Vera mi daje snagu — život sa ALS-om

ISPRIČAO DŽEJSON STJUART

„Žao mi je, gospodine Stjuart. Imate amiotrofičnu lateralnu sklerozu, to jest ALS, takođe poznatu i kao Lu Gerigova bolest.“ a Lekar mi je zatim objasnio šta će mi se desiti: uskoro više neću moći da se krećem ni da govorim, a potom ću i umreti. Pitao sam ga koliko ću još živeti. „Verovatno tri do pet godina“, odgovorio je. Imao sam samo 20 godina. Ipak, uprkos tužnim vestima, osećao sam da sam blagoslovljen na mnogo načina. Dozvolite mi da objasnim zašto.

RODIO sam se 2. marta 1978, u gradu Redvudu, u Kaliforniji, kao treće od četvoro dece Džima i Keti Stjuart. Moji roditelji su gajili veliku ljubav prema Bogu. Zato su u Metjua, Dženifer, Džonatana i mene usadili duboko cenjenje za duhovne stvari.

Od kada znam za sebe, sastavni deo našeg porodičnog života bili su propovedanje od vrata do vrata, proučavanje Biblije i prisustvovanje hrišćanskim sastancima. Ta duhovna pouka mi je pomogla da razvijem jaku veru u Jehovu Boga. Nisam ni sanjao kako će moja vera biti iskušana.

Dečački san se ostvaruje

Kao porodica, 1985. smo otišli u Njujork u obilazak bruklinskog Betela, svetske centrale Jehovinih svedoka. Iako sam imao samo sedam godina, znao sam da je Betel nešto posebno. Izgledalo je da svi uživaju u onome što rade. Pomislio sam: ’Kad porastem, doći ću u Betel i praviću Biblije za Jehovu.‘

Osamnaestog oktobra 1992, simbolizovao sam svoje predanje Jehovi krštenjem u vodi. Nekoliko godina kasnije, kada sam imao 17 godina, otac me je ponovo poveo u posetu Betelu. Pošto sam bio stariji, mogao sam mnogo bolje da uvidim koliko se važan posao tamo obavlja. Kući sam se vratio odlučniji nego ikada da ostvarim svoj cilj da služim u Betelu.

U septembru 1996, postao sam opšti pionir, to jest punovremeni jevanđelizator. Kako bih pred sobom stalno imao svoj cilj, zaokupio sam se duhovnim stvarima. Pojačao sam svakodnevno čitanje i lično proučavanje Biblije. Noću sam slušao snimke biblijskih predavanja. U nekim od tih govora bilo je reči o iskustvima hrišćana koji su se našli oči u oči sa smrću i zadržali nepokolebljivu veru u predstojeći Raj i uskrsenje (Luka 23:43; Otkrivenje 21:3, 4). Nedugo zatim sam sve te govore imao u glavi. Tada nisam ni slutio da će mi ubrzo te  izgrađujuće informacije i te kako koristiti.

Jedanaestog jula 1998, stiglo je pismo iz Bruklina — pozvan sam u Betel. Mesec dana kasnije, bio sam u svojoj novoj sobi. Dodeljeno mi je da radim u knjigoveznici, gde se prave knjige koje se isporučuju mnogim skupštinama. Moj dečački san se ostvario. Bio sam u Betelu i pravio Biblije za Jehovu!

Bolest uzima maha

Međutim, oko mesec dana pre odlaska u Betel, primetio sam da ne mogu potpuno da ispravim kažiprst desne ruke. Otprilike u to vreme, takođe sam primetio da se brzo umaram na poslu, a radio sam kao čistač bazena. Mislio sam da se jednostavno ne trudim dovoljno. Uostalom, do tada sam bez problema radio mnogo napornije poslove.

Nakon nekoliko sedmica u Betelu, simptomi su se pogoršali. Nisam mogao da idem uz ili niz stepenice istim tempom kao drugi mladići. U knjigoveznici sam između ostalog dizao tabake koje je trebalo koričiti. Ne samo što sam se lako umarao već je i desna ruka počela da mi se krivi. Takođe, mišić palca je počeo da atrofira, i ubrzo uopšte nisam mogao da pomeram palac.

Sredinom oktobra, samo dva meseca nakon dolaska u Betel, lekar je ustanovio da imam ALS. Kad sam izašao iz ordinacije, počeo sam da se prisećam svih onih biblijskih predavanja koja sam slušao. Mora da je Jehovin duh bio uz mene jer me pomisao da bih mogao umreti nije plašila. Jednostavno sam izašao i sačekao prevoz do Betela. Molio sam se Jehovi da mojoj porodici da snage kada im saopštim vesti.

