ข้ามไปยังเนื้อหา

ข้ามไปยังสารบัญ

ความเชื่อค้ำจุนผมไว้—การอยู่กับโรคเอแอลเอส

ความเชื่อค้ำจุนผมไว้—การอยู่กับโรคเอแอลเอส

ความ​เชื่อ​ค้ำจุน​ผม​ไว้—การ​อยู่​กับ​โรค​เอแอลเอส

เล่า​โดย​เจสัน สจ๊วต

“ผม​เสียใจ​ด้วย​นะ​ครับ​คุณ​สจ๊วต. คุณ​เป็น​โรค amyotrophic lateral sclerosis ซึ่ง​มี​ชื่อ​ย่อ​ว่า เอแอลเอส หรือ​เรียก​อีก​อย่าง​ว่า​โรค​ลู เกห์ริก.” * จาก​นั้น​คุณ​หมอ​ก็​บอก​ว่า​โรค​นี้​จะ​มี​อาการ​อย่าง​ไร​ต่อ​ไป ซึ่ง​เป็น​เรื่อง​ที่​น่า​สลด​ใจ​มาก: อีก​ไม่​นาน​ผม​จะ​เคลื่อน​ไหว​ไม่​ได้, พูด​ไม่​ได้, และ​ใน​ที่​สุด​โรค​นี้​จะ​ทำ​ให้​ผม​เสีย​ชีวิต. ผม​ถาม​ว่า “ผม​มี​เวลา​อีก​นาน​แค่​ไหน?” คุณ​หมอ​ตอบ​ว่า “อาจ​จะ​ประมาณ​สาม​ถึง​ห้า​ปี​ครับ.” ตอน​นั้น​ผม​มี​อายุ​แค่ 20 ปี. ทั้ง ๆ ที่​ได้​ข่าว​ร้าย​นั้น ผม​ก็​อด​ไม่​ได้​ที่​จะ​รู้สึก​ว่า​ผม​มี​สิ่ง​ดี ๆ มาก​มาย​หลาย​อย่าง​เหลือ​เกิน. ผม​จะ​เล่า​ให้​ฟัง.

ผม​เกิด​เมื่อ​วัน​ที่ 2 มีนาคม 1978 ที่​เมือง​เรดวูด รัฐ​แคลิฟอร์เนีย สหรัฐ​อเมริกา. ผม​เป็น​ลูก​คน​ที่​สาม​ใน​บรรดา​ลูก​สี่​คน​ของ​คุณ​พ่อ​จิม​กับ​คุณ​แม่​แคที สจ๊วต. คุณ​พ่อ​คุณ​แม่​ของ​ผม​รัก​พระเจ้า​มาก และ​ท่าน​ทั้ง​สอง​ปลูกฝัง​ความ​นับถือ​อย่าง​ลึกซึ้ง​ต่อ​ค่า​นิยม​ใน​คัมภีร์​ไบเบิล​แก่​ผม​และ​พี่ ๆ น้อง ๆ ซึ่ง​มี​แมททิว, เจนิเฟอร์, กับ​โจนาทาน.

ตั้ง​แต่​ที่​ผม​จำ​ความ​ได้ ครอบครัว​ของ​เรา​ร่วม​ใน​งาน​เผยแพร่​ตาม​บ้าน, การ​ศึกษา​คัมภีร์​ไบเบิล, และ​การ​เข้า​ร่วม​ประชุม​คริสเตียน​เป็น​ประจำ. การ​ได้​รับ​การ​เลี้ยง​ดู​ตาม​หลัก​พระ​คัมภีร์​ช่วย​ผม​ให้​มี​ความ​เชื่อ​ที่​เข้มแข็ง​ใน​พระ​ยะโฮวา​พระเจ้า. ตอน​นั้น​ผม​ไม่​รู้​เลย​ว่า​ความ​เชื่อ​ของ​ผม​จะ​ถูก​ทดสอบ​อย่าง​ไร.

ความ​ฝัน​ใน​วัย​เด็ก​กลาย​เป็น​ความ​จริง

ใน​ปี 1985 คุณ​พ่อ​พา​ครอบครัว​ของ​เรา​ไป​ที่​นคร​นิวยอร์ก​เพื่อ​เยี่ยม​ชม​เบเธล สำนักงาน​กลาง​ของ​พยาน​พระ​ยะโฮวา​ทั่ว​โลก. แม้​ผม​จะ​มี​อายุ​แค่​เจ็ด​ขวบ​ใน​ตอน​นั้น แต่​ผม​ก็​รู้สึก​ว่า​เบเธล​มี​อะไร​บาง​อย่าง​ที่​พิเศษ. ดู​เหมือน​ทุก​คน​มี​ความ​สุข​กับ​งาน​ที่​ทำ. ผม​คิด​ใน​ใจ​ว่า ‘พอ​ผม​โต​ขึ้น ผม​จะ​ไป​เบเธล​และ​ช่วย​ทำ​คัมภีร์​ไบเบิล​ให้​พระ​ยะโฮวา.’

