«Të zë një herë, të sëmur dy herë»

TREGUAR NGA XHEK MEINSMA

Si pasojë e vaksinave të efektshme dhe e programeve të vazhdueshme të vaksinimit, shkenca ka bërë shumë përparim në luftën për zhdukjen e poliomielitit, një sëmundje ligështuese që të zë në fëmijëri. Megjithatë edhe pasi kanë kaluar dhjetëvjeçarë që kur janë shëruar nga poliomieliti, disa njerëz sëmuren sërish. Sëmundja që duhet të përballojnë këtë herë quhet sindromi pas-poliomielit.

MBASE nuk keni dëgjuar kurrë për sindromin pas-poliomielit. As unë nuk kisha dëgjuar para se të sëmuresha vetë. Por për të kuptuar pasojat që pati tek unë ky sindrom, më lini të kthehem në vitin 1941, kur isha pak a shumë një vjeç.

Mamaja vuri re se rrija i kërrusur dhe me trupin si të lëshuar në karrigen time të lartë. Ajo më çoi shpejt te mjeku. Pasi më vizitoi, mjeku i tha mamasë: «Djali juaj vuan nga paraliza e fëmijëve.» * Nuk kaloi shumë dhe u paralizova nga mesi e poshtë.

Pas gjashtë muajsh që isha regjistruar në listat e pritjes, më shtruan në spital. Për vite të tëra pata kriza të herëpashershme të sëmundjes. Me ndihmën e një fizioterapie intensive, dalëngadalë fillova t’i përdorja sërish këmbët. Në moshën 14-vjeçare isha në gjendje të ecja përsëri. Gjithsesi, disa probleme më vazhduan, si për shembull mosmbajtja e urinës. Për disa vjet jeta ime ishte sallë operacioni, karrige me rrota, seanca të rehabilitimit fizik, dhe kështu ky cikël përsëritej. Prapëseprapë, në krahasim me këmbën e djathtë, shputën e majtë e kam tri numra këpuce më të vogël dhe këmbën e majtë e kam rreth tre centimetra më të shkurtër. Vetëm në fillim të të 20-ave arrita ta kontrolloja  urinimin, një problem që më vinte shumë në siklet. Më në fund isha shëruar plotësisht nga poliomieliti ose më mirë kështu mendoja unë.

Më vonë, në moshën 45-vjeçare filluan të më dhimbnin këmbët dhe kjo gjendje shoqërohej me rraskapitje. Gjithashtu, natën muskujt e këmbëve më lëviznin në mënyrë të pavullnetshme dhe e kisha shumë të vështirë të flija. Simptomat nuk lehtësoheshin, por veç keqësoheshin. Mendoni se sa u habita kur 44 vjet pasi mamaja dalloi fillimin e sëmundjes sime, më thanë se vuaja nga sindromi pas-poliomielit.

Çfarë është poliomieliti?

Poliomieliti është një sëmundje që ngjitet mjaft lehtë e që shkaktohet nga një virus i cili merret nga goja dhe shumohet në zorrë. Shpejt pasi ka prekur sistemin nervor, virusi mund të shkaktojë një paralizë të plotë. Ndërkohë që virusi shkon në drejtim të trurit e pastaj drejt shtyllës kurrizore, shenjat fillestare janë temperaturë, rraskapitje, dhembje koke, të vjella, shtangësi në qafë dhe dhembje gjymtyrësh. Shumë nga nervat nuk funksionojnë më dhe kjo bën që të paralizohen disa muskuj të krahëve, këmbëve dhe të kraharorit.

Por fuqitë ripërtëritëse të trupit janë të mahnitshme. Nervat që virusi nuk i ka dëmtuar nxjerrin «filiza» të rinj, njësoj sikur të krijonin linja telefonike shtesë për t’u rilidhur me ato qeliza të muskujve që kanë mbetur të veçuara në çastin kur nervat e mëparshëm pushuan së funksionuari. Gjithashtu, nga aksoni i një neuroni të vetëm lëvizor në shtyllën kurrizore mund të dalin degëzime të reja fundore. Kjo bën që neuroni të lidhet me më shumë qeliza muskulore sesa në fillim, dhe kjo gjë e rrit shumë kapacitetin e neuronit. Një neuron lëvizor që më parë ngacmonte 1.000 qeliza të muskujve mund të lidhet gradualisht me 5.000 deri në 10.000 qeliza. Me sa duket kështu ndodhi në rastin tim dhe prandaj jam në gjendje të eci sërish.

