ஹன்டிங்டன்ஸ் நோய்—மரபணு கோளாறை புரிந்துகொள்ளுதல்

“ஜானியும் நானும் திருமணம் செய்துகொண்டபோது எங்கள் வாழ்க்கை என்றென்றும் இன்பமாகவே இருக்கப் போகிறது என்றுதான் நினைத்தோம். ஆனால் எப்போதும் அன்பாகவும் அக்கறையாகவும் இருக்கும் இவர் திடீரென்று மாறிவிட்டார். கட்டுப்படுத்த முடியாமல் அவர் எரிமலைபோல் வெடிக்கவும் ஆரம்பித்தார். கொஞ்ச காலம் சென்றபோது அவரை ஒரு மனநல ஹாஸ்பிட்டலில் சேர்க்க வேண்டிய நிலை ஏற்பட்டது, கடைசியில் அவர் செத்தும் போனார். பல வருடங்களுக்குப்பின்தான் எங்களுக்கே தெரியும், எங்களால் புரிந்துகொள்ளமுடியாத அவருடைய நோய்க்கு ஒரு பெயர் இருந்தது​—⁠ஹன்டிங்டன்ஸ் நோய்.”—ஜேன்ஸ்.

உலகம் முழுவதிலும் ஆயிரக்கணக்கான ஆட்கள் இந்த நோயினால் (HD) கஷ்டப்படுகிறார்கள். மரபணு கோளாறால் நரம்புமண்டலம் பாதிக்கப்பட்டு இந்த நோய் ஏற்படுகிறது. இந்த நோய் பெற்றோரிடமிருந்து கடத்தப்படுவதால் அது குடும்பத்தில் பலரை பாதிக்கிறது. “ஜானி இறந்தபின் என்னுடைய மூன்று மகன்களையும் ஒரு மகளையும் இந்த நோயின் காரணமாக நான் இழந்தேன், என்னுடைய மூன்று பேரப்பிள்ளைகளுக்கு இந்த நோய் இருக்கிறது. குடும்பத்தில் ஒரு சாவுக்காக துக்கித்து முடிப்பதற்குள் இன்னொரு சாவு என்று துக்கிப்பதற்குக்கூட எனக்கு நேரமில்லை” என்கிறாள் ஜேன்ஸ்.

HD நோயை “உயிரோடிருக்கிறவர்களுக்கு கொடுங்கனவு” என்று சரியாகத்தான் சொல்கிறார்கள், இது ஏனென்றால் நோயினால் பாதிக்கப்பட்டவருக்கு மட்டுமல்ல அவரை கவனித்துக்கொள்பவருக்கும் அது அப்படித்தான் இருக்கிறது.  a HD என்பது என்ன? அந்த நோயுள்ளவர்களுக்கும் அவர்களைக் கவனித்துக்கொள்பவர்களுக்கும் எவ்வாறு உதவிக்கரம் நீட்ட முடியும்?

நோய் குறிகள்

இந்த நோய் குறிகளை 1872-⁠ல் கண்டுப்பிடித்த டாக்டர் ஜார்ஜ் ஹன்டிங்டன் என்பவரின் பெயர்தான் இந்த நோய்க்கு வழங்கப்படுகிறது. இந்த நோய் உடையவரின் குணத்திலும் நடத்தையிலும் புரிந்துகொள்ள முடியாத மாற்றங்கள் ஏற்படும், நோய் முற்றும்போது இது நன்றாக தெரியவரும். அடிக்கடி மூடு மாறிவிடும், எரிச்சல் ஏற்படும், சோர்வு இருக்கலாம், வெறித்தனமாக நடந்துகொள்ளலாம். அவர்களை அறியாமல் உடல் இழுத்துக்கொள்ளலாம், கைகால்களில் நடுக்கம் ஏற்படலாம். ஒத்திசைவோடு செய்யும் திறமைகள் மறைந்துவிடலாம், ஏடாகூடமாக எதையாவது செய்துவிடலாம். பேச்சு குளறிவிடும். விழுங்குவது கஷ்டம். ஞாபகசக்தியும் குறைந்துவிடும். கவனத்தை ஒருமுகப்படுத்த முடியாது. படிப்பது, ஒழுங்மைப்பது, பிரச்சினைகளுக்கு விடைகாண்பது ஆகியவை ஒரு சமயம் மிகவும் சாதாரணமான வேலையாக இருந்திருக்கும், இப்போது அவற்றை செய்ய முடியுமென்றாலும் அவை இப்போது மலைபோல தெரியும்.  b