ใน​วัน​ที่ 18 ตุลาคม 1992 ผม​รับ​บัพติสมา​ใน​น้ำ​เป็น​สัญลักษณ์​แสดง​การ​อุทิศ​ตัว​แด่​พระ​ยะโฮวา. ไม่​กี่​ปี​หลัง​จาก​นั้น เมื่อ​ผม​มี​อายุ 17 ปี คุณ​พ่อ​พา​ผม​ไป​ที่​เบเธล​อีก​ครั้ง. เนื่อง​จาก​ผม​โต​ขึ้น ผม​จึง​ตระหนัก​ถึง​ความ​สำคัญ​ของ​งาน​ที่​ทำ​อยู่​ใน​เบเธล​มาก​ขึ้น. ผม​กลับ​บ้าน​ด้วย​ความ​ตั้งใจ​แน่วแน่​ยิ่ง​กว่า​เดิม​ว่า​ผม​จะ​ต้อง​เข้า​เบเธล​ตาม​ที่​ผม​ตั้ง​เป้า​ไว้​ให้​ได้.

ใน​เดือน​กันยายน 1996 ผม​เริ่ม​รับใช้​เป็น​ไพโอเนียร์​ประจำ หรือ​ผู้​เผยแพร่​เต็ม​เวลา. เพื่อ​ให้​จิตใจ​จดจ่อ​อยู่​กับ​เป้าหมาย​ของ​ผม ผม​จึง​ทุ่มเท​ตัว​ใน​สิ่ง​ฝ่าย​วิญญาณ. ผม​เพิ่ม​การ​อ่าน​คัมภีร์​ไบเบิล​และ​การ​ศึกษา​ส่วน​ตัว​ใน​แต่​ละ​วัน​ให้​มาก​ขึ้น. ตอน​กลางคืน ผม​ฟัง​คำ​บรรยาย​เกี่ยว​กับ​คัมภีร์​ไบเบิล​ที่​มี​การ​บันทึก​เสียง​ไว้. คำ​บรรยาย​บาง​เรื่อง​กล่าว​ถึง​ประสบการณ์​ของ​คริสเตียน​บาง​คน​ที่​ได้​เผชิญ​ความ​ตาย​ด้วย​ความ​เชื่อ​ที่​ไม่​คลอนแคลน​เกี่ยว​กับ​อุทยาน​ที่​กำลัง​จะ​มี​มา​และ​การ​กลับ​เป็น​ขึ้น​จาก​ตาย. (ลูกา 23:43; วิวรณ์ 21:3, 4) ไม่​นาน ผม​ก็​จำ​คำ​บรรยาย​เหล่า​นั้น​ได้​ทั้ง​หมด. ตอน​นั้น​ผม​ไม่​รู้​เลย​ว่า​ความ​รู้​ที่​เสริม​สร้าง​กำลังใจ​เหล่า​นั้น​จะ​เป็น​สิ่ง​ล้ำ​ค่า​สัก​เพียง​ไร​ใน​อีก​ไม่​นาน.

เมื่อ​วัน​ที่ 11 กรกฎาคม 1998 มี​จดหมาย​มา​จาก​บรุกลิน. ใช่​แล้ว ผม​ได้​รับ​เชิญ​ให้​ไป​ทำ​งาน​ที่​เบเธล. หนึ่ง​เดือน​ต่อ​มา ผม​ก็​ไป​ถึง​ห้อง​พัก​ของ​ผม​ที่​เบเธล. ผม​ได้​รับ​มอบหมาย​ให้​ทำ​งาน​ใน​แผนก​เย็บ​เล่ม ซึ่ง​เป็น​การ​ทำ​หนังสือ​ที่​จะ​ส่ง​ไป​ตาม​ประชาคม​ต่าง ๆ. ความ​ฝัน​ใน​วัย​เด็ก​ของ​ผม​กลาย​เป็น​จริง​แล้ว. ผม​อยู่​ใน​เบเธล ‘ทำ​คัมภีร์​ไบเบิล​ให้​พระ​ยะโฮวา’!

เริ่ม​เป็น​โรค

อย่าง​ไร​ก็​ตาม ราว ๆ หนึ่ง​เดือน​ก่อน​ไป​เบเธล ผม​สังเกต​ว่า ผม​ไม่​สามารถ​เหยียด​นิ้ว​ชี้​มือ​ขวา​ของ​ผม​ให้​ตรง​ได้. ใน​ช่วง​เดียว​กัน​นั้น ผม​รู้สึก​ว่า​งาน​ทำ​ความ​สะอาด​สระ​ว่าย​น้ำ​ที่​ผม​ทำ​อยู่​นั้น​ทำ​ให้​ผม​เหนื่อย​เร็ว​มาก. ตอน​นั้น​ผม​คิด​ว่า​ผม​เพียง​แต่​ไม่​ได้​เอา​จริง​เอา​จัง​มาก​พอ เพราะ​ผม​เคย​ทำ​งาน​ที่​ต้อง​ใช้​แรง​มาก​กว่า​นี้​หลาย​เท่า​แต่​ก็​ไม่​มี​ปัญหา​ใด ๆ.

