Att leva med Aspergers syndrom

FRÅN VAKNA!:S MEDARBETARE I STORBRITANNIEN

DU vill gärna ha vänner men har svårt att samtala med människor. Ändå kan du hålla på i timmar och berätta om ditt specialintresse. Ditt liv styrs av rutiner, och förändringar gör dig orolig. Du känner dig ofta ängslig, frustrerad och ibland deprimerad.

Människor missförstår dig. De tycker att du är udda, svår att förstå sig på och till och med oförskämd. Du tycker att det är svårt att förstå andra människors tankar och känslor, eftersom du inte kan läsa av deras ansiktsuttryck eller kroppsspråk. Många med Aspergers syndrom hamnar ofta i sådana situationer.

De som har Aspergers syndrom ser ut som människor i allmänhet, och de är ofta mycket intelligenta. Men de har en neurologisk funktionsstörning som påverkar deras sätt att kommunicera och umgås med andra människor. Syndromet inbegriper en mängd olika symtom som kan variera från en person till en annan. Men det går att framgångsrikt möta utmaningen att leva med Aspergers syndrom. Tänk till exempel på Claire.

En diagnos till sist!

Som barn var Claire mycket tyst och tillbakadragen. Hon undvek ögonkontakt och var rädd för folksamlingar. Hon lärde sig att tala när hon var mycket liten, men hon använde så få ord som möjligt, och rösten var monoton. Hon tyckte om fasta rutiner och blev orolig när de ändrades.

I skolan var lärarna irriterade på Claire därför att de trodde att hon var avsiktligt besvärlig, och barnen mobbade henne. Hennes mamma hade det också svårt, eftersom andra orättvist gav henne skulden för Claires beteende. Under de sista skolåren fick Claire hemundervisning av sin mamma.

Därefter hade Claire olika anställningar, men hon fick alltid sluta därför att hon inte kunde utföra det som förväntades av henne, och hon klarade inte av förändringar i arbetsrutinen. Det sista arbetet hon hade var på ett vårdhem, och föreståndarinnan där förstod att inte allt stod rätt till. Slutligen, när Claire var 16 år, fick hon diagnosen Aspergers syndrom.

Äntligen fick Claires mamma veta varför hennes dotter uppförde sig så annorlunda. En vän till Claire hittade en del information om syndromet, och när Claire läste det frågade hon förvånat: ”Gör jag verkligen så? Är jag på det där sättet?” De sociala myndigheterna menade att arbetsterapi skulle vara bra för Claire. Chris, som är ett Jehovas vittne, hade erfarenhet av att  hjälpa barn med särskilda behov, och han ordnade så att Claire, som också är ett Jehovas vittne, fick hjälpa till som frivillig med underhåll och skötsel av en byggnad som Jehovas vittnen använder som möteslokal.

Att lära sig ”leva i verkligheten”

I början sade Claire nästan inte ett ord till sina arbetskamrater, som också arbetade som frivilliga. När hon stötte på ett problem skrev hon en lapp till Chris, eftersom det var lättare för henne att skriva än att säga vad hon tänkte. Chris uppmuntrade henne undan för undan att sitta ner tillsammans med honom och prata igenom problemen. Tålmodigt lärde han henne att ”leva i verkligheten”, som han uttryckte det. Han förklarade för henne att om man undviker kontakt med andra och om man gör bara det man själv vill, ”lever man inte i verkligheten”. Med hans hjälp började Claire lära sig att samarbeta med andra för att fullborda en uppgift.

Claire hade dåligt självförtroende på grund av tidigare tråkiga erfarenheter. Därför blev hennes omedelbara reaktion när hon fick i uppdrag att göra något: ”Det klarar jag inte av.” Hur tog Chris itu med det här problemet? Han gav henne en mindre arbetsuppgift och förklarade: ”Så här gör man.” Sedan sade han: ”Du kan klara av det.” När hon var klar med uppgiften kände hon sig glad. Chris berömde henne varmt och gav henne ytterligare en uppgift. Det var svårt för Claire att komma ihåg en rad muntliga instruktioner, men en skriven lista med anvisningar utgjorde inga problem. Efter hand ökade hennes självförtroende.

Eftersom Claire inte tyckte om folksamlingar, var det en stor utmaning för henne att samtala med andra vid de kristna mötena. Hon brukade sitta för sig själv långt fram i Rikets sal. Men hon hade som mål att genast efter mötet gå mot bakre delen av Rikets sal och tala med åtminstone en person.

Med tiden kunde Claire tala med fler personer. ”Men det är inte lätt”, säger hon. Trots att hennes tillstånd gör det mycket svårt för henne att föra ett samtal, håller hon ändå regelbundet tal i skolan i teokratisk tjänst, en skola som hjälper alla Jehovas vittnen att uttrycka sig bättre.

