Min kamp med systemisk skleros

BERÄTTAT AV MARC HOLLAND

FÖR fem år sedan var vår familj oerhört upptagen i den kristna tjänsten. Livet verkade så lovande.

Men i april 1996 fick både jag och min hustru, Lisa, influensa. Till skillnad från mig återhämtade sig Lisa sakta men säkert. Min influensa övergick i lunginflammation som varade i tio veckor. Efter det började jag känna smärta, och händerna och fötterna svullnade. När jag gick omkring, kändes det som om jag gick på stenar. Några månader tidigare hade jag varit hälsan själv — jag var bara 45 år och vägde 75 kilo. Resultaten av alla de prover som togs vid min årliga hälsoundersökning var normala. Mina symtom gjorde nu mina läkare mycket förbryllade. Smärtan i leder och muskler tilltog, och i juli började huden stramas åt. Jag frös alltid och kunde knappt uthärda luftkonditionering.

Vi började genast göra efterforskningar för att finna en förklaring till den här underliga sjukdomen. I juli 1996 blev jag av vår husläkare skickad till en specialist inom reumatologi. Det var väldigt kallt på den här läkarens kontor, och när han kom in, såg det ut som om jag hade blå handskar och strumpor på mina bara händer och fötter. Efter undersökningen tillkännagav läkaren den dystra diagnos han hade ställt. Jag hade systemisk skleros. — Se rutan ”Systemisk skleros — När kroppen angriper sig själv”.

Läkaren förklarade att det inte finns något botemedel mot sjukdomen och att den är livshotande. Systemisk skleros är mycket smärtsam, ungefär som sina systersjukdomar lupus (SLE) och ledgångsreumatism. Och eftersom en del av symtomen inte syns — till exempel smärta och utmattning — kanske andra inte förstår vilka begränsningar den drabbade har.

Nya utmaningar

Vår familj hade alltid samarbetat i Jehovas tjänst. Vi hade till exempel flyttat till platser där behovet av sådana som undervisar i Bibeln var större. Vi hade också haft privilegiet att ideellt få hjälpa till att bygga Rikets salar i USA och utomlands. Vi hade även tagit del i hjälparbete efter katastrofer som inträffat i andra länder. Ja, precis innan vi fick den där influensan var vi på väg att flytta till Mexico för att hjälpa de engelsktalande grupperna av Jehovas vittnen och för att hjälpa till med byggnadsarbete där. Nu verkade det som om vårt liv av aktiv tjänst skulle bli radikalt förändrat.

Lisa började få ta hand om viktiga beslut och ansvarsuppgifter. Ibland var hon så överväldigad av allt det som hände så snabbt att det enda hon kunde säga till Jehova var: ”Hjälp oss att fatta förståndiga beslut i dag.”

Man vet inte vad som orsakar systemisk skleros, och sjukdomen i sig själv går inte att behandla, så i stället söker man lindra symtomen.  Tester som jag genomgick visade att jag hade en lungkapacitet på 60 procent och senare endast 40 procent. Mina lungor hårdnade, och den enda behandling som erbjöds var kemoterapi för att undertrycka mitt immunsystem. Det här skulle göra mig sjukare, och fastän det kanske skulle hjälpa mig en kort tid, gavs det inga garantier för att det skulle ge någon mer bestående verkan. Vi ansåg att jag redan var tillräckligt sjuk och tackade nej till den här behandlingen. Min familj började förbereda för min begravning, något som de skulle komma att göra ytterligare tre gånger.

De gradvisa verkningarna av systemisk skleros

En del läkare har beskrivit mitt fall som det värsta fall av detta slag de har sett. Sjukdomen var så aggressiv att i slutet av september 1996 hade huden hårdnat från övre delen av huvudet och ner till bålen och vidare ner till mitten av låren och från fötterna och upp till knävecken. När jag lyfte på hakan, kände jag hur huden på låren rörde sig. Jag gick ner i vikt, och smärtan var på väg att bli outhärdlig. Vid det här laget trodde läkarna att jag skulle leva ett år till.

Tiden verkade gå mycket sakta. På de sex månader som hade gått sedan jag fick influensan hade jag blivit helt invalidiserad och var nu sängliggande dygnet runt. Jag hade nu förlorat nästan en tredjedel av min vikt. Jag kunde inte klä mig själv. Jag var frustrerad över att jag inte kunde äta utan att spilla mycket på kläderna och sängen. Mina händer höll på att dra ihop sig så att det såg ut som om jag höll i en liten boll, och jag kunde inte böja handlederna. Det blev allt svårare att svälja, eftersom matstrupen förlorade elasticitet. Jag behövde hjälp med mina toalettbesök och att komma i och ur badkaret. Smärtan var hemsk och ihållande. Jag sov mer och mer, ibland 18–20 timmar per dygn.

