Kronisk sjukdom — en familjeangelägenhet

VAD är kronisk sjukdom? Enkelt uttryckt är det en sjukdom som varar en lång tid. En professor förklarar att kronisk sjukdom är ”ett förändrat hälsotillstånd som inte kan botas genom enbart ett kirurgiskt ingrepp eller en kortvarig medicinsk behandling”. Det som gör kronisk sjukdom eller dess verkningar till en så stor utmaning är inte bara sjukdomens karaktär och behandlingen, utan också att man måste leva med den under så lång tid.

Det är dessutom sällan bara den som är sjuk som drabbas av sjukdomens verkningar. I boken Motor Neurone Disease—A Family Affair kan man läsa: ”De flesta tillhör en familj, och chocken och oron som man [som patient] känner kommer också de anhöriga att få känna av.” En mor vars dotter hade cancer intygar att det är så. Hon säger: ”Alla medlemmarna i en familj påverkas, ... även om de inte visar yttre tecken på detta eller ens är medvetna om det.”

Naturligtvis påverkas inte alla på samma sätt. Men om familjemedlemmarna förstår hur människor i allmänhet påverkas av kronisk sjukdom, kommer de sannolikt att bli bättre rustade att kunna ta itu med de speciella utmaningar som de ställs inför. Om dessutom människor utanför familjekretsen — arbetskamrater, skolkamrater, grannar, vänner — förstår verkningarna av en kronisk sjukdom, kan de ge bättre stöd och vara mer förstående. Låt oss, med detta i tankarna, se på några sätt varpå familjer kan påverkas av kronisk sjukdom.

Resa genom ett främmande land

Det en familj får uppleva i samband med en kronisk sjukdom kan liknas vid att de gör en resa genom ett främmande land. Många saker kan vara som i familjens hemland, medan annat är främmande eller rentav helt annorlunda. När en familjemedlem drabbas av kronisk sjukdom, är det mycket som i stort sett förblir oförändrat i familjens sätt att leva. Men några saker kommer att vara mycket annorlunda.

Till en början kan själva sjukdomen inverka på familjens normala rutin och tvinga varje familjemedlem att göra vissa justeringar för att klara av situationen. Detta bekräftas  av 14-åriga Helen, vars mor lider av svår kronisk depression. ”Vi anpassar vårt schema efter vad mamma kan eller inte kan göra en viss dag”, berättar hon.

Till och med den behandling den sjuke får — som skall lindra symtomen från sjukdomen — kan innebära ytterligare störningar i familjens nya rutiner. Ta till exempel Braam och Ann, som nämndes i föregående artikel. ”Vi var tvungna att göra stora justeringar i vår dagliga rutin på grund av den behandling våra barn behövde”, berättar Braam. Ann förklarar: ”Vi besökte sjukhuset varje dag. Men så rekommenderade läkaren dessutom att vi skulle ge barnen sex små mål mat om dagen som kompensation för den näringsbrist sjukdomen orsakade. För mig innebar det ett helt nytt sätt att laga mat.” En ännu större utmaning var att hjälpa barnen att göra den föreskrivna träningen för att bygga upp sin muskulatur. ”Det var en daglig kamp mellan olika viljor”, säger Ann.

När patienten anpassar sig till obehaget — och i vissa fall smärtan — i samband med den medicinska behandlingen och sjukhuspersonalens undersökningar, ökar hans beroende av familjen för att få praktisk hjälp och känslomässigt stöd. Resultatet blir att familjemedlemmarna inte bara måste lära sig nya färdigheter för att klara av den fysiska vården av den sjuke, utan de är också tvingade att göra förändringar i fråga om inställning, känslor, livsstil och rutiner.

Det är inte så underligt att alla dessa krav innebär att familjens uthållighet utsätts för större påfrestningar. En mor vars dotter låg på sjukhus för behandling mot sin cancersjukdom säger att det är ”en press som man aldrig någonsin kunnat ana”.

Ständig ovisshet

”De ständiga med- och motgångarna som kroniska sjukdomar medför ger en hotande känsla av ovisshet”, heter det i boken Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness. Just när familjemedlemmarna håller på att anpassa sig till nya omständigheter, kan de ställas inför ändrade och kanske ännu mer komplicerade förhållanden. Symtomen kan vara oregelbundna eller kan plötsligt förvärras, och behandlingen kanske inte ger de förbättringar som man förväntat.  Behandlingen kanske då och då måste ändras, eller också kanske den ger oförutsedda komplikationer. När den sjuke blir mer beroende av det stöd som den förvirrade familjen kanske försöker ge, kan känslor som man förut kunde behärska plötsligt komma upp till ytan.

Att många sjukdomar och behandlingsformer är så oförutsägbara väcker oundvikligen frågor som: Hur länge skall detta fortsätta? Hur mycket värre kommer sjukdomen att bli? Hur mycket mer kan vi stå ut med? Obotliga sjukdomar ger ofta upphov åt mycket stor ovisshet — ”Hur lång tid tar det innan döden kommer?”

Sjukdomen, behandlingen, tröttheten och ovissheten får ytterligare en oväntad konsekvens.

Det sociala livet påverkas

”Jag var tvungen att övervinna starka känslor av att vara isolerad och att sitta fast”, berättar Kathleen, vars man led av kronisk depression. Hon säger vidare: ”Det var en obarmhärtig situation, eftersom vi aldrig kunde bjuda hem några eller tacka ja, när vi blev bortbjudna. Så småningom upphörde praktiskt taget alla våra sociala kontakter.” Precis som Kathleen är det många som får kämpa med skuldkänslor över att inte kunna visa gästfrihet eller tacka ja till inbjudningar. Varför blir det så här?