HD நோய்குறிகள் வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கும், அது இன்னும் தீவிரமாகிக் கொண்டுதான் இருக்கும்.  c நோயாளி தன் வேலையை விடவேண்டியிருக்கும். தன்னை அவரால் கவனித்துக்கொள்ள முடியாது. HD நோயாளிக்கு இதுதான் மிகப் பெரிய இடி. இந்நோய் தாக்கப்பட்ட பில் என்பவர் இவ்வாறு கூறுகிறார்: “நான் வீடுகளெல்லாம் கட்டுவேன். இப்போ என்னால் ஒண்ணும் செய்ய முடியலை, எனக்கு மிகவும் ஏமாற்றமாக இருக்கு.”

HD நோயுள்ளவர் தன் சரீர ஆற்றலும் மன ஆற்றலும் சீராக குறைந்துகொண்டே வருவதைக் காண்கையில் உடைந்துபோய்விடுகிறார். இந்தப் பயங்கரமான நோயினால் ஒருவர் மரிப்பதைப் பார்க்கையில் அன்பானவரின் இருதயம் சுக்குநூறாக நொறுங்கிவிடுகிறது. சரி, HD நோயுள்ளவருக்கு ஆதரவாக இருக்க என்னதான் செய்ய முடியும்?

 நோயாளிக்கு ஆதரவு

HD-க்கு மருந்து இல்லாவிட்டாலும் சரியான மருத்துவ கவனிப்பு நோய்குறிகளைச் சமாளிப்பதற்கு அநேகருக்கு உதவியிருக்கிறது. “இதனால் நீண்ட காலம் நீடிக்கும் இந்த நோயின் சீர்கெடுக்கும் தன்மை ஒன்றும் குறையப்போவதில்லை, ஆனால் நோயாளியின் வாழ்க்கைத் தரத்தை எவ்வளவோ மேம்பட்டதாகச் செய்ய முடியும்” என்பதாக டாக்டர் கேத்லின் ஷேனன் கூறுகிறார்.

உதாரணமாக சில HD நோயாளிக்கு வலிப்பைக் கட்டுப்படுத்தும் மருந்துகளைக் கொடுப்பதன் மூலம் மன உளைச்சல் குறைக்கப்படுகிறது. உணவுமுறை வல்லுநரின் ஆலோசனை பயனுள்ளதாக இருக்கும். ஏன்? ஏனென்றால் HD நோயாளிகளுக்கு எடை குறைந்துவிடுவது ஒரு பெரும் பிரச்சினை. அவர்களுடைய உடலின் எடையைக் காத்துக்கொள்ள அவர்களுக்கு அதிக கலோரிகள் கொண்ட உணவு பொதுவாக அவசியம்.

