Të rritësh fëmijë me nevoja të veçanta

NGA NJË SHKRIMTAR I ZGJOHUNI! NË FINLANDË

Markusi njëzetvjeçar (majtas), nuk ha, nuk pi dhe nuk lahet dot pa ndihmën e dikujt tjetër. Nuk bën gjumë të mirë dhe ka nevojë t’i rrijë dikush te koka natën. Ngaqë i ndodhin shpesh aksidente, vazhdimisht ka nevojë për ndihmën e shpejtë. Megjithatë, prindërit e duan shumë Markusin. Ata kënaqen jashtë mase me natyrën e tij të butë, të ngrohtë dhe të dashur. Janë krenarë për djalin e tyre pavarësisht nga paaftësitë e tij.

ORGANIZATA Botërore e Shëndetësisë llogarit se mbi 3 për qind e popullsisë së tokës ka ndonjë formë të prapambetjes mendore. Aftësitë mendore të dëmtuara mund të vijnë si pasojë e problemeve gjenetike, dëmtimeve gjatë lindjes, infeksioneve të trurit në foshnjëri, mungesës së disa lëndëve ushqyese, si edhe nga përdorimi i drogës, alkoolit ose i disa substancave kimike. Në shumicën e rasteve, shkaku nuk dihet. Çfarë do të thotë të jesh prind i një fëmije me nevoja të veçanta? Si mund t’u japim zemër këtyre prindërve?

Kur merret lajmi i keq

Vështirësia fillon kur prindërit marrin vesh se fëmija i tyre ka një paaftësi mendore. «Kur im shoq dhe unë mësuam se vajza jonë kishte sindromin Daun, na u duk sikur na ra tavani në kokë»,—kujton Sirka. Mamaja e Markusit, Ana, thotë: «Kur më thanë se do të ishte i paaftë nga ana mendore, mendoja si do ta shihnin të tjerët. Por, shpejt e hoqa mendjen që aty dhe u përqendrova te nevojat e tij dhe tek ajo që mund të bëja për të.» Irmgardia reagoi po njëlloj. «Kur mjekët na thanë për aftësitë e kufizuara të vajzës sonë, Eunikës,—thotë ajo,—mendoja vetëm si mund ta ndihmoja vogëlushen time.» Me diagnoza të tilla të fëmijëve, cilat mundësi janë në dispozicion për prindërit, si për shembull për Sirkën, Anën dhe Irmgardian?

«Një nga gjërat e para që mund të bëni,—këshillon Qendra Kombëtare e Shteteve të Bashkuara për Përhapjen e Informacionit për Fëmijët e Paaftë,—është të mblidhni informacion. Kjo përfshin informacion për paaftësinë e fëmijës, për ndihmën që është në dispozicion, si edhe për gjërat specifike që mund të bëni për ta ndihmuar fëmijën të zhvillohet fizikisht ose mendërisht sa më shumë të jetë e mundur.» Zbatimi i këtij informacioni mund t’ju japë një qëllim dhe drejtim ndërsa kujdeseni për fëmijën tuaj. Është sikur po bëni një udhëtim, dhe shënoni në hartë përparimin që po bëni, e kështu vëreni distancën e përshkuar, si edhe pikat e rëndësishme ku keni arritur.

 Çdo e keqe e ka një të mirë

Pavarësisht nga vështirësitë, çdo e keqe e ka një të mirë. Po ku qëndron e mira kur ke një fëmijë me paaftësi mendore?

Së pari, prindërit mund të ndihen më të qetë duke ditur se pjesa më e madhe e fëmijëve me probleme të tilla nuk vuan. Dr. Robert Isaksoni shkruan kështu në librin e tij Fëmija i vonuar (anglisht): «Shumica prej tyre janë të gëzuar, kënaqen kur janë në shoqëri me të tjerët, kur dëgjojnë muzikë, kur shohin sport, kur hanë ndonjë gjë të shijshme dhe kur kanë shokë.» Është e vërtetë se nuk arrijnë aq shumë gjëra sa fëmijët normalë dhe kanë më pak kontakte me botën që i rrethon. Megjithatë, shpesh më të lumtur janë ata brenda «kasolles» së vet, sesa fëmijët normalë brenda «kështjellës» së tyre.

