Maisha ya Albino

NA MWANDISHI WA AMKENI! NCHINI BENIN

JOHN anasema hivi: “Kila mara ninapojaza fomu inayouliza maelezo kuhusu rangi yangu, mimi huandika ‘Mweusi,’ ijapokuwa mimi ni mweupe kuliko wale wanaoandika kwamba wao ni ‘Weupe.’” John, anayeishi huko Afrika Magharibi karibu na mpaka wa Benin na Nigeria, ni albino, yaani, ana kasoro katika chembe za urithi inayofanya macho, ngozi, au nywele (katika visa fulani macho tu) zikose rangi au ziwe na rangi kidogo sana. Ni watu wangapi walio na kasoro hiyo? Inaathirije maisha yao ya kila siku? Ni nini kinachoweza kuwasaidia maalbino kukabiliana na hali yao? *

Hata ingawa hali hiyo huonekana hasa miongoni mwa watu weusi, inapatikana kati ya watu wa mataifa yote na rangi zote. Inakadiriwa kwamba mtu 1 kati ya kila watu 20,000 ni albino.

Chembe za urithi zilizo na kasoro inayomfanya mtu kuwa albino zinaweza kupitishwa kwa vizazi kadhaa bila dalili zozote kuonekana. Ilikuwa hivyo kwa John. Watu wake wa ukoo hawakumbuki yeyote kati ya mababu zake aliyekuwa albino.

Watu wengi wanasema kwamba neno “albino,” linatokana na wavumbuzi Wareno walioishi katika karne ya 17. Walipokuwa wakiabiri kandokando ya pwani ya Afrika Magharibi, waliona watu weusi na weupe. Wakidhani kwamba hizo zilikuwa jamii mbili tofauti, waliwaita watu weusi Wanegro na weupe Waalbino—maneno ambayo katika Kireno yanamaanisha “nyeusi” na “nyeupe.”

Madhara kwa Ngozi na Macho

Watu wengi weupe wanapochomwa na jua wao huwa weusi kidogo wakati kemikali inayoitwa melanini inatokezwa ili kuilinda ngozi. Hata hivyo, John ana oculocutaneous albinism, inayowaathiri watu wengi. * Hana melanini katika ngozi, nywele, na macho yake. Hilo linaathirije ngozi yake? Bila melanini, ngozi ya albino hubambuliwa haraka sana na jua. Mibambuko inayotokana na jua haipendezi na inaumiza sana. Pia, maalbino ambao hawailindi vizuri ngozi yao wanakabili hatari ya kupata kansa ya ngozi. Hilo ndilo linalotukia katika maeneo ya kitropiki hasa.

Hivyo, jambo la kwanza ambalo albino anapaswa kufanya ni kuilinda ngozi yake kwa kuvaa nguo zinazoweza kuzuia asiunguzwe na jua. Kwa mfano, John ni mkulima. Hivyo anapofanya kazi shambani, yeye huvaa kufia pana na shati lenye mikono mirefu. Licha ya kujilinda hivyo, anaeleza hivi: “Nyakati nyingine ninahisi mwili wangu wote ukiungua kutoka ndani. Baada ya kurudi nyumbani, nikijikuna mkono, nyakati nyingine ngozi hubambuka mara moja.”

Ili kuilinda ngozi mtu anaweza pia kujipaka mafuta ya kujikinga na jua ikiwa yanapatikana. Mafuta yaliyo na uwezo wa kukinga jua yenye kiwango cha angalau SPF (sun protection factor) 15 yanafaa kabisa. Mtu anapaswa kujipaka kwa wingi mafuta hayo dakika 30 kabla ya kwenda nje na kuendelea kujipaka baada ya kila saa mbili.

Macho pia yanaweza kuathiriwa kwa njia mbalimbali. Kwa kawaida rangi katika irisi ya jicho hufanya mwangaza wa jua uingie katika jicho kupitia mboni peke yake. Hata hivyo, irisi ya albino huwa na rangi kidogo sana, na hilo hufanya miale ya mwangaza ipenye na kusababisha mwasho. Ili kukabiliana na hali hiyo, wengi  huvaa kofia, miwani inayopunguza mwangaza, au inayozuia miale ya urujuanimno. Wengine hutumia lenzi zenye rangi zinazoambatanishwa na mboni. John anasema kwamba siku nyingi hahitaji kuvaa chochote ili kujikinga macho. Hata hivyo, mara kwa mara usiku, anaathiriwa na mwangaza wa taa za magari.

