జీవిత కథ
మా జీవితాలకు నిజమైన అర్థం ఎలా చేకూరింది?
పంతొమ్మిది వందల యాభై ఎనిమిదిలో మా అబ్బాయి గ్యారీ పుట్టిన వెంటనే, వాడికేదో సమస్య ఉందని నేను గమనించాను. అయితే, అదేంటో అంచనా వేసేందుకు డాక్టర్లకు పది నెలలు పట్టింది, లండన్లోని వైద్య నిపుణులు దాన్ని నిర్ధారించేందుకు మరో ఐదు సంవత్సరాలు పట్టింది. గ్యారీ తర్వాత తొమ్మిది ఏళ్లకు లవీజ్ పుట్టింది. ఆమెలో కూడా అవే రోగ లక్షణాలు మరింత తీవ్రతతో కనిపించినప్పుడు నేనెంతో కుమిలిపోయాను.
“మీ పిల్లలిద్దరికీ ఎల్.ఎమ్.బి.బి. సిండ్రోమ్ a ఉంది. దానికి చికిత్స లేదు కాబట్టి మీరు వాళ్లను భరించాల్సిందే” అని డాక్టర్లు చెప్పేశారు. జన్యుపరమైన లోపంవల్ల అరుదుగా వచ్చే ఈ రుగ్మత గురించి అప్పట్లో ఎవరికీ పెద్దగా తెలియదు. కంటిచూపు మందగించి చివరకు చూపుపోవడం, ఊబకాయం, వేళ్లు అదనంగా ఉండడం, ఎదుగుదల మందగించడం, సమన్వయ సమస్యలు, మధుమేహం, ఎముకల కీళ్ల జబ్బు, కిడ్నీ సమస్యలు వంటివి ఆ వ్యాధి వచ్చిన వాళ్లలో కనిపిస్తాయి. ఈ పరిస్థితుల్లో, నా పిల్లల బాగోగులు చూసుకోవడమంటే నాకు పెద్ద సవాలే. బ్రిటన్ దేశంలో సగటున 1,25,000మందిలో ఒకరికి ఇలాంటి సమస్య ఉంటుందని ఇటీవల ఓ అధ్యయనంలో తేలింది. మరెంతోమంది ఇదే సమస్యతో బాధపడినా వాళ్లలో తీవ్రత చాలా తక్కువగా ఉంటుందని కూడా వెల్లడైంది.
యెహోవా మాకు ‘మహా దుర్గం’ అయ్యాడు
నాకు పెళ్లయిన కొన్ని రోజులకు ఒక యెహోవాసాక్షితో మాట్లాడాను. ఆవిడ చెబుతున్నది సత్యమని నేను వెంటనే గ్రహించాను. కానీ, నా భర్త సత్యమంటే ఏ మాత్రం ఆసక్తి చూపించలేదు. ఆయన ఉద్యోగరీత్యా మేము ఎప్పుడూ ఒక చోట లేము. అందుకే, నేను ఒక సంఘంతో సహవసించడం వీలయ్యేది కాదు. అయినా బైబిలు చదవడం, యెహోవాకు ప్రార్థించడం నేనెప్పుడూ మానుకోలేదు. “నలిగినవారికి తాను మహా దుర్గమగును, ఆపత్కాలములలో వారికి మహా దుర్గమగును. యెహోవా, నిన్ను ఆశ్రయించువారిని నీవు విడిచి పెట్టువాడవు కావు” అనే మాటలను చదవడం నాకు ఎంతో ఓదార్పునిచ్చింది.—కీర్త. 9:9, 10.
గ్యారీకి చూపు అంతంతమాత్రంగానే ఉండేది. అందుకే, ఆరేళ్ల వయసులో వాడిని, ప్రత్యేకమైన విద్యాభ్యాసం కోసం ఇంగ్లాండ్కు దక్షిణతీరాన ఉన్న బోర్డింగ్ స్కూల్లో చేర్పించాం. తనను ఇబ్బందిపెడుతున్న విషయాల గురించి మాట్లాడడానికి నాకు ఫోన్ చేస్తుండేవాడు. అప్పుడు, ప్రాథమిక బైబిలు సూత్రాలను అర్థంచేసుకునేందుకు నేను వాడికి సహాయం చేసేదాన్ని. లవీజ్ పుట్టిన కొన్నేళ్లకు, నేను నాడీ వ్యవస్థ లేదా రక్తనాళములు గట్టిపడడం వల్ల వచ్చే వ్యాధితో, ఫైబ్రోమైయాల్జియాతో (తీవ్రమైన కండరాల నొప్పితో) అస్వస్థతకు గురయ్యాను. 16 ఏళ్ల వయసులో గ్యారీ బోర్డింగ్ స్కూల్ నుండి ఇంటికి వచ్చాడు. అయితే, వాడి కంటిచూపు నానాటికీ క్షీణించి, 1975లో అంధుడిగా నమోదు అయ్యాడు. 1977లో నా భర్త మమ్మల్ని వదిలేశాడు.
