தீராத வியாதி—ஒரு குடும்ப விஷயம்

தீராத வியாதி என்றால் என்ன? புரியும்படி சொன்னால், நாள்பட்ட வியாதி. தீராத வியாதி என்பது “சிறிய ஆப்பரேஷனாலோ கொஞ்ச நாட்கள் மருந்து மாத்திரை சாப்பிடுவதாலோ குணமாகாத ஒரு நிலை” என பேராசிரியர் ஒருவர் கூடுதலாக விளக்குகிறார். தீராத வியாதியையோ அல்லது அதனால் வரும் பாதிப்புகளையோ சமாளிப்பது ஏன் கடினமாக இருக்கிறது? அந்த நோயினாலும் சிகிச்சையினாலும் மட்டுமே அல்ல, ஆனால் ரொம்ப காலத்துக்கு சகித்துக்கொள்ள வேண்டியதாலும் அது கடினமாக இருக்கிறது.

தீராத வியாதி வந்துவிட்டால் அதனால் பாதிப்பு நோயாளிக்கு மட்டுமில்லை. “பெரும்பாலும் உங்களோடு இருப்பது உங்கள் குடும்ப அங்கத்தினரே. ஆகவே அதிர்ச்சியும் கவலையும் உங்களுக்கு [நோயாளிக்கு] மட்டுமல்ல, உங்களுக்கு நெருக்கமான எல்லாருக்கும்தான்” என்கிறது மோட்டார் நியூரோன் டிஸீஸ் என்ற புத்தகம். புற்றுநோயினால் கஷ்டப்படும் ஒரு பெண்ணின் தாய் இதை பலமாக ஆமோதிக்கிறாள். “குடும்பத்தில் உள்ள எல்லாரையுமே—அவர்களுக்குத் தெரிந்திருக்கிறதோ இல்லையோ வெளியில் காட்டிக்கொள்கிறார்களோ இல்லையோ—அது பாதிக்கிறது” என்று அவள் சொல்கிறாள்.

உண்மைதான் எல்லாருக்கும் பாதிப்பு ஒரே மாதிரியாக இருக்காது. ஆனால் தீராத வியாதி பொதுவாக எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதை குடும்ப அங்கத்தினர்கள் புரிந்துகொண்டுவிட்டால், அந்தச் சூழ்நிலையில் அவர்கள் எதிர்ப்படும் சவால்களை நல்ல விதத்தில் கையாள முடியும். அதோடு குடும்ப வட்டாரத்துக்கு வெளியே இருக்கும் சக வேலையாட்கள், சக மாணவர்கள், அயலகத்தார், நண்பர்கள் ஆகியோர் தீராத வியாதியால் எத்தனை கஷ்டங்கள் என்பதை புரிந்துகொண்டால் அவர்களும் அனுதாபம் காண்பித்து அர்த்தமுள்ள வகையில் உதவலாம். இதை மனதில் வைத்து தீராத வியாதி குடும்பங்களைப் பாதிக்கும் ஒரு சில வழிகள் என்ன என்பதை நாம் பார்க்கலாம்.

பழக்கமற்ற தேசத்தில் பயணிப்பதைப் போல

தீராத வியாதியுள்ளவருடைய குடும்பத்தின் அனுபவத்தை அந்நிய நாட்டில் பயணிப்பதற்கு ஒப்பிடலாம். சில காரியங்கள் தாய்நாட்டில் இருப்பது போல இருந்தாலும் மற்ற காரியங்கள் நமக்கு தெரியாதவையாக அல்லது முற்றிலும் வித்தியாசமானவையாக இருக்கும். தீராத வியாதியும் இப்படித்தான். குடும்பத்தின் வாழ்க்கை முறையில் பல காரியங்கள் மாறாமல் அப்படியே இருக்கலாம். ஆனால் சில காரியங்கள் ரொம்பவும் வித்தியாசமாக இருக்கும்.