Watu wengi hufikiri kwamba maalbino wana macho mekundu, lakini hiyo si kweli. Maalbino wengi wana mboni za rangi ya kijivu hafifu, kahawia, au bluu. Hivyo basi, kwa nini macho yao yanaonekana kuwa mekundu? Kitabu Facts About Albinism kinasema hivi: “Kukiwa na aina fulani ya mwangaza, irisi iliyo na rangi kidogo sana huonekana kuwa nyekundu au ya zambarau. Rangi hiyo nyekundu hutoka katika retina.” Hali hiyo ni sawa na ile inayofanya nyakati nyingine macho yaonekane kuwa mekundu mtu anapopigwa picha kwa kutumia mmweko.

Maalbino wengi huwa na kasoro za macho. Kasoro moja inahusu misuli inayounganisha retina na ubongo. Kasoro hiyo inaweza kuzuia macho yasisonge pamoja, na kumfanya mtu ashindwe kukadiria vizuri umbali wa kitu. Tatizo hilo linaitwa makengeza. Mgonjwa anaweza kutumia miwani au kufanyiwa upasuaji ili kurekebisha kasoro hiyo.

Katika nchi nyingi matibabu hayapatikani au ni ghali mno. John anakabilianaje na tatizo lake la makengeza? “Lazima niwe mwangalifu,” anasema. “Ninapotaka kuvuka barabara, situmii macho yangu tu bali masikio yangu pia. Ninapoona gari, ninajua kwamba si salama kuvuka ikiwa ninaweza kuisikia sauti yake.”

Nistagmasi ni ugonjwa unaofanya jicho licheze-cheze haraka bila hiari, unaoweza pia kusababishwa na ualbino. Hilo linaweza kutokeza kasoro kama vile kuona tu vitu vilivyo karibu sana au vilivyo mbali sana. Miwani au lenzi zinazoambatanishwa na mboni zinaweza kumsaidia mtu aliye na kasoro hizo, lakini haziwezi kutatua kiini cha kasoro. Watu fulani wamejua jinsi ya kuzuia macho yasicheze-cheze kwa kuweka kidole karibu na jicho au kwa kuinamisha kichwa kidogo.

Jambo linalomhangaisha John zaidi si makengeza wala nistagmasi, lakini ni kwamba anaona tu vitu vilivyo karibu sana. “Lazima niweke kitabu karibu sana na macho yangu ili niweze kusoma,” anasema John, ambaye ni Shahidi wa Yehova. “Hata hivyo, mara tu ninapoweka kitabu umbali unaofaa kabisa ninaweza kusoma haraka sana. Hilo ni muhimu kwa usomaji wangu wa Biblia kila siku.” Anaongezea hivi: “Ninapotoa hotuba katika mikutano yetu ya Kikristo, ninajitayarisha vizuri ili nisiangalie sana maandishi yangu. Ninafurahi sana kwamba toleo la chapa-kubwa la Mnara wa Mlinzi linapatikana katika lugha yangu ya Yoruba.”

Huenda mtoto aliye na ualbino wa macho akawa na matatizo shuleni. Wazazi wanaochukua hatua ya kuzungumza mapema na walimu  au wasimamizi wa shule wanaweza kupata msaada unaofaa. Kwa mfano, shule fulani zina vifaa vya kuandikia maandishi yanayoweza kuonekana kwa urahisi sana, vitabu vya chapa-kubwa, na kaseti. Ushirikiano mzuri kati ya wazazi, walimu, na wasimamizi wa shule, unaweza kumsaidia mtoto aliye na ualbino wa macho kufanikiwa katika masomo yake.

