Moja borba sa sklerodermijom

ISPRIČAO MARK HOLAND

PRE pet godina naša porodica je bila veoma zaposlena u hrišćanskoj službi. Izgledalo je da život puno obećava.

A onda, aprila 1996. moja supruga Liza i ja smo dobili grip. Dok je Liza počela polako da se oporavlja, ja nisam. Moj grip je prerastao u upalu pluća koja je trajala deset nedelja. Nakon toga sam počeo da osećam bol i počele su da mi otiču šake i stopala. Kada sam hodao osećao sam se kao da hodam po kamenju. Nekoliko meseci ranije — sa samo 45 godina i sa oko 75 kilograma — bio sam odličnog zdravlja. Rezultati svih testova na mom sistematskom pregledu bili su dobri. Sada su moji lekari bili jako zbunjeni mojim simptomima. Bol je bivao sve jači u zglobovima i u mišićima, a od jula mi je koža počela sve više da zadebljava. Uvek mi je bilo hladno i jedva sam mogao da izdržim u prostoriji s klima-uređajem.

Odmah smo počeli tražiti objašnjenje za tu čudnu bolest. U julu 1996. naš porodični lekar me je poslao specijalisti reumatologu. U njegovoj kancelariji je bilo jako hladno, i kad je ušao ja sam izgledao kao da imam plave rukavice i čarape na rukama i na golim stopalima. Posle pregleda dao je dijagnozu koja je bila poražavajuća. Imao sam progresivnu sklerodermiju, skraćeno SD (Vidite okvir „Sklerodermija — kad se telo okrene samo protiv sebe“).

Doktor je rekao da nema leka za to oboljenje i da je ono opasno po život. SD je veoma bolna, poput svojih srodnika lupusa i reumatoidnog artritisa. Zbog toga što su simptomi nevidljivi — kao što su bol i jak zamor — drugi ljudi možda ne razumeju ograničenja koja su nametnuta obolelom.

Novi izazovi

Naša porodica je uvek radila kao tim u Jehovinoj službi. Primera radi, preselili smo se tamo gde je bila veća potreba za učiteljima Biblije. Takođe smo imali prednost da radimo kao dobrovoljci na mnogim projektima izgradnje Dvorana Kraljevstva u Sjedinjenim Državama i u inostranstvu. Čak smo učestvovali i u pružanju pomoći zemljama zahvaćenim nekom katastrofom. U stvari, baš pre nego što ćemo dobiti grip, spremali smo se da se preselimo u Meksiko da bismo pomogli engleskim grupama Jehovinih svedoka i u tamošnjem delu izgradnje. Sada je izgledalo da će se naš život aktivnog služenja iz korena promeniti.

Važne odluke i odgovornosti su počele da padaju na Lizina leđa. Ponekad je bila toliko savladana sa svim što se tako brzo desilo da je Jehovi mogla samo da kaže: „Molim te pomozi nam da danas donesemo mudre odluke.“

Nije poznato šta prouzrokuje SD i to oboljenje je neizlečivo. Zato se traže načini  da se olakšaju simptomi. Testovi koji su izvršeni pokazali su da mi je kapacitet pluća 60 posto, a kasnije samo 40 posto. Pluća su počela da mi otvrdnjavaju i jedini lek koji se nudio bila je hemoterapija kojom bi se usporio ili prekinuo rad imunološkog sistema. To bi učinilo da se osećam još bolesnije, i premda bi mi na kratko vreme pomoglo, nije bilo nikakve garancije da će imati dugoročnije koristi. Pošto sam već i tako bio dovoljno bolestan, odlučili smo da ne prihvatimo to lečenje. Moja porodica je po prvi put od ukupno četiri puta pripremila sve za moju sahranu.

Progresivne posledice SD

Neki doktori su moj slučaj opisali kao najgori koji su videli. Bolest se toliko širila da je do kraja septembra 1996. moja koža zadebljala od glave preko trupa do sredine butina i od stopala do kolena. Kada bih podigao bradu, mogao sam da osetim kako mi se pomera koža na butinama. Gubio sam na kilaži, a bol je postajao nepodnošljiv. U tom stadijumu lekari su smatrali da mogu živeti još godinu dana.

Činilo se da vreme prolazi jako sporo. Za šest meseci od kada sam imao grip, postao sam totalno nesposoban i vezan za krevet 24 sata dnevno. Do tad sam izgubio skoro trećinu kilaže. Nisam mogao sam da se obučem. Bio sam frustriran zbog toga što nisam mogao sam da jedem, jer bih mnogo prosipao po sebi i po krevetu. Počele su da mi se stežu pesnice kao da sam držao neku malu loptu i nisam mogao da savijem zglobove. I gutanje je postalo problem, jer je moj jednjak gubio elastičnost. Bila mi je potrebna pomoć prilikom kupanja kao i kod korišćenja toaleta. Bol je bio jak i nepopustljiv. Sve više i više sam spavao, ponekad 18 do 20 sati dnevno.