ภาย​ใน​ไม่​กี่​สัปดาห์​หลัง​จาก​ที่​ผม​มา​ถึง​เบเธล อาการ​ของ​ผม​ก็​แย่​ลง. ผม​ขึ้น​ลง​บันได​ตาม​เด็ก​หนุ่ม​คน​อื่น ๆ ไม่​ทัน. งาน​ของ​ผม​ใน​แผนก​เย็บ​เล่ม​นั้น​ต้อง​มี​การ​แบก​ยก​หนังสือ​เป็น​ปึก ๆ. ผม​เหนื่อย​เร็ว​มาก แต่​ไม่​ใช่​แค่​นั้น มือ​ขวา​ของ​ผม​เริ่ม​งอ​เข้า​หา​ตัว​อีก​ด้วย. กล้ามเนื้อ​ของ​นิ้ว​หัวแม่มือ​ก็​เริ่ม​ลีบ​ลง และ​ไม่​นาน​นัก​ผม​ก็​ขยับ​นิ้ว​หัวแม่มือ​ของ​ผม​ไม่​ได้​เลย.

กลาง​เดือน​ตุลาคม แค่​สอง​เดือน​หลัง​จาก​ที่​ผม​มา​ถึง​เบเธล หมอ​ก็​วินิจฉัย​ว่า​ผม​เป็น​โรค​เอแอลเอส. ขณะ​ที่​ผม​เดิน​ออก​จาก​ห้อง​ของ​คุณ​หมอ ผม​เริ่ม​นึก​ถึง​คำ​บรรยาย​จาก​คัมภีร์​ไบเบิล​ที่​ผม​จำ​ได้​ทันที. พระ​วิญญาณ​ของ​พระ​ยะโฮวา​คง​ต้อง​อยู่​กับ​ผม​อย่าง​แน่นอน เพราะ​ผม​ไม่​รู้สึก​กลัว​แม้​รู้​ว่า​ตัว​เอง​จะ​ต้อง​ตาย. ผม​เพียง​แต่​ออก​ไป​ข้าง​นอก และ​รอ​รถ​มา​รับ​ผม​กลับ​ไป​เบเธล. ผม​อธิษฐาน​ขอ​ให้​พระ​ยะโฮวา​ช่วย​ครอบครัว​ของ​ผม​ให้​เข้มแข็ง​เมื่อ​ผม​บอก​ข่าว​นี้​ให้​พวก​เขา​รู้.

ดัง​ที่​ผม​เล่า​ตอน​ต้น ผม​ได้​แต่​รู้สึก​ว่า​ตัว​ผม​ได้​รับ​สิ่ง​ดี ๆ มาก​มาย. ความ​ฝัน​ใน​วัย​เด็ก​ของ​ผม​ที่​จะ​ทำ​งาน​ที่​เบเธล​เป็น​จริง​แล้ว. เย็น​วัน​นั้น ผม​เดิน​ข้าม​สะพาน​บรุกลิน และ​ผม​ขอบพระคุณ​พระ​ยะโฮวา​ที่​ยอม​ให้​ผม​บรรลุ​เป้าหมาย​ที่​ตั้ง​ไว้. ผม​ยัง​ทูล​อธิษฐาน​ด้วย​ใจ​แรง​กล้า เพื่อ​ขอ​พระองค์​ช่วย​ผม​ให้​สามารถ​เผชิญ​การ​ทดลอง​อัน​น่า​กลัว​นี้​ได้.

เพื่อน ๆ โทรศัพท์​มา​ปลอบโยน​และ​ให้​กำลังใจ​ผม. ผม​พยายาม​ทำ​ตัว​ให้​ร่าเริง​และ​มอง​ใน​แง่​ดี. อย่าง​ไร​ก็​ตาม ประมาณ​หนึ่ง​สัปดาห์​หลัง​จาก​ได้​รับ​การ​วินิจฉัย​โรค ตอน​ที่​ผม​กำลัง​คุย​กับ​คุณ​แม่​ทาง​โทรศัพท์ คุณ​แม่​บอก​ว่า ที่​ผม​กล้า​หาญ​มาก​อย่าง​นี้​ก็​ดี​อยู่ แต่​การ​ร้องไห้​ก็​ไม่​ใช่​เรื่อง​ผิด​อะไร. คุณ​แม่​พูด​ยัง​ไม่​ทัน​ขาด​คำ​ผม​ก็​ร้องไห้​ออก​มา. ตอน​นั้น​เอง​ที่​ผม​ตระหนัก​ว่า ผม​กำลัง​จะ​สูญ​เสีย​ทุก​สิ่ง​ทุก​อย่าง​ที่​ผม​ฝัน​ไว้.

