Att leva med multipel skleros

AVIS satt ensam i bilen på väg hem, när hon plötsligt började se suddigt. Hon stannade snabbt bilen. Efter några minuter såg hon klart igen, så hon körde vidare och tänkte att det hela måste ha berott på trötthet. Fyra år senare, när hon var på semester, vaknade hon mitt i natten med blixtrande huvudvärk. Hon tog sig till ett sjukhus, där en läkare gav henne smärtstillande medel och höll henne under observation, eftersom han misstänkte att hon led av aneurysm, eller pulsåderbråck.

Dagen därpå var smärtan borta. Men Avis kände sig väldigt svag. Hon kunde knappt hålla i ett glas vatten, och hon fick en stickande, brännande känsla i höger sida. Hon och hennes man blev oroliga, och de avbröt därför sin semester och körde hem. Vid frukosten nästa morgon hade hon svårt att föra gaffeln till munnen, och hon kände sig svag i hela den högra sidan av kroppen. Hon tog sig till ett sjukhus, där läkarna lät henne genomgå en lång rad undersökningar, som uteslöt att det var stroke. Eftersom läkarna inte visste vad som hade hänt fyra år tidigare, bedömde de testresultaten som otillräckliga. Efter flera månader återfick hon rörelseförmågan på höger sida. Hon drog då slutsatsen att hon hade lidit av ett ovanligt virus.

Det gick fyra år till. Avis vaknade då en fredagsmorgon och såg suddigt på vänstra ögat. Hennes läkare satte det i samband med stress. Men på söndagen var hon blind på ögat. Förskräckt och gråtande kontaktade hon läkaren, som genast skickade henne på undersökning. Med hjälp av steroidbehandling återställdes delvis hennes syn. Efter ytterligare provtagningar kunde läkarna diagnostisera Avis sjukdom. Hon hade multipel skleros, eller MS.

Vad är multipel skleros?

MS är en kronisk, inflammatorisk sjukdom i centrala nervsystemet (CNS), som utgörs av hjärnan och ryggmärgen. Många läkare tror att MS är en autoimmun sjukdom. Den här termen syftar på en grupp sjukdomar där immunsystemet reagerar felaktigt och angriper vissa av kroppens egna vävnader. Vad som orsakar MS är okänt, men man tror att en virusinfektion kan vara en utlösande faktor. Slutresultatet verkar i varje fall bli att delar av immunsystemet angriper myelinskidan, som omger nervtrådarna i CNS, och skadar eller efterlämnar plack eller ärr på själva myelinet, som är en viktig fettrik substans. I själva verket syftar namnet multipel skleros på de många fläckvisa ärrhärdar som bildas på nervtrådarna.

 Myelinet skyddar vissa nervtrådar och fungerar som en form av elektrisk isolering. Så när myelinet bryts ner, kan nervimpulserna bli helt blockerade eller kortsluta närliggande nerver och skapa en onormal impuls. Och eftersom skador kan uppstå var som helst i CNS, finns det inte två patienter med exakt likadana symtom. En patient kan till och med ha olika symtom vid varje sjukdomsattack, eller skov, beroende på vilken del av CNS som är angripen. Men till symtomen hör ändå ofta trötthet, svaghet, domningar i armar och ben, försämrad gångförmåga, synstörningar, stickningar, brännande smärta, urinblåsestörning, försämrad tarmfunktion och även nedsatt uppmärksamhet och försämrad omdömesförmåga. Men en positiv aspekt är att många av patienterna ”inte får någon allvarlig funktionsnedsättning”, enligt The National Multiple Sclerosis Society i USA. (Se rutan ”Fyra huvudtyper av MS”.)

Alldeles som i Avis fall kan det i ett tidigt skede vara svårt att fastställa diagnosen, eftersom symtomen kan passa in på flera olika sjukdomar. Men när läkarna väl sammanställt patientens sjukdomshistoria av återkommande skov, kan de vanligtvis göra en mer korrekt bedömning. (Se rutan ”Undersökningsmetoder för att fastställa MS”.)

Världen över är det ungefär 2,5 miljoner människor som har MS. Den siffran innefattar 50 000 kanadensare och 350 000 invånare i USA, där ungefär 200 personer varje vecka får diagnosen MS. I Sverige beräknar man att det finns mellan 12 000 och 15 000 personer som har MS. ”Bortsett från kroppsliga skador är MS den vanligaste orsaken till neurologiskt handikapp från tidig vuxen ålder till medelåldern”, konstateras det i ett medicinskt verk. Den drabbar nästan dubbelt så många kvinnor som män, och symtomen börjar vanligtvis ge sig till känna i åldrarna 20 till 50 år.