ஒரு சில குடும்பங்கள் கொஞ்சம் வித்தியாசமாக சிந்தித்து செயலாற்றி இந்த நோயாளிகளுக்கு உதவி செய்திருக்கிறார்கள். உதாரணமாக மோனிக்கா சொல்வதை கவனியுங்கள்: “அப்பாவால் சரியாக பேச முடியாமல் போனபோது அவர் எங்களிடம் என்ன கேட்கிறார் என்பதைப் புரிந்துகொள்ள நாங்கள் என்ன செய்யலாம் என்று யோசித்தோம்.” மோனிக்கா குடும்பத்தோடு சேர்ந்து கார்ட்போர்டு பக்கங்கள் கொண்ட ஒரு சிறிய புத்தகத்தைத் தயாரித்தாள். ஒவ்வொரு கார்ட்போர்டிலும் ஒரு வார்த்தை அல்லது படம் இருந்தது. “இதை தயாரிக்கையில் அப்பாவையும் சேர்த்துக்கொண்டோம். படங்களையும் வார்த்தைகளையும் தேர்ந்தெடுக்க அவர் உதவிசெய்தார்” என்று மோனிக்கா சொல்கிறாள். இப்போது அப்பா தனக்கு வேண்டியதை அந்தப் படத்தை அல்லது வார்த்தையைக் காட்டிக் கேட்கிறார்.

நோயாளியை வீட்டில் வைத்திருந்தாலும் சரி அல்லது ஒரு நர்சிங் ஹோமில் வைத்துப் பார்த்துக்கொண்டாலும் சரி, குடும்பத்தாரும் நண்பர்களும் அவரோடு தொடர்பு வைத்திருப்பது முக்கியம். “HD முற்றிய நிலையில் இருக்கையில் அவரைப் பார்ப்பது கடினமாக இருக்கலாம், ஆனால் நண்பர்கள் வந்து தலையைக் காட்டிவிட்டு போனதால் என்னுடைய பிள்ளைகளுக்கு மிகவும் ஆறுதலாக இருந்தது” என்று ஜேன்ஸ் ஒப்புக்கொள்கிறாள். ஆனால் சில சமயங்களில் இதை நாம் செய்யாமல் விட்டுவிடுவது வருத்தமான விஷயம். “சில சமயங்களில் எல்லாரும் எங்களை ஒதுக்கிவிட்டார்களோ என்று நினைக்கத் தோன்றுகிறது. நண்பர்கள் தலையைக் காட்டிவிட்டு ஒரு ஹலோ சொன்னால் அது என் கணவருக்கு எவ்வளவு ஆறுதலாக இருக்கும்!” என்று HD நோயாளியின் மனைவி பியாட்ரிஸ் சொல்கிறாள்.

மொத்தமாக பார்த்தால் HD நோயாளிகளுக்கு அதிகம் தேவைப்படுவது என்ன? “எங்களை புரிந்துகொள்ள வேண்டும்” என்று யெகோவாவின் சாட்சியாக இருக்கும் பாபி என்ற நோயாளி  கூறுகிறார். “ஒரு கூட்டத்தில் பதில் சொல்வதற்கு கூடுதலாக ஓரிரண்டு நிமிடங்கள் ஆகலாம் என்பது சபையிலுள்ள கிறிஸ்தவ சகோதர சகோதரிகளுக்குத் தெரியும். ஏடாகூடமாக நான் எதையாவது சொன்னாலும் செய்தாலும் அது எனக்கு வந்திருக்கும் நோயின் அறிகுறி என்பதால் அவர்கள் அதை தப்பாக எடுத்துக்க மாட்டாங்க” என்றார் அவர்.

நோயாளியை பார்த்துக்கொள்பவர்களுக்கு ஆதரவு

நோயாளியைப் பார்த்துக்கொள்பவர் எத்தனையோ தடவை கவலையில் ஆழ்ந்துவிடுகிறார், அவருக்கும்கூட ஆதரவு தேவை. “நோயாளி பத்திரமாக இருக்க வேண்டுமே என்று சதா கவலை. நிலைமை இன்னும் மோசமாகிவிட்டால் ஒன்றும் செய்ய முடியாமல் நீங்கள் தவித்துவிடுவீர்கள்” என்று ஜேன்ஸ் கூறுகிறாள்.