Së dyti, prindërit mund të jenë krenarë për fitoret që fëmija i ka arritur me shumë mund. Sa herë që këta fëmijë mësojnë diçka të re, është njësoj sikur ngjiten në një kodër të lartë, dhe «pamja» që shpaloset nga maja e saj kënaq si prindërit, ashtu edhe fëmijët. Për shembull, Brajani vuan nga skleroza tuberoze dhe autizmi, e shpesh ka kriza. Edhe pse është inteligjent, ai nuk flet dot dhe mezi i kontrollon duart. Megjithatë, pak nga pak ka mësuar të pijë një filxhan të mbushur përgjysmë, pa e derdhur. Ky koordinim i mendjes dhe i trupit, bën që Brajani ta pijë vetë qumështin, që i pëlqen aq shumë.

Prindërit e Brajanit e shohin këtë arritje si një fitore tjetër të vogël kundër paaftësive të tij. «Për ne ai është si një pemë me dru të fortë mes një pylli,—thotë e ëma, Lori.—Edhe pse një pemë e tillë nuk rritet aq shpejt sa të tjerat, ajo ka dru shumë të çmuar. Po njësoj, edhe fëmijët me paaftësi zhvillohen ngadalë. Por në sytë e prindërve ata janë si pemë dushku dhe lisi të vogla, që s’e humbasin kurrë vlerën.»

Së treti, zemra e mjaft prindërve ngrohet nga natyra e dashur e fëmijës. Irmgardia thotë: «Eunika ka qejf të flejë herët dhe gjithnjë na puth të gjithëve me radhë para se të shkojë në krevat. Nëse fle para se të kthehemi në shtëpi, na lë një shënim të vogël dhe kërkon të falur që nuk na priti. Shton edhe që na do dhe mezi pret të na shohë në mëngjes.»

Markusi nuk flet dot, e megjithatë ka mësuar me mundim disa fjalë në gjuhën e shenjave për t’u thënë prindërve se i ka xhan. Prindërit e Tias, një fëmijë me paaftësi, i shprehën kështu ndjenjat e tyre: «Na e ka mbushur jetën plot dashuri, ngrohtësi, përzemërsi, përqafime dhe puthje.» Është e qartë pra se të gjithë këta fëmijë kanë nevojë të marrin shumë dashuri dhe përzemërsi nga prindërit—qoftë me fjalë, qoftë me ledha.

Së katërti, prindërit e krishterë kënaqen jashtë mase kur fëmija i tyre tregon besim te Perëndia. Një shembull tipik i kësaj është Juha. Në varrimin e të atit, ai i habiti të gjithë të pranishmit kur kërkoi të bënte një lutje. Në lutjen e tij të shkurtër, shprehu besimin se i ati është në kujtesën e Perëndisë, dhe se Ai do ta ringjallë në kohën e duhur. Pastaj i kërkoi Perëndisë të ndihmonte pjesëtarët e familjes së tij, duke i përmendur një nga një me emër.

Edhe prindërit e Eunikës lumturohen kur shohin që ajo beson te Perëndia. Eunika nuk i kupton dot të gjitha ato që mëson. Për shembull, ajo njeh shumë personazhe biblike, por nuk i lidh dot në mendje me njëri-tjetrin. Janë tamam si pjesëzat e një mozaiku, që nuk i bashkon dot të gjitha për të formuar tërë figurën. Gjithsesi, ajo e kap idenë se një ditë Perëndia i Plotfuqishëm do të zhdukë problemet nga toka. Eunika mezi pret të jetojë në botën e re që premton Perëndia, kur do të jetë plotësisht e aftë mendërisht.