Behandling av MS

Eftersom MS är en sjukdom som man ännu inte kan bota, försöker läkarna få sjukdomen under kontroll genom att hejda eller bromsa sjukdomsförloppet och lindra symtomen. Bland de läkemedel som har tagits fram för att hejda eller bromsa förloppet och dämpa skoven ingår åtminstone två former av interferon (ett naturligt protein som produceras av immunceller) och ett medel som kallas glatirameracetat.

Läkare ordinerar även kortison till vissa patienter för att dämpa inflammationer och påskynda återhämtningen från skov. Men ”en långvarig användning av kortisonpreparat är sällan berättigad och kan orsaka många medicinska komplikationer, bland annat benskörhet, sår och diabetes”, heter det i den medicinska publikationen  The Merck Manual. Dessutom kan behandling med steroider inte förändra sjukdomsbilden på sikt. Därför föredrar en del läkare att inte behandla lindriga skov. *

En annan behandlingsmetod som forskare prövar är att undersöka möjligheter att reparera skadat myelin. Genom laboratorieundersökningar har man kunnat identifiera omogna celltyper som kan ge upphov till fullt utvecklade myelinproducerande celler. Om forskarna lär sig hur de skall få i gång den här processen, skulle de kunna stimulera kroppen till att reparera skadade nerver.

Hur MS inverkar på det dagliga livet

Över 50 procent av dem som har MS beskriver trötthet som ett av de problem som är svårast att leva med. Trötthet kan förvärra sjukdomens symtom och påverka ens arbetssituation och framtida anställningsmöjligheter. Och den kan undergräva ens känsla av att ha sjukdomen under kontroll. Många som besväras av trötthet på eftermiddagen har därför tyckt att det har varit till hjälp att sköta sina sysslor tidigare på dagen och att regelbundet ta sig en tupplur på eftermiddagen. En timmes vilopaus varje eftermiddag har exempelvis hjälpt Avis att kunna fortsätta i den kristna heltidstjänsten.

När det gäller att ta vård om hälsan i allmänhet betonar Harrison’s Principles of Internal Medicine hur viktigt det är för MS-patienter att sköta sin hälsa genom att ”bland annat minska på stressen, ha en balanserad kost, undvika snabb viktminskning och få tillräcklig vila”. De flesta forskare anser att stress kan framkalla skov. Det är därför väl värt att fundera på vilka speciella stressfaktorer som rimligen går att undvika.

Å andra sidan bör MS-patienter försöka fortsätta att leva ett så normalt och aktivt liv som möjligt, utan att fördenskull överanstränga sig, bli uttröttade eller utsätta sig för extrem värme eller kyla. De bör också ägna sig åt lämplig fysisk träning. I The Merck Manual heter det: ”Regelbunden träning (till exempel cykling på motionscykel, träning på rullband, simning och stretchövningar) rekommenderas även för patienter som har MS i ett mer framskridet stadium,  eftersom den hjälper till att hålla hjärta och muskler i trim, minskar spasticiteten, eller muskelspänningen, och ökar det psykiska välbefinnandet.”

”Det är viktigt att känna sin kropp”, säger Avis. ”När jag börjar känna mig ovanligt trött eller får stickningar eller domningar i armar och ben – då vet jag att jag måste slå av på takten under en eller ett par dagar. Det har hjälpt mig att klara av sjukdomen.”

Ett annat problem för dem som har MS kan vara depression, men den behöver inte nödvändigtvis vara ett direkt resultat av sjukdomsförloppet. När chocken efter den första diagnosen har lagt sig, går patienterna ofta igenom olika stadier av sorg. Det kan komma känslor av förnekande, ilska, frustration, nedstämdhet och hjälplöshet. Sådana här känslor är normala, men de brukar med tiden avta för att ge vika för en mer positiv sinnesstämning.

Familjemedlemmar och vänner kan naturligtvis också påverkas, eftersom de ofta delar den sorg som den som nyss fått besked om sin sjukdom känner. Men de återhämtar sig som regel snabbare och kan vara ett gott stöd för den drabbade, om de anstränger sig för att lära sig mer om sjukdomen. Det kan till exempel vara tröstande att veta att MS inte påverkar livslängden i särskilt stor utsträckning, att den inte är smittsam och inte heller direkt ärftlig. Men det finns uppgifter som tyder på att mottagligheten för sjukdomen är medfödd.

