Моја борба са склеродермијом

ИСПРИЧАО МАРК ХОЛАНД

ПРЕ пет година наша породица је била веома запослена у хришћанској служби. Изгледало је да живот пуно обећава.

А онда, априла 1996. моја супруга Лиза и ја смо добили грип. Док је Лиза почела полако да се опоравља, ја нисам. Мој грип је прерастао у упалу плућа која је трајала десет недеља. Након тога сам почео да осећам бол и почеле су да ми отичу шаке и стопала. Када сам ходао осећао сам се као да ходам по камењу. Неколико месеци раније — са само 45 година и са око 75 килограма — био сам одличног здравља. Резултати свих тестова на мом систематском прегледу били су добри. Сада су моји лекари били јако збуњени мојим симптомима. Бол је бивао све јачи у зглобовима и у мишићима, а од јула ми је кожа почела све више да задебљава. Увек ми је било хладно и једва сам могао да издржим у просторији с клима-уређајем.

Одмах смо почели тражити објашњење за ту чудну болест. У јулу 1996. наш породични лекар ме је послао специјалисти реуматологу. У његовој канцеларији је било јако хладно, и кад је ушао ја сам изгледао као да имам плаве рукавице и чарапе на рукама и на голим стопалима. После прегледа дао је дијагнозу која је била поражавајућа. Имао сам прогресивну склеродермију, скраћено СД (Видите оквир „Склеродермија — кад се тело окрене само против себе“).

Доктор је рекао да нема лека за то обољење и да је оно опасно по живот. СД је веома болна, попут својих сродника лупуса и реуматоидног артритиса. Због тога што су симптоми невидљиви — као што су бол и јак замор — други људи можда не разумеју ограничења која су наметнута оболелом.

Нови изазови

Наша породица је увек радила као тим у Јеховиној служби. Примера ради, преселили смо се тамо где је била већа потреба за учитељима Библије. Такође смо имали предност да радимо као добровољци на многим пројектима изградње Дворана Краљевства у Сједињеним Државама и у иностранству. Чак смо учествовали и у пружању помоћи земљама захваћеним неком катастрофом. У ствари, баш пре него што ћемо добити грип, спремали смо се да се преселимо у Мексико да бисмо помогли енглеским групама Јеховиних сведока и у тамошњем делу изградње. Сада је изгледало да ће се наш живот активног служења из корена променити.

Важне одлуке и одговорности су почеле да падају на Лизина леђа. Понекад је била толико савладана са свим што се тако брзо десило да је Јехови могла само да каже: „Молим те помози нам да данас донесемо мудре одлуке.“

Није познато шта проузрокује СД и то обољење је неизлечиво. Зато се траже начини  да се олакшају симптоми. Тестови који су извршени показали су да ми је капацитет плућа 60 посто, а касније само 40 посто. Плућа су почела да ми отврдњавају и једини лек који се нудио била је хемотерапија којом би се успорио или прекинуо рад имунолошког система. То би учинило да се осећам још болесније, и премда би ми на кратко време помогло, није било никакве гаранције да ће имати дугорочније користи. Пошто сам већ и тако био довољно болестан, одлучили смо да не прихватимо то лечење. Моја породица је по први пут од укупно четири пута припремила све за моју сахрану.

Прогресивне последице СД

Неки доктори су мој случај описали као најгори који су видели. Болест се толико ширила да је до краја септембра 1996. моја кожа задебљала од главе преко трупа до средине бутина и од стопала до колена. Када бих подигао браду, могао сам да осетим како ми се помера кожа на бутинама. Губио сам на килажи, а бол је постајао неподношљив. У том стадијуму лекари су сматрали да могу живети још годину дана.

Чинило се да време пролази јако споро. За шест месеци од када сам имао грип, постао сам тотално неспособан и везан за кревет 24 сата дневно. До тад сам изгубио скоро трећину килаже. Нисам могао сам да се обучем. Био сам фрустриран због тога што нисам могао сам да једем, јер бих много просипао по себи и по кревету. Почеле су да ми се стежу песнице као да сам држао неку малу лопту и нисам могао да савијем зглобове. И гутање је постало проблем, јер је мој једњак губио еластичност. Била ми је потребна помоћ приликом купања као и код коришћења тоалета. Бол је био јак и непопустљив. Све више и више сам спавао, понекад 18 до 20 сати дневно.

