Levnadsskildring

Att hjälpa andra lindrar mitt lidande

BERÄTTAT AV JULIÁN ARIAS

År 1988, när jag var 40 år, verkade min yrkeskarriär vara trygg och säker. Jag var regionchef för ett multinationellt företag. Genom mitt arbete fick jag en fin bil, hög lön och ett flott kontor i centrala Madrid i Spanien. Företaget antydde dessutom att jag skulle bli ansvarig för verksamheten i hela landet. Jag insåg inte då hur fort hela min livssituation skulle förändras.

EN DAG det året fick jag besked från min läkare att jag hade multipel skleros, en obotlig sjukdom. Jag blev förkrossad. När jag sedan läste om vad som kan hända med en person som har multipel skleros, blev jag rädd. * Det verkade som om jag skulle ha ett ”damoklessvärd” hängande över mig resten av livet. Hur skulle jag kunna ta hand om min fru, Milagros, och vår treårige son, Ismael? Hur skulle vi klara av den här situationen? Medan jag fortfarande sökte svar på dessa frågor, drabbades jag av ännu en motgång.

Ungefär en månad efter det att min läkare hade gett mig beskedet om min sjukdom, kallade min överordnade in mig till sitt kontor och informerade mig om att vad företaget behövde var medarbetare med en ”bra image”. En person med en degenerativ sjukdom skulle inte ha en rätt framtoning – inte ens i ett tidigt skede av sjukdomen. Så på  stående fot sade min chef upp mig. Plötsligt var min yrkeskarriär slut!

Jag försökte hålla modet uppe inför min familj. Men jag längtade efter att få vara ensam – få tid att tänka över min förändrade situation och meditera över framtiden. Jag försökte kämpa emot en växande känsla av nedstämdhet. Det som sårade mig mest var att man från företagets sida plötsligt betraktade mig som värdelös.

Jag fann kraft trots min svaghet

I den här svåra situationen kunde jag som tur var få kraft och styrka från flera håll. Ungefär 20 år tidigare hade jag blivit ett Jehovas vittne. Jag bad därför uppriktigt till Jehova och berättade om mina känslor och om den osäkerhet jag kände inför framtiden. Min fru, som delar min tro, var hela tiden ett starkt stöd för mig, och jag fick också uppmuntran och hjälp av några nära vänner, vars hjälpsamhet och medkänsla visade sig bli ovärderlig. (Ordspråken 17:17)

Det var också till hjälp att känna ansvar för andra. Jag ville ge min son en god fostran, undervisa honom, leka med honom och öva honom i förkunnararbetet. Så jag kunde inte ge upp. Dessutom var jag äldste i en av Jehovas vittnens församlingar, och mina kristna bröder och systrar där behövde mig. Om jag lät min sjukdom försvaga min tro, vad slags exempel skulle jag då vara för andra?

Det var oundvikligt att mitt liv förändrades i både fysiskt och ekonomiskt avseende – i vissa fall till det sämre men i andra fall till det bättre. En gång hörde jag en läkare säga: ”En sjukdom förstör inte en person, men den förändrar honom.” Och jag har lärt mig att förändringarna inte alltid är negativa.

Först och främst har mitt ”törne i köttet” hjälpt mig att ha större förståelse för andras hälsoproblem och känna medlidande med dem. (2 Korinthierna 12:7) Bättre än någonsin förstod jag orden i Ordspråken 3:5: ”Förtrösta på Jehova av allt ditt hjärta och stöd dig inte på ditt eget förstånd.” Men min förändrade situation lärde mig framför allt vad som egentligen är viktigt i livet och vad som ger sann tillfredsställelse och självaktning. Det fanns fortfarande mycket som jag kunde göra inom Jehovas organisation. Jag förstod den verkliga innebörden i Jesu ord: ”Det är lyckligare att ge än att få.” (Apostlagärningarna 20:35)

Ett nytt levnadssätt

Kort efter det att jag fått min sjukdom diagnostiserad, blev jag inbjuden till ett seminarium i Madrid där vi fick lära oss att förbättra samarbetet mellan läkare och patienter som är Jehovas vittnen. Vi blev senare organiserade i sjukhuskommittéer. För mig kom detta seminarium vid exakt rätt tidpunkt. Jag upptäckte en bättre karriär, en livsgärning som skulle ge mig en mycket större tillfredsställelse än vilket annat arbete som helst.

Vid seminariet fick vi veta att dessa nybildade sjukhuskommittéer skulle göra besök på sjukhus, samtala med läkare och informera sjukhuspersonal. Allt i syfte att utveckla ett gott samarbete och undvika konflikter. Kommittéerna hjälper medkristna att hitta läkare som är villiga att utföra medicinska ingrepp utan att använda blod. Som lekman hade jag förstås mycket att lära om medicinska termer, medicinsk etik och sjukhusorganisation. Men efter detta seminarium återvände jag hem som en ny människa, redo att ta itu med en ny spännande uppgift.