คุณ​แม่​กับ​คุณ​พ่อ​อยาก​ให้​ผม​กลับ​บ้าน​เร็ว ๆ ดัง​นั้น ท่าน​ทั้ง​สอง​ทำ​ให้​ผม​แปลก​ใจ​ใน​เช้า​วัน​หนึ่ง​ปลาย​เดือน​ตุลาคม เมื่อ​ท่าน​มา​เคาะ​ประตู​ห้อง​ผม. ใน​ช่วง​สอง​สาม​วัน​ถัด​จาก​นั้น ผม​พา​ท่าน​ทั้ง​สอง​เดิน​ชม​รอบ ๆ เบเธล​และ​แนะ​นำ​ให้​ท่าน​รู้​จัก​กับ​เพื่อน ๆ ของ​ผม รวม​ทั้ง​สมาชิก​ครอบครัว​เบเธล​ที่​สูง​อายุ​ซึ่ง​ได้​รับใช้​มา​อย่าง​ยาว​นาน. ช่วง​เวลา​สอง​สาม​วัน​อัน​ล้ำ​ค่า​ที่​ผม​ได้​แบ่ง​ปัน​ประสบการณ์​ที่​เบเธล​ให้​คุณ​พ่อ​คุณ​แม่ เป็น​ช่วง​ที่​ผม​มี​ความ​สุข​มาก​ที่​สุด​ช่วง​หนึ่ง​ใน​ชีวิต.

คิด​ถึง​พระ​พร

ตั้ง​แต่​นั้น​มา พระ​ยะโฮวา​ยัง​คง​ได้​ประทาน​พร​ให้​แก่​ผม​หลาย​อย่าง. ใน​เดือน​กันยายน 1999 ผม​บรรยาย​สาธารณะ​เป็น​ครั้ง​แรก. ผม​ยัง​ได้​บรรยาย​สาธารณะ​อีก​หลาย​ครั้ง​ใน​หลาย​ประชาคม แต่​ไม่​นาน​นัก ผม​ก็​พูด​ไม่​ชัด​ถึง​ขนาด​ที่​ผม​ไม่​อาจ​บรรยาย​สาธารณะ​ได้​อีก​ต่อ​ไป.

พระ​พร​อีก​อย่าง​หนึ่ง​คือ​ความ​รัก​ที่​มั่นคง​และ​การ​ช่วยเหลือ​ค้ำจุน​จาก​คน​ใน​ครอบครัว รวม​ทั้ง​ครอบครัว​ที่​ประกอบ​ด้วย​พี่​น้อง​ชาย​หญิง​คริสเตียน​ของ​ผม. เมื่อ​ขา​ของ​ผม​อ่อน​แรง​ลง​เรื่อย ๆ พี่​น้อง​จะ​จูง​มือ​ผม​ไป​ขณะ​เดิน​ประกาศ​ตาม​บ้าน. บาง​คน​ถึง​กับ​มา​ที่​บ้าน​ของ​เรา​เพื่อ​ช่วย​ดู​แล​เอา​ใจ​ใส่​ผม.

พระ​พร​ที่​ยิ่ง​ใหญ่​ที่​สุด​อย่าง​หนึ่ง​คือ​อะมันดา ภรรยา​ของ​ผม. เมื่อ​ผม​กลับ​จาก​เบเธล เรา​สอง​คน​กลาย​เป็น​เพื่อน​กัน และ​ผม​ประทับใจ​ความ​อาวุโส​ฝ่าย​วิญญาณ​ของ​เธอ. ผม​บอก​เธอ​ทุก​อย่าง​เกี่ยว​กับ​โรค​เอแอลเอส รวม​ทั้ง​การ​พยากรณ์​โรค​ของ​หมอ. เรา​ใช้​เวลา​มาก​ที​เดียว​ใน​การ​ประกาศ​ด้วย​กัน​ก่อน​ที่​เรา​จะ​เริ่ม​ติด​ต่อ​ฝาก​รัก. เรา​แต่งงาน​กัน​ใน​วัน​ที่ 5 สิงหาคม 2000.