Många som lider av MS kan leva ett produktivt och lyckligt liv. Avis har märkt att hon får särskild styrka genom sitt förhållande till Gud och det hopp för framtiden hon har fått genom Bibeln. Ja, hon ser ivrigt fram emot den tid, under Guds kungarike, då ingen kommer att säga: ”Jag är sjuk.” (Jesaja 33:24; Uppenbarelseboken 21:3, 4) Om du lider av MS eller något annat allvarligt hälsoproblem, kan ”trösten från Skrifterna” uppehålla även dig och hjälpa dig att på ett bättre sätt ta itu med de svårigheter du möter. (Romarna 15:4)

[Fotnot]

[Ruta på sidan 12]

Fyra huvudtyper av MS

Skovvis fortlöpande: Det här är den vanligaste formen av MS, och 70 till 80 procent av patienterna drabbas av symtomen, när sjukdomen brutit ut. Skov, eller plötsliga sjukdomsattacker, ersätts av perioder av tillfrisknande, där symtomen helt eller delvis går tillbaka. Mellan skoven finns det inte några tecken på att sjukdomen förvärras.

Sekundärprogress: Omkring 70 procent av de patienter som från början har den skovvis fortlöpande formen utvecklar med tiden sekundärprogressiv MS. De kan fortsätta att få skov, men de upplever också en gradvis och stadig försämring av neurologiska funktioner.

Skovvis fortlöpande, restsymtom efter skov: Den här formen av MS, som drabbar omkring 10 procent av patienterna, innebär en stadig försämring från allra första början. Patienterna får akuta skov, med eller utan återhämtning. Till skillnad från godartad MS tilltar sjukdomen mellan skoven.

Primärprogress: Den här formen drabbar mellan 10 och 15 procent av patienterna. Den medför en gradvis tilltagande funktionsnedsättning redan från början, utan påtagliga skov och perioder av tillfrisknande. Men takten på sjukdomsutvecklingen kan variera under sjukdomens gång, och ibland kan patienten uppleva tillfälliga, mindre förbättringar. Den är vanligare bland personer som utvecklar MS efter 40 års ålder.

[Bildkälla]

Källor: The U.S. National Multiple Sclerosis Society och boken Multiple Sclerosis in Clinical Practice. Procentsiffrorna varierar beroende på vilken källa man vänder sig till.

[Ruta på sidan 13]

Undersökningsmetoder för att fastställa MS

Magnetisk resonanstomografi (MRT): Det här är en av de mest användbara metoderna för att med hjälp av bilder kunna fastställa att det rör sig om MS. Med en magnetkamera kan man få fram detaljerade bilder av hjärnans substans. De här bilderna kan avslöja de karakteristiska kännetecken som ger stöd för misstankar om MS eller i alla fall utesluta andra sjukdomar, om patienten redan har MS.

Analys av ryggmärgsvätskan: Ryggmärgsvätskan tas från ryggraden. Läkare undersöker sedan om den innehåller onormala mängder av vissa immunologiska ämnen och ämnen från skadat myelin.

Neurofysiologisk undersökning: Datoriserad utrustning används för att registrera hur lång tid det i genomsnitt tar för nervimpulser att färdas i nervbanor. Hos 80 till 90 procent av MS-patienterna kan man påvisa en avvikande impuls.

[Ruta/Bilder på sidan 14]

Hur man klarar av att leva med MS

Stöd och uppmuntran: Ett gott förhållande till släktingar och vänner som är förstående och som ger stöd är bra för det personliga välbefinnandet. Så dra dig inte för att be om hjälp när du behöver det, och undvik att isolera dig.

Öppet kommunicerande: Villighet att tala öppet om MS och de utmaningar sjukdomen för med sig hjälper de drabbade att klara av sin situation. En motvilja mot att kommunicera kan däremot leda till missförstånd, frustration och isolering.

Andlighet: Allt fler bevis tyder på att andlighet är bra för hälsan och gör att vi utvecklar andra positiva personlighetsdrag, däribland en optimistisk syn på framtiden. Det här stämmer med Jesu ord: ”Människan skall leva inte bara av bröd, utan av varje uttalande som går ut genom Jehovas mun.” (Matteus 4:4)

Sinne för humor: Även om MS inte är något roligt, kan skratt vara en bra terapi för både kroppen och sinnet.

[Bildkälla]

Baserat på boken Multiple Sclerosis in Clinical Practice.

[Bild på sidan 11]

MS är dubbelt så vanligt bland kvinnor som bland män

[Bild på sidan 13]

Regelbunden träning är bra för både kroppen och sinnet