Ugonjwa wa Kudumu—Hangaiko la Familia

UGONJWA wa kudumu ni nini? Kwa njia sahili, ni ugonjwa unaodumu kwa muda mrefu. Profesa mmoja aongezea kufafanua ugonjwa wa kudumu kuwa “kuzorota kwa afya kusikoweza kutibiwa na upasuaji sahili au na matibabu ya muda mfupi.” Kinachoufanya ugonjwa wa kudumu au athari zake ziwe mbaya sana si ugonjwa wenyewe na matibabu yake tu bali ni kulazimika kuuvumilia kwa muda mrefu sana.

Isitoshe, athari za ugonjwa wa kudumu hazimhusu mgonjwa peke yake. “Watu wengi ni sehemu ya familia,” chasema kitabu Motor Neurone Disease—A Family Affair, “na mshtuko na hangaiko linalokupata [wewe uliye mgonjwa] litawapata washiriki wako wa karibu.” Hilo lathibitishwa na mama mmoja ambaye binti yake aliugua kansa. “Kila mshiriki wa familia ameathiriwa,” asema, “iwe anaonyesha au anatambua jambo hilo au la.”

Bila shaka, kila mmoja ataathiriwa kwa njia tofauti. Hata hivyo, washiriki wa familia wanapoelewa jinsi ugonjwa wa kudumu unavyoathiri watu kwa ujumla, huenda wakawa tayari zaidi kukabiliana na magumu ya kipekee katika hali yao hususa. Kwa kuongezea, watu wasiokuwa washiriki wa familia—wafanyakazi wenzi, wanashule wenzi, majirani, marafiki—wanapoelewa athari za ugonjwa wa kudumu, wataweza kuandaa utegemezo unaofaa wa kihisia-mwenzi. Tukiwa na habari hizo akilini, acheni tuone baadhi ya njia ambazo familia zaweza kuathiriwa na ugonjwa wa kudumu.

Kusafiri Katika Nchi ya Kigeni

Hali inayoipata familia yenye ugonjwa wa kudumu yaweza kufananishwa na familia kusafiri katika nchi ya kigeni. Ingawa mambo fulani yatakuwa sawa na ya nchi ya nyumbani, mambo mengine yatakuwa mageni au hata tofauti kabisa. Mshiriki wa familia anapokumbwa na ugonjwa wa kudumu mambo mengi hayatabadilika katika maisha ya familia. Hata hivyo, mambo mengine yatabadilika kabisa.

Mwanzoni, huenda ugonjwa wenyewe ukaathiri  utaratibu wa kufanya mambo katika familia na kulazimisha kila mshiriki wa familia afanye marekebisho ili kukabiliana na hali hiyo. Hilo lathibitishwa na Helen mwenye umri wa miaka 14, ambaye mama yake anaugua mshuko-moyo wa kudumu. “Sisi hurekebisha ratiba yetu kulingana na mambo ambayo Mama anaweza kufanya au asiyoweza kufanya katika siku yoyote hususa,” asema.

Hata tiba—inayokusudiwa kutuliza ugonjwa—yaweza kuvuruga zaidi ratiba mpya ya familia. Fikiria mfano wa Braam na Ann, waliotajwa katika makala iliyotangulia. “Tulihitaji kufanya marekebisho makubwa katika kawaida yetu ya kufanya mambo kila siku kwa sababu ya tiba ya watoto wetu,” asema Braam. Ann aeleza: “Tulikuwa tukienda hospitalini mara kadhaa kila siku. Kisha, zaidi ya hilo, daktari alipendekeza tuwape watoto chakula kidogo mara sita kwa siku ili kujazia upungufu wa lishe uliosababishwa na maradhi yao. Nililazimika kubuni njia mpya kabisa ya kupika.” Ilikuwa vigumu sana kufuata agizo la kusaidia watoto wafanye mazoezi ya kuimarisha misuli. “Hilo,” akumbuka Ann, “lilikuwa kinyume cha mapenzi yangu.”

Mgonjwa anapojipatanisha na hali isiyofaa—nyakati nyingine maumivu—inayoletwa na matibabu na uchunguzi wa wafanyakazi wa kitiba, hutegemea sana familia imsaidie na kumtegemeza kihisia-moyo. Tokeo ni kwamba washiriki wa familia hawalazimiki tu kujifunza stadi mpya za kumtunza mgonjwa bali hushurutika pia kurekebisha mtazamo wao, hisia-moyo, mtindo wao wa maisha, na kawaida yao ya kufanya mambo.