Megjithatë, sot mendohet se gjatë një periudhe prej 15-40 vjetësh, këto njësi që lidhin sistemin nervor me muskujt mund të japin shenja tejlodhjeje për shkak të mbingarkesës. Sindromi pas-poliomielit është një sëmundje e cila bën që shenjat e poliomielitit të shfaqen sërish te individët që janë shëruar nga kjo sëmundje dhjetëvjeçarë më parë. Shumë të sëmurë kanë dobësi muskujsh, rraskapitje, dhembje kyçesh e muskujsh, nuk e durojnë dot të ftohtët dhe kanë probleme me frymëmarrjen. Ndonëse është e vështirë të jepen shifra të sakta, Organizata Botërore e Shëndetësisë tregon se në mbarë botën ka rreth 20 milionë njerëz që dikur kanë vuajtur nga poliomieliti. Të dhënat e tanishme tregojnë se 25 deri në 50 për qind e tyre vuajnë nga sindromi pas-poliomielit.

 Ç’mund të bëhet për të ndihmuar?

Studiuesit thonë se për shkak të mbingarkesës, ka të ngjarë që neuroni i vjetër lëvizor të lodhet kaq shumë, saqë disa nga fundet e tij nervore vdesin dhe kështu shumë fije muskulore mbeten përsëri të shkëputura. Për të ngadalësuar këtë proces, dikush që ka vuajtur nga poliomieliti duhet t’i përdorë më pak muskujt e sëmurë. Disa terapistë këshillojnë përdorimin e pajisjeve ndihmëse, siç janë bastuni, pajisjet për të përforcuar pjesë të trupit, patericat, karrigia me rrota dhe motoçikletat e vogla. Mua m’u desh të vija pajisje përforcuese si në shputat e këmbëve, ashtu edhe në këmbë. Gjithashtu kam këpucë të bëra posaçërisht që të m’i mbajnë fort kyçet dhe më ndihmojnë të mos rrëzohem.

Në varësi të gjendjes së tij, pacientin mund ta ndihmojnë edhe ushtrimet fizike të bëra në masë të arsyeshme dhe ushtrimet për tërheqjen e muskujve. Noti ose fizioterapia në pishina me ujë të ngrohtë janë të shkëlqyera për të përmirësuar punën e zemrës dhe të enëve të gjakut pa i sforcuar muskujt. Është e rëndësishme që për çdo program ushtrimesh pacienti të bashkëpunojë me mjekun ose terapistin.

Te ish-të sëmurët me poliomielit, ngarkesa e vazhdueshme që përballojnë neuronet bën që si përfundim disa fije muskulore të mos funksionojnë siç duhet. Prandaj të sëmurëve mund t’u bjerë rezistenca e madje të ndiejnë një rraskapitje që ua pret fuqitë. Rënia e rezistencës mund të vijë edhe nga stresi që shkaktojnë dhembjet e vazhdueshme ose nga paaftësia kronike. Kam parë se kur pushoj disa herë gjatë ditës e kam më të lehtë të marr veten nga rraskapitja. Shumë mjekë u këshillojnë pacientëve që të mbajnë një ritëm të arsyeshëm në jetën e përditshme dhe të mos e çojnë veten deri në sfilitje.

Një nga gjërat më të vështira për mua ka qenë dhembja e vazhdueshme e kyçeve dhe e muskujve. Disa mund të kenë dhembje sidomos tek ata muskuj që kanë sforcuar gjatë punëve të përditshme. Ka të tjerë që ndihen të këputur dhe u dhembin të gjithë muskujt sikur i ka zënë gripi.

Dhembja mund të lehtësohet me ilaçe antipezmatuese ose me ilaçe të tjera. Por pavarësisht nga ilaçet, shumë nga ata që kanë vuajtur nga poliomieliti kanë një dhembje kronike që i ligështon. Fizioterapia, të ngrohtët dhe ushtrimet për tërheqjen e muskujve mund të jenë lehtësuese. Një grua, që vuante nga ky sindrom dhe që kishte lënë profesionin e vet si anesteziologe, më tha: «Jam në gjendje të çohem nga kjo  karrige me rrota dhe ashtu zvarrë-zvarrë të eci nëpër dhomë, por kam kaq shumë dhembje, saqë nuk ia vlen.» Sot, edhe pse marr ilaçe, shpesh detyrohem të përdor karrigen me rrota.

