Успешно се борити са албинизмом

ОД ДОПИСНИКА ПРОБУДИТЕ СЕ! ИЗ БЕНИНА

„КАД ГОД попуњавам формулар у коме се захтева да се изјасним којој раси припадам увек упишем црнац“, каже Џон, „иако сам бељи од многих који се изјашњавају као белци.“ Џон који живи у западној Африци близу границе између Бенина и Нигерије пати од албинизма — наследне аномалије услед које особа има мало или нимало пигмента у очима, кожи и коси (у неким случајевима само су очи захваћене). Колико је раширен албинизам? Како утиче на свакодневни живот оних који пате од њега? Шта може помоћи таквим особама да се успешно изборе с том аномалијом? *

Иако је албинизам чешћи међу тамнопутим људима, може се наћи у свим народима, расама и племенима. Процењује се да на сваких 20 000 људи један има албинизам.

Мутирани гени који узрокују албинизам могу се преносити с генерације на генерацију без неког видљивог знака. То је био случај и код Џона. Нико од његових рођака не сећа се да је неко од предака патио од албинизма.

Многи приписују реч „албинизам“ португалским истраживачима из 17. века. Док су пловили дуж обале западне Африке, запазили су људе и тамне и светле коже. Претпостављајући да представљају две различите расе, тамне су назвали „негрис“ што на португалском значи црно, а оне који су имали белу кожу назвали су „албинос“ што на португалском значи бело.

Утицај на кожу и очи

За многе особе светлије пути, умерено излагање сунчевој светлости доводи до препланулости, при чему настаје пигмент меланин који штити кожу. Међутим, Џон пати од окулокутаног албинизма, једног од најчешћих облика те аномалије. * Његова кожа, коса и очи не садрже меланин. Како то утиче на његову кожу? Без тог пигмента, кожа лако изгори на сунцу. Опекотине од сунца су саме по себи непријатне и болне. Међутим, албини који не брину довољно о заштити своје коже ризикују да добију рак коже. То је посебно случај у тропским областима.

Зато је прва линија одбране за албина да одговарајућом одећом заштити своју кожу. На пример, Џон је земљорадник. Зато када ради у пољу, он носи сламнати шешир широког обода и кошуљу с дугим рукавима. Иако има овакву заштиту, он каже: „Понекад осећам да ми цело тело изнутра гори. Када се вратим кући и почешем руку, понекад се деси да ми љуспице коже остану под ноктима.“

Једна друга могућност је да се намажете лосионом за сунчање. Најбољу заштиту пружају лосиони чији је заштитни фактор 15 па навише. Треба их обилно нанети на кожу најмање 30 минута пре него што се изађе на сунце, а затим то понављати свака два сата.

Поред тога, албинизам може довести до проблема с очима. Пигмент који се налази у дужици, у нормалним случајевима, онемогућава сунчевој светлости да доспе у унутрашњост ока осим кроз зеницу. Међутим, дужица је код албина скоро провидна, што омогућава светлости да прође директно кроз њу и проузрокује иритацију ока. Да би то спречили, многи носе шешире,  качкете и наочаре са заштитним филтером. Други користе контактна сочива у боји. Џон каже да му обично није потребна никаква заштита за очи. Ипак, ноћу му понекад смета бљесак аутомобилских фарова.

Многи сматрају да особе које пате од албинизма имају црвенкасте очи, али то није тачно. Дужица је код многих албина мутно сиве, браон или плаве боје. Зашто онда изгледа да имају црвене очи? У једној књизи о албинизму стоји: „Под одређеним условима, светлост која пролази кроз дужицу, у којој има врло мало пигмента, рефлектује се у црвенкастој односно љубичастој боји. Овај црвенкасти одраз потиче од мрежњаче“ (Facts About Albinism). Тај ефекат се може упоредити с црвеним очима које се понекад виде на сликама направљеним уз коришћење блица.

Код албина су уобичајени поремећаји вида. Један од њих настаје услед промена на нервима који повезују мрежњачу и мозак. Последица тога је да рад очију није синхронизован, тако да је отежано исправно процењивање удаљености предмета. Тај поремећај се зове разрокост. У лечењу овог поремећаја могу помоћи наочаре или корективна операција.

