Maradhi ya Huntington—Kuuelewa Msiba Unaoathiri Chembe za Urithi

“Tulipofunga ndoa na Johnny, kwa kweli nilifikiri tungeishi raha mstarehe baada ya hapo. Lakini hatua kwa hatua, utu wa mwanamume huyu mwenye kujali ulianza kubadilika sana. Hata alianza kupatwa na mifoko mikali ya hasira yenye jeuri. Baada ya muda, ikawa lazima Johnny apelekwe hospitali ya wagonjwa wa akili, ambapo hatimaye alikufa. Miaka kadhaa baadaye tulipata habari kwamba tatizo lake lisiloeleweka lilikuwa na jina—maradhi ya Huntington.”—Janice.

MAELFU ya watu ulimwenguni pote wana maradhi ya Huntington (HD), kasoro ya chembe za urithi inayoathiri mfumo mkuu wa neva. Kwa kuwa HD ni maradhi yanayorithiwa, mara nyingi hutaabisha zaidi ya mshiriki mmoja wa familia. “Tangu Johnny afe,” asema Janice, “maradhi ya Huntington yameua wanangu watatu na binti mmoja, na wajukuu wangu watatu wana maradhi hayo. Yaonekana kwamba kabla huzuni ya mshiriki mmoja wa familia haijaniondokea, mwingine hufa.”

Hivyo kuna sababu nzuri ya kufafanua maradhi ya HD kuwa “ogofyo kuu,” si kwa mgonjwa peke yake bali pia kwa wale wanaolazimika kumtunza. * Hata hivyo HD ni nini? Tunaweza kuwasaidiaje watu walio na maradhi hayo pamoja na wale wanaowatunza?

Dalili Zake

Maradhi hayo yamepewa jina la Dakt. George Huntington, ambaye mnamo mwaka wa 1872 alifafanua dalili zake mara ya kwanza. Dalili za maradhi ya Huntington huwa mabadiliko ya utu na tabia yasiyo dhahiri na ambayo huonekana waziwazi zaidi kadiri maradhi hayo yakomaavyo. Huanza na mabadiliko ya hali na kufadhaika hadi kushuka-moyo na ghadhabu yenye jeuri. Huenda wenye ugonjwa huo wakapatwa na mishtuko ya mwili inayojitokeza yenyewe na kulegea kwa mikono na miguu. Ustadi wa kujisawazisha huzorota, na mtu mwenye maradhi hayo huzidi kuwa goigoi. Usemi huwa wa kukokoteza. Inakuwa vigumu kumeza vitu, na uwezo wa kukumbuka na kukazia mambo fikira huzorota. Kujifunza, kupanga mambo, na kutatua matatizo—yaliyokuwa utendaji wa kawaida wakati fulani—sasa yanakuwa mzigo, au hayawezekani. *

Dalili za HD hudumu na huongezeka kwa muda wote ambao mgonjwa huwa hai. * Bila kuepukika, atahitaji kuacha kazi yake na hataweza kujitunza tena. Mara nyingi hili huwa pigo kubwa kwelikweli kwa mtu mwenye HD. “Nilikuwa nikijenga nyumba,” asema mgonjwa mmoja anayeitwa Bill. “Sasa sifanyi chochote. Nimefadhaika kwelikweli.”

Ndiyo, ni jambo linaloweza kuvunja moyo mtu mwenye HD aonapo nguvu zake za kimwili na kiakili zikipungua haraka. Pia ni jambo la kuhuzunisha sana kwa mpendwa kuona mgonjwa akizidiwa na maradhi haya yenye  kuogofya. Ni nini basi kiwezacho kufanywa ili kutegemeza mtu mwenye HD?

Kutegemeza Mgonjwa

Ingawa hakuna dawa ya HD, utunzaji wa kitiba wa kutosha umesaidia wengi wakabiliane na dalili zao. “Utunzaji huo haukomeshi madhara ya muda mrefu yaletwayo na maradhi haya,” asema Dakt. Kathleen Shannon, “lakini huboresha sana maisha ya mgonjwa.”