อะมันดา​บอก​ว่า “ดิฉัน​รู้สึก​ชอบ​เจสัน​เนื่อง​จาก​เขา​รัก​พระเจ้า​และ​มี​ใจ​แรง​กล้า​ใน​ความ​เชื่อ. เป็น​ธรรมดา​ที่​ใคร ๆ จะ​รู้สึก​ชอบ​เขา ทั้ง​เด็ก ๆ และ​ผู้​สูง​อายุ. ดิฉัน​เป็น​คน​เงียบ ๆ และ​มัก​จะ​เก็บ​ตัว ส่วน​เขา​เป็น​คน​มี​ชีวิต​ชีวา​และ​ร่าเริง. เรา​ทั้ง​สอง​คน​ต่าง​ก็​เป็น​คน​ที่​มี​อารมณ์​ขัน เรา​จึง​หัวเราะ​ด้วย​กัน​อยู่​บ่อย ๆ. ดิฉัน​รู้สึก​สบาย​ใจ​มาก​จริง ๆ เมื่อ​อยู่​กับ​เขา เหมือน​กับ​ว่า​เรา​รู้​จัก​กัน​มา​นาน​แล้ว. เจสัน​อธิบาย​ให้​ดิฉัน​เข้าใจ​อย่าง​ละเอียด​เกี่ยว​กับ​โรค​ของ​เขา​และ​บอก​ว่า​ใน​ที่​สุด​จะ​เกิด​อะไร​ขึ้น. แต่​ดิฉัน​คิด​ว่า​เรา​จะ​มี​ช่วง​เวลา​ที่​มี​ความ​สุข​ด้วย​กัน​นาน​เท่า​ที่​เป็น​ไป​ได้. นอก​จาก​นั้น ใน​ระบบ​นี้​ก็​ไม่​มี​อะไร​แน่นอน​อยู่​แล้ว. ‘วาระ​และ​เหตุ​การณ์​ที่​ไม่​ได้​คาด​ล่วง​หน้า’ เกิด​ขึ้น​แม้​แต่​กับ​คน​ที่​มี​สุขภาพ​ดี​ด้วย​ซ้ำ.”—ท่าน​ผู้​ประกาศ 9:11, ล.ม.

หา​วิธี​สื่อ​ความ

เนื่อง​จาก​คำ​พูด​ของ​ผม​ฟัง​ยาก​ขึ้น​ทุก​ที อะมันดา​ก็​เริ่ม​ทำ​หน้า​ที่​เป็น​ล่าม​ให้​ผม. พอ​ผม​พูด​ไม่​ได้​อีก​ต่อ​ไป เรา​ก็​คิด​วิธี​สื่อ​ความ​พิเศษ​ขึ้น. อะมันดา​จะ​พูด​ตัว​อักษร​แต่​ละ​ตัว​ออก​มา และ​เมื่อ​เธอ​พูด​ถึง​ตัว​อักษร​ที่​ผม​ต้องการ ผม​ก็​จะ​กะพริบ​ตา. เธอ​จำ​ตัว​อักษร​นั้น​ไว้​แล้ว​เรา​ก็​ข้าม​ไป​ตัว​ถัด​ไป. ด้วย​วิธี​นี้ ผม​ก็​สามารถ​สะกด​คำ​ออก​มา​เป็น​ประโยค​ได้. อะมันดา​กับ​ผม​สื่อ​ความ​กัน​ด้วย​วิธี​นี้​จน​ชำนาญ​ที​เดียว.

ปัจจุบัน​นี้ เนื่อง​จาก​เทคโนโลยี​สมัย​ใหม่ ผม​มี​คอมพิวเตอร์​แล็ปท็อป​ที่​ทำ​ให้​ผม​สื่อ​ความ​ได้. ผม​พิมพ์​คำ​ที่​ผม​ต้องการ​พูด แล้ว​คอมพิวเตอร์​ก็​จะ​ออก​เสียง​คำ​ที่​ผม​พิมพ์​ลง​ไป. เนื่อง​จาก​ตอน​นี้​ผม​ขยับ​มือ​ไม่​ได้​อีก​แล้ว ผม​ก็​มี​อุปกรณ์​ที่​เป็น​แสง​อินฟราเรด​ซึ่ง​ตรวจ​จับ​การ​เคลื่อน​ไหว​ที่​แก้ม​ของ​ผม. ที่​มุม​จอ​คอมพิวเตอร์​จะ​มี​กรอบ​ที่​มี​ตัว​อักษร. ผม​สามารถ​เลือก​ตัว​อักษร​ที่​ผม​ต้องการ​ด้วย​การ​ขยับ​แก้ม​และ​จึง​พิมพ์​ข้อ​ความ​ออก​มา​ได้.

ด้วย​คอมพิวเตอร์​นี้ ผม​สามารถ​เขียน​จดหมาย​ไป​หา​ผู้​สนใจ​คัมภีร์​ไบเบิล​ซึ่ง​ภรรยา​ผม​พบ​ใน​งาน​เผยแพร่. ผม​ยัง​สามารถ​ประกาศ​ตาม​บ้าน​และ​นำ​การ​ศึกษา​พระ​คัมภีร์​ได้​โดย​ใช้​เสียง​จาก​คอมพิวเตอร์​ที่​ได้​เตรียม​ไว้​ล่วง​หน้า. โดย​วิธี​นี้​ผม​ยัง​คง​รับใช้​เป็น​ไพโอเนียร์​ประจำ​ต่อ​ไป​ได้. เมื่อ​เร็ว ๆ นี้ ผม​สามารถ​บรรยาย​และ​ทำ​ส่วน​การ​สอน​อื่น ๆ ใน​ประชาคม​ที่​ผม​เป็น​ผู้​ช่วย​งาน​รับใช้​ได้​อีก​ครั้ง​หนึ่ง.