 Lisa gjorde efterforskningar om systemisk skleros och fann en studie om antibiotikabehandling av sjukdomen. * Vi kontaktade många patienter som hade provat den här behandlingen, och deras kommentarer var positiva. Vi tog kopior av all information, gav dem till min läkare och bad honom läsa dem. Läkaren tyckte att jag inte hade något att förlora, så han skrev ut antibiotikan. Under en tid verkade den göra att mitt tillstånd stabiliserades.

Andlig verksamhet försummas inte

Jag fortsatte att göra ansträngningen att ta mig till de kristna mötena. För att underlätta det här köpte vi en minibuss, eftersom jag inte kunde böja min stela kropp så pass mycket att jag kunde komma in i en vanlig bil. Jag hade ofta med mig en skål, eftersom bilfärden gjorde mig illamående. Jag tog också med mig filtar och värmedynor för att hålla mig varm. För att jag skulle kunna hålla tal var man vanligtvis tvungen att dra upp mig för trappstegen till podiet och sänka ner mig i en stol, eftersom mina leder var oböjliga.

Jag kunde inte längre ta del i predikandet från dörr till dörr — en verksamhet som jag älskade mycket och som hade varit en stor del av mitt liv. Men jag kunde predika informellt för mina sköterskor och mina läkare. Jag kunde också ringa sådana som jag förut studerade Bibeln med. Att se vårt aktiva teokratiska liv stanna av nästan helt var nedslående, ja till och med deprimerande. Under den här perioden kunde vi inte ta med vår son, Ryan, i tjänsten från dörr till dörr, eftersom min hustru måste vara vid min sida dygnet runt. Men några pionjärer, dvs. heltidsförkunnare, i vår församling erbjöd sig att hjälpa till med det.

Allteftersom min sjukdom stabiliserades började vi emellertid tänka mer på vår kristna tjänst. Vi sålde huset och flyttade närmare vår dotter Traci och hennes man, Seth, så att de kunde ge både praktiskt och känslomässigt stöd.

Verksam trots att jag är invalidiserad

Eftersom jag var tvungen att antingen ligga i sängen eller sitta i rullstol, kunde jag inte  längre ha något förvärvsarbete. Men bröderna i vår nya församling gav mig en del uppgifter att ta hand om. Det var med tacksamhet som jag tackade ja till uppgiften att ordna med föredragen som hålls på söndagarna i vår Rikets sal. Undan för undan kunde jag ge ytterligare hjälp åt församlingen. Fastän mitt tillstånd har förbättrats något och jag kan röra mig lite lättare, har jag fortfarande svårt att stå upp. Så när jag håller tal, sitter jag ner.

På grund av vår erfarenhet inom byggverksamhet ombads vi att arbeta med Riketssalsprojekt. Lisa och jag hjälper till att köpa in sådant som behövs till de här projekten. Jag utför det här arbetet från sängen. Sådana tillfällen till utökad verksamhet håller Lisa och mig sysselsatta några timmar varje dag, vilket skänker oss glädje.

Vår son, Ryan, har varit ett starkt stöd och har hjälpt till att sköta mig, trots att han var bara 13 år när den här svåra pärsen började. Men det har varit ett nöje att se honom växa upp till en andlig människa. Kort efter det att vi hade flyttat började han tjäna som pionjär.

Vi uppmuntrar andra

Vi har genom vår egen erfarenhet lärt oss mycket om hur man uppmuntrar dem som har svåra eller kroniska sjukdomar. Symtomen på systemisk skleros — smärta och utmattning — syns inte, men de utkräver ändå en hemsk fysisk och känslomässig tribut. Ibland har jag känt mig deprimerad. Något som har försvagat mig ytterligare och lett till stora problem är att jag drabbats av liggsår och kroppsdeformationer och att mina händer är nästan obrukbara.

Men de många korten och telefonsamtalen från vänner har hjälpt mig att härda ut. Vi har i synnerhet uppskattat de kärleksfulla vänner som försäkrade oss om att de nämnde oss i sina böner. Vi har i vår tur sökt efter och besökt andra med samma sjukdom, så att vi kan uppmuntra varandra. Det här har lett till att vi har fått många fina nya vänner.

Vårt liv är inte enkelt. Vi har faktiskt fortfarande en del mindre trevliga dagar, och vi vet inte vad framtiden kommer att föra med sig. Trots att vi inte kan göra det vi hade planerat, råder det inga tvivel om att vi fortfarande har mycket att vara glada för. Vår glädje kommer huvudsakligen av att vi har ett gott förhållande till Jehova. Vi har också funnit att vi trots våra omständigheter kan behålla ett mått av glädje genom att vara strängt upptagna i kristen verksamhet. Vi är ett levande bevis på att Jehova öppnar möjligheternas dörr och ger rikligt av ”den kraft som är över det normala”. (2 Korinthierna 4:7) Vi finner styrka genom att alltid ha vårt hjärta riktat på Guds löfte om en tid då ”ingen ... kommer att säga: ’Jag är sjuk.’” — Jesaja 33:24.