 Nxitni pak më shumë pavarësi

Fëmijët e paaftë mendërisht nuk mbeten fëmijë. Edhe pse i kanë ende paaftësitë, ata rriten. Prandaj prindërit bëjnë mirë t’i ndihmojnë fëmijët me nevoja të veçanta të mos jenë më të varur nga ç’duhet. Mamaja e Markusit, Ana, thotë: «E kishim më të lehtë dhe i bënim më shpejt vetë ca gjëra, sesa ta linim Markusin të përpiqej. Por ama, u përpoqëm shumë ta ndihmonim të bënte vetë sa të mundej.» Mamaja e Eunikës shton: «Eunika ka shumë cilësi të bukura, por ka raste që tregohet kokëfortë. Për ta shtyrë të bëjë diçka që s’i pëlqen, i lëmë të kuptojë se kështu na e bën qejfin. Madje, edhe kur i mbushet mendja për të bërë një punë, duhet të vazhdojmë ta nxitim derisa ta çojë në fund.»

Mamaja e Brajanit, Lori, kërkon vazhdimisht mënyra që t’ia bëjë jetën sa më të kënaqshme. Për tre vjet, Lori dhe i shoqi e kanë ndihmuar Brajanin të mësojë të shkruajë në kompjuter. Tani Brajani u dërgon gjithë kënaqësi mesazhe elektronike shokëve dhe të afërmve. Por ka nevojë për dikë që t’i mbajë kyçin e dorës ndërsa shkruan. Prindërit po e ndihmojnë të përparojë deri aty sa të ketë nevojë ta mbajnë vetëm te bërryli. Ata e dinë se ato pak centimetra nga kyçi deri te bërryli tregojnë një pavarësi goxha më të madhe.

Por ama, prindërit nuk duhet të presin shumë nga fëmija ose ta nxitin tej mase të bëjë hapa përpara. Çdo fëmijë ka potencial të ndryshëm. Libri Fëmijë i veçantë (anglisht), sugjeron: «Një rregull i mirë praktik është të përpiqesh të ruash ekuilibrin mes nxitjes për pavarësi dhe sigurimit të ndihmës së mjaftueshme që fëmija të mos rraskapitet e të mërzitet.»

Burimi më i madh i ndihmës

Të gjithë prindërit me fëmijë të paaftë kanë nevojë për durim të madh dhe qëndrueshmëri. Kur problemet vijnë radhë njëri pas tjetrit, shumë prindër hera-herës i lëshon zemra. Shpesh edhe rraskapitja bën të sajën. Këta prindër mund të qajnë e disa herë të ndiejnë keqardhje për veten. Çfarë mund të bëhet në kësisoj rastesh?

Prindërit mund të kërkojnë ndihmën e Perëndisë, ‘Dëgjuesit të lutjes’. (Psalmi 65:2) Ai jep guxim, shpresë dhe forcë për të duruar. (1 Kronikave 29:12; Psalmi 27:14) Ai ngushëllon zemrat e brengosura dhe do që ‘të gëzojmë në shpresën’ që ofron Bibla. (Romakëve 12:12; 15:4, 5; 2 Korintasve 1:3, 4) Prindërit që kanë besim te Perëndia mund të jenë të sigurt se në të ardhmen, kur ‘të hapen sytë e të verbërve dhe veshët e të shurdhërve, i çali të ecë dhe memeci të lëshojë britma gëzimi’, edhe fëmija i tyre që e duan aq fort, do të gëzojë shëndet të përsosur mendor dhe fizik.—Isaia 35:5, 6; Psalmi 103: 2, 3.

ÇFARË MUND TË BËJNË PRINDËRIT?

▪ Merrni informacione dhe mësoni rreth paaftësisë së fëmijës tuaj.

▪ Përpiquni vazhdimisht të jeni pozitivë.

▪ Ndihmojeni fëmijën të fitojë pavarësi sa të ketë mundësi.

▪ Kërkojini Perëndisë t’ju japë guxim, forcë dhe shpresë.

ÇFARË MUND TË BËJNË TË TJERËT?

▪ Jini të sinqertë dhe përshtatuni me moshën e fëmijës kur flitni me të.

▪ Flitni me prindërit për fëmijën e tyre dhe lavdërojini.

▪ Jini të ndjeshëm ndaj ndjenjave të këtyre prindërve dhe merrini parasysh.

