Min kamp med endometrios

BERÄTTAT AV DEBORAH ANDREOPOULOS

FÖRST måste jag säga att jag inte är den sortens kvinna som ständigt bekymrar sig för sin hälsa. Jag störs inte av små krämpor som uppkommer emellanåt. Jag försöker ta dagen som den kommer. Vissa dagar är bra, andra är dåliga.

Redan under tonåren fick jag börja kämpa med starka smärtor. Under de besvärliga dagarna i min menstruationsperiod fick jag ofta skarpa smärtor i äggstockarna, och dessutom besvärades jag av huvudvärk, diarré, yrsel, illamående och ont i ländryggen. Ibland hade jag flera av dessa symtom samtidigt. Sedan upptäckte jag att motion och vila hjälpte, men det var svårt att få tid med det.

Smärta är en subjektiv känsla. Den går inte att mäta, och man kan inte alltid beskriva den för andra på ett övertygande sätt. Ibland blev jag sängliggande hela dagar, uttröttad av besvären. Ibland tvingade jag mig upp ur sängen för att vara mer aktiv, trots att jag var dåsig av smärtstillande mediciner. Mina möjligheter att arbeta och leva ett normalt liv hämmades. Jag var väldigt besviken. Det kändes som om något inte stod rätt till. Men när jag gick på mina vanliga hälsokontroller, fick läkarnas lugnande ord mig att skingra dessa tankar.

Symtomen förvärrades när jag passerade 30 års ålder. Brännande smärtor kom och gick utan uppenbar förklaring. Kraftiga smärtor väckte mig mitt i natten. Under vissa veckor sov jag bara några få timmar. Dessutom hade jag ibland lätt feber i några dagar. Till slut tog jag smärtstillande medel för mina olika smärtor, kramplösande mediciner för tarmarna och medel för magen, förutom att jag använde tabletter och salvor för ryggen.

Olika förklaringar

Symtomen som plågade mig kunde bero på många välkända sjukdomar. Mitt tillstånd uttryckte sig som migrän, bäckensammanväxningar, menstruationskramp (dysmenorré), colon irritabile, tjocktarmsinflammation och magkatarr. Jag skyllde de flesta av mina smärtor på menstruationskramp, men då visste jag inte att intensiteten hos menstruationskramper är helt olik det jag kände.

Jag fick höra att det var vanligt med smärtsamma menstruationer och att bidragande faktorer till det kunde vara ärftlighet, brist på regelbunden motion, många timmars kontorsarbete, hormonella problem, trötthet, stress och att jag hade passerat 30 års ålder utan att ha fött barn. Jag fick till och med höra från en läkare att mina symtom var ett tecken på god hälsa!

Men hur var det då med mina andra besvärande symtom? Man trodde att min utmattning berodde på hårt arbete och stress,  min feber på tröttheten, mina buksmärtor på stress och dålig diet och mina ländryggssmärtor på dålig hållning och något problem med ryggraden. Allt tycktes alltså ha en förklaring. Men trots alla förklaringar var det ett faktum att jag kände mig förfärligt dålig.

Äntligen en riktig diagnos

I april 1998 genomgick jag en ultraljudsundersökning som visade att jag hade friska äggstockar. Under de följande fyra månaderna försämrades min hälsa ytterligare. Jag bestämde mig för att gå till en läkare igen. Han beställde ännu ett ultraljud och såg då något stort utanför livmodern. Han skickade mig till en gynekolog. Gynekologen bekräftade att jag antingen hade en väldigt stor cysta eller en grupp cystor intill livmodern. Storleken uppgick till 10 gånger 12 centimeter — lika stort som om jag hade varit gravid i fjärde månaden! Han misstänkte då att orsaken till mina problem var endometrios.