[Fotnot]

[Rut/Bild på sidan 23]

Systemisk skleros — När kroppen angriper sig själv

Uttrycket ”sklerodermi” (vilket är synonymt med systemisk skleros) kommer av ett grekiskt ord som betyder ”hård hud”, men all bindväv — inte bara huden — påverkas. Det är en kronisk, autoimmun sjukdom som främst drabbar kvinnor och kännetecknas av att huden blir tjockare än normalt. Sjukdomen blir ofta feldiagnostiserad, ibland i flera år, eftersom symtomen och deras omfattning skiljer sig från patient till patient.

Man vet inte vad som orsakar systemisk skleros. Forskare är överens om att systemisk skleros gör att kroppen producerar ett överskott av kollagen, som sedan angriper kroppens friska vävnad. Följaktligen sägs det ofta att systemisk skleros är en sjukdom då kroppen angriper sig själv.

Det finns två huvudsakliga former av systemisk skleros och även andra, mindre vanliga, former. Den allvarligaste formen kallas diffus sklerodermi och kännetecknas av att huden snabbt förtjockas, vilket börjar med händerna och ansiktet och sträcker sig ner till armarna och bålen. De som har diffus sklerodermi löper större risk att få sina inre organ påverkade av sjukdomen tidigt under dess förlopp. Den andra huvudsakliga formen av systemisk skleros kallas begränsad sklerodermi.

Vid diffus sklerodermi blir huden hård över stora områden, och det här sker vanligtvis på båda sidor av kroppen. Dessutom blir musklerna inflammerade, och fingrar, händer och fötter svullnar. Mag- eller tarmproblem är vanliga, men allvarligare är om lungor, hjärta och njurar påverkas.

Kärlsystemet påverkas också, vilket många gånger börjar med Raynauds fenomen, vilket uppkommer om blodkärl i fingrar eller tår drar ihop sig i attacker och stänger av blodtillförseln till huden. Detta tillstånd kan vara smärtsamt och leder alltid till vita, röda eller blå fingrar eller tår. Man bör undvika kyla och rökning vid detta tillstånd. Observera dock att man kan drabbas av Raynauds fenomen utan att ha en bakomliggande kärlsjukdom eller systemisk skleros.

För närvarande finns det inga bevisligen fungerande behandlingsmetoder eller botemedel för någon form av systemisk skleros.

[Ruta/Bild på sidan 24]

Att förstå dem som har drabbats av systemisk skleros

För att på ett meningsfullt sätt kunna hjälpa dem som har drabbats av systemisk skleros behöver man förstå dem bättre. Eftersom den här sjukdomen ofta blir feldiagnostiserad, kan den som har drabbats lida av den i flera år utan att veta vilken sjukdom han eller hon har. I de tidiga stadierna kanske han blir föremål för krävande diagnostiska processer. Om en diagnos inte ställs ganska snart, kan han känna sig kraftlös, isolerad och skrämd, eftersom han inte får någon förklaring på de förändringar som sker i kroppen.

Den som lider av systemisk skleros kan förlora viktiga delar av sin vardag eller tvingas göra förändringar som begränsar hans liv. Om fysiska begränsningar tvingar honom att lita till andra för att få vård och behandling, kan hans självständighet vara hotad. På ett mer personligt plan kan förändringar när det gäller förhållanden till nära och kära ske, eftersom familjemedlemmarnas roller och ansvarsuppgifter ändras. Den sjuke kanske inte kan tillbringa tid med vänner eller ta del i fritidsaktiviteter. Dessutom kanske han blir tvungen att byta yrke eller sluta arbeta helt.

På grund av de här förändringarna är det inte ovanligt att den sjuke får låg självkänsla. Det är viktigt att han är medveten om att sådana känslor är en naturlig reaktion på sjukdomen.

En positiv aspekt i sammanhanget är att många som drabbats av systemisk skleros upplevt mer kärlek, glädje och hopp, då familjemedlemmar och andra har gjort ansträngningar för att hjälpa dem. Det är av stor vikt att bevara hoppet och en positiv inställning trots de svåra utmaningar som möter den drabbade och hans nära och kära. Känslor av hopplöshet och frustration kommer naturligtvis att uppstå, men den sjuke behöver inte duka under för dem.

[Bild på sidan 25]

Vår dotter Trisha och hennes man, Matthew, tjänar vid Betel

[Bild på sidan 25]

Från min säng kan jag hjälpa till med byggnadsprojekt

[Bild på sidan 25]

Vår dotter Traci och hennes man, vår son Ryan och min hustru, Lisa