குடும்பம் வழக்கமாக செய்யும் வேலைகளில் அநேக இடையூறுகள் ஏற்படலாம். குடும்பத்தில் ஒவ்வொருவரும் கஷ்ட நஷ்டங்களைச் சமாளிக்க அட்ஜஸ்ட் செய்ய வேண்டியிருக்கும். 14 வயது ஹெலன் இதை ஆமோதிக்கிறாள், ஏனெனில் இவளது தாய் மிகவும் கடுமையான மனச்சோர்வினால் அவதிப்படுகிறாள். “அம்மாவால் குறிப்பிட்ட ஒரு சமயத்தில் என்ன செய்ய முடியும் அல்லது முடியாது என்பதற்கேற்ப எங்க அட்டவணையை  நாங்க மாத்திக்கிறோம்” என்று அவள் கூறுகிறாள்.

நோயாளிக்குக் கொடுக்கப்படும் சிகிச்சையே—அதாவது, குணமாவதற்குக் கொடுக்கப்படும் சிகிச்சையே—குடும்பத்தின் வழக்கமான வேலைகளுக்கு இடையூறாகிவிடலாம். உதாரணமாக முந்தைய கட்டுரையில் குறிப்பிடப்பட்ட பிராமையும் ஆனையும் எடுத்துக்கொள்ளுங்கள். “எங்கள் பிள்ளைகளுக்கு மருத்துவம் பார்க்கையில் எங்களுடைய தினசரி வேலைகளில் பெரிய மாற்றங்களைச் செய்ய வேண்டியதாயிற்று” என்று பிராம் கூறுகிறார். ஆன் இவ்வாறு கூறுகிறாள்: “தினந்தோறும் ஆஸ்பத்திரிக்குப் போய்வர வேண்டியிருந்தது. அதோடு, டாக்டர் சொன்னபடி, பிள்ளைகளுக்குப் போதிய ஊட்டச்சத்து அளிக்க தினந்தோறும் ஆறு வேளை சாப்பாடு கொடுக்க வேண்டியிருந்தது. அதனால் சமைக்கும் விதமே முழுமையாக மாறிவிட்டது.” தசைகளைப் பலப்படுத்துவதற்காக டாக்டர் சொன்ன உடற்பயிற்சிகளைப் பிள்ளைகளை செய்ய வைப்பது அதைவிட கஷ்டமாக இருந்தது. “அதுதான் எனக்கு தினசரி போராட்டமாக இருந்தது” என்று ஆன் நினைவுகூருகிறாள்.

உடலில் அசெளகரியங்கள், சில சமயங்களில் சிகிச்சையினாலும் மருத்துவர்கள் செய்யும் பரிசோதனைகளினாலும் உடம்பில் வலி, இதையெல்லாம் நோயாளி தாங்கிக்கொள்ள வேண்டும். இவற்றால் நோயாளிக்கு, குடும்பத்தின் உதவியும் உணர்ச்சிப்பூர்வமான ஆதரவும் அப்போதுதான் அதிகமாக தேவைப்படும். இதனால் நோயாளியின் சரீர தேவைகளை திறமையாக சமாளிக்க குடும்ப அங்கத்தினர்கள் புதிய திறமைகளை கற்றுக்கொள்ள வேண்டும். அதோடு அவர்கள் தங்கள் மனநிலைகளையும் உணர்ச்சிகளையும் வாழ்க்கை முறையையும் தினசரி அலுவல்களையும் மாற்றியமைக்க வேண்டிய கட்டாயம் ஏற்படுகிறது.

இதையெல்லாம் செய்வதற்கு குடும்பத்திலுள்ள அனைவருக்கும் பொறுமை ரொம்பவே தேவையாக இருக்கும். “நாம் கொஞ்சம்கூட நினைத்துப் பார்க்காத அளவுக்கு அவ்வளவு களைப்பாகிவிடுவோம்” என்று சொல்கிறார் புற்றுநோய்க்காக சிகிச்சை பெற்றுவந்த பெண்ணின் தாய்.