Till en början kände jag mig förvirrad. Jag kände inte till mycket om endometrios. Jag hade så många frågor. Vad är det som orsakar tillståndet? Hur skulle det komma att påverka mitt liv? Sedan kände jag mig lättad. I många år hade jag känt det som om det inte fanns någon ände på hur länge jag skulle gå med mina smärtor. När jag under alla år av medicinska undersökningar aldrig erbjudits lindrande terapi eller tillfredsställande förklaringar, kände jag mig hjälplös och deprimerad. Till slut anklagade jag mig själv för att överreagera på normal daglig smärta. Jag intalade mig själv att den kraftiga smärtan bara var inbillning. Men nu hade alla gåtfulla symtom fått en förklaring.

 Orsaker och behandlingsalternativ

Läkaren föreslog att jag skulle opereras inom de närmaste dagarna — cystan eller cystorna kunde brista när som helst. Innan vi gick vidare, bestämde jag och min man oss för att gå igenom den här diagnosen och ta reda på så mycket som möjligt om den här för oss främmande sjukdomen som kallas endometrios.

Vi fick reda på att det enligt vissa beräkningar kan vara så att upp till 30 procent av kvinnorna i fortplantningsduglig ålder har endometrios! Vad som orsakar endometrios är inte känt. En teori är att menstruationsblod innehållande celler från livmodern trycks uppåt, ut i bukhålan via äggledarna, där celler växer fast. Enligt en annan teori sprids endometrievävnad (celler från livmoderns inre) från livmodern till andra delar  av kroppen via lymfsystemet eller via blodbanan. En genetisk teori talar för att vissa familjer bär endometrios i generna eller att det finns omständigheter som gör vissa kvinnor predisponerade för endometrios. Andra skyller på gifter och dioxiner i vår förorenade miljö.

Man berättade för oss att inget fall av endometrios är likt ett annat. Platsen för endometriosens tillväxt, hur djupt cellerna växer i den angripna vävnaden och cellernas storlek bidrar till sjukdomens unika natur. Vi fick reda på att även den minsta endometrioshärd kan göra den drabbade arbetsoduglig, om härden irriterar en närliggande nerv.

Vissa läkare menar att den slutgiltiga lösningen är att avlägsna livmodern tillsammans med äggstockarna. Men innan man ger sig på en sådan lösning, kan man använda hormoner för att stoppa ägglossningen så länge som möjligt. Detta kan tvinga endometrioshärdarna att tillbakabildas under behandlingen och ibland månader eller år efter behandlingen. I vissa fall kan man med hjälp av titthålskirurgi eller sedvanlig kirurgi avlägsna härdarna eller förstöra dem, och detta kan lindra symtomen.

Kirurgi och återfall

Den sista lösningen tycktes vara den mest passande i mitt fall. Efter det att cystorna hade avlägsnats kirurgiskt blev jag förvånad när min läkare sade att operationen inte skulle rätta till alla mina hälsoproblem. Han sade att det krävdes hopp och acceptans från min sida för att jag skulle kunna leva ett så fullödigt liv som möjligt trots framtida motgångar. Han försäkrade mig att han skulle finnas tillgänglig för att hjälpa mig när jag så behövde.

Läkaren sade att jag borde genomgå ultraljudsundersökning av mina äggstockar var tredje månad samt att jag, beroende på mitt tillstånd, skulle vara beredd på att inta mediciner under vissa perioder. Han rekommenderade mig att omedelbart påbörja behandling med ett gonadotropin-frisläppande hormon. Behandlingen minskade halterna av hormoner som stimulerar äggstockarnas funktioner och gjorde att jag kom in i ett falskt klimakterium. Denna medicin bör inte användas mer  än 6 månader, eftersom den annars kan leda till benskörhet och andra problem som hör samman med klimakteriet.

