Вера ми даје снагу — живот са АЛС-ом

ИСПРИЧАО ЏЕЈСОН СТЈУАРТ

„Жао ми је, господине Стјуарт. Имате амиотрофичну латералну склерозу, то јест АЛС, такође познату и као Лу Геригова болест.“ a Лекар ми је затим објаснио шта ће ми се десити: ускоро више нећу моћи да се крећем ни да говорим, а потом ћу и умрети. Питао сам га колико ћу још живети. „Вероватно три до пет година“, одговорио је. Имао сам само 20 година. Ипак, упркос тужним вестима, осећао сам да сам благословљен на много начина. Дозволите ми да објасним зашто.

РОДИО сам се 2. марта 1978, у граду Редвуду, у Калифорнији, као треће од четворо деце Џима и Кети Стјуарт. Моји родитељи су гајили велику љубав према Богу. Зато су у Метјуа, Џенифер, Џонатана и мене усадили дубоко цењење за духовне ствари.

Од када знам за себе, саставни део нашег породичног живота били су проповедање од врата до врата, проучавање Библије и присуствовање хришћанским састанцима. Та духовна поука ми је помогла да развијем јаку веру у Јехову Бога. Нисам ни сањао како ће моја вера бити искушана.

Дечачки сан се остварује

Као породица, 1985. смо отишли у Њујорк у обилазак бруклинског Бетела, светске централе Јеховиних сведока. Иако сам имао само седам година, знао сам да је Бетел нешто посебно. Изгледало је да сви уживају у ономе што раде. Помислио сам: ’Кад порастем, доћи ћу у Бетел и правићу Библије за Јехову.‘

Осамнаестог октобра 1992, симболизовао сам своје предање Јехови крштењем у води. Неколико година касније, када сам имао 17 година, отац ме је поново повео у посету Бетелу. Пошто сам био старији, могао сам много боље да увидим колико се важан посао тамо обавља. Кући сам се вратио одлучнији него икада да остварим свој циљ да служим у Бетелу.

У септембру 1996, постао сам општи пионир, то јест пуновремени јеванђелизатор. Како бих пред собом стално имао свој циљ, заокупио сам се духовним стварима. Појачао сам свакодневно читање и лично проучавање Библије. Ноћу сам слушао снимке библијских предавања. У неким од тих говора било је речи о искуствима хришћана који су се нашли очи у очи са смрћу и задржали непоколебљиву веру у предстојећи Рај и ускрсење (Лука 23:43; Откривење 21:3, 4). Недуго затим сам све те говоре имао у глави. Тада нисам ни слутио да ће ми убрзо те  изграђујуће информације и те како користити.

Једанаестог јула 1998, стигло је писмо из Бруклина — позван сам у Бетел. Месец дана касније, био сам у својој новој соби. Додељено ми је да радим у књиговезници, где се праве књиге које се испоручују многим скупштинама. Мој дечачки сан се остварио. Био сам у Бетелу и правио Библије за Јехову!

Болест узима маха

Међутим, око месец дана пре одласка у Бетел, приметио сам да не могу потпуно да исправим кажипрст десне руке. Отприлике у то време, такође сам приметио да се брзо умарам на послу, а радио сам као чистач базена. Мислио сам да се једноставно не трудим довољно. Уосталом, до тада сам без проблема радио много напорније послове.

Након неколико седмица у Бетелу, симптоми су се погоршали. Нисам могао да идем уз или низ степенице истим темпом као други младићи. У књиговезници сам између осталог дизао табаке које је требало коричити. Не само што сам се лако умарао већ је и десна рука почела да ми се криви. Такође, мишић палца је почео да атрофира, и убрзо уопште нисам могао да померам палац.

Средином октобра, само два месеца након доласка у Бетел, лекар је установио да имам АЛС. Кад сам изашао из ординације, почео сам да се присећам свих оних библијских предавања која сам слушао. Мора да је Јеховин дух био уз мене јер ме помисао да бих могао умрети није плашила. Једноставно сам изашао и сачекао превоз до Бетела. Молио сам се Јехови да мојој породици да снаге када им саопштим вести.