தொடரும் அநிச்சயம்

“தீராத நோய் திடீரென அதிகமாகும், திடீரென குறையும். ஆகவே என்னாகுமோ ஏதாகுமோ என்ற தவிப்பு ஏற்படும்” என்கிறது தீராத வியாதியை சமாளித்தல்—பலவீனத்தை எதிர்த்து போராடுதல் என்ற ஆங்கில புத்தகம். குடும்ப அங்கத்தினர்கள் அப்போதுதான் புதிய ஒரு சூழலுக்கு ஏற்ப தங்களை மாற்றி அமைத்திருப்பார்கள், அதற்குள் மாறுபட்ட அல்லது இன்னும் அதிக கடினமான ஒரு சூழ்நிலையை எதிர்ப்பட வேண்டிய நிலை ஏற்படலாம். நோய் அறிகுறிகள் மாறிமாறி வரலாம். திடீரென்று உடல்நிலை மோசமாகிவிடலாம். மருந்து மாத்திரையினால் எதிர்பார்த்த அளவு உடல் தேறாமல் இருக்கலாம். சிகிச்சையை அவ்வப்போது மாற்ற வேண்டியிருக்கலாம் அல்லது இதனால் எதிர்பாராத சிக்கல்கள் வந்துவிடலாம். மிகவும் குழம்பிப் போயிருக்கும் குடும்பத்தினர் தங்களால் முடிந்த எல்லாவற்றையும் செய்ய படாதபாடு பட்டுக்கொண்டிருக்கலாம்; நோயாளியும் அவர்களையே  அதிகமாக நம்பியிருக்க வேண்டிய நிலை, எனவே முன்பெல்லாம் கட்டுப்பாட்டுக்குள் இருந்த உணர்ச்சிகள் வெடித்து வெளிவரலாம்.

நோயின் தன்மையையும் சிகிச்சையின் பலனையும் பற்றி திட்டவட்டமாக எதையும் சொல்ல முடியாத நிலையில் இது போன்ற கேள்விகள் எழும்பும்: இது எவ்வளவு காலம் தொடரப்போகிறது? இன்னும் நோய் எவ்வளவு மோசமாகும்? எந்தளவுக்கு நம்மால் சகித்துக்கொள்ள முடியும்? நோய்க்கு சிகிச்சையில்லை, மரணம்தான் முடிவு என்ற நிலை இருந்தால், “சாவுக்கு முன்னால் இன்னும் எத்தனை நாள்?” என்ற கேள்வி எழும்பும்.

நோய், சிகிச்சை பத்தியம், களைப்பு, அநிச்சயம் எல்லாம் சேர்ந்து, எதிர்பாராத மற்றொரு பாதிப்பை உண்டுபண்ணுகிறது.

சமூக வாழ்க்கை பாதிப்புக்குள்ளாகிறது

“தனிமைப்படுத்தப்பட்ட உணர்வையும் கூண்டில் அடைத்து வைக்கப்பட்டது போன்ற உணர்வையும் நான் மேற்கொள்ள வேண்டியிருந்தது” என்கிறாள் கேத்லீன். இவளுடைய கணவனுக்குத் தீராத மனச்சோர்வு. “மாறுதல் வரும் என்று நினைப்பதற்கு இடமே இல்லை. யாரையும் வீட்டுக்கு அழைப்பதற்கோ அல்லது மற்றவர்களின் அழைப்பை ஏற்றுக்கொள்வதற்கோ முடியாத நிலைமை. கடைசியாக யாரோடும் எங்களால் தொடர்பு வைத்துக்கொள்ளவே முடியவில்லை” என்கிறாள் அவள். கேத்லீனைப்போல அநேகருக்கு யாரையும் உபசரிக்க முடியவில்லையே, யாருடைய அழைப்பையும் ஏற்க முடியவில்லையே என்ற ஆதங்கம் வந்துவிடுகிறது. இது ஏன் சம்பவிக்கிறது?