நோயாளியைப் பார்த்துக்கொள்பவருக்கு உற்சாகம் தேவை என்பது தெளிவாக உள்ளது. இதை செய்வதற்கு ஒரு வழி என்ன என்பதை பியாட்ரிஸ் விளக்குகிறாள். “என்னோட கணவனை தனியாக விட்டுவர முடியாது. எப்போதாவது யாராவது என்னை எங்காவது வரும்படி கூப்பிட்டால் ‘நீங்க கூப்பிட்டதற்கு நன்றி ஆனால் என்னால வரமுடியாது’ என்று நான் சொல்வேன். யாராவது ஒரு நண்பர் ‘கொஞ்ச நேரம் என்னோட மகன் அல்லது என்னோட கணவன் உங்கள் கணவரோடு இருப்பார்’ என்று சொன்னால் அது எத்தனை நிம்மதியாக இருக்கும்!” நோயாளிகளைக் கவனித்துக்கொள்பவர்களுக்கு கரிசனைக் காண்பித்தால் அவர்கள் அதை மிகவும் போற்றுவார்கள்!​—⁠1 பேதுரு 3:⁠8.

HD முற்றிவிட்டால் நோயாளியை கவனித்துக்கொள்பவர் அதிக மனவேதனையை உண்டுபண்ணும் ஒரு தீர்மானத்தை எடுக்கவேண்டும். “உங்களை என்னால் இனிமேல் பார்த்துக்கொள்ள முடியாது என்று சொல்றது இருக்கே அதுதான் ரொம்ப ரொம்ப கஷ்டமான விஷயம்” என்று ஜேன்ஸ் சொல்கிறாள்.

நோயாளியை நர்சிங் ஹோமுக்கு அனுப்பிவிடலாமா என்ற தீர்மானத்தை ஒரு கிறிஸ்தவன் மிகவும் கவனமாகவும் ஜெபத்தோடும் யோசித்து செய்ய வேண்டும். கிறிஸ்தவர்கள் ‘வீட்டாரை விசாரிக்க வேண்டும்’ என்று பைபிள் கட்டளையிடுகிறது, இதில் நோயுற்றிருக்கும் பெற்றோரை அல்லது பிள்ளைகளை கவனித்துக்கொள்வதும் உட்பட்டிருக்கிறது. (1 தீமோத்தேயு 5:8) வெறுமனே செளகரியத்துக்காக ஒரு கிறிஸ்தவன் வேதப்பூர்வமான இந்தப் பொறுப்பை தட்டிக்கழிக்கக் கூடாது. மறுபட்சத்தில் மற்ற காரணங்கள் இருக்கலாம். நோயாளியின் பாதுகாப்பை கருத்தில் கொண்டு பார்த்தால் நர்சிங் ஹோமில் அவரை சேர்ப்பது ஒருவேளை அன்பான காரியமாகவும் நடைமுறையானதாகவும் இருக்கலாம். இது அந்தக் குடும்பத்தின் தனிப்பட்ட தீர்மானம், இதை மற்றவர்கள் மதிக்க வேண்டும்.​—⁠ரோமர் 14:⁠4.

நிச்சயமான ஒரு நம்பிக்கை

HD நோயோடும் குணப்படுத்த முடியாத மற்ற நோய்களோடும் போராடிக்கொண்டிருக்கும் ஆட்களுக்கு பைபிள் விசேஷ ஆறுதலளிக்கிறது. நீதியுள்ள ஒரு புதிய உலகம் வருமென்று அது உறுதியான நம்பிக்கை அளிக்கிறது. அப்போது “வியாதிப்பட்டிருக்கிறேன் என்று நகரவாசிகள் சொல்வதில்லை.” அதோடு, “முடவன் மானைப்போல் குதிப்பான்; ஊமையன் நாவும் கெம்பீரிக்கும்” என்று பைபிள் முன்னறிவிக்கிறது.​—⁠ஏசாயா 33:24; 35:⁠6.

