Besimi më jep forcë të përballoj ALS-në

TREGUAR NGA XHEJSON STJUARTI

«Më vjen keq zoti Stjuart. Ju jeni me sklerozë amiotrofike laterale, që njihet edhe si sëmundja e Lu Gerigut.» * Pastaj mjeku më dha prognozën e zymtë: Shpejt nuk do të isha më në gjendje të lëvizja ose të flitja, e përfundimisht sëmundja do të më merrte edhe jetën. «Sa kohë më ka mbetur?​—e pyeta.​—Ndoshta tre deri pesë vjet»,​—m’u përgjigj. Isha veçse 20 vjeç. Megjithatë, pavarësisht nga lajmet e këqija, isha i lumtur se gëzoja shumë bekime. Ja përse them kështu.

LINDA më 2 mars 1978, në Redud Siti, Kaliforni, SHBA, i treti nga katër fëmijët që lindën Xhim dhe Keth Stjuarti. Prindërit e donin shumë Perëndinë, dhe ngulitën tek unë dhe te dy vëllezërit e te motra ime​—Methju, Xheniferi dhe Xhonatani​—respekt të thellë për gjërat që kishin të bënin me Perëndinë.

Me sa mbaj mend, ishim të rregullt në shërbimin shtëpi më shtëpi, në studimin e Biblës dhe në mbledhjet e krishtere. Mënyra si u rrita, më ndihmoi të ndërtoja një besim të fortë te Perëndia Jehova. Nuk ma priste kurrë mendja se do të më vihej në provë besimi.

Ëndrra ime djaloshare bëhet realitet

Në vitin 1985, babai na çoi në Nju-Jork për të vizituar Bethelin e Bruklinit, selinë qendrore të Dëshmitarëve të Jehovait. Edhe pse isha veçse shtatë vjeç, ndjeva se kishte diçka të veçantë në Bethel. Të gjithë dukeshin të kënaqur nga puna që bënin. Mendova: «Kur të rritem, do të vij në Bethel dhe do të ndihmoj të bëj Bibla për Jehovain.»

Më 18 tetor 1992, e simbolizova kushtimin ndaj Jehovait duke u pagëzuar në ujë. Pak vite më vonë, kur isha 17 vjeç, babai më çoi përsëri për të parë Bethelin. Duke qenë tashmë më i rritur, isha në gjendje të çmoja më shumë rëndësinë e punës që bëhej aty. U ktheva në shtëpi më i vendosur se kurrë me synimin për të shërbyer në Bethel.

Në shtator 1996, fillova të shërbeja si pionier i rregullt, ose shërbëtor në kohë të plotë. Për të qenë i përqendruar te synimi që kisha, u zhyta në gjërat frymore. Fillova ta lexoja më shumë Biblën dhe të bëja më shumë studim personal. Natën dëgjoja fjalime biblike të regjistruara. Disa nga këto fjalime përmendnin përvoja të të krishterëve që kishin vdekur duke pasur një besim të fortë te Parajsa e ardhshme dhe te ringjallja. (Luka 23:43; Zbulesa 21:3, 4) Shpejt, i mësova të gjitha fjalimet përmendësh. S’ma merrte mendja sa të  çmuara do të ishin në të ardhmen ato informacione ndërtuese.

Më 11 korrik 1998, mora një letër nga Bruklini. Më kishin ftuar të shkoja në Bethel! Një muaj më pas ndodhesha në dhomën time në Bethel. Më caktuan të punoja në libralidhje, ku bëheshin librat që u dërgoheshin kongregacioneve të shumta. Ëndrra ime djaloshare u bë realitet. Isha në Bethel, «dhe po bëja Bibla për Jehovain».

Më mbërthen sëmundja

Megjithatë, pak a shumë një muaj para se të shkoja në Bethel, kisha vënë re se nuk e drejtoja dot plotësisht gishtin tregues të dorës së djathtë. Atëherë pastroja pishina, dhe vura re se lodhesha shumë shpejt. Mendoja se nuk po punoja me të gjitha forcat. Më parë kisha bërë punë edhe më të rënda por s’e kisha pasur problem.

