Hur det är att ha barn med särskilda behov

FRÅN VAKNA!:S MEDARBETARE I FINLAND

Tjugoårige Markus (till vänster) kan inte äta, dricka eller duscha utan hjälp. Han sover dåligt och behöver hållas under uppsikt hela natten. Han behöver ofta akutvård, eftersom han lätt råkar ut för olyckor. Men Markus föräldrar älskar honom innerligt. De tycker om hans milda, vänliga och tillgivna sätt. De är stolta över sin son trots hans handikapp.

VÄRLDSHÄLSOORGANISATIONEN beräknar att upp till tre procent av världens befolkning har begåvningshandikapp av något slag. Ett sådant handikapp kan bero på genetiska fel, förlossningsskador, infektioner i hjärnan i spädbarnsåldern och näringsbrist, men det kan också orsakas av att barnet utsatts för droger, alkohol eller kemiska ämnen. I de flesta fall är orsaken okänd. Hur är det att vara förälder till barn med särskilda behov? Hur kan man uppmuntra föräldrar i en sådan situation?

När man får det dystra beskedet

Utmaningen börjar när föräldrarna får reda på att deras barn är förståndshandikappat. ”När min man och jag fick veta att vår dotter hade Downs syndrom kändes det som om vårt hus hade rasat samman och begravt oss”, minns Sirkka. Markus mamma, Anne, säger: ”När jag fick veta att han inte skulle utvecklas normalt undrade jag vad andra skulle tänka om honom. Men det kom jag snabbt över och började i stället koncentrera mig på hans behov och hur jag skulle kunna hjälpa honom.” Irmgard reagerade på liknande sätt. Hon säger: ”Det enda jag tänkte på sedan läkarna berättat om vår dotter Eunikes handikapp var hur jag skulle kunna hjälpa min lilla flicka.” Vad kan föräldrar i Sirkkas, Annes och Irmgards situation göra när de får ett sådant besked?

Ett center i USA som informerar om handikapp hos barn ger följande råd: ”Bland det första ni kan göra ... är att skaffa information – information om ert barns handikapp, vilken hjälp ni kan få från samhället och vad ni själva kan göra för att hjälpa ert barn att utvecklas så mycket som möjligt.” Det ni får veta kan ge er vägledning om hur ni kan ta hand om barnet på bästa sätt och vilka mål ni kan sätta upp. Det kan jämföras med att under en resa följa med på en karta för att se hur långt man har kommit och vilka delmål man har nått.

 Några ljuspunkter

Trots att ett förståndshandikapp medför utmaningar kan det ändå finnas ljuspunkter. Hur då?

För det första kan det vara en tröst för föräldrarna att veta att de flesta barn som har ett sådant handikapp inte lider av det. Doktor Robert Isaacson skriver i sin bok The Retarded Child: ”De flesta kan vara lyckliga, uppskatta god mat och kamrater, tycka om musik och sport och att umgås med andra.” De kanske inte kan göra lika mycket som friska barn, och de kanske inte har lika mycket kontakt med omgivningen, men de är ofta gladare i sin lilla värld än andra barn med en större begreppsvärld.

För det andra kan föräldrar känna sig stolta över de framsteg som deras barn kämpat sig till. Varje ny sak det har lärt sig kan vara som att ha bestigit ett högt berg, och utsikten från toppen är givande för både föräldrarna och barnet. Bryan, till exempel, har tuberös skleros och autism och får olika anfall. Han är normalbegåvad men kan inte tala och har svårt att styra sina händer. Men steg för steg har han ändå lärt sig att dricka ur en halvfylld mugg utan att spilla. Eftersom Bryan har lärt sig att kontrollera sina rörelser så pass bra, kan han utan hjälp dricka sin favoritdryck – mjölk.

Bryans pappa och mamma ser detta som ännu en liten seger över hans handikapp. ”Vi ser vår son som ett lövträd i en skog”, säger hans mamma, Laurie. ”Det växer inte lika fort som andra träd, men virket är mycket värdefullt. På liknande sätt utvecklas också handikappade barn långsamt. Och för sina föräldrar blir de som små ekar och teakträd som har ett bestående värde.”