Te disa ish-të sëmurë me poliomielit trupi e ka humbur aftësinë që të kufizojë sasinë e gjakut që shkon drejt lëkurës, aftësi që normalisht e shfrytëzon për të ruajtur nxehtësinë në muskuj. Pa këtë aftësi, gjymtyrët e sëmura çlirojnë më shumë nxehtësi dhe kështu ftohen. Kur muskujt janë të ftohtë, neuronet lëvizore nuk lidhen mirë me ta dhe si pasojë muskujt nuk punojnë siç duhet. Prandaj është e rëndësishme që muskujt e sëmurë të mbahen ngrohtë duke u veshur më trashë. Disa përdorin batanije me korrent ose një borsë me ujë të ngrohtë gjatë netëve të ftohta. Diçka që të ndihmon është edhe të mos dalësh kur është ftohtë. Mua m’u desh të transferohesha në një vend me klimë më të ngrohtë.

Problemet me frymëmarrjen janë të zakonshme, sidomos tek ata që kanë vuajtur nga poliomieliti bulbar, një lloj poliomieliti që prek shtyllën kurrizore në pjesën e sipërme të qafës dhe prandaj dobëson muskujt e frymëmarrjes. Në të kaluarën, ky lloj poliomieliti bënte që shumë njerëz të përfundonin në mushkëri çeliku, një aparat ku pacienti futej brenda. Sot, për të ndihmuar muskujt e dobësuar të mushkërive, pacienti mund të përdorë një pajisje të quajtur ventilator, i cili bën që ajri të hyjë e të dalë nga mushkëria. Sa për mua, e kam shumë të vështirë të marr frymë kur sforcohem. Prandaj përdor çdo ditë një pajisje të vogël për të forcuar muskujt e mushkërive.

Ata që kanë vuajtur nga poliomieliti duhet të jenë të vetëdijshëm edhe për një vështirësi tjetër të mundshme. Nuk është e këshillueshme që kur operohen të kthehen po atë ditë në shtëpi. Dr. Riçard L. Bruno, i cili punon në Institutin e Rehabilitimit «Kesler», thotë: «ASKUSH QË KA VUAJTUR NGA POLIOMIELITI NUK DUHET TË KTHEHET NË SHTËPI PO ATË DITË QË ËSHTË OPERUAR, me përjashtim të rasteve kur është kryer ndonjë ndërhyrje fare e lehtë që bëhet me anestezi lokale.» Ai shton se ish-të sëmurëve me poliomielit u duhet dyfishi i kohës që të marrin veten nga pasojat e anestezisë dhe mbase u nevojiten ilaçe  shtesë për dhembjet. Zakonisht ata do të rrinë më gjatë në spital, sesa pacientët e tjerë. Nëse do ta kisha ditur këtë, ndoshta nuk do të më zinte pneumonia, siç më ndodhi pas një operacioni të lehtë kohët e fundit. Është e mençur të bisedoni për këto shqetësime me kirurgun dhe anesteziologun para operacionit.

Jeta ime sot

Në moshën 14-vjeçare, kur isha në gjendje të ecja sërish, mendova se shumicën e problemeve të sëmundjes i kisha lënë pas. Megjithatë, pas shumë vjetësh po provoj përsëri të njëjtat shqetësime. Gjendjen e atyre njerëzve që si puna ime janë shëruar nga poliomieliti, por që vuajnë nga sindromi pas-poliomielit, e përshkruajnë fare mirë fjalët e një shkrimtareje e cila tha se poliomieliti «të zë një herë, të sëmur dy herë». Sigurisht, është normale që ndonjëherë të shkurajohesh. Gjithsesi, ende jam në gjendje të lëviz dhe të kujdesem për veten. Kam zbuluar se për mua ilaçi më i mirë është të mbaj një pikëpamje optimiste, të përshtatem me ndryshimin e rrethanave dhe të kënaqem me gjërat që mund të bëj ende.