Brenda pak javësh pasi mbërrita në Bethel, simptomat m’u keqësuan. Nuk i ndiqja dot të rinjtë e tjerë që i ngjitnin dhe i zbritnin shkallët gati duke fluturuar. Puna në libralidhje përfshinte ngritjen e pakove me libra. Jo vetëm që lodhesha shpejt, por dora e djathtë po më mblidhej. Gjithashtu, muskuli i gishtit filloi të dobësohej, dhe s’kaloi shumë e nuk e lëvizja dot fare.

Nga mesi i tetorit, vetëm dy muaj pasi kisha vajtur në Bethel, mjeku më diagnostikoi me ALS. Pasi dola nga dhoma e mjekut, menjëherë më erdhën nëpër mend fjalimet biblike që kisha fiksuar. Fryma e Jehovait duhet të ketë qenë me mua, sepse mendimi se do të vdisja nuk më frikësoi. Thjesht dola jashtë dhe prita makinën të kthehesha në Bethel. Iu luta Jehovait të forconte familjen kur t’i jepja lajmin.

Siç e përmenda edhe në hyrje të artikullit, gëzoja shumë bekime. Ëndrra ime djaloshare për të punuar në Bethel ishte bërë realitet. Po atë mbrëmje, eca në urën e Bruklinit, dhe e falënderova Jehovain që më lejoi të arrija synimin. Po ashtu, iu luta me zjarr të më forconte ta përballoja atë gjendje të tmerrshme.

Miqtë e shumtë më telefononin për të më mbështetur dhe për të më dhënë zemër. U përpoqa të ruaja gëzimin dhe të isha pozitiv. Megjithatë, një javë pas diagnostikimit, kur po flitja në telefon me mamanë, ajo më lavdëroi që po tregohesha kaq i fortë dhe më tha se nuk ishte e gabuar të qaja. Pa mbaruar së shqiptuari mirë fjalët, lotët filluan të më rridhnin çurg. Papritur kuptova se do të humbja gjithçka që kisha ëndërruar.

Nëna me babanë mezi pritnin të më kishin në shtëpi, prandaj një mëngjes aty nga fundi i tetorit, për çudinë time po më trokitnin në derë. Ato ditë u bëra një vizitë në Bethel dhe i prezantova me shokët, si edhe me ata që kishin vite anëtarë të familjes Bethel. Ato ditë të çmuara, kur u tregova prindërve përvojën time në Bethel, janë ndër kujtimet më të bukura që kam.

Përqendrohem te bekimet

Që nga ajo kohë, Jehovai ka vazhduar të më bekojë në shumë mënyra. Në shtator 1999, bëra fjalimin tim të parë publik. Pata mundësi të mbaja edhe të tjera në kongregacione të ndryshme, por shpejt i foluri m’u bë kaq i pakuptueshëm, saqë s’mund të bëja më fjalime.

Një tjetër bekim ka qenë dashuria dhe mbështetja e familjarëve, si edhe e motrave dhe e vëllezërve të krishterë. Ndërsa këmbët më dobësoheshin gjithnjë e më shumë, miqtë më mbanin për krahu që të më ndihmonin të ecja në shërbim. Disa madje vinin edhe në shtëpi për t’u kujdesur për mua.

Ndër bekimet më të mëdha ka qenë gruaja ime, Amanda. Kur u ktheva nga Betheli, zura miqësi me të se më bënte shumë përshtypje pjekuria e saj frymore. I tregova gjithçka  për ALS-në dhe për parashikimet e doktorit. Dilnim shpesh në shërbim para se të fillonim periudhën e njohjes. U martuam më 5 gusht 2000.

Amanda shpjegon: «Më tërhiqte Xhejsoni se e donte shumë Perëndinë dhe ishte i zellshëm për gjërat frymore. Ai i bënte të gjithë për vete, qoftë të rinjtë, qoftë të moshuarit. Si natyrë jam e qetë dhe pak e rezervuar, kurse ai i gjallë, i shkathët dhe shumë miqësor. Të dy ishim tipa të humorit, prandaj shkriheshim së qeshuri kur ishim bashkë. Ndihesha kaq rehat me të, saqë më dukej sikur kishim gjithë jetën që njiheshim. Xhejsoni bëri çmos që të isha plotësisht e vetëdijshme për sëmundjen e tij dhe se çfarë e priste më pas. Por mendoja të gëzonim sa më shumë kohë të ishte e mundur bashkë. Për më tepër, në këtë sistem gjërash jeta është kaq e pasigurt. Madje edhe ata që janë mirë me shëndet mund të kalojnë ‘kohë të vështira dhe të përjetojnë ngjarje të paparashikuara’.»​—Eklisiastiu 9:11.