มี​อารมณ์​ขัน​เสมอ

เรา​มี​ประสบการณ์​ที่​น่า​เศร้า​มา​มาก​แล้ว. เมื่อ​ขา​ของ​ผม​อ่อน​กำลัง​ลง​เรื่อย ๆ การ​หก​ล้ม​ก็​กลาย​เป็น​ปัญหา​ที่​เกิด​ขึ้น​หลาย​ครั้ง. มาก​กว่า​หนึ่ง​ครั้ง​ที่​ผม​ล้ม​หงาย​หลัง​และ​หัว​แตก. กล้ามเนื้อ​ของ​ผม​จะ​แข็งตัว​และ​ผม​จะ​ล้ม​ทั้ง​ยืน​เหมือน​กับ​ต้น​ไม้​ที่​ถูก​โค่น. คน​ที่​อยู่​ใกล้ ๆ จะ​ตกใจ​และ​รีบ​มา​ช่วย. แต่​ผม​มัก​จะ​ทำ​เป็น​เรื่อง​ตลก​เพื่อ​ลด​ความ​เครียด. ผม​พยายาม​รักษา​อารมณ์​ขัน​ไว้​เสมอ. ผม​จะ​ทำ​อะไร​ได้​อีก​หรือ? ถ้า​ผม​จะ​โมโห​ว่า​ทำไม​ชีวิต​ผม​ลำบาก​อย่าง​นี้ แล้ว​จะ​ได้​อะไร​ขึ้น​มา?

คืน​หนึ่ง เมื่อ​ผม​ออก​ไป​ข้าง​นอก​กับ​อะมันดา​และ​เพื่อน​อีก​สอง​คน จู่ ๆ ผม​ก็​ล้ม​หงาย​หลัง​จน​หัว​ฟาด​พื้น. ผม​จำ​ได้​ว่า​ทั้ง​สาม​คน​ก้ม​ลง​มา​มอง​ผม​ด้วย​ความ​เป็น​ห่วง แล้ว​เพื่อน​ผม​คน​หนึ่ง​ก็​ถาม​ว่า​ผม​เป็น​อะไร​ไหม.

ผม​ตอบ​ว่า “เป็น​สิ เห็น​ดาว​ระยิบระยับ​เลย.”

เพื่อน​ผม​ถาม​ว่า “จริง​หรือ?”

ผม​ตอบ​ว่า “จริง ๆ ดู​สิ” ผม​ก็​ชี้​ไป​ที่​ดาว​จริง ๆ บน​ท้องฟ้า. “ดาว​สวย​มาก​เลย.” แล้ว​ทุก​คน​ก็​หัวเราะ.

รับมือ​กับ​ข้อ​ท้าทาย​ประจำ​วัน

ขณะ​ที่​กล้ามเนื้อ​ของ​ผม​ลีบ​ลง​เรื่อย ๆ ผม​ก็​เริ่ม​ประสบ​ข้อ​ท้าทาย​มาก​ขึ้น​เรื่อย ๆ. งาน​ง่าย ๆ เช่น การ​กิน, การ​อาบ​น้ำ, การ​เข้า​ห้อง​น้ำ, และ​การ​ติด​กระดุม​กลาย​เป็น​เรื่อง​ที่​ทำ​ให้​รู้สึก​เหน็ด​เหนื่อย​และ​น่า​ข้องขัดใจ​ทุก ๆ วัน. ตอน​นี้​อาการ​ของ​ผม​แย่​ลง​ถึง​ขนาด​ที่​ผม​ไม่​สามารถ​เคลื่อน​ไหว, พูด, กิน, หรือ​หายใจ​ได้​โดย​ไม่​ได้​รับ​การ​ช่วยเหลือ​อีก​ต่อ​ไป. ผม​มี​หลอด​อาหาร​ที่​สอด​เข้า​ไป​ถึง​กระเพาะ ซึ่ง​ทำ​ให้​ผม​ได้​รับ​อาหาร​เหลว. ผม​มี​เครื่อง​ช่วย​หายใจ​ที่​ต่อ​เข้า​กับ​ท่อ​ใน​คอ​ของ​ผม​ซึ่ง​ช่วย​ให้​ผม​หายใจ​ได้.