У неким земљама лечење или није доступно или је јако скупо. Како Џон излази на крај са својом разрокошћу? „Морам да будем пажљив“, каже он. „Када желим да пређем улицу ослањам се не само на вид већ и на слух. Када угледам аутомобил и чујем да се приближава, знам да није сигурно да пређем улицу.“

Албинизам такође може проузроковати и нистагмус, неконтролисане покрете очију. То може изазвати оштећење вида. Још један поремећај вида до ког албинизам може довести јесте изражена кратковидост или далековидост. Наочаре или контактна сочива понекад могу помоћи код тог поремећаја, али не могу отклонити главни проблем. Неки су научили да у случају нистагмуса, док нешто читају, смање треперење ока тако што ставе прст поред њега или подбоче главу.

Највећа сметња за Џона није разрокост нити нистагмус, већ изражена кратковидост. „Да бих могао да прочитам неки текст, морам га веома приближити очима“, каже Џон који је Јеховин сведок. „Међутим, када једном пронађем одговарајуће растојање, онда ми је лако да читам. То ми је јако важно у свакодневном читању Библије.“ Он додаје: „Када имам неки говор на састанку у скупштини, добро се припремим да не бих толико гледао у своје белешке. Веома сам срећан што на језику јоруба, мом матерњем језику, излази Стражарска кула крупним словима.“

За дете с окуларним албинизмом, одлазак у школу може бити велики изазов. Родитељи  који се унапред саветују с наставницима и надлежнима у школи често могу добити практичну помоћ. На пример, у неким школама доступан је материјал на папиру у боји код кога је текст лако уочљив због контраста између боје позадине и слова. Ту су и уџбеници писани крупним словима и аудио-касете. Уз добру сарадњу родитеља, наставника и директора, дете које пати од окуларног албинизма може бити успешно током школовања.

Неприхваћеност у друштву

Већина особа која има албинизам научи да живи са својим физичким ограничењима. Међутим, многима је тешко да поднесу то што су због свог стања ожигосани у друштву. Деца то могу нарочито тешко подносити.

У неким деловима западне Африке, деци која имају албинизам ругају се и називају их погрдним именима с расистичким призвуком. У неким деловима где се говори јоруба језик, називају их „афин“, што значи „ужасан“. Одрасли су обично ређе предмет исмевања него деца. Иако већина људи у западној Африци углавном проводи време напољу, неки албини одлучују да остану у кући. Због тога се могу осећати одбачено и бескорисно. Тако се осећао и Џон који је, пре него што је сазнао истину из Божје Речи, ретко излазио из своје куће. Након крштења 1974, променио је свој поглед на живот. Схватио је да има одговорност да иде код људи и разговара с њима о предивној нади коју је стекао. Он каже: „Њихово духовно стање је много теже од мог физичког стања.“ Да ли га неко исмева док је у служби проповедања? „С времена на време, неко ко је непријатељски настројен према библијској поруци руга ми се на рачун мог изгледа“, објашњава Џон. „То ме не узнемирава, јер схватам да то није због мене већ због поруке коју преносим.“

Кад албинизма више не буде

Последњих година много тога је постигнуто у лечењу албинизма. Медицина може да пружи више помоћи него икада раније. Албини оснивају групе за подршку, унутар којих се састају како би разменили искуства и нова сазнања о свом стању. Међутим, коначно решење донеће Бог, а не људи.

Албинизам је као и све друге болести последица несавршенства које су сви људи наследили од првог човека, Адама (Постанак 3:17-19; Римљанима 5:12). Путем откупне жртве Исуса Христа, Јехова ће свима који су му верни пружити савршено здравље. Заиста, он ће ’излечити све наше болести‘ (Псалам 103:3). Тада ће албинизам бити ствар прошлости, јер ће сви који пате од њега доживети испуњење Јова 33:25: „Нека тело његово постане свеже као у младости, нека се врати у дане младалачке снаге своје.“

[Фусноте]

[Истакнути текст на 29. страни]

„Њихово духовно стање је много теже од мог физичког стања“ (Џон)

[Оквир на 28. страни]

НЕКИ ТИПОВИ АЛБИНИЗМА

Најчешћи типови албинизма су:

Окулокутани албинизам. Кожа, коса и очи не садрже меланин. Постоји око 20 подтипова овог албинизма.

Окуларни албинизам. Захвата само очи. Обично нема видљивих промена на кожи и коси.

Постоје многи други облици албинизма који нису тако познати. На пример, један од њих је повезан са синдромом Хермански-Пудлак. Они који имају тај синдром могу лако добијати модрице или крварити. Овај тип албинизма је веома заступљен међу Порториканцима, где се процењује да од 1 800 особа једна пати од те аномалије.