▪ Merrni pjesë në aktivitete bashkë me prindërit ose familjet që kanë fëmijë me nevoja të veçanta.

 [Kutia dhe figura në faqen 26]

Si mund të ndihmojnë të tjerët?

Ashtu si një spektator admiron qëndrueshmërinë e vrapuesve në një maratonë, edhe ju mund të mrekulloheni nga qëndrueshmëria e prindërve që kujdesen për një fëmijë me paaftësi—24 orë në ditë, 7 ditë në javë. Gjatë një maratone, zakonisht spektatorët përgjatë rrugës u japin shishe me ujë vrapuesve, që të marrin forcë. A mund t’u ofroni «freskim» prindërve që duhet të kujdesen tërë jetën për një fëmijë me nevoja të veçanta?

Një mënyrë se si mund t’i ndihmoni është thjesht të flitni me djalin ose vajzën e tyre. Në fillim, mbase do të ndiheni në siklet, sepse fëmija mund t’ju përgjigjet fare pak ose aspak. Megjithatë kini parasysh se shumicës prej këtyre fëmijëve u pëlqen të dëgjojnë, dhe ka të ngjarë të mendojnë thellë për ato që i thoni. Në disa raste, mendja e tyre është si ajsberg, pjesa më e madhe e të cilit gjendet nën sipërfaqe, dhe fytyra e tyre mbase nuk i shpreh ndjenjat e thella. *

Mjekja neurologe pediatre dr. Anike Koistineni, sugjeron si mund ta bëni më të lehtë bashkëbisedimin: «Në fillim mund të flitni për familjen e tyre ose për ndonjë aktivitet të kohës së lirë. Përshtatuni me moshën e tyre, jo sikur po flitni me dikë më të vogël. Mos flitni për shumë tema njëherësh dhe përdorni fjali të shkurtra. Lëruni kohë të mendohen për ato që po u thoni.»

Edhe prindërit kanë nevojë të bisedojnë me ju. Do të bëheni më të ndjeshëm ndaj tyre kur të kuptoni më mirë vështirësitë emocionale që përballojnë. Për shembull, e ëma e Markusit, Ana, digjet nga dëshira për ta njohur më mirë djalin e saj të dashur. Ajo trishtohet që ai nuk i flet dhe nuk i shpjegon dot çfarë i kalon nëpër mend. Madje ka merak se mos vdes para djalit, dhe ai mbetet pa mama.

Pavarësisht se këta prindër kujdesen me mish e me shpirt për një fëmijë me paaftësi mendore, shpesh mendojnë se duhet të bëjnë më tepër. Lori, nëna e Brajanit, e kritikon veten për çdo gabim të vogël që bën kur kujdeset për të. Ndihet fajtore edhe ngaqë s’i kushton dot më shumë vëmendje fëmijëve të tjerë. Interesi dhe respekti juaj për këta prindër dhe për ndjenjat e tyre, u jep dinjitet dhe mbështet si ata, edhe fëmijët. Lidhur me këtë Irmgardia thotë: «Më pëlqen të bisedoj me të tjerët për vajzën. I dua ata që janë gati t’i përjetojnë bashkë me mua momentet e gëzuara dhe të trishtuara që kaloj me Eunikën.»

Ka mjaft mënyra të tjera se si mund të jepni ndihmën tuaj, qoftë e madhe a e vogël. Mbase mund t’i ftoni prindërit me fëmijën e tyre në shtëpinë tuaj ose të marrin pjesë në aktivitetet tuaja familjare. Po ashtu, mbase keni mundësi të kaloni disa orë me fëmijën kur prindërit duan të pushojnë pak.

[Shënimi]

[Figura në faqen 26]

Interesimi i sinqertë i të tjerëve, u jep dinjitet prindërve dhe fëmijës

[Figura në faqen 27]

Ashtu si Eunika, fëmijët me probleme mendore vazhdimisht kanë nevojë për ngrohtësi ndërsa rriten

[Figura në faqen 28]

Lori e ka ndihmuar djalin e saj, Brajanin, të mësojë të shkruajë në kompjuter, duke nxitur kështu pavarësinë e tij