suhe in nenagubane. Da bi pri bolniku preprečili preležanine, mu redno menjavajte položaj. Če ne more zadrževati blata ali vode, mu po potrebi menjavajte tudi spodnje perilo ali plenice za odrasle. Za normalno delovanje črevesja lahko po potrebi uporabljate svečke ali klistir. Če se bliža konec in bolnik hrane in vode ne uživa več, to ne pomeni, da sedaj bolj trpi. S koščki ledu ali mokrimi blazinicami poskrbite, da bodo usta vlažna, ustnice pa mažite z balzamom. Za bolnika je tolažilno že to, da ga držite za roko, in zapomnite si, da vas morda lahko sliši vse do zadnjega trenutka.