Hur familjer klarar av att leva med kronisk sjukdom

ATT ”klara av” eller ”orka med” kan sägas vara ”förmågan att effektivt ta itu med och hantera de påfrestningar man utsätts för”. (Taber’s Cyclopedic Medical Dictionary) Det innebär bland annat att ta itu med problemen med kronisk sjukdom på ett sådant sätt att man kan ha ett visst mått av kontroll och sinnesfrid. Och med tanke på att kronisk sjukdom är en familjeangelägenhet, måste alla familjemedlemmar kärleksfullt och lojalt ge sitt stöd för att familjen skall klara av sin situation med framgång. Låt oss här se på några sätt varpå familjer har klarat av att leva med kronisk sjukdom.

Värdet av kunskap

Det kanske inte är möjligt att bota handikappet, men kunskap om hur man kan leva med det kan minska sjukdomens psykiska och känslomässiga verkningar. Det här stämmer med ett gammalt ordspråk som lyder: ”En man med kunskap förstärker kraft.” (Ordspråken 24:5) Hur kan en familj få kunskap om hur den skall orka med sin situation?

Första steget är att hitta en läkare som är hjälpsam och lätt att tala med och som är villig att ta sig tid att noggrant förklara allt för patienten och familjen. ”Den idealiske läkaren bryr sig om hela familjen och har dessutom alla de medicinska färdigheter som krävs”, läser vi i boken A Special Child in the Family.

Nästa steg är att ställa specifika frågor tills man förstår situationen så bra som möjligt. Men kom ihåg att när man är hos läkaren är det lätt att bli förvirrad och glömma vad det är man vill fråga om. Ett förslag  som är till hjälp är att man skriver ner frågorna i förväg. I synnerhet kanske man vill veta vad man kan förvänta av sjukdomen och behandlingen och vad man kan göra åt situationen. — Se rutan ”Frågor som en familj kan ställa till en läkare”.

Det är särskilt viktigt att ge tillräckligt med information till det sjuka barnets syskon. ”Förklara på en gång vad som är fel”, rekommenderar en mor. ”De kan lätt känna sig utestängda från familjekretsen, om de inte förstår vad som händer.”

En del familjer har också kunnat hitta bra information på biblioteket, i en bokhandel eller på Internet — det är inte svårt att finna upplysningar om sjukdomar.

Bevara en hygglig livskvalitet

Det är helt naturligt att familjemedlemmarna vill att den som är sjuk skall fortsätta att ha en någorlunda god livskvalitet. Ta till exempel Neil du Toit, som nämndes i den första artikeln. Han blir fortfarande frustrerad över att hans sjukdom gör honom svagare. Likväl använder han cirka 70 timmar i månaden till att göra det han tycker bäst om — att tala med människor där han bor om sitt hopp, som är grundat på Bibeln. ”Det ger mig också en inre tillfredsställelse att undervisa om Bibeln i församlingen”, säger han.

Livskvalitet inbegriper också förmågan att visa och ta emot kärlek, att finna glädje i trevliga aktiviteter och att bevara hoppet. De sjuka vill fortfarande njuta av livet i den utsträckning sjukdomen och behandlingen tillåter. En far vars familj har kämpat med sjukdom i mer än 25 år säger: ”Vi älskar att vara ute i det fria, men på grund av min sons begränsningar kan vi inte göra några fotvandringar. Så vi gör det lite annorlunda. Vi beger oss till sådana platser som inte kräver någon ansträngning.”

Ja, de som är sjuka kan fortfarande ha förmågor som hjälper dem att finna ett visst mått av tillfredsställelse i livet. Beroende på vilken karaktär sjukdomen har kan många fortfarande uppskatta sådant som är vackert att se eller höra. Ju mer de känner att de har kontroll i sitt liv, desto mer sannolikt är det att de får en hygglig livskvalitet.

Att hantera svåra känslor

En viktig aspekt när det gäller att orka leva med en sjukdom är att lära sig att få bukt med skadliga känslor. En sådan känsla är ilska. I Bibeln medges det att en person  kan ha orsak att vara upprörd. Men den uppmanar oss också att vara ”sena till vrede”. (Ordspråken 14:29) Varför är det vist? Enligt ett uppslagsverk kan ilska ”bryta ner en person och göra honom förbittrad eller få honom att säga sårande saker som han senare ångrar”. Ett enda vredesutbrott kan vålla skada som tar lång tid att rätta till.

Bibeln ger rådet: ”Låt inte solen gå ner medan ni är i ett uppretat tillstånd.” (Efesierna 4:26) Det är uppenbart att vi inte kan göra någonting för att fördröja solnedgången. Men vi kan vidta åtgärder för att snabbt få bukt med vårt ”uppretade tillstånd”, så att vi inte fortsätter att skada oss själva och andra. Och det går sannolikt lättare att ta itu med en situation så snart man har lugnat ner sig.