Për shembull, kur fillova shërbimin e krishterë në kohë të plotë, rreth dhjetë vjet më parë, e kisha më të lehtë të lëvizja. Arrija të ecja deri në njëfarë largësie të konsiderueshme para se të lodhesha ose të ndieja shumë dhembje. Por sot mund të bëj vetëm distanca të vogla. Për t’i ruajtur energjitë përpiqem të mos ngjis shkallë ose të tatëpjeta. Sa herë që është e mundur përdor karrigen me rrota. Përpiqem që me mënyra të ndryshme ta përshtat shërbimin me gjendjen time dhe kështu kënaqem me shërbimin madje e kam edhe si kurë.

Po, sindromi pas-poliomielit ndikon në jetën time. Ka mundësi që shëndeti të më keqësohet. Por gjej shumë ngushëllim në premtimin e Biblës për një botë të re, ku të gjithë do të jenë prapë të rinj, plotësisht të fuqishëm e të shëndetshëm. Gjatë viteve kam menduar shpesh për fjalët inkurajuese të Isaisë 41:10: «Mos ki frikë, sepse unë jam me ty, mos e humb, sepse unë jam Perëndia yt. Unë të forcoj dhe njëkohësisht të ndihmoj.» Jam i vendosur që me ndihmën e Perëndisë të vazhdoj përpara derisa të vijë dita kur sindromi pas-poliomielit t’i përkasë së kaluarës.

[Shënimi]

[Kutia në faqen 20]

‘Mos vallë vuaj nga sindromi pas-poliomielit?’

Shumica e specialistëve thonë se që të vihet diagnoza e sindromit pas-poliomielit, pacienti duhet të ketë disa nga shenjat e mëposhtme:

▪ Ka vuajtur nga poliomieliti paralitik në të kaluarën, dhe kjo diagnozë është e vërtetuar

▪ Pjesët e prekura nga sëmundja e kanë rifituar plotësisht ose pjesërisht aftësinë për të funksionuar dhe për njëfarë periudhe (të paktën 15 vjet) pacienti nuk ka pasur probleme me funksionimin e nervave

▪ Dalëngadalë ose papritur pacienti fillon të ndiejë dobësi të muskujve, rraskapitje, rrëgjim të muskujve ose dhembje muskujsh dhe kyçesh

▪ Ka mundësi të ketë probleme me frymëmarrjen ose me gëlltitjen

▪ Këto shenja i vazhdojnë të paktën për një vit.

▪ Nuk vuan nga probleme të tjera neurologjike, shëndetësore dhe ortopedike

Jo të gjithë ish-të sëmurët me poliomielit i zë sindromi pas-poliomielit, ndonëse me kalimin e moshës, njësitë që lidhin sistemin nervor me muskujt mund të lodhen e të plaken para kohe nga sforcimi. Për më tepër, më shumë se gjysma e ish-të sëmurëve me poliomielit që shkojnë te mjeku ngaqë u shfaqen simptoma të reja nuk vuajnë nga ky sindrom. Një specialiste thotë: «Gjashtëdhjetë për qind e ish-të sëmurëve me poliomielit të cilëve iu shfaqen simptoma të reja kanë një problem shëndetësor ose neurologjik që nuk lidhet me poliomielitin dhe ky problem mund të kurohet. Gjysma e pacientëve të tjerë kanë probleme ortopedike që bëhen gjithnjë e më të theksuara e që lidhen me pasojat e poliomielitit.»

[Kutia në faqen 21]

A mund të kurohet?

Ashtu siç nuk dihet me siguri etiologjia ose shkaku i kësaj sëmundjeje​—dhe prandaj nuk ka ndonjë analizë që e përcakton me siguri diagnozën​—po kështu nuk ka asnjë kurë për sindromin pas-poliomielit sot për sot. Megjithatë, ka metoda rehabilitimi dhe këto përqendrohen në tri drejtime. Një specialiste thotë: «Më shumë se 80% e pacientëve me sindromin pas-poliomielit do të kenë përmirësim duke përdorur metodat e rehabilitimit.»

Tri metodat janë:

1. Ndryshime në mënyrën e jetesës

▪ ruajtja e energjive

▪ pajisjet ndihmëse

▪ ushtrime fizike pa u rraskapitur

▪ trupi të mbahet ngrohtë

2. Ilaçe dhe substanca plotësuese

Ndonëse janë provuar shumë ilaçe si edhe substanca plotësuese natyrore, nuk ka prova që këto të kenë bërë efekt. Thuhet se shumë njerëz kanë pasur përmirësim, por nuk është e provuar shkencërisht dhe nevojiten kërkime të mëtejshme. Mos harroni se bimët mjekësore mund të bashkëveprojnë me ilaçet që ju ka dhënë mjeku, prandaj gjithnjë flitni me mjekun para se të filloni ndonjë kurë.