Ungefär en och en halv månad efter det att jag avslutat behandlingen kände jag återigen stickande smärtor. Jag hade läst om återfallsrisken och hade försökt förbereda mig på nästa attack av endometrios. Men jag trodde inte att den skulle komma så snart. Ultraljudet visade att jag nu hade en stor cysta på vänster äggstock. Jag tog omedelbart den rekommenderade medicinen i en vecka, och smärtorna minskade. Efter några månader hade cystan försvunnit. Ett år senare bildades emellertid en ny cysta. Hur som helst måste jag resten av mitt liv vara på min vakt och under läkarvård.

Eftersom endometrios är en sjukdom som inbegriper både hormonerna och immunsystemet, finns det andra saker än mediciner som hjälper min kropp att komma i balans. Jag har varit tvungen att ändra min kosthållning, så nu äter jag mer färska grönsaker och massor av frukter och vitaminer, och dessutom dricker jag inte så mycket kaffe längre. Jag motionerar mer och ägnar mer tid åt att vila. Allt detta har hjälpt mig att minska behandlingens biverkningar och samtidigt stärkt min kropp.

Under denna prövning har jag fått min mans medkännande stöd och hans kärleksfulla förståelse. Dessutom har mina medarbetare — som alla är frivilliga arbetare vid Sällskapet Vakttornets grekiska avdelningskontor — stöttat mig, och det har värmt mitt hjärta. Framför allt har jag hämtat styrka från mitt personliga förhållande till Jehova, den som har gett mig stöd på ”sjukdivanen”. — Psalm 41:3.

[Ruta/Bild på sidan 10]

Kommunicera!

Sjukdom och smärta kan orsaka påfrestningar i vilket förhållande som helst. Samtidigt skänker påfrestningarna även möjligheter att bygga upp förståelse för varandra. När det känns som om sjukdomen aldrig vill ta slut, kan den drabbade personens beteende markant förändras. Detta kan skapa utmaningar för familjemedlemmar, i synnerhet för äktenskapspartnern. I stället för att ge upp bör paret försöka utveckla och använda sina förmågor att kommunicera — vara sena att anklaga och snabba att förlåta.

En kvinna som lider av endometrios bör komma ihåg att menstruationscykeln är främmande för mannen och att hennes sjukdom kan vara helt obegriplig för honom. Men om mannen är med i hela processen av att sätta sig in i sjukdomen, kan han få en mer förstående inställning. Här följer några tips för patienten.

▪ Din man kan inte läsa dina tankar. Förklara för honom var du har ont och hur det känns

▪ Försök få din läkare att ägna extra mycket tid till att förklara för både dig och din man om endometrios

▪ Berätta för din man om känslomässiga förändringar som du upplever — även positiva förändringar!

▪ Be din man läsa om sjukdomen

[Ruta/Bild på sidan 11]

Vad är endometrios?

Endometrios har fått sitt namn efter endometriet (livmoderslemhinnan) — det cellager som bekläder livmoderns inre. Endometrios är ett tillstånd då vävnad som liknar endometriet tillväxer på olika ställen utanför livmodern. Sjukdomen kan finnas i angränsande organ, såsom äggstockarna, urinblåsan och tarmarna, och i vissa fall kan den ha spridit sig i bäckenregionen.

Även om endometrios är ett tillstånd med onormal växt av vävnad, är det sällsynt att sådana vävnader omvandlas till cancersvulster. Det är inte vävnaden i sig som gör endometrios till ett sjukdomstillstånd, utan det är att vävnaden är belägen utanför livmodern. Under graviditeten hjälper endometriet inuti livmodern till med att ge näring åt ett foster i utveckling. Hos kvinnor som inte är gravida stöts endometriet ut vid menstruationen för att sedan nybildas.

Endometrievävnad utanför livmodern kan inte stötas ut ur kroppen under menstruationen. Resultatet blir (smärtsamma) blödningar inuti kroppen, nedbrytning av blod och vävnad som stöts ut från endometrioshärdarna, inflammation i omkringliggande områden och ärrbildning. Beroende på var dessa härdar växer kan komplikationer uppstå, till exempel att organ växer fast i varandra, att tarmarna blöder eller blir tilltäppta, att urinblåsans funktion blir störd och att endometrioshärdar brister, vilket kan sprida sjukdomen. Symtomen kan förvärras med tiden, men hos somliga kan sjukdomen försvinna stundvis för att senare återkomma.