 Sjukhusbesök – en uppgift som ger tillfredsställelse

Trots att min sjukdom sakta och obönhörligt gjorde mig förlamad, fick jag mer att göra och större ansvar som medlem av en sjukhuskommitté. Jag hade fått förtidspension och hade därför tid att besöka sjukhusen. Trots enstaka motgångar visade sig dessa besök bli lättare och mer givande än vad jag hade väntat mig. Fastän jag numera är beroende av rullstol har inte detta varit något större hinder. Jag har alltid sällskap av någon annan medlem av kommittén. Dessutom är läkare vana vid att tala med människor som är rullstolsburna, och de verkar ibland lyssna med större respekt när de märker vilken ansträngning jag gör för att kunna besöka dem.

Under de senaste tio åren har jag besökt hundratals läkare. En del var villiga att hjälpa oss nästan från första början. Doktor Juan Duarte – en hjärtkirurg i Madrid som sätter en personlig ära i att respektera en patients samvete – ställde omedelbart sina tjänster till förfogande. Sedan dess har han, utan att använda blod, utfört mer än 200 operationer på Jehovas vittnen från många delar av Spanien. Under årens lopp har fler och fler läkare börjat utföra blodfri kirurgi. Våra regelbundna besök har haft en viss betydelse, men utvecklingen beror också på medicinska framsteg och de goda resultat som uppnåtts med blodfri kirurgi. Och vi är övertygade om att Jehova har välsignat våra ansträngningar.

Jag har blivit särskilt uppmuntrad av det gensvar vi fått från en del hjärtkirurger, som specialiserat sig på att behandla barn. Under två år besökte vi ett team med två kirurger och deras narkosläkare. Vi försåg dem med medicinsk litteratur som förklarade vad andra läkare gör på det här området. Våra ansträngningar blev belönade under Läkarkonferensen om barnhjärtkirurgi som hölls 1999. De två kirurgerna utförde – under skicklig vägledning av en samarbetsvillig kirurg från England – en extremt svår operation på ett barn, vars föräldrar var Jehovas vittnen och som hade en defekt aortaklaff. * Jag gladde mig med föräldrarna, när en av kirurgerna kom ut från operationsrummet för att meddela dem att operationen hade gått bra och att deras samvete hade blivit respekterat. Numera tar de här två läkarna rutinmässigt emot patienter från hela Spanien som är Jehovas vittnen.

Det som särskilt gläder mig i samband med sådana här fall är vetskapen om att jag kan hjälpa mina kristna bröder. När de kontaktar en sjukhuskommitté, är det oftast vid en av de svåraste tidpunkterna i deras liv. De måste genomgå en operation, och läkarna på sjukhuset är ovilliga eller oförmögna att behandla dem utan blod. Men när bröderna får veta att det finns samarbetsvilliga kirurger inom alla medicinska specialområden här i Madrid, blir de mycket lättade. Jag har sett hur en broder, som från början sett ängslig och bekymrad ut, fått sinnesro bara av att vi har funnits vid hans sida på sjukhuset.

 Den juridiska världen och medicinsk etik

Under senare år har medlemmar av sjukhuskommittéerna även besökt domare. Vid dessa besök ger vi dem en handbok som heter Omsorg om familjen och läkarvård för Jehovas vittnen. Den har tagits fram i syfte att informera dessa ämbetsmän om vår inställning till att använda blod och möjligheten till blodfria alternativ. Det fanns ett stort behov av dessa besök, eftersom det i Spanien tidigare inte var ovanligt att domare gav läkare tillstånd att ge blodtransfusion mot patientens vilja.

Domarnas ämbetsrum är respektingivande ställen, och vid mitt första besök kände jag mig väldigt liten när jag tog mig fram i korridorerna i min rullstol. Till råga på allt inträffade en mindre olyckshändelse, och jag föll ur rullstolen och hamnade på knäna. Några domare och advokater som såg min situation kom välvilligt till min hjälp, men jag kände mig generad inför dem.

Även om domarna var osäkra på varför vi besökte dem, behandlades vi på ett vänligt sätt av de allra flesta. Den första domare som jag besökte hade redan funderat över vår inställning, och han sade att han skulle vilja ha ett ingående samtal med oss. Vid vårt nästa besök körde han mig personligen till sitt ämbetsrum och lyssnade uppmärksamt. De positiva resultat som detta första besök gav styrkte oss att övervinna våra farhågor, och inom kort fick vi se flera goda resultat.

Samma år lämnade vi ett exemplar av handboken Omsorg om familjen till en annan domare som välvilligt tog emot oss och lovade att läsa igenom den. Jag lämnade honom mitt telefonnummer, ifall det skulle uppstå en krissituation som gjorde att han behövde få kontakt med oss. Två veckor senare ringde han för att berätta att en kirurg hade bett honom om tillstånd att få ge blodtransfusion till ett Jehovas vittne som behövde genomgå en operation. Domaren sade att han ville att vi skulle hjälpa honom att hitta en lösning som gjorde att vittnets önskan att inte ta emot blod respekterades. Vi hade inga större svårigheter att hitta ett annat sjukhus där kirurgerna framgångsrikt utförde operationen utan blod. Domaren blev verkligen glad när han fick höra det goda resultatet, och han försäkrade oss om att han i fortsättningen skulle söka liknande lösningar.

