SKLERODERMIJA, kar pomeni »trda koža«, označuje bolezen, ki prizadene približno 2,5 milijona ljudi po svetu. Pri otrocih se najpogosteje pojavi lokalizirana sklerodermija, ki zajema predvsem otrditev kožnega tkiva.

Elisi pa so pri desetih letih diagnosticirali sistemsko sklerodermijo. Pri tej obliki ne trpi le koža, ampak lahko bolezen resno prizadene tudi delovanje notranjih organov, med drugim delovanje ledvic, srca, pljuč in prebavnega trakta. Zdravniki so menili, da bo zdravljenje Elisi podaljšalo življenje samo za pet let. Danes, kakih 14 let kasneje, je Elisa še kako živa. Čeprav ni ozdravela, ohranja pozitiven pogled na življenje. Za revijo Prebudite se! smo se pogovarjali z Eliso o njeni bolezni in o tem, kaj ji pomaga, da zdrži.

 Kdaj ste se prvič začeli zavedati, da z vašim zdravjem nekaj ni v redu?

Pri devetih letih sem se urezala v komolec in zelo me je bolelo. Rana je postajala vse večja in se ni zacelila. Krvna preiskava je pokazala, da imam sistemsko sklerodermijo. Ker se mi je zdravje hitro slabšalo, smo morali poiskati zdravnika, ki bi imel izkušnje z zdravljenjem sklerodermije.

Ali ste ga našli?

Našli smo revmatologinjo. Mojim staršem je rekla, da bi lahko kemoterapija upočasnila napredovanje sklerodermije in mi podaljšala življenje za pet let, poleg tega bi se mi stanje lahko celo začasno izboljšalo. Slaba stran kemoterapije bi bila ta, da bi ogrozila moj imunski sistem. Celo prehlad bi bil zame lahko usoden.

Očitno ni prišlo do najhujšega.

Ne, na srečo sem še vedno živa! Toda ko sem bila stara približno 12 let, so me začele mučiti hude bolečine v prsnem košu, ki so trajale približno po 30 minut. Včasih sem jih imela dvakrat na dan. Bile so tako močne, da sem zaradi njih vpila.

Kaj jih je povzročilo?

Zdravniki so ugotovili, da je bila moja vrednost hemoglobina nevarno nizka in da je moje srce pospešeno delovalo, zato da bi črpalo kri v možgane. Čez nekaj tednov mi je zdravljenje prineslo olajšanje. Spomnim se, da sem takrat začela razmišljati, da se lahko od danes do jutri zgodi kar koli. Počutila sem se tako nemočno, kot še nikoli prej, kakor da ne bi imela nadzora nad tem, kar se mi dogaja.

Minilo je že 14 let, odkar so vam diagnosticirali to bolezen. Kako pa je danes z vašim zdravjem?

Še vedno živim z bolečinami. Imam pa še številne težave, ki so povezane s sklerodermijo, med katerimi so razjede na želodcu, pljučna fibroza in močna zgaga. Vendar ne želim premišljevati o svoji bolezni ali pa zapravljati časa s tem, da sem žalostna. Imam dovolj drugih stvari, ki jih lahko počnem.

Katere pa?

Rada rišem, šivam obleke in izdelujem nakit. Toda najpomembnejše je to, da kot Jehovova priča sodelujem pri poučevanju ljudi o Svetem pismu. Tudi takrat, ko ne morem obiskovati ljudi na njihovem domu, lahko pomagam drugim Pričam, ki preučujejo Sveto pismo z ljudmi v moji okolici. Celo sama vodim nekaj svetopisemskih tečajev. To, da se lahko z drugimi pogovarjam o Svetem pismu, mi daje smisel v življenju.

Zakaj sodelujete pri tem delu, ko pa imate dovolj svojih težav, s katerimi se morate spoprijemati?

Zavedam se, da so te informacije za ljudi zelo pomembne in koristne. Poleg tega, ko si prizadevam drugim pomagati na ta način, sem srečnejša. Počutim se celo bolj zdravo! V tistem kratkem času pozabim na svojo bolezen.

Kako vam Sveto pismo pomaga, da ste pozitivni?

Spominja me, da je moje trpljenje, pa tudi trpljenje vseh drugih ljudi, samo začasno. V Razodetju 21:4 piše, da bo Bog ob času, ki ga je določil, obrisal »vse solze z oči in smrti ne bo več, pa tudi žalovanja, vpitja in bolečine ne bo več«. Ko razmišljam o tej in podobnih vrsticah, se mi okrepi vera v Božjo obljubo glede svetle prihodnosti – pa ne samo za tiste, ki trpijo zaradi kronične bolezni, ampak za vse ljudi.