Si të përballosh albinizmin?

NGA NJË SHKRIMTAR I ZGJOHUNI! NË BENIN

«SA HERË plotësoj një formular ku kërkohet raca, gjithnjë shënoj e zezë,—thotë Xhoni,—edhe pse jam më i bardhë se shumë prej atyre që shënojnë racën e bardhë.» Xhoni, një afrikanoperëndimor që jeton pranë kufirit midis Beninit dhe Nigerisë, ka albinizëm: një çrregullim gjenetik i cili bën që sytë, lëkura e flokët (në disa raste vetëm sytë) të kenë pak ose aspak pigment. Sa i përhapur është albinizmi? Si ndikon në jetën e përditshme të personit? Çfarë mund t’i ndihmojë ata me albinizëm që ta përballojnë këtë çrregullim? *

Edhe pse albinizmi dallohet më lehtë te njerëzit me lëkurë të errët, ai ndeshet te të gjitha kombet, racat dhe popujt. Sipas llogaritjeve, albinizmi prek pak a shumë 1 në çdo 20.000 veta.

Gjenet defektoze, përgjegjëse për albinizmin, mund të kalojnë brez pas brezi, pa shfaqur ndonjë nga shenjat tipike të albinizmit. Kështu ndodhi edhe në rastin e Xhonit. Asnjë nga të afërmit e tij nuk mban mend të ketë pasur ndonjë paraardhës me albinizëm.

Shumë veta thonë se fjala «albinizëm» ka ardhur nga disa eksplorues portugezë të shekullit të 17-të. Teksa lundronin në brigjet e Afrikës Perëndimore, ata panë edhe njerëz me lëkurë të zezë, edhe njerëz me lëkurë të bardhë. Duke menduar se ishin dy raca, ata i quajtën të zinjtë «negër», kurse të bardhët «albinë»—fjalët përkatëse në portugalisht për të zezën dhe të bardhën.

Ndikimi te lëkura dhe te sytë

Shumë njerëz me lëkurë të çelët, kur ekspozohen pak në diell, marrin ngjyrë, ngaqë prodhohet pigmenti melaninë që mbron lëkurën. Megjithatë Xhoni ka albinizëm okulokutan, një nga llojet më të përhapura të albinizmit. * Ai nuk ka melaninë as në lëkurë, as në flokë dhe as në sy. Si ndikon kjo te lëkura e tij? Pa pigment, lëkura e një albini digjet kollaj nga dielli. Djegia nga dielli në vetvete është e sikletshme dhe e dhembshme. Por albinët që nuk e mbrojnë sa duhet lëkurën, rrezikojnë të preken edhe nga kanceri i lëkurës, sidomos kur jetojnë në zonat tropikale.

Pra, mbrojtja më e mirë për një albin është ta mbulojë lëkurën me veshje të përshtatshme. Për shembull, Xhoni është bujk. Kështu, kur punon në fushë, mban një kapele kashte strehëgjerë dhe vesh këmishë me mëngë të gjata. Ndonëse mbrohet, ai shpjegon: «Nganjëherë më duket sikur i gjithë trupi po më digjet nga brenda. Kur kthehem në shtëpi dhe kruaj krahun, ndonjëherë lëkura më rripet menjëherë nga thonjtë.»

Një mënyrë tjetër është të vihet krem mbrojtës nga dielli, nëse është e mundur. Më e mira është të përdoret krem me faktor mbrojtës të paktën 15. Me të duhet lyer mirë i gjithë trupi, 30 minuta para se të dilet në diell dhe duhet vënë çdo dy orë.

Albinizmi mund të ndikojë edhe te sytë në lloj-lloj mënyrash. Pigmenti në iridën e syrit pengon dritën e diellit të hyjë në sy, përveçse nëpërmjet bebëzës. Kurse irida e një njeriu  albin është gati e tejdukshme, dhe kjo bën që drita të depërtojë nëpër të dhe të shkaktojë acarim. Për të parandaluar këtë, shumë mbajnë kapele, strehë ose syze dielli kundër rrezeve UV. Të tjerë vënë lente kontakti me ngjyrë. Xhoni thotë se shpesh ditën ai nuk e ka të nevojshme t’i mbrojë sytë. Por natën, herë pas here e bezdis shkëlqimi i fenerëve të makinave.

Në përgjithësi mendohet se njerëzit me albinizëm kanë sy të kuq, por kjo është një ide e gabuar. Shumë albinë e kanë iridën me ngjyrë të zbehtë gri, kafe ose bojëqielli. Po atëherë, pse u duken sytë e kuq? Në botimin Të dhëna rreth albinizmit (anglisht) thuhet: «Në disa lloj ndriçimesh, përmes iridës që ka shumë pak pigment, pasqyrohet një nuancë e kuqërremtë ose vjollcë. Ky pasqyrim i kuqërremtë vjen nga retina.» Ky efekt është i ngjashëm me sytë e kuq kur bëjmë fotografi me blic.

Çrregullimet e syve janë të përhapura tek albinët. Një ndër çrregullimet mund të përfshijë mënyrën si lidhen nervat që dalin nga retina e shkojnë në tru. Si pasojë sytë nuk sinkronizohen siç duhet, prandaj është e vështirë të përcaktohet largësia e objekteve. Një çrregullim tjetër është strabizmi. Ai trajtohet me syze ose me operacion.

Në shumë vende ose nuk ka kurim, ose ai kushton shumë shtrenjtë. Si ia bën Xhoni që ka edhe strabizëm? Ai thotë: «Duhet të jem i kujdesshëm. Kur dua të kaloj rrugën, nuk përdor vetëm sytë, por edhe veshët. Kur shoh ndonjë makinë, e di që është me rrezik ta kaloj rrugën nëse dëgjoj që po afrohet.»