நோயினால் அல்லது மருந்து மாத்திரையின் பக்க விளைவுகளினால் சமூக நிகழ்ச்சிகளில் கலந்துகொள்வது கடினமாகிறது அல்லது அது முடியாமலே போய்விடுகிறது. இந்த நோயினால் சமூகத்தில் அவப்பெயர் ஏற்பட்டுவிடுமோ அல்லது சங்கடத்தை உண்டுபண்ணிவிடுமோ என்று குடும்பத்திலுள்ளவர்களும் நோயாளியும் நினைக்கலாம். தீராத மனச்சோர்வால், நோயாளி தன்னுடைய முன்னாள் நண்பர்களோடு பழக தனக்கு அருகதை இல்லையென்று நினைக்கலாம். அல்லது சமூக நிகழ்ச்சிகளில் கலந்துகொள்ளும் அளவுக்கு குடும்ப அங்கத்தினர்களுக்கு சக்தி இல்லாமலிருக்கலாம். அநேக காரணங்களுக்காக, ஒருவருக்கு ஏற்படும் தீராத வியாதியால் முழு குடும்பமும் தனிமை உணர்வால் வாடலாம்.

முடியாமலிருக்கும் ஒரு நபரிடம் என்ன சொல்வது அல்லது எப்படி நடந்துகொள்வது என்பது எல்லாருக்கும் தெரிவதில்லை. (“நீங்கள் எப்படி ஆதரவாக இருக்க முடியும்” என்ற பெட்டியை பக்கம் 11-ல் காண்க.) “உங்கள் பிள்ளை பார்க்க வித்தியாசமாக இருந்தால், அநேகர் உற்றுப் பார்ப்பார்கள். யோசிக்காமல் எதையாவது சொல்லிவிடுவார்கள்” என்று ஆன் சொல்கிறாள். “ஏற்கெனவே இதற்கு நாம்தான் காரணம் என்ற குற்றவுணர்வு இருக்கும். இவர்கள் எதையாவது சொல்லி வைக்க, இது நம்முடைய குற்றவுணர்வை இன்னும் அதிகமாக்கிவிடுகிறது.” ஆன் கூறும் விஷயம் குடும்பங்கள் அனுபவிக்கும் மற்றொரு விஷயத்தை எடுத்துக்காட்டுகிறது.

நாசம் விளைவிக்கும் உணர்ச்சிகள்

“என்ன நோய் வந்திருக்கிறது என்பது உறுதிசெய்யப்படும் சமயத்தில் குடும்பத்தினர் அதிர்ச்சியடைகிறார்கள், உண்மையாய் இருக்காது என்று நினைக்கிறார்கள், அதை ஏற்றுக்கொள்ள மறுக்கிறார்கள்” என ஆய்வாளர் ஒருவர் கூறுகிறார். “அதைத் தாங்கிக்கொள்ள அவர்களுக்கு சக்தி இருக்காது.” நம்முடைய அன்பானவருக்கு வந்திருக்கும் நோய் அவருடைய உயிருக்கு ஆபத்தான நோய், அல்லது அவரை அது தளர்ந்துபோகச் செய்யும் நோய் என்பதை குடும்பத்தினர் தெரிந்துகொள்ளும்போது, செய்வதறியாது அப்படியே திகைத்துப் போய்விடலாம். நம்பிக்கைகளும் கனவுகளும் சின்னாபின்னமாகிவிடலாம், எதிர்காலம் இருண்டுவிடலாம், விரக்தியும் துக்கமும் சேர்ந்துகொள்ளலாம்.