 Лиза је сама истраживала СД и пронашла је једну студију о коришћењу антибиотика у лечењу овог обољења. a Контактирали смо с многим пацијентима који су покушали са овим лечењем и њихова запажања су била позитивна. Копирали смо све те информације и однели их мом доктору замоливши га да их прочита. Доктор је сматрао да немам шта да изгубим те је преписао те антибиотике. Изгледа да се уз помоћ њих моје стање на неко време стабилизовало.

Духовне активности нису занемарене

Наставио сам да се трудим да идем на хришћанске састанке. Да би нам у том погледу било лакше купили смо комби, пошто нисам могао да савијем своје укрућено тело да бих ушао у кола. Често сам носио неку посуду са собом јер ми је вожња изазивала повраћање. Такође сам купио ћебад и електричне јастучиће да би ми било топло. Да бих одржао говор, обично сам морао да се довучем до подијума и спустим се у столицу јер су ми зглобови били укочени.

Више нисам био у стању да учествујем у проповедању од врата до врата — у активности коју сам тако пуно волео и која је била саставни део мог живота. Међутим, могао сам неформално да проповедам сестрама и докторима. Такође сам могао да телефоном зовем некадашње студенте Библије. Било је обесхрабрујуће, чак и депримирајуће видети како је наш активан теократски живот скоро престао. У том периоду нисмо могли да водимо нашег сина Рајана у службу од врата до врата јер је моја жена морала да буде са мном 24 сата дневно. Али неки пионири, пуновремени јеванђелизатори, из наше скупштине понудили су се да помогну у томе.

Међутим, како је моја болест почела да се стабилизује тако смо почели више да размишљамо о нашој хришћанској служби. Продали смо кућу и преселили се близу наше ћерке Трејси и њеног супруга Сита, како би могли да нам пружају практичну и емоционалну подршку.

 Активан иако инвалид

Пошто сам био везан за кревет и за инвалидска колица, више нисам могао да радим на световном послу. Међутим, браћа у нашој новој скупштини су ми поверили неке одговорности. Са захвалношћу сам прихватио доделу да уговарам недељна предавања у нашој Дворани Краљевства. Постепено сам могао више да доприносим нашој скупштини. Иако се сада моје стање мало поправило и могу да се крећем с много мање ограничења, још увек ми је тешко да стојим. Зато своје говоре држим седећи.

Због нашег искуства у грађевинарству замољени смо да учествујемо у пројектима изградње Дворана Краљевства. Лиза и ја помажемо око куповања потребних ствари за то. Тај посао обављам из кревета. Такве прилике за додатним активностима чине да Лиза и ја с радошћу будемо заокупљени неколико сати дневно.

Наш син Рајан нам је велика подршка, јер носи део терета старатељства, иако је ова тешка кушња почела већ од његове 13. године. Али задовољство је гледати га како постаје духовно зрео мушкарац. Убрзо после наше селидбе, почео је да служи као пионир.

Охрабривање других

Из прве руке смо пуно научили како да охрабримо оне који су тешко или хронично болесни. Бол и замор као симптоми СД су неприметни, али они и даље узимају физички и емоционални данак. Понекад се осећам депресивно. Изнурујући симптоми као што је стварање гризлица на кожи и деформација тела као и парализованост руку такође су прилично мучни.

Међутим, многе разгледнице и телефонски позиви од пријатеља помажу ми да идем даље. Нарочито ценимо брижне пријатеље који нам кажу да се моле за нас. А ми пак тражимо и посећујемо оне који имају слично обољење како бисмо могли да охрабримо једни друге. Чинећи то стекли смо неке драгоцене нове пријатеље.