Precis som alla andra familjer kommer också din familj att uppleva med- och motgångar. Många har funnit att de kan klara av sin situation bättre, om de kan anförtro sig åt varandra eller åt någon annan som visar medkänsla och empati. Så var det verkligen i Kathleens fall. Hon tog först hand om sin mor, som hade cancer, och senare sin man, som led av kronisk depression och längre fram Alzheimers sjukdom. Hon medger: ”Det skänkte mig lättnad och tröst att få tala med förstående vänner.” Rosemary, som skötte om sin mor i två år, har samma uppfattning. Hon säger: ”Att jag kunde tala med en god vän hjälpte mig att bevara jämvikten.”

Men bli inte förvånad om du inte kan hålla tillbaka tårarna. ”Att gråta frigör spänningar och smärta och är till hjälp, när det gäller att bearbeta sorgen”, heter det i boken A Special Child in the Family. *

Bevara en positiv inställning

”Med livsvilja kan man uthärda sjukdom”, skrev den vise kung Salomo. (Ordspråken 18:14, Today’s English Version) Forskare i vår tid har upptäckt att patienters förväntningar — negativa eller positiva — ofta brukar påverka resultatet av den behandling de får. Men hur kan en familj bevara en optimistisk syn, trots långvarig sjukdom?

Familjer klarar av sin situation bättre, om de inriktar sig på sådant som de fortfarande kan göra — även om de inte fördenskull ignorerar sjukdomen. En familjefar medger: ”Situationen kan göra att man blir mycket negativ, men man får inte glömma att det är så mycket man fortfarande har. Man har fortfarande livet, varandra och sina vänner.”

 Även om man inte skall ta lätt på en kronisk sjukdom, bidrar ett sunt sinne för humor till att förhindra en pessimistisk stämning. Familjen Du Toits kvicka humor understryker detta. Collette, Neil du Toits yngsta syster, förklarar: ”Eftersom vi har lärt oss att klara av vissa situationer, kan vi skratta åt sådant som händer oss, sådant som andra kanske skulle uppleva som mycket förargligt. Men att man skrattar åt det hela bidrar verkligen till att lätta på spänningen.” I Bibeln finner vi denna försäkran: ”Ett hjärta som fröjdar sig gör gott som botemedel.” — Ordspråken 17:22.

Andliga värden ytterst viktiga

Något som är viktigt, när det gäller de sanna kristnas andliga välfärd, är att de genom bön och ödmjuk anhållan låter de ting de begär göras kända för Gud. Resultatet blir som Bibeln lovar: ”Guds frid, som övergår allt förstånd, skall skydda era hjärtan och era sinnesförmögenheter.” (Filipperna 4:6, 7) En mor, som i nästan 30 år har vårdat två kroniskt sjuka barn, säger: ”Vi har insett  att Jehova verkligen ger hjälp så att man klarar av sin situation. Man får verkligen hjälp att hålla ut.”

Det är också många som blir styrkta av Bibelns löften om ett paradis, fritt från smärta och lidande. (Uppenbarelseboken 21:3, 4) Braam säger: ”De kroniska sjukdomar som vår familj har drabbats av har gjort att vi fått en djupare förståelse av Guds löfte att ’den halte [kommer] att klättra upp alldeles som en hjort, och den stummes tunga kommer att ropa högt av glädje’.” Precis som många andra längtar familjen Du Toit ivrigt efter paradiset, där ”ingen ... kommer att säga: ’Jag är sjuk.’” — Jesaja 33:24; 35:6.

Fatta mod. Den smärta och det lidande som tynger ner mänskligheten är i sig ett bevis för att förhållandena mycket snart kommer att bli bättre. (Lukas 21:7, 10, 11) Men under tiden kan ett stort antal människor som är sjuka eller som vårdar någon som är sjuk vittna om att Jehova i sanning är ”den ömma barmhärtighetens Fader och all trösts Gud, som tröstar oss i all vår vedermöda”. — 2 Korinthierna 1:3, 4.

[Fotnot]

[Ruta/Bild på sidan 8]

Frågor som en familj kan ställa till en läkare

• Hur kommer sjukdomen att utvecklas, och vad leder den till?

• Vilka symtom uppstår, och hur kan man få kontroll över dem?

• Vilka behandlingsalternativ finns det?

• Vilka biverkningar och risker har olika behandlingsmetoder, och vilka är fördelarna?

• Vad kan man göra för att förbättra situationen, och vad bör man undvika?

[Ruta/Bild på sidan 11]

Hur du kan ge stöd

Somliga kanske låter bli att göra besök eller erbjuda hjälp därför att de inte vet vad de skall säga eller hur de skall hantera situationen. Andra kanske är benägna att vara för befallande, och även om de enligt vad de själva anser är hjälpsamma, kanske de bidrar till att stressen ökar för en familj. Men hur skall man då ge stöd åt sådana som har en kroniskt sjuk familjemedlem utan att inkräkta på deras privatliv?