แม้​ว่า​ผม​ตั้งใจ​จะ​ช่วย​ตัว​เอง​ให้​ได้​นาน​ที่​สุด​เท่า​ที่​จะ​เป็น​ไป​ได้ แต่​อะมันดา​ก็​เต็ม​ใจ​ช่วย​ผม​เสมอ. ขณะ​ที่​ผม​ต้อง​พึ่ง​คน​อื่น​มาก​ขึ้น​เรื่อย ๆ เธอ​ก็​ไม่​เคย​ทำ​ให้​ผม​รู้สึก​ไร้​ศักดิ์ศรี. เธอ​ให้​เกียรติ​ผม​เสมอ. งาน​ที่​เธอ​ทำ​ใน​การ​ดู​แล​เอา​ใจ​ใส่​ผม​ตอน​นี้​น่า​อัศจรรย์​จริง ๆ แต่​ผม​รู้​ว่า​นั่น​ก็​ไม่​ใช่​เรื่อง​ง่าย.

อะมันดา​อธิบาย​ความ​รู้สึก​ของ​เธอ​ดัง​นี้: “อาการ​ของ​เจสัน​ค่อย ๆ ทรุด​ลง​ที​ละ​เล็ก​ที​ละ​น้อย ดิฉัน​จึง​ได้​เรียน​รู้​วิธี​ที่​จะ​ดู​แล​เขา​ตาม​อาการ​ที่​เกิด​ขึ้น. เนื่อง​จาก​เขา​ต้อง​อาศัย​เครื่อง​ช่วย​หายใจ เขา​จึง​ต้องการ​คน​ดู​แล​ตลอด 24 ชั่วโมง. เสมหะ​และ​น้ำลาย​จะ​สะสม​ใน​ปอด​ของ​เขา ซึ่ง​ต้อง​ใช้​เครื่อง​ดูด​ออก. ผล​ก็​คือ ไม่​ใช่​เรื่อง​ง่าย​สำหรับ​เรา​ทั้ง​สอง​คน​ที่​จะ​นอน​หลับ​สนิท​ตลอด​คืน. ดิฉัน​รู้สึก​เดียว​ดาย​และ​เศร้า​ใจ​ใน​บาง​ครั้ง. แม้​ว่า​เรา​อยู่​ด้วย​กัน​ตลอด​เวลา แต่​ก็​เป็น​เรื่อง​ยาก​ที่​จะ​สื่อ​ความ​กัน. เขา​เคย​เป็น​คน​ที่​มี​ชีวิต​ชีวา​มาก แต่​ตอน​นี้​มี​แค่​ดวง​ตา​ของ​เขา​เท่า​นั้น​ที่​กลอก​ไป​มา​ได้. เขา​ยัง​คง​เป็น​คน​ที่​ตลก​มาก และ​ความ​คิด​ของ​เขา​ก็​เฉียบ​แหลม. แต่​ดิฉัน​อยาก​ได้​ยิน​เสียง​ของ​เขา. ดิฉัน​อยาก​ให้​เขา​โอบ​กอด​ดิฉัน​และ​จับ​มือ​ดิฉัน​ไว้.

“บาง​ครั้ง​มี​คน​ถาม​ว่า​ดิฉัน​รับมือ​ได้​อย่าง​ไร. ความ​ลำบาก​แสน​สาหัส​นี้​สอน​ดิฉัน​ให้​รู้​ว่า​ต้อง​หมาย​พึ่ง​พระ​ยะโฮวา​มาก​สัก​เพียง​ไร. ถ้า​ดิฉัน​หมาย​พึ่ง​ตัว​เอง ดิฉัน​จะ​หมกมุ่น​อยู่​กับ​สภาพการณ์​ของ​ตัว​เอง​จน​รู้สึก​เหมือน​กับ​จะ​หายใจ​ไม่​ออก. การ​อธิษฐาน​ช่วย​ได้ เนื่อง​จาก​พระ​ยะโฮวา​ทรง​เป็น​ผู้​เดียว​เท่า​นั้น​ที่​เข้าใจ​ดิฉัน​อย่าง​แท้​จริง​และ​รู้​ว่า​ดิฉัน​ต้อง​ประสบ​กับ​อะไร​อยู่. พ่อ​แม่​ของ​เจสัน​ก็​ช่วยเหลือ​มาก. ท่าน​ทั้ง​สอง​พร้อม​ที่​จะ​ช่วย​เสมอ​ไม่​ว่า​เมื่อ​ใด​ที่​ดิฉัน​จำเป็น​ต้อง​พัก​หรือ​อยาก​ออก​ไป​ทำ​งาน​เผยแพร่. ดิฉัน​หยั่ง​รู้​ค่า​ความ​ช่วยเหลือ​และ​การ​หนุน​ใจ​ที่​เรา​ได้​รับ​จาก​พี่​น้อง​ใน​ประชาคม​ของ​เรา. สิ่ง​อื่น​ที่​ช่วย​ดิฉัน​ก็​คือ​การ​จำ​ไว้​ว่า​ความ​ทุกข์​ใด ๆ ใน​ระบบ​นี้​ก็ ‘เบา​บาง​และ​อยู่​แต่​ประเดี๋ยว​เดียว.’ (2 โกรินโธ 4:17) ดิฉัน​พยายาม​จดจ่อ​อยู่​กับ​โลก​ใหม่​ที่​กำลัง​มา​ถึง ซึ่ง​พระ​ยะโฮวา​จะ​ทรง​แก้ไข​ทุก​สิ่ง​ทุก​อย่าง. ดิฉัน​คง​จะ​หัวเราะ​และ​ร้องไห้​ออก​มา​พร้อม​กัน​เมื่อ​ความ​กดดัน​ทุก​อย่าง​จบ​สิ้น​ไป​และ​เจสัน​กลับ​เป็น​คน​เดิม​อีก.”