Gjejmë mënyra për të komunikuar

Ndërsa i foluri sa vinte dhe më bëhej më i pakuptueshëm, Amanda u bë përkthyesja ime. Kur nuk flisja dot më, shpikëm një sistem të veçantë komunikimi. Amanda thoshte alfabetin dhe kur thoshte shkronjën që doja, përpëlitja sytë. Ajo e fiksonte, pastaj vazhdonim sërish për të gjetur shkronjën tjetër. Në këtë mënyrë arrija të ndërtoja fjali. Bashkë me Amandën ia kemi marrë mirë dorën kësaj metode komunikimi.

 Tani, falë teknologjisë moderne, kam një kompjuter portativ, që më ndihmon të komunikoj. Shkruaj atë që dua të them, dhe kompjuteri lexon me zë atë që kam shkruar. Por ngaqë nuk i përdor më duart, kam një ndjesor me rreze infrakuqe në faqe që kap çdo lëvizje timen. Në cepin e ekranit të kompjuterit shfaqet një kuti me alfabetin. Duke lëvizur faqen, mund të zgjedh shkronjën që dua dhe kështu shkruaj fjalët.

Me anë të këtij kompjuteri mund t’u shkruaj letra atyre që kanë interes për Biblën, atyre që ime shoqe i takon në shërbim. Duke përdorur zërin që nxjerr kompjuteri mund të përgatit prezantime për shërbimin nga shtëpia në shtëpi dhe të drejtoj studime biblike. Kështu kam mundur të vazhdoj shërbimin si pionier i rregullt. Kohët e fundit, kam pasur edhe një herë rastin për të mbajtur fjalime dhe caktime të tjera në kongregacion, ku shërbej si shërbëtor ndihmës.

Ruaj ndjenjën e humorit

Kemi kaluar shumë momente kritike. Rrëzohesha shpesh ngaqë këmbët më dobësoheshin gjithnjë e më tepër. Më shumë se një herë, kam rënë së prapthi dhe kam çarë kokën. Muskujt më ngurtësoheshin dhe bija shakull në vend. Ata që ishin përreth meje tmerroheshin dhe turreshin për të më ngritur. Shpesh bëja ndonjë shaka që të thyeja gjendjen e tensionuar që krijohej. Gjithmonë jam munduar të ruaj ndjenjën e humorit. S’e mos kisha rrugë tjetër?! Mund të inatosesha që jeta po më bëhej një torturë, por çfarë do të nxirrja në dritë?

Një mbrëmje, kur kishim dalë me Amandën dhe dy miqtë tanë, rashë papritur me kurriz dhe godita kokën. Kujtoj tre fytyra të shqetësuara që më shihnin dhe njëri nga shokët që më pyeste nëse isha mirë.

«Po,​—iu përgjigja,​—por po shoh yjet.»

«Me të vërtetë e ke?»,​—më pyeti.

«Po, vërtet e kam. Ja, shiko»,​—iu përgjigja, duke i treguar qiellin. «Sa të bukur që janë!» Të gjithë filluam të qeshnim.

Përballoj vështirësitë e përditshme

Ndërsa muskujt dobësoheshin edhe më tepër, fillova të kisha gjithnjë e më tepër vështirësi. Gjërat e thjeshta, si ngrënia, larja, shkuarja në banjë dhe kopsitja e rrobave, shpejt u kthyen në rituale të përditshme që më rraskapitnin dhe më mërzitnin. Tani gjendja është keqësuar kaq shumë, saqë nuk jam më në gjendje të lëviz, të flas, të ha ose të marr frymë pa pasur ndihmë. Kam një tub në stomak ku më hedhin një lëndë ushqyese. Më kanë lidhur një aparat frymëmarrjeje me tubin që e kam në fyt, i cili më ndihmon të marr frymë.

Me gjithë vendosmërinë time për të qenë sa më shumë i zoti i vetes, përsëri Amanda ka qenë gjithnjë e gatshme për të më ndihmuar. Ndonëse jam bërë gjithnjë e më i varur ndaj të tjerëve, ajo asnjëherë nuk më ka bërë të ndihem i padenjë, sikur nuk vlej asgjë. Gjithmonë  më ka trajtuar me dinjitet. Puna që po bën për t’u kujdesur për mua është vërtet e mahnitshme, por e di se nuk e ka të lehtë.