குடும்பத்தில் ஒருவர் நீண்ட காலமாக ஏதாவதொரு உடல்நல பிரச்சினையால் வேதனைப்பட்டுக் கொண்டிருந்தால், அது என்ன நோய் என்று கண்டுபிடிக்கப்படும்போது குடும்பத்தினர் ஓரளவு நிம்மதி அடையலாம். ஆனால் இதற்கு சில குடும்பங்கள் வேறுவிதமாக பிரதிபலிப்பர். தென் ஆப்பிரிக்காவில் ஒரு தாய் இவ்வாறு ஒப்புக்கொள்கிறாள்: “எங்களுடைய பிள்ளைகளுக்கு வந்திருப்பது என்ன நோய் என்பது கடைசியாக சொல்லப்பட்டபோது அதிக துக்கமாக இருந்தது. மறைக்காமல் சொன்னால், இதை எனக்குச் சொல்லாமல் இருந்திருந்தால் நன்றாக இருந்திருக்கும்.”

 “புதிதாக எழுந்துள்ள இந்தச் சூழ்நிலைக்கேற்ப உங்களை மாற்றிக்கொள்கையில் உணர்ச்சிக் கொந்தளிப்புகள் ஏற்படுவது இயற்கையே. . . . சில சமயங்களில் உங்களால் சமாளிக்கவே முடியாது என்று நீங்கள் பயப்படும் அளவுக்கு உங்களுடைய உணர்ச்சிகள் மிகத் தீவிரமாகிவிடலாம்” என்று விளக்கமளிக்கிறது நோயுற்ற பிள்ளையை வளர்த்தல் என்ற ஆங்கில புத்தகம். இந்தப் புத்தகத்தின் ஆசிரியர் டயனா கிம்டனின் இரண்டு மகன்களுக்கும் சிஸ்டிக் ஃபைபிராசிஸ் வியாதி, அவர் இவ்வாறு எழுதுகிறார்: “என்னுடைய உணர்ச்சிகளை நினைத்து நானே பயந்துபோனேன். அவ்வளவு வேதனைப்படுவது தவறில்லை என்பதை நான் புரிந்துகொள்ள வேண்டியிருந்தது.”

அறியாததைப் பற்றி பயம், நோயைப் பற்றி பயம், சிகிச்சையைப் பற்றி பயம், வலியைப் பற்றி பயம், மரணத்தைப் பற்றி பயம் என குடும்பத்தில் அனைவருக்கும் ஏதாவதொரு பயம் இருப்பது இயற்கையே. குறிப்பாக பிள்ளைகளுக்கு வாய்விட்டுச் சொல்ல முடியாத அநேக பயங்கள் ஏற்படலாம்—அதுவும் சூழ்நிலைகளை தெளிவாக எடுத்துச்சொல்லாமல் இருந்தால்.

கோபம்கூட சர்வசாதாரணமாக வரும். தென் ஆப்பிரிக்க பத்திரிகை TLC இவ்வாறு விளக்குகிறது: “நோயாளியின் கோபத்துக்கு ஆளாவது பெரும்பாலும் குடும்ப அங்கத்தினர்கள்தான்.” குடும்ப அங்கத்தினர்கள் பின்வருவோர் மீது கோபப்படலாம்: என்ன நோய் வந்திருக்கிறது என்பதை சீக்கிரமாக கண்டுபிடிக்காத டாக்டர்கள் மீது; இந்தப் பரம்பரைக் கோளாறை தங்கள் பிள்ளைக்குக் கடத்தியதற்காக தங்கள் மீது; நோயாளி தன்னையே சரியாக கவனித்துக்கொள்ளாததற்காக அவர் மீது; இந்தத் துன்பத்துக்குக் காரணமான பிசாசாகிய சாத்தான் மீது; கடவுள்தான் இதற்கு காரணம் என்று நினைத்து அவர்மீதும்கூட கோபப்படலாம். தீராத வியாதி வந்தால் பொதுவாக வருவது குற்றவுணர்வுதான். “புற்றுநோயுள்ள ஒரு பிள்ளையின் பெற்றோருக்கும் உடன்பிறப்புகளுக்கும் கட்டாயம் இந்தக் குற்றவுணர்வு இருக்கிறது” என்கிறது புற்றுநோயுடைய பிள்ளைகள்—பெற்றோருக்கு வழிகாட்டி நூல் (ஆங்கிலம்).

