„Једном заражен, двапут болестан“

ИСПРИЧАО ЏЕК МЕЈНСМА

Захваљујући делотворним вакцинама и упорној примени програма имунизације, наука је остварила велики напредак у борби против дечје парализе, тешке болести која погађа децу. Међутим, код неких се, чак и неколико деценија након опоравка од дечје парализе, јавља такозвани пост-полио синдром (ППС), због чега поново морају да се боре с болешћу.

МОЖДА никада нисте чули за ППС. Нисам ни ја док та болест није постала део мог живота. Међутим, да бисте разумели како тај синдром утиче на мене, желео бих да вам испричам шта се догодило 1941, када сам имао око годину дана.

Моја мајка је једног дана приметила да превише опуштено седим у својој високој столици. Одмах ме је одвела код лекара. Након прегледа, лекар јој је рекао: „Ваш син има дечју парализу.“ a Недуго затим био сам парализован од струка надоле.

У болницу сам примљен након што сам шест месеци био на листи чекања. Уследиле су године током којих се болест поново јављала. Захваљујући интензивној физикалној терапији, постепено сам повратио способност да померам ноге. Када сам имао 14 година, поново сам могао да ходам. Међутим, остали су други проблеми, на пример неконтролисано мокрење. Током година, имао сам низ операција, био сам у инвалидским колицима и ишао сам на рехабилитацију. Упркос томе, лево стопало ми је три броја мање од десног, а лева нога  ми је око три центиметра краћа од десне. Непријатан проблем неконтролисаног мокрења довео сам под контролу тек када сам био у раним 20-им. Коначно, потпуно сам победио дечју парализу — бар сам ја тако мислио!

Међутим, када сам имао 45 година, почео сам да осећам бол у ногама, праћен малаксалошћу. Такође, мишићи леве ноге су се током ноћи неконтролисано активирали, што ми је реметило сан. Ти симптоми нису ишчезавали, напротив, погоршавали су се. Можете замислити моје изненађење када је установљено да имам ППС — 44 године након што је моја мајка приметила прве симптоме болести.

Шта је дечја парализа?

Дечја парализа је врло заразна болест коју изазива вирус који у тело доспева кроз уста и размножава се у цревима. Када нападне нервни систем, вирус може брзо изазвати потпуну парализу. У прве симптоме који показују да је вирус доспео у мозак, а потом и у кичмену мождину, спадају грозница, малаксалост, главобоља, повраћање, укоченост у врату и бол у екстремитетима. Многи нерви престају да врше своју функцију што доводи до парализе неких мишића руку, ногу и груди.

Ипак, способност обнављања организма је задивљујућа. Као да постављају нове телефонске линије, нерви које вирус није погодио пуштају нове „младице“ како би с ћелијама мишића поново успоставили везу која се прекинула када су погођени нерви престали да функционише. Осим тога, из једног моторног неурона у кичменој мождини може настати више аксонских завршетака, који се могу повезати с много више мишићних ћелија него иначе, чиме се капацитет неурона знатно повећава. Један моторни неурон који стимулише 1 000 мишићних ћелија може на крају бити повезан са 5 до 10 000 ћелија. То се очигледно догодило у мом случају, и зато поново могу да ходам.

Ипак, тренутно влада мишљење да тако формиране нервно-мишићне јединице могу због интензивног рада након 15 до 40 година почети да слабе. ППС је обољење које доводи до поновне појаве симптома дечје парализе код особа које су се деценијама раније опоравиле од ње. Код многих који пате од тог синдрома јавља се слабост у мишићима, малаксалост, бол у мишићима и зглобовима, зимогрожљивост и проблеми с дисањем. Премда је тешко навести тачне податке, Светска здравствена организација процењује да у свету има 20 милиона особа које су боловале  од дечје парализе. Тренутни подаци указују да од 25 до 50 посто њих има ППС.

Како пружити помоћ?

Истраживачи указују да се стари, префорсирани моторни неурон толико истроши да неки од његових нервних завршетака одумиру, услед чега се везе с многим мишићним влакнима поново прекидају. Да би се тај процес успорио, неопходно је да особа која је имала дечју парализу мање напреже угрожене мишиће. Неки терапеути препоручују коришћење помагала као што су штапови, протезе, штаке, инвалидска колица и мопеди. У мом случају, било је потребно да носим протезе на ногама и стопалима. Такође користим посебно направљене ципеле које ми подупиру глежњеве да не бих пао.

У зависности од стања оболелог, може бити неопходно и умерено вежбање и истезање мишића. Пливање или терапија у базену с топлом водом одлични су начини да се побољшају кардиоваскуларне функције без напрезања мишића. У сваком од тих програма важно је да пацијент сарађује с лекаром или терапеутом.

Код особа које су имале дечју парализу, непрестани рад неурона на крају доводи до немогућности нормалног функционисања неких мишићних влакана. Зато се те особе могу брже умарати или чак осећати јаку малаксалост. Недостатак издржљивости такође може наступити услед сталног бола или поновне инвалидности. Установио сам да ми периоди одмарања током дана помажу да се опоравим од малаксалости. Многи лекари упозоравају пацијенте да се превише не форсирају, већ да своје свакодневне активности обављају умереним темпом.