Amanda përshkruan ndjenjat e saj: «Xhejsoni është keqësuar gradualisht, kështu që kam mësuar si të kujdesem për të hap pas hapi. Ngaqë merr frymë me anë të një respiratori, duhet t’i rri në kokë 24 orë. Në mushkëritë e tij grumbullohet këlbazë dhe pështymë, që duhen hequr me anë të një pajisjeje thithëse. Prandaj, që të dy s’bëjmë gjumë të qetë. Ka momente kur ndihem vetëm dhe e mërzitur. Ndonëse jemi përherë bashkë, është e vështirë të bisedojmë. Ishte kaq i gjallë dikur, kurse tani vetëm sytë i kanë mbetur të tillë. Ka mbetur po aq shakaxhi dhe mendjen e ka të mprehtë. Por më ka marrë malli t’i dëgjoj zërin, të më përqafojë dhe të më kapë për dore.

Disa herë më pyesin si e përballoj gjithë këtë. Në të vërtetë, kjo më ka mësuar se sa shumë nevojë kam të mbështetem te Jehovai. Nëse do të mbështetesha te vetja, do të më përpinte kaq shumë situata, saqë do të më dukej sikur s’do të merrja dot frymë. I lutem Jehovait pasi ai është i vetmi që më kupton me të vërtetë si ndihem dhe çfarë po kaloj. Prindërit e Xhejsonit na kanë ndihmuar shumë. Janë gjithmonë të gatshëm kur dua të pushoj pak ose të dal në shërbim. E çmoj shumë ndihmën dhe mbështetjen që na kanë dhënë vëllezërit dhe motrat e kongregacionit. Kur mendoj se çdo vuajtje në këtë sistem është ‘kalimtare dhe e lehtë’, atëherë kjo më jep forcë. (2 Korintasve 4:17) Mundohem të përqendrohem te bota e re që do të vijë, ku Jehovai do të ndreqë çdo gjë. Mbase do të qesh e do të qaj në të njëjtën kohë kur të gjitha këto presione nuk do t’i kem më dhe kur Xhejsoni të jetë përsëri Xhejsoni.»

Luftoj me depresionin

Duhet ta pranoj se disa herë është shumë shkurajuese për mua si burrë, që të rri ulur në një karrige me rrota, komplet i pafuqishëm. Mbaj mend njëherë kur ishim te motra ime, për një festë familjare. Nuk kisha ngrënë akoma dhe isha i uritur. Të gjithë po shijonin qoftet dhe misrat e pjekur në skarë. Teksa shihja të tjerët që hanin dhe luanin me fëmijët, u ndjeva shumë keq. Mendoja: «Kjo nuk është e drejtë! Pse duhet t’i humbas këto gjëra?» Nuk doja t’ua prishja mbrëmjen, prandaj iu përgjërova Jehovait që t’i mbaja lotët.

I kujtova vetes se duke qëndruar besnik, do t’i jepja Jehovait një rast ‘për t’iu përgjigjur Satanait, që e sfidon’. (Proverbat 27:11) Kjo më forcoi, pasi kuptova se ka gjëra më të rëndësishme sesa të ha misra të pjekur ose të luaj me fëmijët.

E di shumë mirë sa e lehtë është që një njeri i sëmurë si unë të përpihet nga problemet e veta. Por kur kam «shumë për të bërë në veprën e Zotërisë», kjo më ndihmon. (1 Korintasve 15:58) Duke qëndruar i zënë në shërbim, nuk kam kohë të jem në ankth për problemet e mia. Jam i përqendruar për të ndihmuar të tjerët të besojnë te Jehovai, dhe ky ka qenë çelësi i lumturisë sime.

Edhe diçka tjetër më ka ndihmuar të luftoj depresionin. Meditoj për përvojat e motrave dhe të vëllezërve besnikë që u burgosën, disa në burgje të izoluar, sepse nuk pushuan së predikuari për Mbretërinë e Perëndisë. E mendoj dhomën time si një qeli burgu dhe veten si i burgosur për shkak të besimit. Mendoj për avantazhet që kam në krahasim me ata vëllezër. Kam literaturë biblike. Mund të jem i pranishëm në mbledhjet e krishtere ose t’i ndjek me telefon. Jam i lirë të dal në shërbim. Kam gruan e dashur që më bën shoqëri. Duke medituar në këtë mënyrë, kuptoj se sa i bekuar jam.