Kwa mfano, watu fulani walio na HD wamenufaishwa na dawa zinazodhibiti misogeo ya ghafula na kupunguza mshuko-moyo. Huenda msaada wa mtaalamu wa lishe ukasaidia. Kwa nini? Kwa sababu mara nyingi wagonjwa wa HD huwa na tatizo la kupoteza uzito, na kwa kawaida hutaka mlo wenye kalori nyingi ili kudumisha uzito wa mwili wao.

Kwa kuwa wabunifu kidogo, familia fulani zimefaulu kusaidia mgonjwa abadilikane ili afaane na hali mpya zenye vizuizi. Kwa mfano, Monica asema: “Usemi wa baba ulipozidi kuwa mbaya, tulitafuta njia za kujua ni nini alichokuwa akituomba.” Monica pamoja na familia yao walitengeneza kitabu kidogo chenye kurasa za kadibodi, kila ukurasa ukiwa na neno moja au picha. “Tulimhusisha baba yetu katika mradi huo,” asema Monica. “Alisaidia kuchagua picha na maneno.” Kwa kutumia chombo hiki kipya, babake Monica angeweza kuwasiliana kwa kuelekeza kidole aliposhindwa kutamka maneno.

Ni muhimu kwa washiriki wa familia na marafiki kumtembelea mgonjwa anapozuiwa nyumbani mwake au kwenye hospitali ya kibinafsi. “Huenda ikawa vigumu kuzuru wale ambao wameugua maradhi ya HD kwa muda mrefu,” akiri Janice, “lakini watoto wangu walithamini sana wakati marafiki walipopitia ili kuwatia moyo.” Kwa kusikitisha, nyakati nyingine utegemezo wa aina hii hupuuzwa. “Tunahisi kuwa tumetengwa nyakati fulani,” asema Beatrice, ambaye mume wake ana HD. “Mume wangu alithamini sana wakati marafiki walipopitia na kumsalimu!”

Kwa ujumla, wagonjwa wa HD wanahitaji nini zaidi? “Kuelewa hali yao,” asema Bobby, mgonjwa ambaye ni mmoja wa Mashahidi wa Yehova. “Akina ndugu  na dada Wakristo kutanikoni hufahamu kwamba huenda ikanichukua dakika moja au mbili za ziada kupanga mawazo yangu ili nitoe maelezo mkutanoni,” aongezea. “Pia hawaudhiki ninapoghadhibika au kufadhaika, kwa kuwa ni dalili tu za maradhi hayo.”

Kutegemeza Watunzaji

Bila shaka, watunzaji wanahitaji kutegemezwa pia, kwa kuwa wanakabili pindi nyingi zenye kufadhaisha. “Unakuwa na wasiwasi daima kuhusu usalama wa mgonjwa,” asema Janice. “Hali yake inapozorota, unahisi umeishiwa nguvu.”

Kwa wazi, watunzaji wanahitaji kutiwa moyo. Beatrice aeleza njia moja ya kufanya hivyo. “Siwezi kuacha mume wangu peke yake,” asema, “na pindi kwa pindi ninapoalikwa kwenye kikusanyiko, nalazimika kusema, ‘Asante kwa kuniuliza, lakini siwezi kuja.’ Lingekuwa jambo zuri kama nini kama rafiki angesema, ‘Labda mwana wangu tineja au mume wangu angeweza kukaa pamoja na mume wako kwa muda’!” Hakika, watunzaji huthamini ufikirio wa namna hiyo wenye hisia-mwenzi!—1 Petro 3:8.

Maradhi ya HD yafikiapo hatua za mwisho, huenda mtunzaji akahitaji kufanya uamuzi ambao pengine ndio wa kuhuzunisha zaidi ya wote. “Ni vigumu sana kulazimika kusema, ‘siwezi kukutunza zaidi ya hapo,’” asema Janice.

