Kad hronična bolest zadesi porodicu

PORODIČNA sreća De Toijevih je zarazna. Pravo je zadovoljstvo videti kako među njima vlada srdačna ljubav. Kad biste ih upoznali nikada ne biste ni pretpostavili kakve ih muke muče.

Sve je počelo onda kada su Brem i En saznali da njihovo prvo dete, tada dvogodišnja Mišel, ima naslednu hroničnu bolest koja uzrokuje iznurujuću slabost mišića.

„Odjednom“, kaže En, majka te devojčice, „morate da naučite kako da se borite s hroničnom bolešću koja ubogaljuje. Shvatate da porodični život više neće biti isti.“

Kad su se rodili još jedna ćerka i sin, ovu porodicu je zadesila još jedna tragedija. Jednog dana kada se troje dece igralo napolju, devojčice su utrčale u kuću vičući: „Mama! Mama! Brzo dođi. S Nilom nešto nije u redu!“

Kada je izjurila napolje, En je videla da je trogodišnjem Nilu glava bespomoćno pretegla na jednu stranu. Nije mogao pravo da je drži.

„To je bio stravičan šok“, priseća se En, „i istog trena sam shvatila o čemu se radi. Srce mi se cepalo pri pomisli da će ovaj zdravi dečačić, kao i njegova starija sestra, morati da živi sa istom iznurujućom slabošću mišića.“

„Radost podizanja zdrave porodice“, kaže otac Brem, „ubrzo su zasenili neki od najvećih izazova s kojima smo ikada morali da se suočimo.“

Na kraju je Mišel, uprkos najboljem bolničkom lečenju, umrla usled komplikacija koje je prouzrokovala njena bolest. Imala je samo 14 godina. Nil se i dalje bori s posledicama svoje bolesti.

Iz ovoga proističe jedno pitanje: kako žive porodice, kao što su De Toijevi, u kojima neki član porodice ima hroničnu bolest? Da bismo odgovorili na ovo pitanje, analizirajmo na koje su sve načine porodice pogođene nekom hroničnom bolešću.