மேலே குறிப்பிடப்பட்ட பாபிக்கு இந்த நம்பிக்கை விசேஷமாக ஆறுதலளிக்கிறது. “இப்படித்தான் நான் குணமாக விரும்புகிறேன், இந்த எல்லா துயரங்களையும் நாம் மறந்தேபோகும் எதிர்காலமாக அது இருக்கும்” என்று அவர் சொல்கிறார்.

[அடிக்குறிப்புகள்]

[பக்கம் -ன் பெட்டி21]

HD பரம்பரை நோய்—50 சதவீத வாய்ப்பு

பெற்றோரில் ஒருவருக்கு HD இருந்தால் பிள்ளைக்கு இந்த நோய் வருவதற்கு 50 சதவீத வாய்ப்பு இருக்கிறது. ஏன்?

உங்கள் உடலின் ஒவ்வொரு செல்லிலும் 23 ஜோடி குரோமோசோம்கள் உள்ளன. ஒவ்வொரு ஜோடியிலும் ஒன்றை நீங்கள் உங்கள் அப்பாவிடமிருந்தும் ஒன்றை அம்மாவிடமிருந்தும் பெற்றுக்கொண்டீர்கள். உங்கள் அப்பாவுக்கு HD இருக்கிறதென்று வைத்துக்கொள்வோம். அவருடைய இரண்டு குரோமோசோம்களில் ஒன்றை மட்டுமே அவர் உங்களுக்கு கடத்துவதால், இரண்டில் ஒன்றுதான் பழுதாக இருக்கிறது. ஆகவே HD உங்களுக்கு வருவதற்கு வாய்ப்பு 50 சதம்தான்.

HD நோய்க்குறிகள் பொதுவாக ஒருவருக்கு 30 முதல் 50 வயதுள்ளவராக இருக்கையில்தான் வெளியில் தெரிகிறது. சில சமயங்களில் இவருக்கு இந்த நோய் இருப்பது அவருக்கே தெரிவதற்குள் பிள்ளைகள் பிறந்துவிடுகின்றனர்.

[பக்கம் 22-ன் பெட்டி]

சொல்வதா வேண்டாமா

ஒருவருக்கு HD இருப்பது கண்டுபிடிக்கப்பட்டால் நோயாளிக்கு எந்த அளவுக்கு சொல்ல வேண்டும்? தனக்கு குணப்படுத்த முடியாத ஒரு நோய் வந்துவிட்டது என்பது அவருக்குத் தெரிந்துவிட்டால் அவர் உடைந்துபோவார் என்று குடும்ப அங்கத்தினர்களில் சிலர் பயப்படுகின்றனர். அவர் தெரிந்துகொள்ள விரும்பமாட்டார் என்று நாமாகவே நினைத்துக்கொள்வது சரியல்ல. “நமக்கு இருக்கும் பயத்தினாலும் மனவேதனையாலும் நாம் அவரை அளவுக்கு அதிகமாக பாதுகாக்க முற்படுவோம்” என்று HD பற்றிய ஒரு சிறு புத்தகம் எச்சரிக்கிறது. “தனக்கு இருக்கும் புரிந்துகொள்ளமுடியாத இந்த எல்லா நோய்க்குறிகளுக்கும் காரணம் என்ன என்பதை அறிகையில் [கஷ்டப்படுகிறவருக்கு] அது பெரும் நிம்மதியாக இருக்கலாம்.” இது பரம்பரை நோயாக இருப்பதன் காரணமாக HD நோயுள்ளவருக்கு எதிர்காலத்தில் பிள்ளைகள் பிறந்தால் அவர்கள் பாதிக்கப்படுவதற்கு வாய்ப்பு இருப்பதை அவர் அறிந்திருப்பது அவசியம்.

[பக்கம் 21-ன் படம்]

ஹன்டிங்டன்ஸ் நோயிற்கு நான்கு பிள்ளைகளை பறிகொடுத்த ஜேன்ஸ்