Као што сам споменуо у уводу, осећао сам се веома благословљеним. Остварио се мој дечачки сан да радим у Бетелу. Те вечери сам шетао Бруклинским мостом и захвалио Јехови што ми је омогућио да достигнем тај циљ. Такође сам га усрдно замолио да ми помогне у борби са овом страшном кушњом.

Многи пријатељи су ме звали како би ме охрабрили и пружили подршку. Трудио сам се да будем весео и позитиван. Међутим, када сам око недељу дана након успостављања дијагнозе разговарао телефоном са мамом, рекла је да је добро што сам тако храбар, али да не морам да се устежем да не заплачем. Једва је завршила реченицу када сам почео да јецам. Одједном сам схватио да ћу изгубити све о чему сам сањао.

Мама и тата су желели да се вратим кући. Изненадили су ме када су једног јутра крајем октобра покуцали на врата моје собе. Наредних неколико дана, показивао сам им Бетел и упознао их са својим пријатељима, као и са старијим, дугогодишњим члановима бетелске породице. Те лепе дане када сам могао да поделим своје бетелско искуство с родитељима убрајам међу најлепше успомене у свом животу.

Осврт на благослове

Јехова је наставио да ме благосиља на многе начине. У септембру 1999, имао сам своје прво јавно предавање. Одржао сам још неколико у другим скупштинама, али сам онда морао да прекинем јер је мој говор постао и сувише неразговетан.

Још један благослов је непоколебљива љубав и подршка моје породице, а такође и духовне браће и сестара. Како су ми ноге постајале све слабије, пријатељи су ме држали за руке и помагали ми да ходам када смо ишли да проповедамо. Неки су чак долазили код нас кући да би се бринули о мени.

 Један од највећих благослова је моја супруга, Аманда. Када сам се вратио из Бетела, постали смо пријатељи. Дивио сам се њеној духовној зрелости. Рекао сам јој све о својој болести и лекаревим предвиђањима. Често смо ишли заједно у службу проповедања, а затим смо почели да се забављамо. Венчали смо се 5. августа 2000.

Аманда објашњава: „Џејсон ми се допао због његове љубави према Богу и ревности за духовне ствари. Сви су волели да буду у његовом друштву, како млади тако и старији. Ја сам по природи повучена, а он је био тако отворен и весео, веома друштвен. Обоје волимо да се шалимо, тако да смо се пуно смејали заједно. У његовом друштву сам се осећала тако пријатно, као да се одувек познајемо. Џејсон је желео да будем потпуно свесна тога каква је његова болест и до чега ће она довести. Сматрала сам да треба да искористимо преостало време што боље можемо. Осим тога, у овом систему ствари не може се бити сигуран ни у шта. ’Време невоље и непредвиђени догађаји‘ сналазе чак и оне с добрим здрављем“ (Проповедник 9:11, NW).

Како комуницирамо

Пошто је мој говор био све неразговетнији, Аманда је постала мој преводилац. Када више уопште нисам могао да говорим, развили смо посебан начин комуницирања. Аманда изговара слова и када каже оно које желим, ја трепнем. Она га упамти и тако радимо и са осталим словима. На тај начин, успевам да саставим целе реченице. Постали  смо веома вешти у оваквом начину комуницирања.

Захваљујући савременој технологији, сада имам преносиви компјутер помоћу ког могу да комуницирам. Откуцам оно што желим да кажем и компјутер то изговори. Пошто више не могу да користим руке, инфрацрвени сензор је уперен у мој образ и региструје сваки покрет. У углу екрана се појављује прозор са словима. Померањем образа, могу да изаберем жељено слово и тако откуцам целе речи.

Помоћу овог компјутера могу да пишем писма људима које моја супруга пронађе у служби проповедања и који се занимају за Библију. Такође могу да припремам презентације за службу од врата до врата које изговара компјутер и да проучавам Библију с другима. Све то ми омогућава да наставим да служим као општи пионир. Однедавно, поново могу да имам предавања и друге говоре у скупштини, где служим као слуга помоћник.