Mkristo apaswa kufikiria kwa uangalifu na kwa sala uamuzi wa kumhamisha mgonjwa kwenye hospitali ya kibinafsi. Biblia huwaamuru Wakristo ‘waandalie kitu wale walio wao wenyewe,’ na hilo latia ndani kuandalia kitu wazazi walio wagonjwa au watoto. (1 Timotheo 5:8) Mtu hapaswi kamwe kupuuza daraka hilo la Kimaandiko kwa sababu tu hali hazifai. Kwa upande mwingine, huenda kukawa na sababu—kutia ndani kuhangaikia usalama wa mgonjwa—ambako hufanya utunzaji wa wataalamu kuwa hatua ya upendo na inayofaa zaidi. Huu ni uamuzi wa kibinafsi wa familia na wapasa kustahiwa na wengine.—Waroma 14:4.

Tumaini Hakika

Biblia ni yenye kutia moyo hasa kwa wale wanaopambana na HD na magonjwa mengine yasiyoponyeka. Maandiko hutoa tumaini hakika la ulimwengu mpya wenye uadilifu ambapo “hapana mwenyeji atakayesema: ‘Mimi mgonjwa.’” Kwa kuongezea, Biblia hutabiri kwamba “kilema ataruka-ruka kama kulungu na ulimi wake aliye bubu utaimba.”—Isaya 33:24; 35:6.

Bobby, aliyenukuliwa mwanzoni, anatiwa moyo na tumaini hili. “Hili ndilo ponyo ninalotafuta,” asema. “Ni wakati ujao utakaofanya mateso haya yote yaonekane kuwa jambo la kale lililopita.”

[Maelezo ya Chini]

[Sanduku katika ukurasa wa 21]

Kurithi HD—Uwezekano wa Asilimia 50 wa Chembe za Urithi

Kila mtoto aliye na mzazi mwenye HD anakabili uwezekano wa asilimia 50 wa kurithi maradhi hayo. Kwa nini?

Una jozi 23 za chembeuzi ndani ya kila chembe mwilini mwako. Chembeuzi moja katika kila jozi ilitoka kwa baba yako; ile nyingine ilitoka kwa mama yako. Tuseme basi, baba yako ana HD. Kwa kuwa atapitisha moja tu kati ya chembeuzi zake mbili, na kwa kuwa ni moja tu kati ya mbili ndiyo iliyoharibika, uwezekano wa kwamba utarithi HD ni asilimia 50 katika chembe za urithi.

Kwa kuwa dalili za HD kwa kawaida hazidhihiriki hadi mtu anapofikia umri wa kati ya miaka 30 na 50, nyakati nyingine mgonjwa wa HD tayari huwa na watoto wakati anapopimwa na kupatikana kuwa ana maradhi hayo.

[Sanduku katika ukurasa wa 22]

Useme au Usiseme

Maradhi ya HD yanapotambuliwa, mgonjwa apasa kuelezwa habari kiasi gani? Washiriki fulani wa familia huhofu kwamba huenda mgonjwa asiweze kukabiliana na hali ajuapo kwamba ana maradhi yasiyoweza kupona, yenye kuzorotesha. Hata hivyo, ni jambo lisilo la hekima kudhania tu kwamba hatataka kuelezwa habari hizo. “Hofu yetu wenyewe na maumivu makali yaweza kutufanya tuwe wenye kukinga kupita kiasi,” chaonya kijitabu kimoja kuhusu HD, kikiongezea hivi: “[Huenda mgonjwa] akapata kitulizo kwa kadiri kubwa ajuapo kwamba hatimaye kuna kisababishi cha dalili zote zinazomsumbua.” Kwa kuongezea, kwa kuwa maradhi hayo hurithiwa, ni muhimu watu walio na HD wajue hatari za kupitisha maradhi hayo kwa watoto wowote wanaoweza kuwa nao wakati ujao.

[Picha katika ukurasa wa 21]

Janice, ambaye watoto wake wanne walikufa kutokana na maradhi ya Huntington