I kam veçanërisht për zemër fjalët e apostullit Pavël: «Prandaj, ne nuk dorëzohemi, por, edhe pse njeriu i jashtëm po tretet, sigurisht që njeriu i brendshëm po përtërihet nga dita në ditë.» Unë vërtet jam një njeri që po tretem nga jashtë. Por s’kam për t’u dorëzuar. I mbaj sytë e besimit të përqendruar ‘te gjërat që nuk shihen’, përfshirë këtu bekimet që do të vijnë në botën e re. Dhe e di se atëherë Jehovai do të më bëjë përsëri siç isha.​—2 Korintasve 4:16, 18.

[Shënimi]

[Kutia dhe figura në faqen 27]

Fakte për ALS-në

▪ Çfarë është ALS-ja? ALS-ja (shkurtimi në anglisht i sklerozës amiotrofike laterale), është një sëmundje që përparon shumë shpejt dhe sulmon neuronet motore (qelizat nervore) të shtyllës kurrizore dhe të trurit të vogël. Neuronet motore janë përgjegjëse për transmetimin e mesazheve nga truri te muskujt e gjithë trupit. ALS-ja shkakton pakësimin e numrit të neuroneve motore ose vdekjen e tyre, duke çuar gradualisht në paralizë të plotë. *

▪ Pse ALS-ja quhet edhe sëmundja e Lu Gerigut? Lu Gerigu ishte një lojtar amerikan i famshëm bejzbolli, që u diagnostikua me ALS në vitin 1939 dhe vdiq më 1941, në moshën 38-vjeçare. Në disa vende, ALS-ja quhet sëmundja e neuroneve motore, e cila është një kategori më e gjerë ku përfshihet edhe ALS-ja. Gjithashtu, disa herë i referohen edhe si sëmundja Sharkot, sipas emrit të neurologut francez Zhan-Martin Sharkotit, që e përshkroi i pari në vitin 1869.

▪ Nga se shkaktohet ALS-ja? Nuk njihen ende shkaqet e saj. Sipas studiuesve, shkaqet që dyshohen janë: viruset, mungesa e proteinave, defektet gjenetike (sidomos te ALS-ja familjare), metalet e rënda, neurotoksinat (sidomos te ALS-ja guameze), defektet e sistemit imunitar dhe të enzimave.

▪ Cila është prognoza? Ndërsa sëmundja përparon, dobësimi i muskujve dhe atrofia prek gjithë trupin. Në fazat e fundit, sëmundja dobëson muskujt e aparatit të frymëmarrjes, dhe si pasojë pacientët duhet të marrin frymë me anë të një respiratori. Për shkak se sëmundja prek vetëm neuronet motore, nuk dëmton mendjen, karakterin, intelektin apo kujtesën e pacientit. Nuk dëmton as shqisat​—pacientët shohin, nuhatin, shijojnë, dëgjojnë dhe ndiejnë prekjet. Zakonisht ALS-ja bëhet vdekjeprurëse brenda tre ose pesë vjetëve pasi janë shfaqur simptomat, por deri 10 për qind e pacientëve mund të rrojnë dhjetë vjet ose edhe më tepër.

▪ Çfarë është bërë për të kuruar sëmundjen? Tani për tani nuk ka asnjë mjekim për ALS-n. Mjeku mund t’ju rekomandojë ilaçe për të lehtësuar dhembjet që lidhen me disa simptoma. Duke marrë parasysh simptomat dhe fazën e sëmundjes, pacienti mund të përfitojë nga disa shërbime rehabilitimi, si për shembull nga fizioterapia dhe terapia për përmirësimin e veprimtarive të jetës së përditshme, nga terapia e të folurit dhe nga pajisjet e ndryshme ndihmëse.

[Shënimi]

[Burimi]

Lu Gerigu: fotografi nga Hulton Archive/Getty Images

[Figura në faqen 25]

Duke vizituar Bethelin më 1985

[Figura në faqet 26, 27]

Me Amandën ditën e dasmës

[Figura në faqen 28]

Një kompjuter i veçantë portativ më ndihmon të komunikoj

[Figura në faqet 28, 29]

Më pëlqen të bëj fjalime në kongregacion