En ännu större utmaning

När Claires tillförsikt ökade föreslog Chris att hon skulle försöka tjäna som hjälppionjär. En hjälppionjär är ett döpt Jehovas vittne som använder 50 timmar eller mer varje månad till att tala med andra om sina bibliska  trosuppfattningar. ”Det klarar inte jag av”, sade Claire.

Men Chris uppmuntrade henne genom att säga att även om hon inte nådde målet om 50 timmar den månaden, kunde hon i alla fall känna sig glad över att hon hade försökt. Så Claire försökte, och hon tyckte verkligen mycket om det hon fick uppleva. Hon var hjälppionjär gång på gång och tyckte alltmer om det. Det byggde upp hennes självförtroende, i synnerhet när hon träffade människor som ville lära känna Bibeln bättre.

Vid mötena uppmuntrades församlingens medlemmar att tänka efter om något hindrade dem från att bli reguljära pionjärer, dvs. heltidsförkunnare. Claire tog den här uppmaningen till hjärtat. Hon beslöt att bli reguljär pionjär. Vad blev resultatet? Claire förklarar: ”Det är det bästa jag gjort!” Hon har kommit närmare sina bröder och systrar i församlingen och har blivit nära vän med många av dem. Barnen älskar att vara tillsammans med henne, och hon hjälper dem gärna när de tillsammans tar del i förkunnartjänsten.

Ge stöd

Det är naturligtvis sant att inte alla med Aspergers syndrom kan tjäna som heltidsförkunnare. Men Claires erfarenheter visar att de kan åstadkomma mycket mer än de kanske tror. Claires schema tillfredsställer hennes behov av fasta rutiner, och hennes plikttrohet och pålitlighet hjälper henne att fullgöra sin tjänst.

Claire tycker att det är viktigt att människor får veta att hon har Aspergers syndrom, så att de förstår varför hon reagerar annorlunda och ser annorlunda på tillvaron. Hon förklarar: ”Eftersom jag inte alltid kan uttrycka mig så bra, tror en del människor att jag inte kan tänka.” Att ha någon med sig som kan förklara saken är till stor hjälp.

Både Chris och Claire föreslår att de som har Aspergers syndrom sätter upp små mål och tar ett steg i taget. Det kan ha stor betydelse att få hjälp av någon som känner till syndromet. Resultatet kan bli att självförtroendet växer och svårigheter övervinns.

Berättelsen om Claire visar att man med tålamod och uppmuntran kan göra mycket för att hjälpa dem som har Aspergers syndrom. Claire håller med om det när hon säger: ”För några år sedan hade jag aldrig kunnat drömma om att jag skulle klara av att göra allt det jag kan göra i dag.”

[Infälld text på sidan 24]

Claire tycker att det är viktigt att människor får veta att hon har Aspergers syndrom

[Ruta på sidan 22]

ASPERGERS SYNDROM

Aspergers syndrom har fått sitt namn efter dr Hans Asperger, som år 1944 först beskrev syndromet. Men det är inte förrän på senare år som man i någon större utsträckning har forskat om det för att kunna förstå och hjälpa det växande antal människor som får den här diagnosen. Medicinska forskare tvekar om man skall se Aspergers syndrom som en lindrig form av autism eller som en separat funktionsstörning. Ingen vet i dag vad som orsakar det här syndromet. Men det har inget samband med uppfostran och orsakas inte av en känslomässigt torftig uppväxtmiljö.

[Ruta på sidan 24]

HUR MAN HJÄLPER DEM SOM HAR ASPERGERS SYNDROM

Intressera dig för dem som har Aspergers syndrom och försök lära känna dem. Man måste inse att även om de inte så gärna börjar samtala behöver de och vill de ha vänner. De är inte avsiktligt besvärliga.

Var tålmodig, och försök förstå deras problem. Kom också ihåg att du måste förklara saker och ting noggrant och entydigt, eftersom de tar allt du säger mycket bokstavligt. Om en rutin måste ändras, förklara det i detalj, klart och tydligt, och demonstrera om möjligt den nya rutinen och vad som förväntas av dem.

Om du märker att de är mer än vanligt bekymrade över något som de har sett eller hört och som oroar dem, uppmuntra dem då att i stället titta på en vacker bild eller att lyssna på lugnande musik.

[Bild på sidan 23]

Claire har lärt sig att ta initiativ till att bekanta sig med andra

[Bild på sidan 23]

Chris förklarar för Claire hur man samarbetar med andra för att fullborda en uppgift