గ్యారీ వచ్చిన వెంటనే, మేము ప్రేమపూర్వకమైన ఒక సంఘం కార్యకలాపాల్లో పాల్గొనడం మొదలుపెట్టాం. 1974లో నేను బాప్తిస్మం తీసుకున్నాను. యౌవన దశలో చోటుచేసుకున్న శారీరక మార్పులను అర్థం చేసుకోవడానికి ఓ సంఘ పెద్ద గ్యారీకి చేసిన సహాయానికి నేను ఎంతో రుణపడి ఉన్నాను. సంఘంలోని ఇంకొంతమంది నాకు ఇంటిపనుల్లో సాయం చేసేవాళ్లు. కొంతకాలానికి స్థానిక సంక్షేమ శాఖ ఆ సహోదరసహోదరీల్లో ఐదుగురిని మాకు సహాయం చేయడానికి అధికారికంగా నియమించింది. మాకు సపర్యలు చేసే నిమిత్తం వారికి కొంత మొత్తాన్ని కూడా చెల్లించేది. అది మాకు ఓ దీవెన అనే చెప్పాలి.
సత్యం విషయంలో గ్యారీ చక్కగా అభివృద్ధి సాధించి 1982లో బాప్తిస్మం పొందాడు. సహాయ పయినీరు సేవను చేపట్టాలని గట్టిగా కోరుకున్న గ్యారీకి నేను తోడయ్యాను. కొన్ని సంవత్సరాలపాటు అలా చేశాను. కొన్నాళ్లకు, మా ప్రాంతీయ పర్యవేక్షకుడు “నువ్వెందుకు క్రమ పయినీరు సేవ చేయకూడదు?”
అని అడిగినప్పుడు మావాడు ఎంతో సంతోషించాడు. ఆ చిన్ని ప్రోత్సాహంతో గ్యారీ 1990లో క్రమపయినీరుగా నియమితుడయ్యాడు.గ్యారీకి రెండుసార్లు తుంటి మార్పిడి ఆపరేషన్లు చేశారు. 1999లో మొదటిది. 2008లో రెండోది. అయితే లవీజ్ ఆరోగ్య పరిస్థితి మరింత తీవ్రంగా ఉండేది. తనకు పుట్టుకతోనే చూపులేదు. తన పాదం మీద ఆరవ వేలిని చూసినప్పుడు తనకు కూడా అదే సమస్య (ఎల్.ఎమ్.బి.బి. సిండ్రోమ్) ఉందని అర్థమైంది. వైద్య పరీక్షలు చేయించిన వెంటనే, తన అంతర్గత అవయవాల్లో తీవ్రమైన లోపాలు ఉన్నాయని తెలిసింది. గడిచిన సంవత్సరాల్లో, లవీజ్కి ఐదుసార్లు కిడ్నీ ఆపరేషన్లు, మరెన్నో పెద్ద శస్త్రచికిత్సలు చేశారు. గ్యారీకి వచ్చినట్లే లవీజ్కి కూడా మధుమేహం వచ్చింది.
శస్త్రచికిత్సల సమయంలో తలెత్తే ఇబ్బందులను మనసులో ఉంచుకుని, రక్తరహిత వైద్య పద్ధతుల గురించి, తన నిర్ణయాల గురించి తెలిపేందుకు లవీజ్ వైద్యులతో, ఇతర సిబ్బందితో, ఆసుపత్రి అధికారులతో ముందుగానే మాట్లాడుతుంది. దానివల్ల, అనారోగ్యంతో సతమతమౌతున్న తన పట్ల శ్రద్ధను చూపించే ఆసుపత్రివాళ్లు లవీజ్తో చాలా చనువుగా ఉంటారు.
మా జీవితాలకు ఓ అర్థం చేకూరింది
మా ఇల్లు యెహోవా ఆరాధనకు సంబంధించిన కార్యకలాపాలకు నెలవు. ఆధునిక ఎలక్ట్రానిక్ సహాయకాలు రాకమునుపు, నేను ఎన్నో గంటలపాటు గ్యారీకి, లవీజ్కి చదివి వినిపించేదాన్ని. ఇప్పుడు సీడీలు, డీవీడీలు, www.pr418.com వెబ్సైట్లోని రికార్డింగ్లు వచ్చాక, వారపు బైబిలు అధ్యయన భాగాన్ని వేర్వేరు సమయాల్లో వింటూ ఆస్వాదిస్తున్నాం. దానివల్ల, క్రైస్తవ కూటాల్లో చక్కగా వ్యాఖ్యానించగలుగుతున్నాం.