För det tredje är många föräldrar glada över att barnet är så tillgivet. Irmgard säger: ”Eunike tycker om att lägga sig tidigt och ger alltid alla i familjen en godnattpuss. Om hon lägger sig innan vi hunnit hem skriver hon en lapp där hon ber om ursäkt för att hon inte stannat uppe. Hon skriver att hon älskar oss och att hon ser fram emot att få träffa oss på morgonen.”

Markus kan inte tala, men han har ansträngt sig mycket för att lära sig några ord på teckenspråk så att han skall kunna tala om för sina föräldrar att han älskar dem. Föräldrarna till Tia, som har en utvecklingsstörning, berättar hur de känner det: ”Hon har fyllt vårt liv med kärlek, värme, ömhet, kramar och pussar.” Självklart behöver förståndshandikappade barn mycket kärlek och tillgivenhet från sina föräldrar, både i ord och genom fysisk kontakt.

För det fjärde känner sig kristna föräldrar mycket tillfreds när deras barn visar tro på Gud. Juha är ett sådant exempel. På sin pappas begravning frågade han till allas förvåning om han fick be en bön. I sin korta bön visade Juha att han hade tro på att hans pappa finns i Guds minne och att Gud skall uppväcka honom när tiden för det är inne. Sedan bad han Gud hjälpa hans familj och nämnde allas namn.

Föräldrarna till Eunike är glada över att även hon har en fast tro på Gud. Eunike förstår inte allt hon får höra. Hon känner till många personer i Bibeln, men hon förstår inte hur allt hänger ihop – hon har vissa pusselbitar men kan inte se hela bilden. Men hon förstår att den allsmäktige Guden en dag kommer att ta bort problemen från jorden. Eunike ser fram emot att få leva i den nya värld som Gud har utlovat, där hon kommer att vara fullt frisk.

 Hjälp barnet att bli mer självständigt

Begåvningshandikappade barn förblir inte barn – de växer upp och blir begåvningshandikappade vuxna. Föräldrarna behöver därför hjälpa dem att inte vara mer beroende av andra än nödvändigt. Markus mamma, Anne, säger: ”Om vi hade hjälpt Markus med allt hade det gått lättare och fortare. Men vi försökte ändå låta honom göra så mycket som möjligt själv.” Eunikes mamma säger också: ”Eunike har många underbara sidor, men hon kan vara oerhört envis. För att få henne att göra något hon inte vill måste vi motivera henne med att vi blir glada om hon gör det, och när hon har gått med på det behöver hon mycket uppmuntran för att fullfölja det.”

Bryans mamma, Laurie, försöker hela tiden hitta på olika sätt att göra Bryans liv mer tillfredsställande. I tre år har Laurie och hennes man hjälpt Bryan att lära sig skriva på datorn. Bryan är oerhört glad för att han nu kan skicka e-post till sina vänner och familjemedlemmar. Men någon måste stödja handleden när han skriver. Hans föräldrar tränar honom med målet att han framöver bara skall behöva stöd för armbågen. Denna till synes lilla förbättring skulle göra honom mycket mer självständig.

Men föräldrar bör inte förvänta eller kräva för mycket av sina barn. Alla barn har olika förutsättningar. I boken The Special Child sägs följande: ”En bra tumregel är att försöka hitta en balans mellan att uppmuntra barnet att klara sig självt och att ge tillräckligt med hjälp så att det inte blir frustrerat.”

Den största källan till hjälp

Det krävs mycket tålamod och uthållighet av föräldrar till handikappade barn. Alla problem som hopar sig kan ibland göra föräldrarna förtvivlade. Utmattning kan med tiden få negativa konsekvenser. Ibland kanske föräldrarna gråter och tycker synd om sig själva. Vad kan de göra i en sådan situation?