 Liza je sama istraživala SD i pronašla je jednu studiju o korišćenju antibiotika u lečenju ovog oboljenja. a Kontaktirali smo s mnogim pacijentima koji su pokušali sa ovim lečenjem i njihova zapažanja su bila pozitivna. Kopirali smo sve te informacije i odneli ih mom doktoru zamolivši ga da ih pročita. Doktor je smatrao da nemam šta da izgubim te je prepisao te antibiotike. Izgleda da se uz pomoć njih moje stanje na neko vreme stabilizovalo.

Duhovne aktivnosti nisu zanemarene

Nastavio sam da se trudim da idem na hrišćanske sastanke. Da bi nam u tom pogledu bilo lakše kupili smo kombi, pošto nisam mogao da savijem svoje ukrućeno telo da bih ušao u kola. Često sam nosio neku posudu sa sobom jer mi je vožnja izazivala povraćanje. Takođe sam kupio ćebad i električne jastučiće da bi mi bilo toplo. Da bih održao govor, obično sam morao da se dovučem do podijuma i spustim se u stolicu jer su mi zglobovi bili ukočeni.

Više nisam bio u stanju da učestvujem u propovedanju od vrata do vrata — u aktivnosti koju sam tako puno voleo i koja je bila sastavni deo mog života. Međutim, mogao sam neformalno da propovedam sestrama i doktorima. Takođe sam mogao da telefonom zovem nekadašnje studente Biblije. Bilo je obeshrabrujuće, čak i deprimirajuće videti kako je naš aktivan teokratski život skoro prestao. U tom periodu nismo mogli da vodimo našeg sina Rajana u službu od vrata do vrata jer je moja žena morala da bude sa mnom 24 sata dnevno. Ali neki pioniri, punovremeni jevanđelizatori, iz naše skupštine ponudili su se da pomognu u tome.

Međutim, kako je moja bolest počela da se stabilizuje tako smo počeli više da razmišljamo o našoj hrišćanskoj službi. Prodali smo kuću i preselili se blizu naše ćerke Trejsi i njenog supruga Sita, kako bi mogli da nam pružaju praktičnu i emocionalnu podršku.

 Aktivan iako invalid

Pošto sam bio vezan za krevet i za invalidska kolica, više nisam mogao da radim na svetovnom poslu. Međutim, braća u našoj novoj skupštini su mi poverili neke odgovornosti. Sa zahvalnošću sam prihvatio dodelu da ugovaram nedeljna predavanja u našoj Dvorani Kraljevstva. Postepeno sam mogao više da doprinosim našoj skupštini. Iako se sada moje stanje malo popravilo i mogu da se krećem s mnogo manje ograničenja, još uvek mi je teško da stojim. Zato svoje govore držim sedeći.

Zbog našeg iskustva u građevinarstvu zamoljeni smo da učestvujemo u projektima izgradnje Dvorana Kraljevstva. Liza i ja pomažemo oko kupovanja potrebnih stvari za to. Taj posao obavljam iz kreveta. Takve prilike za dodatnim aktivnostima čine da Liza i ja s radošću budemo zaokupljeni nekoliko sati dnevno.

Naš sin Rajan nam je velika podrška, jer nosi deo tereta starateljstva, iako je ova teška kušnja počela već od njegove 13. godine. Ali zadovoljstvo je gledati ga kako postaje duhovno zreo muškarac. Ubrzo posle naše selidbe, počeo je da služi kao pionir.

Ohrabrivanje drugih

Iz prve ruke smo puno naučili kako da ohrabrimo one koji su teško ili hronično bolesni. Bol i zamor kao simptomi SD su neprimetni, ali oni i dalje uzimaju fizički i emocionalni danak. Ponekad se osećam depresivno. Iznurujući simptomi kao što je stvaranje grizlica na koži i deformacija tela kao i paralizovanost ruku takođe su prilično mučni.

Međutim, mnoge razglednice i telefonski pozivi od prijatelja pomažu mi da idem dalje. Naročito cenimo brižne prijatelje koji nam kažu da se mole za nas. A mi pak tražimo i posećujemo one koji imaju slično oboljenje kako bismo mogli da ohrabrimo jedni druge. Čineći to stekli smo neke dragocene nove prijatelje.