Што се мене тиче, једна од ствари која ми најтеже пада јесте непрестани бол у мишићима и зглобовима. Неки могу осећати бол посебно у оним мишићима које напрежу током свакодневних активности. Код других се, поред исцрпљености, јавља и бол у свим мишићима, као код оболелих од грипа.

Бол се може ублажити лековима против упале или неким другим медикаментима. Ипак, и поред тога, многи који су имали дечју парализу трпе непрестани изнурујући бол. Од помоћи може бити физикална терапија, као и загревање тела и вежбе истезања. Једна жена која је због ове болести морала да напусти посао анестезиолога, рекла ми је да би „могла да устане  из инвалидских колица и да с великим напором хода по соби, али је бол тако снажан да не вреди ни покушавати“. Иако ми лекови доста помажу, и ја често морам да користим инвалидска колица.

Да би мишићно ткиво сачувало топлоту, у нормалним околностима тело не дозвољава да се крв задржава у кожи. Код неких који су имали дечју парализу организам је изгубио ту способност, услед чега погођени екстремитет губи више топлоте па се његова температура смањује. Када су мишићи хладни, слаби комуникација између моторног неурона и мишића, тако да они не функционишу правилно. Из тог разлога, неопходно је одржавати топлоту погођених мишића ношењем топлије одеће. Током хладних ноћи неки користе електрично ћебе или термофор. Добро је не излагати се хладноћи. Због тога сам установио да је неопходно да се преселим у подручје где влада топлија клима.

Често се јављају и проблеми с дисањем, нарочито код оних који су имали булбарни облик дечје парализе, који погађа кичмену мождину у горњем делу врата и тиме слаби мишиће који се активирају приликом дисања. У прошлости је због овог облика дечје парализе много људи морало да користи вештачка плућа. Данас, ослабљеним мишићима плућа помоћ може пружити уређај звани респиратор. Мени је веома тешко да дишем када се напрежем. Зато сваки дан користим један мали уређај како бих јачао мишиће плућа.

Они који су боловали од дечје парализе треба да воде рачуна о још једном потенцијалном проблему. Наиме, није препоручљиво да се врате кући истог дана када су оперисани. Др Ричард Бруно, с Кеслеровог института за рехабилитацију, наводи да се „НИКО КО ЈЕ ИМАО ДЕЧЈУ ПАРАЛИЗУ НИ У КОМ СЛУЧАЈУ НЕ СМЕ ОТПУСТИТИ ИЗ БОЛНИЦЕ ИСТОГ ДАНА КАДА ЈЕ ОПЕРИСАН осим ако се не ради о најједноставнијим захватима који захтевају само локалну анестезију“. Он додаје да је онима који су боловали од дечје парализе за опоравак од дејства било ког анестетика потребно двоструко више времена него обично и да им могу бити неопходни додатни лекови  против болова. Они у болници углавном остају дуже од осталих пацијената. Да сам то знао, можда бих избегао упалу плућа коју сам добио након недавне мање операције. Мудро је пре операције посаветовати се о томе са хирургом и анестезиологом.

Мој живот данас

Када сам са 14 година поново проходао, мислио сам да сам се највећим делом изборио са својом болешћу. Међутим, након много година поново се суочавам са истим тегобама. Будући да имам ППС, моја ситуација се може описати речима једне ауторке: „Једном заражен, двапут болестан.“ Наравно, повремено обесхрабрење је нешто сасвим нормално. На крају крајева, још увек могу да се крећем и да се бринем о себи. Установио сам да је лек који ми највише помаже оптимистичан став, прилагођавање променама околности и цењење за оно што још увек могу да урадим.

Примера ради, када сам пре око 10 година започео с пуновременом хришћанском службом, лакше сам се кретао него данас. Умор и снажан бол појавили би се тек након дугог ходања. Међутим, сада се врло брзо замарам. Да бих сачувао енергију, покушавам да избегнем пењање уз степенице и ходање узбрдо. Кад год је могуће, користим инвалидска колица. Хришћанску службу обављам на различите начине. Захваљујући томе она ми доноси радост и повољно делује на моје здравље.

Да, ППС снажно утиче на мој живот. Могуће је да ће ми се здравље погоршати. Ипак, велику утеху налазим у библијском обећању о новом свету у ком ће сви бити поново млади, крепки и потпуно здрави. Током година, често сам размишљао о охрабрујућим речима из Исаије 41:10: „Не бој ми се, јер сам ја са тобом, не плаши се, јер сам ја твој Бог, и ја тебе крепим и спасавам и својом те подржавам победном десницом.“ Одлучан сам да уз Божју помоћ наставим борбу док ППС не буде ствар прошлости.