Nga albinizmi mund të vijë edhe nistagma, dridhja e pavullnetshme e syve. Kjo mund të sjellë shikim të dobët. Probleme të tjera që lidhen me albinizmin janë miopia dhe hipermetropia ekstreme. Syzet ose lentet e kontaktit ndonjëherë e ndihmojnë shikimin e dobët, por nuk e korrigjojnë problemin rrënjësor. Disa i pakësojnë dridhjet e nistagmës, duke e vënë gishtin anash syrit ose duke anuar kokën kur lexojnë.

Problemi më i madh i Xhonit nuk është strabizmi dhe as nistagma, por miopia e theksuar. Xhoni, që është Dëshmitar i Jehovait, thotë: «Duhet ta mbaj materialin tepër afër që të arrij të lexoj. Megjithatë, kur e gjej largësinë e duhur, mund të lexoj mjaft shpejt. Kjo është e rëndësishme kur bëj leximin e përditshëm të Biblës.» Ai shton: «Kur bëj fjalime në mbledhjet e krishtere, përgatitem mirë që të mos jem tepër i varur nga shënimet. Jam shumë i lumtur që botimi me shkronja të mëdha i Kullës së Rojës del edhe në gjuhën time, në jorube.»

Një fëmijë që ka albinizëm okular ose të syve, mund ta ketë shumë të vështirë në shkollë. Prindërit që marrin iniciativën dhe që këshillohen  më përpara me mësuesin ose me autoritetet në shkollë, shpesh gjejnë ndihmë praktike. Për shembull, në disa shkolla ka materiale me kontrast të theksuar, tekste mësimore me shkronja të mëdha dhe audiokaseta. Falë bashkëpunimit të mirë mes prindërve, mësuesve dhe autoriteteve të shkollës, një fëmijë me albinizëm të syve mund t’ia dalë me sukses në shkollë.

Vështirësi shoqërore

Mjaft njerëz me albinizëm mësojnë të bashkëjetojnë me kufizimet e tyre fizike. Gjithsesi, shumë e kanë të vështirë të përballojnë paragjykimin e shoqërisë. Kjo mund të jetë veçanërisht e vështirë për fëmijët.

Në disa pjesë të Afrikës Perëndimore fëmijët albinë i tallin ose i shajnë me shprehje racizmi. Në disa zona ku flitet gjuha jorube, i quajnë «afin», që do të thotë i llahtarshëm. Zakonisht, të rriturit nuk i tallin aq shpesh sa fëmijët. Ndonëse në Afrikën Perëndimore në përgjithësi jeta rrjedh jashtë dyerve të shtëpisë, disa albinë preferojnë të rrinë brenda. Ndaj mund të ndihen të hedhur poshtë e të pavlerë. Kështu ndihej edhe Xhoni derisa mësoi të vërtetën e Fjalës së Perëndisë. Pas pagëzimit në vitin 1974, pikëpamja e tij për jetën ndryshoi kryekëput. Dikur Xhoni rrinte i mbyllur në shtëpi, por e kuptoi se kishte përgjegjësinë të dilte e t’u predikonte të tjerëve për shpresën e mrekullueshme që kishte fituar. Ai thotë: «Gjendja e tyre frymore është shumë më serioze se problemi im fizik.» A e tall ndonjë në shërbim? «Tek-tuk, dikush që s’e duron dot mesazhin e Biblës, e përdor pamjen time si arsye për të më tallur,—thotë Xhoni.—Kjo nuk më merakos, sepse e kuptoj që shkaku është mesazhi që çoj, jo unë.»

Kur albinizmi të mos jetë më

Vitet e fundit gjërat kanë ndryshuar shumë në lidhje me trajtimin e albinizmit. Mjekësia mund të japë ndihmë më shumë se kurrë më parë. Organizuesit e terapive në grup krijojnë mundësi bashkëbisedimi, për të shkëmbyer përvoja dhe për ta njohur më mirë këtë çrregullim. Sidoqoftë, zgjidhjen përfundimtare e ka në dorë Perëndia, jo njeriu.

Albinizmi, si gjithë sëmundjet e tjera, është pasojë e papërsosmërisë që tërë njerëzit kanë trashëguar nga njeriu i parë, Adami. (Zanafilla 3:17-19; Romakëve 5:12) Falë flijimit shpërblyes të Jezu Krishtit, së shpejti Jehovai do t’u japë shëndet të përsosur të gjithë atyre që tregojnë besim. Po, Jehovai është vërtet ai «që shëron tërë sëmundjet e tua». (Psalmi 103:3) Kur të vijë ajo kohë, albinizmi do t’i përkasë së kaluarës, pasi çdokush që vuan prej tij do të përjetojë përmbushjen e Jobit 33:25: «Mishi iu bëftë më i freskët se në rini! Iu ktheftë gjallëria si në ditët e rinisë!»

[Shënimet]

[Diçitura në faqen 29]

«Gjendja e tyre frymore është shumë më serioze se problemi im fizik»​—Xhoni

[Kutia në faqen 28]

DISA LLOJE ALBINIZMI

Ndër llojet kryesore të albinizmit janë:

Albinizmi okulokutan. Pigmenti melaninë mungon në lëkurë, flokë dhe sy. Ky lloj shfaqet në rreth 20 forma.

Albinizmi okular. Ndikimi i tij kufizohet vetëm te sytë. Lëkura dhe flokët zakonisht duken normalë.

Ka shumë forma të tjera albinizmi më pak të njohura. Për shembull, një lloj ka të bëjë me sindromën Hermanski-Pudlak. Ata që vuajnë prej saj mavijosen ose u del gjak kollaj. Ky albinizëm ndeshet mjaft në popullsinë e Porto-Rikos, ku shpeshtësia është 1 në 1.800 banorë.