Život nam nije lak. U stvari, još uvek imamo neke veoma teške dane i ne znamo šta nam nosi budućnost. Iako ne možemo da radimo ono što smo planirali, ipak bez sumnje još uvek možemo biti srećni. Naša sreća prvenstveno proističe iz dobrog odnosa s Jehovom. Takođe smo utvrdili da time što ostajemo zaposleni u hrišćanskim aktivnostima uprkos našim okolnostima možemo zadržati izvesnu meru radosti. Mi smo živi dokaz toga da Jehova otvara vrata za povoljne prilike i da obilno daje ’snagu koja nadilazi uobičajenu‘ (2. Korinćanima 4:7). Izvlačimo snagu iz toga što smo svoje srce usmerili na Božje obećanje o predstojećem vremenu kada ’niko od stanovnika neće reći: bolestan sam.‘ (Isaija 33:24, DK).

[Fusnota]

[Okvir/Slika na 23. strani]

Sklerodermija — kad se telo okrene samo protiv sebe

Naziv „sklerodermija“ (SD) potiče od grčke reči koja znači „tvrda koža“, premda je zahvaćeno čitavo vezivno tkivo, a ne samo koža. To je hronično autoimuno oboljenje koje uglavnom pogađa žene, a karakteristično je po abnormalnom zadebljanju kože. Često se pogrešno dijagnozira, ponekad i godinama, jer su kod svakog pacijenta prisutni različiti simptomi u različitim stepenima.

Uzrok SD je nepoznat. Naučnici se slažu da u slučaju SD telo luči suviše kolagena koji onda napada zdravo tkivo. Zato se često kaže da je SD oboljenje prilikom kog se telo okreće samo protiv sebe.

Postoje dva glavna oblika SD kao i drugi manje uobičajeni oblici. Najozbiljniji oblik se zove progresivni ili sistematski, i njega karakterišu brzo zadebljavanje kože, počev od šaka i lica pa do ruku i trupa. Ljudi s progresivnom SD su u većoj opasnosti da im već na početku tog oboljenja budu zahvaćeni unutrašnji organi. Drugi glavni oblik se često naziva ograničeni ili lokalizovan SD.

U slučaju progresivnog SD delovi zadebljale kože su rašireni i imaju karakterističan izgled i sa spoljne i sa unutrašnje strane tela. Progresivni SD prouzrokuje zapaljenje mišića i oticanje prstiju, šaka i stopala. Uobičajeni su i gastrointestinalni problemi, ali su mnogo ozbiljnije zahvaćena pluća, srce i bubrezi.

Takođe je pogođen i vaskularni sistem, što uglavnom počinje s Rejnoovim fenomenom, kada prsti na rukama i na nogama gube cirkulaciju i postaju beli, crveni ili modri prilikom izlaganja hladnoći, i trnu.

Zasad ne postoji nijedan potvrđen tretman niti lek ni za jedan oblik SD.

[Okvir/Slika na 24. strani]

Pokazati razumevanje prema obolelima od sklerodermije

Da bismo pružili značajnu pomoć onima koji pate od sklerodermije (SD) potrebno je da ih bolje razumemo. Pošto se to oboljenje često pogrešno dijagnozira, žrtva SD može živeti godinama a da nije ni svesna prave prirode svoje bolesti. U početnom stadijumu, osoba može biti podvrgnuta iscrpljujućem procesu uspostavljanja dijagnoze. Ukoliko se ne nazire dijagnoza, osoba se može osećati bespomoćno, izolovano i uplašeno znajući da su promene koje se dešavaju u njenom telu neobjašnjive.

Oboleli se često suočavaju s gubicima, ograničenjima i promenama u mnogim vidovima. Ukoliko je neophodno da zbog fizičkih ograničenja osoba zavisi od drugih što se tiče brige i lečenja, to može ugroziti njenu nezavisnost. Na privatnom planu se mogu desiti promene u odnosima s voljenim osobama pošto se menjaju porodične uloge i odgovornosti. Bolesnik možda takođe ne može da provodi vreme s prijateljima niti da učestvuje u nekim rekreativnim aktivnostima. Što se profesionalnog polja tiče može biti neophodno da promeni posao ili da potpuno prestane da radi.

Zbog svih ovih promena, nije ništa neuobičajeno da osoba koja je pogođena ovom bolešću ima nisko samopoštovanje. Važno je da bude svesna toga da su takva osećanja prirodna reakcija na bolest.

Gledano iz pozitivnog ugla, mnoge žrtve SD su utvrdile da njihova ljubav, radost i nada postaju još dublje dok članovi porodice i drugi nastoje da im pomognu. Premda se bolesnik i njegovi voljeni suočavaju s teškim izazovima, ipak mogu sačuvati nadu i pozitivan stav. Osećanja beznadežnosti i razočaranosti su opravdana, ali bolesnik ne treba da im se prepusti.

[Slika na 25. strani]

Naša ćerka Triša i njen muž Metju služe u Betelu

[Slika na 25. strani]

Čak i iz kreveta mogu da pomažem u projektima gradnje

[Slika na 25. strani]

Naša ćerka Trejsi i njen suprug, naš sin Rajan i moja supruga Liza