JAG förstod genast att något var fel när min son Gary föddes 1958. Men det tog tio månader för läkarna att fastställa vad han led av och ytterligare fem år innan specialistläkare i London bekräftade diagnosen. Det var en stor sorg för mig när Louise, som föddes nio år efter Gary, visade sig ha en svårare variant av samma sjukdom.

”Båda dina barn har LMBB, * och det är något ni kommer att få leva med”, berättade läkarna vänligt. På den tiden visste man mycket lite om den här ovanliga ärftliga sjukdomen. Typiska kännetecken är synnedsättning som leder till blindhet, övervikt, extra fingrar och/eller tår, utvecklingsförsening, koordinationsproblem, diabetes mellitus, osteoartrit och nedsatt njurfunktion. Det skulle därför bli en stor utmaning att ta hand om mina barn. I en färsk studie gjordes uppskattningen att 1 av 125 000 i Storbritannien lider av detta syndrom men att många fler kan ha en mildare variant.

Jag var ganska nygift när jag träffade ett Jehovas vittne och insåg genast att det jag fick höra var sanningen. Men min man var inte ett dugg intresserad. På grund av hans arbete flyttade vi hela tiden, så jag kunde inte gå på mötena. Men jag fortsatte att läsa Bibeln och be till Jehova. Jag kände mig mycket tröstad när jag läste att ”Jehova skall bli en säker höjd för den undertryckte, en säker höjd i tider av nöd”, för han ”överger inte dem som söker” honom. (Ps. 9:9, 10)

Eftersom Gary var synskadad skickades han vid sex års ålder i väg till en internatskola på Englands sydkust som var specialiserad på att undervisa barn med särskilda behov. Han ringde mig regelbundet och berättade om sådant som oroade honom, och under dessa samtal kunde jag lära honom grundläggande bibliska principer. Några år efter att Louise fötts drabbades jag själv av sjukdom, multipel skleros och fibromyalgi. Gary slutade på internatskolan och flyttade hem när han var 16. Men hans syn fortsatte att försämras, och 1975 hade han blivit helt blind. 1977 lämnade min man familjen.

Kort efter att Gary flyttat hem blev vi verksamma i en kärleksfull församling, och jag döptes 1974. Jag var så tacksam när en äldstebroder hjälpte Gary att hantera de fysiska förändringar han gick igenom under tonåren. Andra vittnen hjälpte mig med hushållssysslor, och så småningom ordnade socialtjänsten med att fem av dem blev anställda som assistenter hemma hos oss. Det har verkligen varit en välsignelse!

Gary fortsatte att göra fina framsteg i sanningen och blev döpt 1982. Han ville så gärna vara hjälppionjär, och därför bestämde jag mig för att göra honom sällskap och fortsatte med det i flera år. En tid senare blev Gary mycket glad när vår kretstillsyningsman frågade honom: ”Du har inte funderat på att bli reguljär pionjär, Gary?” Det var precis den uppmuntran han behövde, och han började som pionjär 1990.

 Gary har genomgått två höftledsoperationer, den första 1999 och den andra 2008. Men Louise hälsoproblem har varit mycket allvarligare. Hon föddes helt blind, och när jag såg en extra tå på hennes ena fot förstod jag att hon också led av LMBB. Undersökningar visade snart att hon även hade allvarliga defekter på många inre organ. Under årens lopp har hon genomgått stora ingrepp, bland annat fem njuroperationer. Hon har också diabetes, precis som Gary.

Eftersom Louise är medveten om de komplikationer som kan uppstå vid operationer talar hon i förväg med kirurgerna, narkosläkarna och sjukhusledningen för att klargöra att hon önskar blodfri behandling. Tack vare detta har hon mycket goda relationer till alla som tar så bra hand om henne i hennes speciella situation.

Vårt hem är fyllt av aktivitet, och allt kretsar kring tillbedjan av Jehova. Förr ägnade jag många timmar åt att läsa för Gary och Louise. Nu använder vi oss av cd- och dvd-skivor samt inspelningar som finns på vår hemsida (jw.org), vilket gör att vi alla kan följa veckoschemat för bibelstudium när det passar oss och kan vara med och svara på mötena.

Gary övar ibland in sina svar utantill, och om han har tal i teokratiska skolan kan han framföra det extemporerat. Han blev förordnad som biträdande tjänare 1995 och har alltid fullt upp på Rikets sal med att välkomna vännerna och hjälpa till med att sköta ljudet.

Andra vänner samarbetar med Gary i tjänsten, och ofta kör de honom i den rullstol han använder på grund av sin artrit. En broder har hjälpt honom att leda ett bibelstudium med en intresserad man. Gary har också kunnat uppmuntra en förkunnare som varit overksam i 25 år. Båda går nu på mötena.

När Louise var nio år lärde hon sig att sticka av sin mormor, och en av assistenterna och jag lärde henne att brodera. Eftersom hon är så förtjust i handarbete, stickar hon färgglada filtar till såväl bebisar som till äldre vänner i församlingen. Hon tillverkar även kort med hjälp av små klistermärken. De som får korten uppskattar dem mycket. I de tidiga tonåren lärde sig Louise att skriva maskin med touchmetoden. Nu kan hon därför med hjälp av en speciell talande dator hålla regelbunden kontakt med vänner via e-post. Louise blev döpt när hon var 17 år. Vid särskilda kampanjer gläds vi åt att kunna vara hjälppionjärer tillsammans. Precis som Gary lär sig Louise bibelställen utantill för att kunna uttrycka sin tro på Guds löften om en värld där ”de blindas ögon öppnas” och ”ingen invånare skall säga: ’Jag är sjuk.’” (Jes. 33:24; 35:5)

Vi är verkligen tacksamma för de dyrbara sanningarna i Jehovas inspirerade ord! Våra hjärtan fylls även av tacksamhet mot församlingen. Utan vännernas kärleksfulla stöd hade vi inte kunnat vara så verksamma som vi är. Men framför allt är det med Jehovas hjälp som vi lever ett rikt och meningsfullt liv.