Задржати смисао за хумор

Често смо се суочавали с бројним стресним ситуацијама. Пошто су ми ноге биле све слабије, падање је постало чест проблем. Више пута се дешавало да паднем натрашке и разбијем главу. Мишићи би ми се у моменту одузели, тако да бих пао као дрво. Други би се престравили и скочили да ми помогну. Да би се опустили, често сам се шалио. Увек сам се трудио да задржим смисао за хумор. Шта сам друго могао? Могао сам да будем огорчен зато што ми је постало тако тешко у животу, али од какве би то било користи?

Једне вечери смо Аманда и ја изашли са двоје пријатеља. Изненада сам пао на леђа и ударио главу. Сећам се њихових забринутих лица нада мном и како ме је пријатељ питао да ли сам добро.

„Јесам“, рекао сам, „али видим звезде.“

„Шалиш се?“, питао је.

„Не, стварно“, одговорио сам и показао на небо. „Прелепе су.“ Сви смо почели да се смејемо.

Свакодневни изазови

Пошто су мишићи наставили да ми атрофирају, почео сам да се суочавам са све више изазова. Уобичајене ствари, као што су једење, купање, коришћење тоалета и копчање убрзо су постале исцрпљујуће и тешке дневне процедуре. Сада сам у таквом стању да без помоћи не могу да се крећем, говорим, једем, па ни да дишем. Имам цевчицу која је спроведена до желуца кроз коју добијам храну у течном стању. Такође имам респиратор који је цевчицом повезан с мојим грлом, тако да могу да дишем.

Иако сам желео да се што дуже сам старам о себи, Аманда је увек била ту да ми помогне. И поред тога што је имала све више посла око мене, поред ње се никад нисам осећао безвредно. Она увек пази на моје достојанство. Једноставно је задивљујуће шта све постиже док се брине око мене, али знам да јој није лако.

 Аманда описује своја осећања: „Џејсонова болест је напредовала лагано, тако да сам постепено учила како да се старам о њему. Пошто је на респиратору, потребна му је нега 24 сата дневно. У плућима му се нагомила пуно шлајма и пљувачке која се мора извадити помоћу посебне сисаљке. Зато нам је обома тешко да се добро наспавамо преко ноћи. Понекад се осећам усамљено и немоћно. Иако смо увек заједно, тешко комуницирамо. Био је тако весела особа, а сада су веселе само његове очи. Још увек је веома духовит и његов ум је бистар. Али недостаје ми његов глас. Недостаје ми да ме загрли или да ме узме за руку.

„Понекад ме људи питају како успевам. Па, ова кушња ме је научила колико морам да се уздам у Јехову. Ако почнем да се уздам само у себе, постанем толико заокупљена својом ситуацијом да осећам да не могу да дишем. Помаже ми молитва, јер је Јехова једини који заиста може разумети како се осећам и кроз шта пролазим. Џејсонови родитељи нам пуно помажу. Увек су на располагању када ми је потребно да предахнем или желим да идем у службу проповедања. Ценим подршку и помоћ коју добијамо од браће и сестара из наше скупштине. Још нешто што ми помаже је то што имам на уму да је свака патња у овом систему ’тренутна и лака‘ (2. Коринћанима 4:17). Трудим се да будем усредсређена на предстојећи нови свет, у ком ће Јехова све довести у ред. Вероватно ћу се у исто време и смејати и плакати када сви ови притисци постану прошлост и Џејсон поново буде онај стари.“

Борба с депресијом

Морам признати да понекад постанем веома обесхрабрен због тога што морам да седим у овим колицима, потпуно беспомоћан. Сећам се једне прилике када смо били код моје сестре на породичном окупљању. Још нисам добио моју храну, тако да сам био гладан. Сви су уживали у пљескавицама и печеним кукурузима. Посматрајући друге како једу и играју се са својим бебама, постао сам веома тужан. Почео сам да размишљам: ’Није поштено! Зашто ја не могу да уживам у свему томе?‘ Нисам желео да свима покварим вече, тако да сам преклињао Јехову да ми помогне да задржим сузе.