Kao što sam spomenuo u uvodu, osećao sam se veoma blagoslovljenim. Ostvario se moj dečački san da radim u Betelu. Te večeri sam šetao Bruklinskim mostom i zahvalio Jehovi što mi je omogućio da dostignem taj cilj. Takođe sam ga usrdno zamolio da mi pomogne u borbi sa ovom strašnom kušnjom.

Mnogi prijatelji su me zvali kako bi me ohrabrili i pružili podršku. Trudio sam se da budem veseo i pozitivan. Međutim, kada sam oko nedelju dana nakon uspostavljanja dijagnoze razgovarao telefonom sa mamom, rekla je da je dobro što sam tako hrabar, ali da ne moram da se ustežem da ne zaplačem. Jedva je završila rečenicu kada sam počeo da jecam. Odjednom sam shvatio da ću izgubiti sve o čemu sam sanjao.

Mama i tata su želeli da se vratim kući. Iznenadili su me kada su jednog jutra krajem oktobra pokucali na vrata moje sobe. Narednih nekoliko dana, pokazivao sam im Betel i upoznao ih sa svojim prijateljima, kao i sa starijim, dugogodišnjim članovima betelske porodice. Te lepe dane kada sam mogao da podelim svoje betelsko iskustvo s roditeljima ubrajam među najlepše uspomene u svom životu.

Osvrt na blagoslove

Jehova je nastavio da me blagosilja na mnoge načine. U septembru 1999, imao sam svoje prvo javno predavanje. Održao sam još nekoliko u drugim skupštinama, ali sam onda morao da prekinem jer je moj govor postao i suviše nerazgovetan.

Još jedan blagoslov je nepokolebljiva ljubav i podrška moje porodice, a takođe i duhovne braće i sestara. Kako su mi noge postajale sve slabije, prijatelji su me držali za ruke i pomagali mi da hodam kada smo išli da propovedamo. Neki su čak dolazili kod nas kući da bi se brinuli o meni.

 Jedan od najvećih blagoslova je moja supruga, Amanda. Kada sam se vratio iz Betela, postali smo prijatelji. Divio sam se njenoj duhovnoj zrelosti. Rekao sam joj sve o svojoj bolesti i lekarevim predviđanjima. Često smo išli zajedno u službu propovedanja, a zatim smo počeli da se zabavljamo. Venčali smo se 5. avgusta 2000.

Amanda objašnjava: „Džejson mi se dopao zbog njegove ljubavi prema Bogu i revnosti za duhovne stvari. Svi su voleli da budu u njegovom društvu, kako mladi tako i stariji. Ja sam po prirodi povučena, a on je bio tako otvoren i veseo, veoma društven. Oboje volimo da se šalimo, tako da smo se puno smejali zajedno. U njegovom društvu sam se osećala tako prijatno, kao da se oduvek poznajemo. Džejson je želeo da budem potpuno svesna toga kakva je njegova bolest i do čega će ona dovesti. Smatrala sam da treba da iskoristimo preostalo vreme što bolje možemo. Osim toga, u ovom sistemu stvari ne može se biti siguran ni u šta. ’Vreme nevolje i nepredviđeni događaji‘ snalaze čak i one s dobrim zdravljem“ (Propovednik 9:11, NW).

Kako komuniciramo

Pošto je moj govor bio sve nerazgovetniji, Amanda je postala moj prevodilac. Kada više uopšte nisam mogao da govorim, razvili smo poseban način komuniciranja. Amanda izgovara slova i kada kaže ono koje želim, ja trepnem. Ona ga upamti i tako radimo i sa ostalim slovima. Na taj način, uspevam da sastavim cele rečenice. Postali  smo veoma vešti u ovakvom načinu komuniciranja.

Zahvaljujući savremenoj tehnologiji, sada imam prenosivi kompjuter pomoću kog mogu da komuniciram. Otkucam ono što želim da kažem i kompjuter to izgovori. Pošto više ne mogu da koristim ruke, infracrveni senzor je uperen u moj obraz i registruje svaki pokret. U uglu ekrana se pojavljuje prozor sa slovima. Pomeranjem obraza, mogu da izaberem željeno slovo i tako otkucam cele reči.

Pomoću ovog kompjutera mogu da pišem pisma ljudima koje moja supruga pronađe u službi propovedanja i koji se zanimaju za Bibliju. Takođe mogu da pripremam prezentacije za službu od vrata do vrata koje izgovara kompjuter i da proučavam Bibliju s drugima. Sve to mi omogućava da nastavim da služim kao opšti pionir. Odnedavno, ponovo mogu da imam predavanja i druge govore u skupštini, gde služim kao sluga pomoćnik.