மாறிமாறிவரும் இந்த உணர்ச்சிக் கொந்தளிப்பினால் மனச்சோர்வு—அதிகமாகவோ அல்லது குறைவாகவோ—ஏற்படுகிறது. “இதுதான் மிகவும் சர்வசாதாரணமான பிரதிபலிப்பாகும். இதை நிரூபிக்க என்னிடம் நிறைய கடிதங்கள் ஆதாரமாக இருக்கின்றன” என்று எழுதுகிறார் ஓர் ஆய்வாளர்.

ஆம், குடும்பங்களால் சமாளிக்க முடியும்

நிலைமையைச் சமாளிப்பது, ஆரம்பத்தில் தோன்றியது போல அவ்வளவு ஒன்றும் கஷ்டமில்லை என்பதை அநேக குடும்பங்கள் புரிந்துகொண்டன. “உங்கள் கற்பனையில் நீங்கள் காண்பது நிஜ வாழ்க்கையில் நடப்பதைவிட மிக மோசமாக இருக்கும்” என்று டயனா கிம்டன் உறுதியாக சொல்கிறார். “ஆரம்பத்தில் நீங்கள் கற்பனை செய்திருந்த விதமாக எதிர்காலம் ஒன்றும் அவ்வளவு இருண்டதாக இல்லை” என்பது அவர் சொந்த அனுபவத்தில் கண்ட உண்மை. தீராத நோய் என்ற இந்த அயல்நாட்டில் பயணித்திருக்கும் மற்ற குடும்பங்கள் இதைச் சமாளித்திருக்கிறார்கள். உங்களாலும் முடியும். மற்றவர்கள் இதைச் சமாளித்திருக்கிறார்கள் என்று வெறுமனே அறிந்துகொள்வதுதானே நிறைய பேருக்கு நிம்மதியையும் நம்பிக்கையையும் தந்திருக்கிறது.

‘நாங்க எப்படி சமாளிப்பது?’ என்று ஒரு குடும்பம் கேட்பது இயல்பே. தீராத நோயை குடும்பங்கள் என்னென்ன வழிகளில் சமாளித்திருக்கின்றன என்பதை அடுத்த கட்டுரை கூறும்.

[பக்கம் 5-ன் சிறு குறிப்பு]

குடும்பத்திலுள்ளவர்கள் நோயாளியை கவனித்துக்கொண்டு, தங்களுடைய சொந்த மனநிலைகளையும், உணர்ச்சிகளையும் வாழ்க்கை முறையையும் அதற்கேற்ப அமைத்துக்கொள்ள வேண்டும்

[பக்கம் 6-ன் சிறு குறிப்பு]

நோயாளிக்கும் குடும்பத்திலுள்ள மற்றவர்களுக்கும் உணர்ச்சிக் கொந்தளிப்புகள் ஏற்படும்

[பக்கம் 7-ன் சிறு குறிப்பு]

கலங்காதீர், மற்ற குடும்பங்கள் சமாளித்திருக்கின்றன, உங்களாலும் முடியும்

[பக்கம் 7-ன் பெட்டி]

தீராத வியாதி விடுக்கும் சில சவால்கள்

• அந்த வியாதியைப் பற்றியும் அதை சமாளிப்பது எப்படி என்பதைப் பற்றியும் அறிந்துகொள்ளுதல்

• ஒருவருடைய வாழ்க்கை முறையையும் தினசரி வேலைகளையும் மாற்றி அமைத்துக்கொள்ளுதல்

• மாறிவிட்டிருக்கும் சமூக உறவுகளைச் சமாளித்தல்

• இயல்பான உணர்வையும் கட்டுப்பாட்டையும் காத்துக்கொள்ளுதல்

• வியாதியினால் வரும் இழப்புகளைப் பற்றி துக்கித்தல்

• கஷ்டமான உணர்ச்சிகளைச் சமாளித்தல்

• நம்பிக்கையான மனநிலையைக் காத்துக்கொள்ளுதல்