Hronična bolest — porodična briga

ŠTA je hronična bolest? Jednostavno rečeno, to je bolest koja dugo traje. Sem toga, jedna profesorka objašnjava da hronična bolest predstavlja „promenu zdravstvenog stanja koja se ne može izlečiti nekom jednostavnom hirurškom intervencijom niti kratkotrajnim uzimanjem lekova“. Ono što kod hronične bolesti ili njenih posledica predstavlja poseban izazov nije samo priroda bolesti i lečenje već činjenica da se mora podnositi toliko dugo.

Sem toga, posledice hronične bolesti retko kada su ograničene samo na bolesnika. „Većina ljudi je deo neke porodice“, navodi knjiga Motor Neurone Disease — A Family Affair, „a šok i brigu koju vi [kao bolesnik] osećate, osećaće i oni koji su vama bliski.“ To potvrđuje jedna majka čija ćerka ima rak. „Svi članovi porodice su pogođeni“, kaže ona, „bez obzira da li to pokazuju ili ne pokazuju, da li su svesni toga ili nisu.“

Naravno, neće to svakoga pogoditi na isti način. Međutim, ako članovi porodice shvataju kako hronična bolest utiče na ljude uopšte, verovatno će bolje udovoljiti specifičnim izazovima situacije u kojoj se i sami nalaze. Sem toga, ako ljudi van porodičnog kruga — kolege s posla, školski drugovi, susedi, prijatelji — shvataju uticaj hronične bolesti, onda će biti u boljoj poziciji da pruže smisaonu i saosećajnu podršku. Imajući to u mislima, pogledajmo na koje načine hronična bolest može uticati na neke porodice.

Putovanje kroz nepoznatu zemlju

Ono što jedna porodica doživljava u borbi s hroničnom bolešću može se uporediti s putovanjem kroz neku stranu zemlju. Premda je mnogo toga isto kao i u njihovoj domovini, druge stvari su nepoznate ili čak potpuno drugačije. Kad hronična bolest zadesi nekog člana porodice, mnogo toga u porodičnom načinu života neće se u velikoj meri promeniti. Međutim, neke stvari će biti sasvim drugačije.

Za početak, bolest sama po sebi može uticati na normalne porodične obaveze,  i primorati sve članove porodice da se prilagode kako bi s tim izašli na kraj. To potvrđuje i 14-godišnja Helen, čija majka pati od teške hronične depresije. „Svakog dana prilagođavamo naš raspored prema onome što mama može ili ne može da uradi“, kaže ona.

Čak i terapija — koja treba da ublaži bolest — može remetiti nove porodične obaveze. Uzmimo za primer Brema i En, spomenute u prethodnom članku. „Zbog lečenja naše dece morali smo prilično da izmenimo naše svakodnevne obaveze“, kaže Brem. En objašnjava: „Svakog dana smo odlazili u bolnicu i vraćali se. Doktor je pored toga preporučio da deci dajemo šest malih obroka na dan, kako bismo nadoknadili neishranjenost koja je posledica njihove bolesti. To je značilo da treba da kuvam na sasvim novi način.“ Još veći izazov je bio da pomažu deci da rade vežbe za jačanje mišića. „To je bilo svakodnevno treniranje snage volje“, priseća se En.

Dok se usled lečenja i ispitivanja koje vrši medicinsko osoblje bolesnik navikava na neprijatnosti — a ponekad i na bol — on sve više zavisi od praktične pomoći i emocionalne podrške svoje porodice. Zato članovi porodice moraju naučiti ne samo nove veštine oko brige za bolesnika već svi oni moraju da se prilagode novim stavovima, emocijama, načinu života i ustaljenim obavezama.

Sasvim je razumljivo što svi ti zahtevi sve više iscrpljuju ustrajnost porodice. Jedna majka, čija je kćerka bila u bolnici zbog raka, potvrđuje da to može biti „zamornije nego što se može zamisliti“.

Stalna neizvesnost

„Naizmenična poboljšanja i pogoršanja kod hronične bolesti predstavljaju strašan osećaj neizvesnosti“, navodi knjiga Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Tek što su se članovi porodice prilagodili nekim okolnostima, mogu se suočiti s drugačijim i možda još težim okolnostima. Simptomi mogu biti čudni ili se iznenada mogu pogoršati, a lečenje možda ne pruža očekivano poboljšanje. Lečenje se možda povremeno mora menjati ili može  doći do nepredviđenih komplikacija. Dok bolesnik sve više zavisi od podrške koju porodica, iako smetena, nastoji da pruži, iznenada izbijaju na površinu emocije koje su ranije bile pod kontrolom.

Nepredvidiva priroda mnogih bolesti i njihovog lečenja, neminovno dovodi do nekih pitanja kao što su: koliko će sve ovo trajati? koliko će se bolest pogoršati? koliko dugo još možemo izdržati? Neizlečiva bolest često nameće krajnju neizvesnost — koliko je još ostalo do smrti?

Bolest, način lečenja, iscrpljenost i neizvesnost — sve to zajedno dovodi do još nekih neočekivanih posledica.

Posledice po društveni život

„Morala sam da prevaziđem jak osećaj da sam izolovana i ograničena“, objašnjava Ketlin, čiji je suprug patio od hronične depresije. Ona još kaže: „Situacija je bila očajna jer nikada nismo mogli da pozovemo nekoga niti da prihvatimo nečiji poziv. Na kraju praktično nismo imali nikakav kontakt s društvom.“ Poput Ketlin, mnogi moraju da se bore sa osećanjem krivice što nisu gostoljubivi ili što ne prihvataju pozive. Zašto se to dešava?