Zadržati smisao za humor

Često smo se suočavali s brojnim stresnim situacijama. Pošto su mi noge bile sve slabije, padanje je postalo čest problem. Više puta se dešavalo da padnem natraške i razbijem glavu. Mišići bi mi se u momentu oduzeli, tako da bih pao kao drvo. Drugi bi se prestravili i skočili da mi pomognu. Da bi se opustili, često sam se šalio. Uvek sam se trudio da zadržim smisao za humor. Šta sam drugo mogao? Mogao sam da budem ogorčen zato što mi je postalo tako teško u životu, ali od kakve bi to bilo koristi?

Jedne večeri smo Amanda i ja izašli sa dvoje prijatelja. Iznenada sam pao na leđa i udario glavu. Sećam se njihovih zabrinutih lica nada mnom i kako me je prijatelj pitao da li sam dobro.

„Jesam“, rekao sam, „ali vidim zvezde.“

„Šališ se?“, pitao je.

„Ne, stvarno“, odgovorio sam i pokazao na nebo. „Prelepe su.“ Svi smo počeli da se smejemo.

Svakodnevni izazovi

Pošto su mišići nastavili da mi atrofiraju, počeo sam da se suočavam sa sve više izazova. Uobičajene stvari, kao što su jedenje, kupanje, korišćenje toaleta i kopčanje ubrzo su postale iscrpljujuće i teške dnevne procedure. Sada sam u takvom stanju da bez pomoći ne mogu da se krećem, govorim, jedem, pa ni da dišem. Imam cevčicu koja je sprovedena do želuca kroz koju dobijam hranu u tečnom stanju. Takođe imam respirator koji je cevčicom povezan s mojim grlom, tako da mogu da dišem.

Iako sam želeo da se što duže sam staram o sebi, Amanda je uvek bila tu da mi pomogne. I pored toga što je imala sve više posla oko mene, pored nje se nikad nisam osećao bezvredno. Ona uvek pazi na moje dostojanstvo. Jednostavno je zadivljujuće šta sve postiže dok se brine oko mene, ali znam da joj nije lako.

 Amanda opisuje svoja osećanja: „Džejsonova bolest je napredovala lagano, tako da sam postepeno učila kako da se staram o njemu. Pošto je na respiratoru, potrebna mu je nega 24 sata dnevno. U plućima mu se nagomila puno šlajma i pljuvačke koja se mora izvaditi pomoću posebne sisaljke. Zato nam je oboma teško da se dobro naspavamo preko noći. Ponekad se osećam usamljeno i nemoćno. Iako smo uvek zajedno, teško komuniciramo. Bio je tako vesela osoba, a sada su vesele samo njegove oči. Još uvek je veoma duhovit i njegov um je bistar. Ali nedostaje mi njegov glas. Nedostaje mi da me zagrli ili da me uzme za ruku.

„Ponekad me ljudi pitaju kako uspevam. Pa, ova kušnja me je naučila koliko moram da se uzdam u Jehovu. Ako počnem da se uzdam samo u sebe, postanem toliko zaokupljena svojom situacijom da osećam da ne mogu da dišem. Pomaže mi molitva, jer je Jehova jedini koji zaista može razumeti kako se osećam i kroz šta prolazim. Džejsonovi roditelji nam puno pomažu. Uvek su na raspolaganju kada mi je potrebno da predahnem ili želim da idem u službu propovedanja. Cenim podršku i pomoć koju dobijamo od braće i sestara iz naše skupštine. Još nešto što mi pomaže je to što imam na umu da je svaka patnja u ovom sistemu ’trenutna i laka‘ (2. Korinćanima 4:17). Trudim se da budem usredsređena na predstojeći novi svet, u kom će Jehova sve dovesti u red. Verovatno ću se u isto vreme i smejati i plakati kada svi ovi pritisci postanu prošlost i Džejson ponovo bude onaj stari.“

Borba s depresijom

Moram priznati da ponekad postanem veoma obeshrabren zbog toga što moram da sedim u ovim kolicima, potpuno bespomoćan. Sećam se jedne prilike kada smo bili kod moje sestre na porodičnom okupljanju. Još nisam dobio moju hranu, tako da sam bio gladan. Svi su uživali u pljeskavicama i pečenim kukuruzima. Posmatrajući druge kako jedu i igraju se sa svojim bebama, postao sam veoma tužan. Počeo sam da razmišljam: ’Nije pošteno! Zašto ja ne mogu da uživam u svemu tome?‘ Nisam želeo da svima pokvarim veče, tako da sam preklinjao Jehovu da mi pomogne da zadržim suze.