Живот нам није лак. У ствари, још увек имамо неке веома тешке дане и не знамо шта нам носи будућност. Иако не можемо да радимо оно што смо планирали, ипак без сумње још увек можемо бити срећни. Наша срећа првенствено проистиче из доброг односа с Јеховом. Такође смо утврдили да тиме што остајемо запослени у хришћанским активностима упркос нашим околностима можемо задржати извесну меру радости. Ми смо живи доказ тога да Јехова отвара врата за повољне прилике и да обилно даје ’снагу која надилази уобичајену‘ (2. Коринћанима 4:7). Извлачимо снагу из тога што смо своје срце усмерили на Божје обећање о предстојећем времену када ’нико од становника неће рећи: болестан сам.‘ (Исаија 33:24, ДК).

[Фуснота]

[Оквир⁄Слика на 23. страни]

Склеродермија — кад се тело окрене само против себе

Назив „склеродермија“ (СД) потиче од грчке речи која значи „тврда кожа“, премда је захваћено читаво везивно ткиво, а не само кожа. То је хронично аутоимуно обољење које углавном погађа жене, а карактеристично је по абнормалном задебљању коже. Често се погрешно дијагнозира, понекад и годинама, јер су код сваког пацијента присутни различити симптоми у различитим степенима.

Узрок СД је непознат. Научници се слажу да у случају СД тело лучи сувише колагена који онда напада здраво ткиво. Зато се често каже да је СД обољење приликом ког се тело окреће само против себе.

Постоје два главна облика СД као и други мање уобичајени облици. Најозбиљнији облик се зове прогресивни или систематски, и њега карактеришу брзо задебљавање коже, почев од шака и лица па до руку и трупа. Људи с прогресивном СД су у већој опасности да им већ на почетку тог обољења буду захваћени унутрашњи органи. Други главни облик се често назива ограничени или локализован СД.

У случају прогресивног СД делови задебљале коже су раширени и имају карактеристичан изглед и са спољне и са унутрашње стране тела. Прогресивни СД проузрокује запаљење мишића и отицање прстију, шака и стопала. Уобичајени су и гастроинтестинални проблеми, али су много озбиљније захваћена плућа, срце и бубрези.

Такође је погођен и васкуларни систем, што углавном почиње с Рејноовим феноменом, када прсти на рукама и на ногама губе циркулацију и постају бели, црвени или модри приликом излагања хладноћи, и трну.

Засад не постоји ниједан потврђен третман нити лек ни за један облик СД.

[Оквир⁄Слика на 24. страни]

Показати разумевање према оболелима од склеродермије

Да бисмо пружили значајну помоћ онима који пате од склеродермије (СД) потребно је да их боље разумемо. Пошто се то обољење често погрешно дијагнозира, жртва СД може живети годинама а да није ни свесна праве природе своје болести. У почетном стадијуму, особа може бити подвргнута исцрпљујућем процесу успостављања дијагнозе. Уколико се не назире дијагноза, особа се може осећати беспомоћно, изоловано и уплашено знајући да су промене које се дешавају у њеном телу необјашњиве.

Оболели се често суочавају с губицима, ограничењима и променама у многим видовима. Уколико је неопходно да због физичких ограничења особа зависи од других што се тиче бриге и лечења, то може угрозити њену независност. На приватном плану се могу десити промене у односима с вољеним особама пошто се мењају породичне улоге и одговорности. Болесник можда такође не може да проводи време с пријатељима нити да учествује у неким рекреативним активностима. Што се професионалног поља тиче може бити неопходно да промени посао или да потпуно престане да ради.

Због свих ових промена, није ништа неуобичајено да особа која је погођена овом болешћу има ниско самопоштовање. Важно је да буде свесна тога да су таква осећања природна реакција на болест.

Гледано из позитивног угла, многе жртве СД су утврдиле да њихова љубав, радост и нада постају још дубље док чланови породице и други настоје да им помогну. Премда се болесник и његови вољени суочавају с тешким изазовима, ипак могу сачувати наду и позитиван став. Осећања безнадежности и разочараности су оправдана, али болесник не треба да им се препусти.

[Слика на 25. страни]

Наша ћерка Триша и њен муж Метју служе у Бетелу

[Слика на 25. страни]

Чак и из кревета могу да помажем у пројектима градње

[Слика на 25. страни]

Наша ћерка Трејси и њен супруг, наш син Рајан и моја супруга Лиза