Lyssna med empati. ”Var snar till att höra”, heter det i Jakob 1:19. Visa omsorg genom att vara en god lyssnare och genom att låta familjemedlemmarna lätta sitt hjärta, om de vill säga något. De kanske har lättare att göra det, om de känner att du har ”medkänsla”. (1 Petrus 3:8) Ha dock i minnet att det inte finns två personer eller två familjer som reagerar på samma sätt i samband med en kronisk sjukdom. Kathleen, som tog hand om sin mor och senare sin kroniskt sjuke man, säger därför: ”Ge inga råd, om du inte känner till allt om sjukdomen eller situationen.” (Ordspråken 10:19) Och kom ihåg att även om du har viss kunskap i ämnet, kanske den sjuke och familjen väljer att inte be dig om hjälp eller ta emot ditt råd.

Erbjud praktisk hjälp. Du bör respektera familjens behov av ostördhet, men samtidigt vara tillgänglig när de verkligen behöver dig. (1 Korinthierna 10:24) Braam, som har citerats i den här artikelserien, säger: ”Vi har fått fantastisk hjälp av våra kristna vänner. När vi till exempel sov över på sjukhuset, då Michelle var dålig, var det alltid mellan fyra och sex vänner som satt tillsammans med oss hela natten. Så fort vi behövde hjälp, fanns de där.” Braams hustru, Ann, tillägger: ”Det var en mycket kall vinter, och varje dag under två veckors tid fick vi en ny sorts soppa av våra vänner. Vi livnärde oss på varm soppa och stora mängder varm kärlek.”

Be tillsammans med dem. Ibland finns det inte mycket eller kanske ingenting alls som man kan göra rent praktiskt. Men få saker är så uppmuntrande som att någon delar med sig av en uppbyggande tanke från Bibeln eller tillsammans med den sjuke och hans familj ber en innerlig bön. (Jakob 5:16) ”Underskatta aldrig kraften i att be för — och tillsammans med — dem som är kroniskt sjuka och deras familjer”, säger 18-årige Nicolas, vars mor lider av kronisk depression.

Ja, rätt slags stöd kan göra mycket för att hjälpa familjer att klara av de påfrestningar en kronisk sjukdom medför. I Bibeln uttrycks det så här: ”En vän visar alltid kärlek, en broder är till för att hjälpa i nöden.” — Ordspråken 17:​17, Bibel 2000.

[Ruta/Bild på sidan 12]

När sjukdomen leder till döden

Somliga familjer kanske inte vill tala om en anhörigs nära förestående död. Men i boken Caring​—How to Cope står det att ”om man har en uppfattning om vad man kan förvänta och vad man bör göra, kan detta bidra till att lindra panikkänslorna”. Exakt vad man gör kan variera beroende på lokala lagar och sedvänjor, men här följer några förslag som en familj kan tänka på vid vård i hemmet av anhörig i livets slutskede.

Sådant man kan göra i förväg

1. Fråga läkaren vad som kan hända under de sista dagarna och timmarna och vad man måste göra om döden inträffar på natten.

2. Gör en lista över alla som skall informeras om dödsfallet.

3. Fundera över olika begravningsalternativ:

• Vad är patientens önskemål?

• Begravning eller kremering? Jämför olika begravningsentreprenörer, vilka tjänster de tillhandahåller och vilka priser de har.

• När skall begravningen hållas? Medge tid så att släktingar och vänner som bor långt bort hinner ordna med resan.

• Vem skall förrätta begravningen?

• Var skall den hållas?

4. Även om patienten har fått lugnande medel, kan han fortfarande vara medveten om vad som sägs och görs runt omkring honom. Var noga med att inte i hans närvaro säga något som du inte vill att han skall höra. Du kanske vill lugna honom genom att tala lugnande ord och genom att hålla hans hand.

När en anhörig dör

Här är några saker som andra kan göra för att hjälpa familjen:

1. Ge familjemedlemmarna tillräckligt med tid att vara ensamma med den avlidne, så att de kan börja bearbeta sin sorg.

2. Be tillsammans med familjen.

3. När familjen är redo för det, kanske de skulle uppskatta att få hjälp med att kontakta följande:

• Läkaren, för att få dödsfallet bekräftat och för att få en dödsattest.

•

• Släktingar och vänner. (Man kan på ett taktfullt sätt säga ungefär så här: ”Jag ringer angående [den dödes namn]. Tyvärr har jag dåliga nyheter. Som du känner till har han kämpat med [en sjukdom] en tid, och han dog [tidpunkt och plats].)

• En dagstidning för att sätta in en dödsannons, om familjen önskar det.

4. Familjen kanske vill ta med någon som hjälper dem att göra allt klart inför begravningen.

[Bild på sidan 9]

Familjemedlemmarna bör göra sitt bästa för att bevara en hygglig livskvalitet

[Bild på sidan 10]

Att be tillsammans med familjen kan hjälpa den att klara av sin situation