Föräldrar kan be Gud ”som hör bön” om hjälp. (Psalm 65:2) Han ger mod, hopp och styrka som hjälper var och en att fortsätta kämpa. (1 Krönikeboken 29:12; Psalm 27:14) Han tröstar oss när vi är nedstämda och vill att vi gläder oss åt det hopp som Bibeln ger. (Romarna 12:12; 15:4, 5; 2 Korinthierna 1:3, 4) Föräldrar som sätter sitt hopp till Gud kan vara helt säkra på att också deras älskade barn i framtiden kommer att bli helt friskt, både mentalt och fysiskt. Då skall också ”de blindas ögon öppnas, och de dövas öron skall höra. Då skall den halte klättra som en hjort, och den stummes tunga skall ropa högt av glädje.” (Jesaja 35:5, 6; Psalm 103:2, 3)

VAD FÖRÄLDRARNA KAN GÖRA

▪ Skaffa er information om ert barns handikapp.

▪ Försök ha en positiv inställning.

▪ Hjälp ert barn att bli så självständigt som möjligt.

▪ Vänd er till Gud för att få mod, hopp och styrka.

VAD ANDRA KAN GÖRA

▪ Tala med barnet på ett naturligt sätt och inte på ett barnsligt sätt.

▪ Tala med föräldrarna om deras barn och beröm dem.

▪ Var lyhörd och hänsynsfull mot föräldrarna och deras känslor.

▪ Gör saker tillsammans med föräldrar och familjer med handikappade barn.

 [Ruta/Bild på sidan 26]

Hur andra kan hjälpa till

Alldeles som åskådare beundrar maratonlöpares uthållighet kanske du förundrar dig över uthålligheten hos de föräldrar som tar hand om ett handikappat barn – 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan. Åskådare till ett maratonlopp står ofta utmed vägen och hejar på för att stötta löparna. Kan du göra något för att stötta föräldrar som har ett handikappat barn som kräver omvårdnad resten av livet?

Ett sätt att hjälpa kan helt enkelt vara att tala med deras son eller dotter. Du kanske tycker att det kan kännas svårt till en början, för barnet kanske ger dig lite eller inget gensvar alls. Men tänk på att många barn i en sådan situation tycker om att lyssna och kanske tänker noga på det du säger. I vissa fall är deras sinnen som isberg, som till största delen finns under ytan, och det är inte alltid man ser på dem hur de känner. *

Barnneurologen Annikki Koistinen ger följande råd som kan underlätta samtal: ”Till att börja med kan du kanske prata om ... deras familj eller hobby. ... Prata med dem som du skulle göra med andra i deras ålder, inte som om de vore yngre. Tala bara om en sak i taget och använd korta meningar. Ge dem tid att tänka på vad du säger.”

Även föräldrarna har behov av att prata. Du kommer att känna större empati för dem ju bättre insatt du blir i de känslomässiga utmaningar de möter. Markus mamma, Anne, längtar till exempel efter att få lära känna sin älskade son bättre. Hon är ledsen över att han inte kan tala med henne och säga vad han tänker. Hon oroar sig också över att hon kanske dör före sin son, så att han blir utan mamma.

Hur mycket föräldrar än ger av sig själva för att ta hand om sitt förståndshandikappade barn, känner de ofta att de borde göra mer. Laurie, Bryans mamma, klandrar sig själv för varje litet misstag hon gör när hon tar hand om honom. Hon har också skuldkänslor för att hon inte har kunnat ge sina andra barn mer uppmärksamhet. Att du bryr dig om och visar respekt för föräldrarna och deras känslor i en sådan situation är till stöd för dem och deras barn och gör att de känner sig uppmärksammade. Irmgard säger: ”Andra får gärna prata med mig om min dotter. Jag uppskattar verkligen dem som är villiga att dela den glädje och sorg som är en del av livet med Eunike.”

Det finns många fler sätt – både små och stora – som du kan vara till hjälp på. Du kanske kan bjuda hem föräldrarna och barnet, eller låta dem vara med när ni gör något inom familjen. Kanske har du möjlighet att vara tillsammans med barnet några timmar, så att föräldrarna kan få lite vila.

[Fotnot]

[Bild på sidan 26]

Uppriktigt intresse är till stöd för både föräldrarna och barnet

[Bild på sidan 27]

Begåvningshandikappade barn behöver precis som Eunike kärlek även när de blir äldre

[Bild på sidan 28]

Laurie har hjälpt sin son, Bryan, att lära sig skriva på datorn så att han skall kunna klara sig mer själv