Sjukdomen i sig själv eller biverkningarna av behandlingen kan göra det svårt eller till och med omöjligt att vara med vid bjudningar. Familjen och den sjuke kan känna att sjukdomen har en social stämpel, eller också kan de vara rädda att den gör andra förlägna. Depression kan göra att den sjuke känner sig ovärdig att vara tillsammans med sina tidigare vänner, eller också kanske familjen helt enkelt inte orkar umgås med andra. Av olika skäl kan kronisk sjukdom lätt leda till isolering och ensamhet för hela familjen.

Alla vet inte heller vad de skall säga eller hur de skall uppträda mot en person som har ett handikapp. (Se rutan ”Hur du kan ge stöd”, på sidan 11.) ”När man har ett barn som skiljer sig från andra barn, är det många som stirrar och fäller tanklösa kommentarer”, säger Ann. ”Det är faktiskt lätt att man klandrar sig själv för sjukdomen, och deras kommentarer bara förstärker ens skuldkänslor.” Det Ann säger berör någonting annat som många familjer kommer att få uppleva.

Känslor som är förödande

”När diagnosen ställs, reagerar de flesta familjer med chock och misstro, och de förnekar att det är sant”, konstaterar en forskare. ”Det blir för mycket att bära.” Ja, det kan vara förödande att få veta att någon i familjen lider av en livshotande eller försvagande sjukdom. En familj kan känna att deras hopp och drömmar har krossats och att en osäker framtid väntar. Känslan av sorg och saknad är djup.

En diagnos kan innebära en lättnad för många familjer som har sett en familjemedlem kämpa med utdragna, plågsamma symtom utan att veta orsaken. Men en del familjer kan reagera annorlunda. En mor i Sydafrika medger: ”Det var så smärtsamt att till slut få veta vad som var fel med våra barn att jag, uppriktigt sagt, helst inte skulle ha velat veta diagnosen.”

I boken A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child förklaras  det att ”det är naturligt att man går igenom ett känslomässigt kaos ... när man anpassar sig till denna nya verklighet. Ibland kan känslorna vara så starka att man är rädd för att inte kunna hantera dem.” Bokens författare, Diana Kimpton, vars två söner hade cystisk fibros, skriver: ”Jag var rädd för mina egna känslor, och jag behövde få veta att det inte var fel att må så här dåligt.”

Det är inget ovanligt att familjer känner oro och rädsla — rädsla för det okända, rädsla för sjukdomen, rädsla för behandlingen, rädsla för smärta och rädsla för döden. I synnerhet barnen kan bära på mycket outtalad rädsla — särskilt om de inte får några logiska förklaringar till vad som händer.

Ilska är också en väldigt vanlig reaktion. I den sydafrikanska tidskriften TLC står det att ”familjemedlemmarna ofta blir måltavla för den sjukes ilska”. Familjemedlemmarna i sin tur kan också känna sig arga — på läkarna för att de inte har upptäckt problemet tidigare, på sig själva för att de har överfört en genetisk defekt, på patienten för att denne inte har skött sin hälsa, på Satan, Djävulen, för att han orsakar sådant lidande eller till och med på Gud, med en känsla av att det är han som bär skulden för sjukdomen. Skuldkänslor är en annan vanlig reaktion på kronisk sjukdom. ”Nästan alla föräldrar eller syskon till ett cancerbarn känner ... skuld”, heter det i boken Barn och cancer — Om cancervård — en introduktion för föräldrar och vårdpersonal.

Denna malström av känslor leder ofta — i större eller mindre grad — till depression. ”Detta är förmodligen den vanligaste reaktionen av alla”, skriver en forskare. ”Jag har en mapp full med brev som bevisar det.”

Ja, familjer kan klara av det

Om man ser det från den ljusa sidan, så är det många familjer som har upptäckt att det inte alls är så svårt att ta itu med denna situation som det tycktes först. ”Bilderna som man skapar i sin fantasi är mycket värre än verkligheten”, försäkrar Diana Kimpton. Av egen erfarenhet har hon upptäckt att ”framtiden sällan är så svart som man föreställde sig från början”. Du kan vara förvissad om att andra familjer har klarat av att leva med en kronisk sjukdom, och att du kan det också. Bara vetskapen om att andra har klarat av det har gett många en viss hjälp och ett visst hopp.

Men en familj kan helt naturligt fråga sig: ”Hur kan vi klara av det?” I följande artikel kan du läsa om några sätt på vilka familjer har kunnat leva med kronisk sjukdom.

[Infälld text på sidan 5]

Familjer måste ta hand om den sjuke och göra förändringar i fråga om sin egen inställning, sina känslor och sin livsstil

[Infälld text på sidan 6]

Både den sjuke och familjen kommer att uppleva starka känslostämningar

[Infälld text på sidan 7]

Misströsta inte. Andra familjer har klarat av det, och det kan ni också

[Ruta på sidan 7]

Några utmaningar i samband med kronisk sjukdom

• Att skaffa sig kunskap om sjukdomen och hur man klarar av att leva med den

• Att göra förändringar i sin livsstil och i sin dagliga rutin

• Att klara av förändringar, när det gäller sociala relationer

• Att bevara en känsla av att allt är normalt och under kontroll

• Att sörja över förluster som beror på sjukdomen

• Att ta itu med svårhanterliga känslor

• Att bevara en positiv inställning