Prisetio sam se da time što sam veran Jehovi mogu da mu dam priliku da ’odgovori Satani, koji ga ruži‘ (Poslovice 27:11). To mi je ulilo snagu, jer sam uvideo da postoje mnogo važnije stvari od toga da li ja mogu da jedem kukuruz i da se igram s bebama.

Svestan sam koliko je lako da bolesna osoba poput mene postane okupirana svojim problemima. Ali puno mi pomaže to što sam ’bogato zaposlen u Gospodovom delu‘ (1. Korinćanima 15:58). Time što provodim dosta vremena u službi propovedanja, nemam vremena da razmišljam o svojim problemima. Jedna od stvari koja mi pomaže da budem srećan je to što sam usredsređen na pomaganje drugima da steknu veru u Jehovu.

U borbi s depresijom mi pomaže i razmišljanje o iskustvima vernih osoba koje su odbile da prestanu s propovedanjem o Božjem Kraljevstvu i zbog toga bile zatvorene, neke od njih u samici. Zamišljam da je moja soba zatvorska ćelija i da sam u zatvoru zbog svoje vere. Razmišljam o prednostima koje imam u odnosu na njih. Imam biblijsku literaturu na raspolaganju. Mogu da idem na hrišćanske sastanke ili da slušam program preko telefona. Mogu da idem u službu propovedanja. Uz mene je moja voljena supruga. Razmišljanje o svemu tome pomaže mi da imam na umu koliko sam blagoslovljen.

Posebno mi znače reči apostola Pavla: „Ne odustajemo, ali ako se čovek koji smo spolja i raspada, onaj koji smo unutra sigurno se obnavlja iz dana u dan.“ Ja sam definitivno čovek koji se spolja raspada. Ali odlučan sam da se ne predam. Snagu mi daje to što pogled upravljam na „ono što se ne vidi“, uključujući i blagoslove novog sveta koji je pred nama, kada će me Jehova potpuno izlečiti (2. Korinćanima 4:16, 18).

[Fusnota]

[Okvir/Slika na 27. strani]

O ALS-u

◼ Šta je ALS? ALS (amiotrofična lateralna skleroza) je bolest koja brzo napreduje i napada motoričke neurone (nervne ćelije) u kičmenoj moždini i nižim partijama mozga. Motorički neuroni prenose poruke o voljnim mišićnim pokretima od mozga do drugih delova tela. ALS uzrokuje oštećenje ili odumiranje motoričkih neurona, što postepeno vodi do paralize. b

◼ Zašto se naziva i Lu Gerigova bolest? Lu Gerig je bio čuveni američki bejzbol igrač kod koga je dijagnoza ALS-a uspostavljena 1939. Umro je dve godine kasnije u 38-oj. U nekim zemljama, ALS se naziva bolest motoričkih neurona, što je šira kategorija oboljenja koje ALS obuhvata. Ponekad se naziva i Šarkova bolest, po Žan Martenu Šarkou, francuskom neurologu koji ju je prvi opisao 1869. godine.

◼ Šta ga uzrokuje? Uzrok ALS-a nije poznat. Prema istraživačima, mogući uzroci su virusi, nedostatak proteina, genetska oboljenja (posebno u slučaju naslednog ALS-a), teški metali, neurotoksini (posebno u slučaju guamskog ALS-a), poremećaji imunološkog sistema i poremećaji enzima.

◼ Kako utiče? Kako bolest napreduje, u celom telu se javlja slabost i atrofija mišića. U kasnijim fazama, bolest napada mišiće disajnog sistema, tako da obolela osoba mora da bude priključena na respirator. Pošto ova bolest napada samo motoričke neurone, um, karakter, inteligencija i sećanje ostaju netaknuti. Ništa se ne dešava ni sa čulima — obolela osoba može da vidi, da oseti miris i ukus, da čuje i oseti dodir. Smrt obično nastupa tri do pet godina nakon javljanja prvih simptoma, s tim što 10 posto pacijenata može živeti 10 pa i više godina.

◼ Šta je postignuto na polju lečenja? Ne postoji lek za ALS. Lekar može prepisati lekove za ublažavanje smetnji povezanih s pojedinim simptomima. U zavisnosti od simptoma i toga koliko je bolest uznapredovala, oboleloj osobi može koristiti određena rehabilitacija, uključujući i fizioterapiju, radnu terapiju i terapiju govora. Takođe, mogu joj koristiti i razni pomoćni uređaji.

[Fusnota]

[Izvor]

Lu Gerig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Slika na 25. strani]

U obilasku Betela, 1985.

[Slika na stranama 26, 27]

Sa Amandom na dan našeg venčanja

[Slika na 28. strani]

U komuniciranju mi pomaže poseban prenosivi kompjuter

[Slika na stranama 28, 29]

Uživam da držim govore pred skupštinom