Sama bolest ili propratne posledice lečenja mogu otežati ili čak onemogućiti učestvovanje u društvenim događajima. Porodica i bolesnik možda smatraju da je ta bolest ožigosana u društvu, ili se možda plaše da će izazvati neprijatnosti. Depresija može uzrokovati da bolesnik sebe smatra nedostojnim ranijih prijateljstava, ili porodica jednostavno nema snage da izlazi u društvo. Iz raznoraznih razloga, hronična bolest lako može dovesti do izolovanosti i usamljenosti čitave porodice.

Sem toga, neće svako znati šta da kaže ili kako da reaguje u prisustvu osobe koja ima neki nedostatak. (Vidite okvir „Kako možete pružiti podršku“, na 11. strani.) „Kad vam je dete drugačije od ostale dece, mnogi imaju običaj da zure u njega i kažu nešto nepromišljeno“, kaže En. „U stvari, vi krivite sebe zbog te bolesti, a njihovi komentari samo pojačavaju osećaj krivice.“ Ovo što En kaže zadire u još nešto što će porodice verovatno doživeti.

Razarajuće emocije

„Kada se postavi dijagnoza, većina porodica je šokirana, ne mogu da veruju i pobijaju činjenice“, kaže jedan istraživač. „To je stvarno teško podneti.“ Da, i samo saznanje da voljena osoba ima neku smrtonosnu ili neizlečivu bolest, može biti ubitačno. Porodica možda smatra da su njihove nade i snovi uništeni, i da im predstoji nesigurna budućnost i snažan osećaj gubitka i žalosti.

Istina, za mnoge porodice koje su gledale dugotrajne, mučne simptome kod nekog člana porodice, a pri tome nisu znale uzrok, postavljanje dijagnoze može pružiti izvesno olakšanje. Ali neke porodice mogu sasvim drugačije reagovati na dijagnozu. Jedna majka iz Južne Afrike priznaje: „Toliko mi je bilo teško kada smo na kraju saznali od čega nam deca boluju, da bih, iskreno rečeno, više volela da nisam ni čula dijagnozu.“

 Knjiga A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child objašnjava da je „sasvim normalno da prolazite kroz emocionalno previranje... dok se prilagođavate toj novoj stvarnosti. Ponekad su vam osećanja toliko jaka da se plašite da ne možete izaći na kraj s njima“. Autor ove knjige Dajana Kimpton, čija dva sina imaju cističnu fibrozu, kaže: „Uplašila sam se sopstvenih emocija i bilo mi je potrebno da znam da je sasvim u redu što se osećam tako loše.“

Nije ništa neobično što porodice doživljavaju strah — strah od nepoznatog, strah od bolesti, strah od lečenja, strah od bola i strah od smrti. Pogotovo deca imaju mnoge prećutne strahove — naročito ako nisu dobila logično objašnjenje za ono što se dešava.

Takođe je veoma uobičajeno da se javi gnev. „Članovi porodice“, objašnjava južnoafrički časopis TLC, „često bivaju žrtve bolesnikovog gneva.“ I članovi porodice mogu biti gnevni — na doktore što nisu ranije otkrili problem, na sebe što su preneli neki genetski poremećaj, na bolesnika što se ispravno ne brine o sebi, na Satanu Đavola što stvara patnje, ili čak na Boga, jer smatraju da je on kriv za tu bolest. Osećaj krivice je još jedna uobičajena reakcija na hroničnu bolest. „Praktično svaki roditelj ili braća i sestre nekog deteta koje boluje od raka imaju osećaj krivice“, navodi knjiga Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Ovaj vrtlog emocija često dovodi — u većoj ili manjoj meri — do depresije. „To je verovatno najuobičajenija reakcija“, piše jedan istraživač. „Imam gomilu pisama koja to dokazuju.“

Porodice se ipak mogu izboriti

Pošto imaju pozitivan stav mnoge porodice su ustanovile da im nije toliko teško da se izbore s tom situacijom kao što je u prvi mah izgledalo. „Slika koju ste stvorili u svojoj glavi mnogo je gora od stvarnosti“, uverava nas Dajana Kimpton. Ona iz ličnog iskustva kaže da je „budućnost retko kada tako crna kao što ste mislili na početku“. Budite sigurni da su i druge porodice preživele putovanje kroz nepoznatu zemlju hronične bolesti, pa to možete i vi. Saznanje da su se i drugi izborili mnogima donosi izvesno olakšanje i nadu.

Međutim, porodica može postaviti jedno logično pitanje: ’Kako da se izborimo?‘ Sledeći članak će razmotriti kako se porodice mogu izboriti s hroničnom bolešću.

[Istaknuti tekst na 5. strani]

Porodice treba da se brinu o bolesniku i da prilagode sopstvene stavove, emocije i način života

[Istaknuti tekst na 6. strani]

I bolesnik i porodica doživeće izliv snažnih emocija

[Istaknuti tekst na 7. strani]

Ne budite očajni. Druge porodice su se izborile, izborićete se i vi

[Okvir na 7. strani]

Neki od izazova hronične bolesti

• Naučiti nešto o bolesti i o tome kako da se izborite s njom

• Prilagoditi način života i svakodnevne obaveze

• Prilagoditi se izmenjenim društvenim odnosima

• Ne izgubiti osećaj za ono što je normalno i zadržati kontrolu

• Suočiti se s gubicima koje uzrokuje bolest

• Boriti se s teškim emocijama

• Zadržati pozitivan stav