Matatizo ya Kijamii

Maalbino wengi wamejua jinsi ya kukabiliana na udhaifu wao wa kimwili. Hata hivyo, ni vigumu kwa wengi kukabiliana na tatizo la kuepukwa na kudharauliwa kwa sababu ya hali yao. Hilo linaweza kuwa tatizo hasa kwa watoto.

Katika sehemu nyingi za Afrika Magharibi, watoto maalbino huchekwa au kudhihakiwa kwa kuitwa wazungu. Miongoni mwa watu wanaozungumza Kiyoruba, albino huitwa “Afin,” yaani, “anayetisha.” Kwa kawaida watu wazima hawadhihakiwi mara nyingi kama watoto. Shughuli nyingi huko Afrika Magharibi hufanyiwa nje ya nyumba, lakini maalbino wengi huamua kukaa ndani ya nyumba. Kwa sababu hiyo mtu anaweza kwa urahisi kuhisi ametengwa na hana faida. Hivyo ndivyo alivyohisi John kabla hajajifunza kweli ya Neno la Mungu. Baada ya kubatizwa mnamo 1974, mtazamo wake kuhusu maisha ulibadilika. John aliyekuwa akijitenga na wengine, alitambua kwamba alikuwa na jukumu la kwenda kuwahubiria wengine kuhusu tumaini zuri ajabu alilokuwa amepata. Anasema hivi: “Hali yao ya kiroho ni muhimu sana kuliko hali yangu ya kimwili.” Je, kuna yeyote anayemdhihaki anapohubiri? “Mara kwa mara mtu fulani anayepinga sana ujumbe wa Biblia atanidhihaki kwa sababu ya sura yangu,” John anaeleza. “Hilo halinisumbui kwa kuwa ninatambua kwamba ananidhihaki kwa sababu ya ujumbe ninaohubiri bali si kwa sababu ya sura yangu.”

Mwisho wa Ualbino

Katika miaka ya karibuni matibabu ya ualbino yamebadilika sana. Sayansi ya tiba inaweza kuandaa msaada mkubwa kuliko hapo zamani. Vikundi vya kusaidiana vinaandaa mikutano ya kubadilishana maoni na hivyo kuwasaidia watu kuelewa hali hiyo vizuri zaidi. Hata hivyo, Mungu tu ndiye atakayesuluhisha tatizo hilo wala si mwanadamu.

Kama ugonjwa mwingine wowote, ualbino unatokana na kutokamilika ambako wanadamu wote wamerithi kutoka kwa mwanadamu wa kwanza, Adamu. (Mwanzo 3:17-19; Waroma 5:12) Hivi karibuni kupitia dhabihu ya fidia ya Yesu Kristo, Yehova atawawezesha wote wanaoonyesha imani kuwa na afya kamilifu. Naam, yeye Ndiye “anayeponya magonjwa yako yote.” (Zaburi 103:3) Ualbino utakuwa jambo la zamani, kwa kuwa wote wanaotaabishwa na tatizo hilo watatimiziwa ahadi hii ya Ayubu 33:25: “Nyama yake na iwe laini kuliko wakati wa ujana; na arudi kwenye siku za nguvu za ujana wake.”

[Maelezo ya Chini]

[Blabu katika ukurasa wa 29]

“Hali yao ya kiroho ni muhimu sana kuliko hali yangu ya kimwili.”—John

[Sanduku katika ukurasa wa 28]

AINA FULANI ZA UALBINO

Aina kuu za ualbino zinatia ndani:

Oculocutaneous albinism. Rangi ya asili inayoitwa melanini inakosekana katika ngozi, nywele, na macho. Kuna karibu aina 20 tofauti-tofauti.

Ocular albinism. Aina hii huathiri macho peke yake. Kwa kawaida, ngozi na nywele hazibadiliki.

Kuna aina nyingine nyingi za ugonjwa huo ambazo hazijulikani sana. Kwa mfano, aina moja inahusianishwa na ugonjwa unaoitwa Hermansky-Pudlak syndrome (HPS). Wale walio na ugonjwa huo wanachubuka au kuvuja damu kwa urahisi. Raia wengi wa Puerto Riko wana ugonjwa huo. Inakadiriwa kwamba mtu 1 kati ya 1,800 ana ugonjwa huo.