Inaeleweka kwamba madai hayo yote hujaribu zaidi uvumilivu wa familia. Mama mmoja ambaye binti yake alilazwa hospitalini ili atibiwe kansa athibitisha kwamba inaweza “kuchosha zaidi ya vile mtu anavyoweza kuwazia.”

Kuendelea kwa Wasiwasi

“Kuendelea kwa heri na shari ya ugonjwa wa kudumu hutokeza hali yenye kutisha ya ukosefu wa uhakika,” chasema kichapo Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness. Wakati tu washiriki wa familia wanapozoea hali moja, huenda wakakumbwa na hali nyingine tofauti na labda ngumu zaidi. Huenda dalili zisiwe za kawaida au hata zikawa mbaya zaidi, na tiba yaweza kushindwa kutuliza hali iliyotarajiwa.  Huenda ikawa lazima kubadili matibabu pindi kwa pindi au huenda yakatokeza matatizo yasiyotazamiwa. Mgonjwa azidipo kutegemea msaada kutoka kwa familia iliyotatanika na inayojikaza mno kuutoa, huenda hisia-moyo zilizodhibitiwa hapo awali zikalemea kwa ghafula.

Hali isiyotabirika ya magonjwa mengi na tiba nyingi huzusha maswali yasiyoepukika kama vile: Hali hii itaendelea hadi lini? Ugonjwa huu utakuwa mbaya kadiri gani? Tutaweza kuvumilia hali hii kwa kadiri gani? Mara nyingi ugonjwa usiotibika huzusha hali ya wasiwasi mwishowe—“Itachukua muda mrefu kadiri gani kabla ya kifo?”

Ugonjwa, utaratibu wa matibabu, kuchoka kabisa, na ukosefu wa uhakika yatukiapo wakati uleule huleta matokeo yasiyotazamiwa.

Namna Ushirikiano na Wengine Huathiriwa

“Nilihitaji kushinda hisia za kutaka kujitenga na watu na kukaa kivyangu,” asema Kathleen, ambaye mume wake aliugua mshuko-moyo wa kudumu. “Hali ilizidi kuwa mbaya,” aendelea, “kwa sababu hatukuweza kamwe kualika wala kualikwa na watu kwa ushirika. Hatimaye, tukaacha kabisa kushirikiana na watu.” Kama Kathleen, tokeo ni kwamba wengi hulazimika kukabiliana na hatia kwa sababu ya kutokuwa wakaribishaji-wageni na kukataa mialiko. Kwa nini jambo hilo hutukia?

Ugonjwa wenyewe au matokeo yake waweza kufanya iwe vigumu au isiwezekane kushiriki katika vikusanyiko vya kirafiki. Huenda familia na mgonjwa wakauona ugonjwa huo kuwa fedheha kwa jamii, au kuhofu kwamba utaleta aibu. Huenda mshuko-moyo ukamfanya mgonjwa ahisi kuwa hafai kuonyeshwa urafiki kama awali, au huenda familia ikashindwa kabisa kuchangamana na watu. Kwa sababu mbalimbali, ugonjwa wa kudumu waweza kwa urahisi kutokeza hali ya kujitenga na watu na upweke kwa familia nzima.

Zaidi ya hayo, si kila mtu anayejua jambo la kusema au namna ya kujiendesha anapokuwa karibu na mtu aliyelemaa. (Ona sanduku “Jinsi Unavyoweza Kuandaa Utegemezo,” kwenye ukurasa wa 11.) “Mtoto wako anapokuwa tofauti na watoto wengine, watu wengi humkodolea macho na kusema mambo yasiyofaa,” asema Ann. “Kwa kweli, utaelekea kujilaumu kwa sababu ya ugonjwa huo, na maelezo yao yatafanya uhisi hatia zaidi.” Kile anachosema Ann chahusu jambo jingine litakalopata familia.

Hisia-Moyo Zinazovuruga

“Ugonjwa unapobainishwa, familia nyingi hushtuka, hukosa kuamini, na kukana hali hiyo,” asema mtafiti mmoja. “Ni vigumu sana kuvumilia hali hiyo.” Naam, ni jambo linaloweza kukuvuruga unapofahamu kwamba mtu umpendaye ana ugonjwa hatari kwa uhai au unaodhoofisha. Huenda familia ikaona kwamba matumaini yake yamevunjwa-vunjwa, bila kuwa na wakati ujao ulio hakika na kuhisi hasara na huzuni kubwa.

Ni kweli kwamba familia nyingi ambazo zimekabili hali zenye kufadhaisha kwa muda mrefu kuhusu mshiriki mmoja wa familia bila kujua kisababishi, huenda zikatulia ugonjwa unapobainishwa. Lakini huenda familia fulani zikatenda kwa njia tofauti ugonjwa unapobainishwa. Mama mmoja kutoka Afrika Kusini akiri hivi: “Niliumia sana nilipoelezwa kasoro ya watoto wetu, hivi kwamba ingekuwa afadhali kama nisingesikia kubainishwa kwa ugonjwa huo.”