[Diagram]

(För formaterad text, se publikationen)

Äggledare

Livmoder

Äggstockar

Endometrium (cellager som bekläder livmoderns inre)

Varje månad bryts endometrioshärdar ner och blöder, men kan inte stötas ut ur kroppen

Sammanväxningar på äggstockarna

Endometrioshärdar

Endometrioshärdar

[Ruta/Bild på sidan 12]

”EN KONSTIG KVINNOSJUKDOM?”

För att ta reda på mer om de känslomässiga verkningarna av endometrios talade Vakna! med Mary Lou Ballweg, ordförande i Endometriosförbundet i Milwaukee i Wisconsin i USA. Här följer ett utdrag från intervjun.

Fråga: Vilka känslomässiga verkningar har endometrios på kvinnor?

Svar: En hel del beror på den drabbade kvinnans ålder. Hos tonåringar kan sjukdomen vara känslomässigt förödande. Flickor kan inte riktigt förstå vad som händer med deras kropp, mest beroende på att man inte konstaterat att de lider av just den sjukdomen. De är dessutom väldigt känsliga för den här sortens problem. De vill inte tala med vare sig sina föräldrar eller andra om problemen. Så dessa ungdomar kan komma att tro att de inte är lika starka eller lika friska som andra. De har ofta svårt att hinna med sitt skolarbete, och deras umgängesliv blir lidande. Vi känner till många flickor som hoppat av skolan. Varje vecka blir vi kontaktade av åtminstone en flicka som inte klarar av skolan på grund av svåra hälsoproblem som hör samman med endometrios.

F: Hur är det då med gifta kvinnor och äldre kvinnor?

S: Smärta kan förstöra ett äktenskap, speciellt om kvinnans åkomma inte diagnostiseras. När diagnosen väl är ställd, kan mannen och hustrun samarbeta, eftersom de vet vad det är som händer. Då kan de förhoppningsvis tillsammans hitta sätt att motverka sjukdomens verkningar. Men när kvinnans sjukdom inte blir korrekt diagnostiserad, är det direkt förödande. När en kvinna som arbetar här var på läkarbesök sade läkaren till henne — mitt framför ögonen på hennes man — att symtomen var ren inbillning. Mannen trodde på läkaren, och nu har paret skilt sig. Den här sortens brist på förståelse är en stor utmaning. Om du kommer hem och berättar för din familj att du lider av någon kronisk sjukdom, till exempel multipel skleros, kommer du säkert att få sympati och stöd. Men om du kommer hem och berättar att du lider av endometrios, vet de antagligen inte vad det är. För dem är det bara en konstig kvinnosjukdom som ingen ens vill tala om. Du kanske inte får något som helst stöd.

F: Vad slags stöd tror du mannen, barnen och föräldrarna kan ge en kvinna som lider av endometrios?

S: Först och främst tror jag att de måste tro på kvinnan och tro på det som händer med henne. De bör försöka ge samma slags stöd som de skulle ha gett om hon hade något annat hälsoproblem. Ett stort steg är att de lär sig allt de kan om sjukdomen. Ju mer man kan om sjukdomen, desto lättare är det att förstå sjukdomens verkningar liksom de biverkningar vissa av medicinerna har. Vidare tror jag att de flesta samhällen världen utöver har skapat ett tabu — man känner sig besvärad av att prata om kvinnans biologi. Detta är verkligen sorgligt. Så jag tror att den största globala utmaning som vi ställs inför är att ändra människors attityd till vad det innebär att vara kvinna.

[Bild]

Mary Lou Ballweg