[Фуснота]

[Оквир на 20. страни]

’Да ли можда имам пост-полио синдром?‘

Према мишљењу већине стручњака, да би се установио пост-полио синдром морају бити задовољени неки од следећих критеријума:

◼ Потврђена дијагноза да је особа у прошлости имала паралитички облик дечје парализе

◼ Период делимичног или потпуног опоравка након ког је следио период (од најмање 15 година) стабилних неуролошких функција

◼ Постепено или изненадно јављање слабости у мишићима, малаксалости, атрофије мишића или бола у мишићима и зглобовима

◼ Могући проблеми с дисањем и гутањем

◼ Стално присутни симптоми који трају најмање годину дана

◼ Уредан налаз што се тиче других неуролошких, здравствених или ортопедских проблема

ППС се не јавља код свих особа које су имале дечју парализу. Ипак, с проласком година код њих природно може доћи до превременог умарања и старења преоптерећених нервно-мишићних јединица. Надаље, након што се обрате лекару због нових симптома, код више од половине оних који су боловали од дечје парализе установи се да немају ППС. Један стручњак каже: „Шездесет посто оних који су имали дечју парализу и код којих се појаве нови симптоми имају неки здравствени или неуролошки проблем који није повезан с парализом и који се може решити. Код половине преосталих пацијената углавном се јављају ортопедски проблеми који су повезани с последицама парализе.“

[Оквир на 21. страни]

Постоји ли лек?

Као што не постоји јасан узрок пост-полио синдрома — а стога ни неки одређени лабораторијски тест — тако тренутно не постоји ни лек за ту болест. Ипак, постоји лечење које се заснива на три различита рехабилитациона приступа. Један стручњак каже: „Технике рехабилитације могу бити корисне за више од 80 посто пацијената који имају ППС.“

У та три приступа спадају:

1. Измене у начину живота

◼ чување енергије

◼ коришћење помагала

◼ умерено вежбање

◼ одржавање топлоте тела

2. Лекови и додаци исхрани

Иако су испробани многи лекови као и природни додаци исхрани, ништа од тога није се показало ефикасним. Има много непоузданих извештаја о наводним побољшањима, међутим, неопходна су додатна истраживања. Задржите на уму да може доћи до узајамног деловања између лековитог биља и преписаног лека. Зато, пре него што почнете да нешто узимате увек се посаветујте са својим лекаром.

3. Квалитет живота

„Најбољи лек који лекар може дати пацијенту који има ППС јесте информисаност и охрабрење... Пацијенти који су успешно начинили измене у начину живота (они који су вешти у решавању проблема, који су околности на послу и код куће у већој мери прилагодили свом физичком стању, којима су информације и подршка доступнији и који су спремнији да користе помагала) боље су се прилагодили својим свакодневним обавезама“ (Др Сузан Перлман).

[Оквир на 22. страни]

Да ли је вежбање препоручљиво?

Онима који су се опорављали од дечје парализе некада је саветовано да вежбају „до бола“. Затим су у 1980-им били упозорени на опасности од вежбања, на последице „интензивног трошења“ здравог мишићног ткива.

Данас стручњаци препоручују нешто између те две крајности. Њихова порука се може изразити следећим речима: „Немојте претеривати, али избегавајте неактивност.“ Национални центар за физичку активност и инвалидност у склопу једног универзитета у Сједињеним Државама наводи: „Нова сазнања нам говоре да без обзира на то колики је степен инвалидности особе, она треба да схвати да је вежбање корисно и да буде предузимљива тако што ће направити план вежбања прилагођен личним околностима. Такође треба и да га се придржава да би имала користи од њега.“

У кратким цртама навешћемо неке смернице у вези с планом вежбања.

◼ Треба га направити у сарадњи с добро упућеним лекаром или стручњаком за физикалну терапију

◼ Вежбање треба почети полаганим или умереним темпом и постепено га појачавати

◼ Неопходно је загрејати се пре вежбања и опустити се након њега

◼ Усредсредити се на вежбе истезања и основне вежбе аеробика

◼ Ако је могуће, укључити и вежбе у базену с топлом водом

У билтену The Johns Hopkins Medical Letter, један стручњак каже: „Умор и бол који трају дуже од једног сата указују на то да су мишићи изложени прекомерном напору.“ Зато ослушкујте поруке које вам шаље тело и немојте доприносити појави бола, умора и осећаја слабости.

[Оквир на 23. страни]

Који фактори утичу на појаву ППС-а?

Иако је сваки случај прича за себе, наредни фактори могу повећати ризик од добијања ППС-а код оних који су имали дечју парализу:

◼ Степен озбиљности првобитне инфекције. Генерално гледано, што је дечја парализа озбиљнија, то је већи ризик од добијања ППС-а

◼ Доба првобитне инфекције. Вероватноћа добијања ППС-а мања је код оних који су од дечје парализе боловали у ранијем узрасту

◼ Опоравак. Изненађујуће је што је већа вероватноћа да ће се ППС развити у случајевима када је опоравак од парализе био успешнији и потпунији

◼ Физичка активност. Уколико је особа која је боловала од дечје парализе имала навику да током година вежба до исцрпљености, то може повећати ризик од добијања ППС-а

[Слика на 19. страни]

Медицинска сестра ми помаже да се опоравим након операције коју сам имао у 11. години

[Слика на 23. страни]

Данас, у пуновременој служби са својом супругом