Kitabu A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child chasema kwamba “ni jambo la asili kupatwa na mvurugo  wa kihisia-moyo . . . unapofanya marekebisho ili kupatana na hali hiyo mpya. Nyakati fulani huenda ukawa na hisia nyingi sana mpaka ukahofu kwamba huwezi kukabiliana nazo.” Mwandishi wa kitabu hicho, Diana Kimpton, ambaye wanawe wawili walikuwa na ugonjwa wa cystic fibrosis, asema: “Niliogopeshwa na hisia zangu mwenyewe na nilihitaji kujua kama ilikuwa sawa kuhisi vibaya namna hiyo.”

Ni jambo la kawaida kwa familia kuhofu—hofu ya mambo yatakayotukia, hofu ya ugonjwa, hofu ya matibabu, hofu ya maumivu, na hofu ya kifo. Watoto hasa waweza kuwa na hofu bila kusema—ikiwa hawaelezwi kinaganaga hasa kile kinachotukia.

Hasira huwa jambo la kawaida pia. “Washiriki wa familia,” lasema gazeti la Afrika Kusini TLC, “huenda mara nyingi wakaonyeshwa uhasama kwa sababu ya hasira ya mgonjwa.” Nao washiriki wa familia waweza kukasirishwa—na madaktari kwa kutogundua tatizo hilo mapema zaidi, wakajikasirikia wenyewe kwa kupitisha kasoro ya kurithiwa, wakamkasirikia mgonjwa kwa kutojitunza ifaavyo, wakamkasirikia Shetani Ibilisi kwa kusababisha mateso, au hata wakamkasirikia Mungu, wakihisi kwamba apaswa kulaumiwa kwa ugonjwa huo. Itikio jingine la kawaida kwa ugonjwa wa kudumu ni kuhisi una hatia. “Karibu kila mzazi au ndugu ya mtoto aliye na kansa huhisi ana hatia,” chasema kitabu Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Mara nyingi mvurugo huo wa hisia huongoza—kwa kiwango kikubwa au kidogo—kwenye mshuko-moyo. “Labda hili ndilo itikio la kawaida zaidi ya yote,” aandika mtafiti mmoja. “Nina faili iliyojaa barua za kuthibitisha jambo hilo.”

Naam, Familia Zaweza Kukabiliana na Hali

Kwa kufaa, familia nyingi zimepata kwamba kukabiliana na hali si jambo gumu sana kama lilivyoonekana mwanzoni. “Mambo unayowazia huwa mabaya zaidi kuliko hali halisi,” atoa uhakikisho Diana Kimpton. Akitegemea mambo aliyojionea, yeye aliona kwamba “wakati ujao hauwi mbaya sana kama unavyowazia unapoelezwa ugonjwa wako.” Uwe na hakika kwamba familia nyingine zimefaulu katika safari ya nchi ya kigeni ya ugonjwa wa kudumu nawe pia waweza. Wengi wameona kuwa kufahamu tu kwamba wengine waliwahi kukabiliana na hali hiyo kumewapa kitulizo na tumaini kwa kiasi fulani.

Ingawa hivyo, huenda familia ikajiuliza, ‘Tunaweza kukabilianaje na hali?’ Makala ifuatayo itachunguza baadhi ya njia ambazo familia zimekabiliana na ugonjwa wa kudumu.

[Blabu katika ukurasa wa 5]

Familia zahitaji kutunza mgonjwa wao na kurekebisha mitazamo yao, hisia-moyo zao, na mitindo yao ya maisha

[Blabu katika ukurasa wa 6]

Mgonjwa na familia watapatwa na hisia-moyo kali

[Blabu katika ukurasa wa 7]

Msikate tamaa. Familia nyingine zimekabiliana na hali hiyo, nyinyi pia mwaweza

[Sanduku katika ukurasa wa 7]

Baadhi ya Magumu ya Ugonjwa wa Kudumu

• Kujifunza juu ya ugonjwa na jinsi ya kukabiliana nao

• Kurekebisha mtindo wa maisha na kawaida ya kufanya mambo ya kila siku

• Kukabiliana na mahusiano ya jamii yaliyobadilika

• Kudumisha hali ya kawaida na kuidhibiti

• Kuhuzunikia hasara inayotokana na ugonjwa

• Kukabiliana na hisia-moyo zisizofaa

• Kudumisha mtazamo unaofaa