 Under mina besök på sjukhusen har frågan om medicinsk etik ofta kommit upp, eftersom vi har velat att läkare skall ta hänsyn till patientens rättigheter och samvete. Ett sjukhus i Madrid som samarbetade med oss inbjöd mig att medverka i en kurs om etik som de skulle hålla. Denna kurs gav mig möjlighet att presentera vår på Bibeln grundade syn för många specialister inom det här området. Kursen hjälpte mig också att förstå alla de svåra beslut läkare måste fatta.

En av lärarna på kursen, professor Diego Gracia, anordnar regelbundet en kurs i etik för spanska läkare och har blivit en pålitlig understödjare av vår rätt till informerat samtycke i frågan om blodtransfusion. * Vår regelbundna kontakt med honom ledde till att några representanter från Jehovas vittnens avdelningskontor i Spanien blev inbjudna att förklara vår ståndpunkt för de läkare som höll på att vidareutbilda sig under professor Gracias handledning, av vilka några betraktas som de bästa läkarna i landet.

Det går inte att blunda för verkligheten

Det här tillfredsställande arbetet med att hjälpa mina medtroende har förstås inte löst alla mina personliga problem. Min sjukdom gör att jag obevekligen blir allt sämre. Men lyckligtvis har inte sjukdomen påverkat min tankeförmåga. Min fru och min son klagar aldrig, och tack vare dem kan jag fortfarande sköta mina uppdrag. Utan deras hjälp och stöd hade det inte varit möjligt. Jag kan inte ens knäppa mina byxor eller ta på mig en överrock själv. Det jag särskilt uppskattar är att varje lördag förkunna tillsammans med min son, Ismael, som kör mig fram till dörrarna så att jag kan tala med dem vi träffar. Och jag kan fortfarande sköta mina uppgifter som äldste i församlingen.

Jag har haft en del traumatiska ögonblick under de senaste tolv åren. Att se hur mitt handikapp påverkar min familj orsakar mig ibland större plåga än vad själva sjukdomen gör. Jag vet att de lider, även om de gör det i det tysta. Det är inte länge sedan min svärmor och min far dog inom loppet av ett år. Samma år insåg jag att jag inte kunde klara mig utan rullstol. Min far, som bodde hos oss, dog av en annan degenerativ sjukdom. Milagros, som skötte honom, kände det som om hon var vittne till vad som skulle komma att hända med mig i framtiden.

Men det positiva är att vi tar itu med problemen som en sammansvetsad familj. Jag har bytt ut direktörsstolen mot en rullstol, men mitt liv är faktiskt bättre nu, eftersom jag är fullt upptagen med att tjäna andra. Att ge ut av sig själv kan lindra ens eget lidande, och Jehova håller verkligen sitt löfte om att ge oss styrka i tider av nöd. Ja, jag kan verkligen instämma i det Paulus sade: ”Allt har jag styrka till på grund av honom som ger mig kraft.” (Filipperna 4:13)

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 24]

Ur en hustrus synvinkel

Som hustru är det svårt att leva tillsammans med en man som lider av MS – både mentalt, känslomässigt och fysiskt. Jag måste tänka mig för när jag planerar vad jag skall göra och undvika att oroa mig för framtiden i onödan. (Matteus 6:34) Men att leva med lidande kan ändå ta fram det bästa hos en person. Vårt äktenskap är starkare än det var innan, och jag har ett närmare förhållande till Jehova. Jag har också blivit mycket styrkt av att läsa levnadsskildringar om andra som är i en liknande stressfylld situation. Jag delar den tillfredsställelse som Julián känner som ett resultat av den värdefulla tjänst han utför till förmån för bröderna, och jag har märkt att Jehova aldrig överger oss, även om varje dag kan utgöra en ny utmaning.

[Ruta på sidan 24]

Ur en sons synvinkel

Min far är ett fint föredöme för mig genom sin uthållighet och positiva inställning, och jag känner att jag gör nytta när jag kör honom i rullstolen. Jag vet att jag inte alltid kan göra det jag skulle vilja. Jag är bara en tonåring än, men när jag blir äldre skulle jag vilja tjäna som medlem av en sjukhuskommitté. Genom Bibelns löften vet jag att lidandet är tillfälligt och att många bröder och systrar lider mer än vad vi gör.

[Bild på sidan 22]

Min hustru är en källa till styrka för mig

[Bild på sidan 23]

I samtal med hjärtkirurgen doktor Juan Duarte

[Bild på sidan 25]

Min son och jag tycker om att arbeta tillsammans i förkunnartjänsten