3. Cilësia e jetës

«Ilaçi më i mirë që mund t’i japë mjeku një pacienti që vuan nga sindromi pas-poliomielit është njohuria dhe inkurajimi. . . . Pacientët që ishin më të aftë të bënin ndryshime në mënyrën e jetesës (ata që ishin më të zotë në zgjidhjen e problemeve, që jetonin ose punonin në mjedise më të përshtatshme për gjendjen e tyre, që kishin më shumë njohuri dhe mbështetje dhe ishin të gatshëm të përdornin pajisjet ndihmëse) përshtateshin më mirë me veprimtaritë e përditshme.»​—Dr. Suzan Perlman.

[Kutia në faqen 22]

A bën mirë fizkultura?

Në fillim, ata që po merrnin veten nga poliomieliti këshilloheshin të bënin ushtrime «derisa të ndienin dhembje». Pastaj, në vitet 80 të shekullit të 20-të u paralajmëruan për rreziqet e fizkulturës, sidomos për «konsumimin» e muskujve funksionues.

Sot specialistët këshillojnë një rrugë të mesme. Mesazhi i tyre është: «Mos e tepro, por gjithsesi kujdes nga mungesa e lëvizjeve.» Qendra Kombëtare për Aktivitetin dhe Paaftësinë Fizike, e ngritur në SHBA, thotë: «Zbulimet e fundit na tregojnë se pavarësisht nga shkalla e invaliditetit duhet të nxitemi që ta vlerësojmë fizkulturën. Duhet treguar zgjuarsi që ushtrimet fizike të bëhen për aq sa na lejon gjendja. Veç kësaj duhet vullnet për ta vazhduar fizkulturën në mënyrë që të ndiejmë dobitë e saj.»

Duke e përmbledhur, një program individual ushtrimesh duhet:

▪ Të bëhet me ndihmën e një mjeku ose fizioterapisti që ka njohuri në këtë fushë

▪ Të fillojë me një ritëm të ngadaltë ose mesatar dhe ky ritëm të rritet dalëngadalë

▪ Të bëhet në fillim nxehja, kurse në fund disa ushtrime që e qetësojnë trupin

▪ Të përqendrohet te ushtrimet për tërheqjen e muskujve dhe te ushtrimet aerobike

▪ Të përfshijë ushtrime në një pishinë me ujë të ngrohtë nëse kjo është e mundur

Në Buletinin Mjekësor Xhons Hopkins, një specialist tha: «Lodhja dhe dhembja që vazhdon për më shumë se një orë tregon se muskujt janë sforcuar.» Prandaj «dëgjojeni» trupin dhe shmangni dhembjen, rraskapitjen dhe këputjen.

[Kutia në faqen 23]

Cilët faktorë e shtojnë rrezikun e sindromit pas-poliomielit?

Ndonëse çdo rast ka të veçantën e vet, faktorët e mëposhtëm mund të shtojnë rrezikun që te ish-të sëmurët me poliomielit të shfaqet sindromi pas-poliomielit:

▪ Një formë e rëndë poliomieliti. Në përgjithësi sa më rëndë ta kenë kaluar poliomielitin, aq më i madh është rreziku që të vuajnë nga ky sindrom

▪ Mosha kur filloi sëmundja. Ata që i ka zënë poliomieliti në moshë të vogël ka më pak të ngjarë të sëmuren me këtë sindrom

▪ Shërimi. Është për t’u habitur, por sa më i plotë të ketë qenë shërimi nga poliomieliti, aq më shumë ekziston rreziku i sindromit

▪ Aktiviteti fizik. Nëse një ish-i sëmurë me poliomielit ka pasur si zakon që gjatë viteve të bëjë fizkulturë deri në rraskapitje, kjo mund ta shtojë rrezikun e sindromit pas-poliomielit

[Figura në faqen 19]

Me një infermiere që po më ndihmonte të merrja veten pas operacionit, kur isha 11 vjeç

[Figura në faqen 23]

Sot me gruan, në shërbimin e krishterë në kohë të plotë