Присетио сам се да тиме што сам веран Јехови могу да му дам прилику да ’одговори Сатани, који га ружи‘ (Пословице 27:11). То ми је улило снагу, јер сам увидео да постоје много важније ствари од тога да ли ја могу да једем кукуруз и да се играм с бебама.

Свестан сам колико је лако да болесна особа попут мене постане окупирана својим проблемима. Али пуно ми помаже то што сам ’богато запослен у Господовом делу‘ (1. Коринћанима 15:58). Тиме што проводим доста времена у служби проповедања, немам времена да размишљам о својим проблемима. Једна од ствари која ми помаже да будем срећан је то што сам усредсређен на помагање другима да стекну веру у Јехову.

У борби с депресијом ми помаже и размишљање о искуствима верних особа које су одбиле да престану с проповедањем о Божјем Краљевству и због тога биле затворене, неке од њих у самици. Замишљам да је моја соба затворска ћелија и да сам у затвору због своје вере. Размишљам о предностима које имам у односу на њих. Имам библијску литературу на располагању. Могу да идем на хришћанске састанке или да слушам програм преко телефона. Могу да идем у службу проповедања. Уз мене је моја вољена супруга. Размишљање о свему томе помаже ми да имам на уму колико сам благословљен.

Посебно ми значе речи апостола Павла: „Не одустајемо, али ако се човек који смо споља и распада, онај који смо унутра сигурно се обнавља из дана у дан.“ Ја сам дефинитивно човек који се споља распада. Али одлучан сам да се не предам. Снагу ми даје то што поглед управљам на „оно што се не види“, укључујући и благослове новог света који је пред нама, када ће ме Јехова потпуно излечити (2. Коринћанима 4:16, 18).

[Фуснота]

[Оквир⁄Слика на 27. страни]

О АЛС-у

◼ Шта је АЛС? АЛС (амиотрофична латерална склероза) је болест која брзо напредује и напада моторичке неуроне (нервне ћелије) у кичменој мождини и нижим партијама мозга. Моторички неурони преносе поруке о вољним мишићним покретима од мозга до других делова тела. АЛС узрокује оштећење или одумирање моторичких неурона, што постепено води до парализе. b

◼ Зашто се назива и Лу Геригова болест? Лу Гериг је био чувени амерички бејзбол играч код кога је дијагноза АЛС-а успостављена 1939. Умро је две године касније у 38-ој. У неким земљама, АЛС се назива болест моторичких неурона, што је шира категорија обољења које АЛС обухвата. Понекад се назива и Шаркова болест, по Жан Мартену Шаркоу, француском неурологу који ју је први описао 1869. године.

◼ Шта га узрокује? Узрок АЛС-а није познат. Према истраживачима, могући узроци су вируси, недостатак протеина, генетска обољења (посебно у случају наследног АЛС-а), тешки метали, неуротоксини (посебно у случају гуамског АЛС-а), поремећаји имунолошког система и поремећаји ензима.

◼ Како утиче? Како болест напредује, у целом телу се јавља слабост и атрофија мишића. У каснијим фазама, болест напада мишиће дисајног система, тако да оболела особа мора да буде прикључена на респиратор. Пошто ова болест напада само моторичке неуроне, ум, карактер, интелигенција и сећање остају нетакнути. Ништа се не дешава ни са чулима — оболела особа може да види, да осети мирис и укус, да чује и осети додир. Смрт обично наступа три до пет година након јављања првих симптома, с тим што 10 посто пацијената може живети 10 па и више година.

◼ Шта је постигнуто на пољу лечења? Не постоји лек за АЛС. Лекар може преписати лекове за ублажавање сметњи повезаних с појединим симптомима. У зависности од симптома и тога колико је болест узнапредовала, оболелој особи може користити одређена рехабилитација, укључујући и физиотерапију, радну терапију и терапију говора. Такође, могу јој користити и разни помоћни уређаји.

[Фуснота]

[Извор]

Лу Гериг: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Слика на 25. страни]

У обиласку Бетела, 1985.

[Слика на странама 26, 27]

Са Амандом на дан нашег венчања

[Слика на 28. страни]

У комуницирању ми помаже посебан преносиви компјутер

[Слика на странама 28, 29]

Уживам да држим говоре пред скупштином