కొన్నిసార్లు గ్యారీ వ్యాఖ్యానాలను బట్టీపట్టి చెప్తాడు. దైవపరిపాలన పరిచర్య పాఠశాలలో తనకు ప్రసంగం ఉంటే, తడుముకోకుండా సొంత మాటల్లో ఇస్తాడు. 1995లో పరిచర్య సేవకునిగా నియమితుడయ్యాడు, రాజ్యమందిరానికి వచ్చేవాళ్లను సాదరంగా ఆహ్వానిస్తూ, సౌండ్ విభాగానికి సహాయం చేస్తూ ఎప్పుడూ బిజీగా ఉంటాడు.
తీవ్రమైన కీళ్ల నొప్పితో (ఆర్థరైటిస్తో) బాధపడుతున్న గ్యారీని తోటిసాక్షులు చక్రాల కుర్చీ మీద పరిచర్యకు తీసుకెళ్తూ చక్కని మద్దతిస్తుంటారు. ఆసక్తి గల వ్యక్తితో బైబిలు అధ్యయనం చేసేందుకు గ్యారీకి ఒక సహోదరుడు సహాయం చేశాడు. అంతేకాదు, పాతిక సంవత్సరాలుగా నిష్క్రియురాలిగా ఉన్న ఓ సహోదరిని గ్యారీ ప్రోత్సహించాడు. ఇప్పుడు ఆ సహోదరి, అలాగే ఆ బైబిలు విద్యార్థి కూటాలకు హాజరౌతున్నారు.
లవీజ్ తొమ్మిదేళ్ల వయసులో వాళ్ల అమ్మమ్మ నుండి, తనకు సపర్యలు చేసే వాళ్లలో ఒకావిడ నుండి కుట్లు-అల్లికలు నేర్చుకుంది. నేను తనకు ఎంబ్రాయిడరీ నేర్పించాను. కుట్లు-అల్లికలు అంటే తనకు ఎంతో ఇష్టం కాబట్టి సంఘంలోని పసిపిల్లలకు, వృద్ధ సహోదరసహోదరీలకు రంగురంగుల దుప్పట్లు అల్లి ఇస్తుంటుంది. అతికించగల చిన్ని బొమ్మలను ఉపయోగించి గ్రీటింగ్ కార్డులను తయారు చేస్తుంది. అవి అందుకున్నవాళ్లు వాటిని ఎంతో భద్రంగా దాచుకుంటారు. దాదాపు పద్నాలుగేళ్ల వయసులో లవీజ్ టైపింగ్ నేర్చుకుంది. ఇప్పుడు, ప్రత్యేకమైన మాట్లాడే కంప్యూటర్ సహాయంతో తన స్నేహితులకు ఈ-మెయిల్స్ పంపిస్తుంటుంది. పదిహేడేళ్ల వయసులో లవీజ్ బాప్తిస్మం తీసుకుంది. ప్రత్యేక ప్రచార కార్యక్రమాలు ఉన్నప్పుడు, మేమిద్దరం కలిసి సహాయ పయినీరు సేవ చేస్తుంటాం. గ్యారీలాగే లవీజ్ కూడా నూతనలోకానికి సంబంధించిన దేవుని వాగ్దానాలపై విశ్వాసాన్ని వ్యక్తం చేసే ఇలాంటి లేఖనాలను బట్టీపడుతుంది, “గ్రుడ్డివారి కన్నులు తెరవబడును;” “నాకు దేహములో బాగులేదని అందులో నివసించు వాడెవడును అనడు.”—యెష. 33:24; 35:5.
యెహోవా దేవుని వాక్యంలోని మణిమాణిక్యాల్లాంటి సత్యాల విషయంలో మేమెంతో కృతజ్ఞులం. సంఘం ప్రేమతో అందిస్తున్న సహాయ సహకారాలకు మేమెంతో రుణపడి ఉన్నాం. వాళ్ల సాయం లేకపోతే ఇవన్నీ చేయడం మావల్ల అయ్యేది కాదు. అన్నిటికీ మించి, యెహోవా చేసిన సాయం వల్ల, మా జీవితాలకు నిజమైన అర్థం చేకూరింది.
a తల్లిదండ్రులిద్దరిలో నిగూఢంగా ఉండి తర్వాతి తరంలో లక్షణాలు బహిర్గతమయ్యే ఈ జన్యు సమస్యను కనుగొన్న నలుగురు వైద్యుల పేరిట ఈ రుగ్మతకు లారన్స్-మూన్-బార్డే-బీడల్ సిండ్రోమ్ అని నామకరణం చేశారు. నేడు దాన్ని బార్డే-బీడల్ సిండ్రోమ్ అని పిలుస్తున్నారు. దానికి చికిత్స లేదు.