การ​สู้​กับ​ความ​ซึมเศร้า

ผม​ต้อง​ยอม​รับ​ว่า​บาง​ครั้ง​ก็​น่า​ท้อ​ใจ​มาก​สำหรับ​ผม ซึ่ง​เป็น​ผู้​ชาย​คน​หนึ่ง ที่​จะ​นั่ง​แต่​ใน​เก้าอี้​ล้อ​และ​อยู่​ใน​สภาพ​ที่​ช่วย​ตัว​เอง​ไม่​ได้​อย่าง​นี้. ผม​จำ​ได้​ว่า​ครั้ง​หนึ่ง​เมื่อ​เรา​อยู่​ที่​บ้าน​ของ​พี่​สาว​ผม​เพื่อ​สังสรรค์​กัน​ใน​ครอบครัว. ผม​ยัง​ไม่​ได้​กิน​อาหาร ผม​จึง​รู้สึก​หิว. ทุก​คน​กำลัง​เพลิดเพลิน​กับ​แฮมเบอร์เกอร์​เนื้อ​ย่าง​และ​ข้าว​โพด​เป็น​ฝัก ๆ. ขณะ​ที่​ผม​เฝ้า​มอง​คน​อื่น​กิน​และ​เล่น​กับ​เด็ก​เล็ก ๆ ผม​ก็​รู้สึก​เศร้า​ใจ​มาก. ผม​เริ่ม​คิด​ว่า ‘ไม่​ยุติธรรม​เลย! ทำไม​ผม​ทำ​อย่าง​ที่​คน​อื่น​ทำ​ไม่​ได้?’ ผม​ไม่​อยาก​ทำ​ให้​บรรยากาศ​ใน​ค่ำ​วัน​นั้น​เสีย​ไป ผม​จึง​ขอ​พระ​ยะโฮวา​ช่วย​ผม​ให้​กลั้น​น้ำตา​ไว้.

ผม​เตือน​ตัว​เอง​ว่า โดย​การ​รักษา​ความ​ซื่อ​สัตย์​ไว้ ผม​ก็​ทำ​ให้​พระ​ยะโฮวา​มี​โอกาส ‘ตอบ​ซาตาน ผู้​ที่​ตำหนิ​พระองค์​ได้.’ (สุภาษิต 27:11) การ​คิด​อย่าง​นี้​ทำ​ให้​ผม​มี​กำลัง เพราะ​ผม​ตระหนัก​ว่า​มี​ประเด็น​ที่​สำคัญ​มาก​ยิ่ง​กว่า​เรื่อง​ที่​ผม​จะ​กิน​ข้าว​โพด​เป็น​ฝัก ๆ หรือ​เล่น​กับ​เด็ก ๆ ได้​หรือ​ไม่.

ผม​รู้​ดี​ว่า​เป็น​เรื่อง​ง่าย​สัก​เพียง​ไร​ที่​คน​ป่วย​อย่าง​ผม​จะ​เอา​แต่​หมกมุ่น​อยู่​กับ​ปัญหา​ของ​ตัว​เอง. แต่​ผม​พบ​ว่า​เป็น​ประโยชน์​ที่​จะ “มี​มาก​มาย​หลาย​สิ่ง​ที่​จะ​ทำ​เสมอ​ใน​งาน​ของ​องค์​พระ​ผู้​เป็น​เจ้า.” (1 โกรินโธ 15:58, ล.ม.) โดย​ทำ​งาน​เผยแพร่​มาก ๆ ผม​ก็​ไม่​มี​เวลา​ที่​จะ​กังวล​กับ​ปัญหา​ของ​ตัว​เอง. การ​จดจ่อ​อยู่​กับ​การ​ช่วย​คน​อื่น​ให้​สร้าง​ความ​เชื่อ​ใน​พระ​ยะโฮวา​เป็น​เคล็ดลับ​ที่​ทำ​ให้​ผม​มี​ความ​สุข.

มี​สิ่ง​อื่น​อีก​ที่​ช่วย​ผม​สู้​กับ​ความ​ซึมเศร้า​ด้วย. ผม​คิด​ใคร่ครวญ​เรื่อง​ประสบการณ์​ของ​ผู้​ซื่อ​สัตย์​หลาย​คน​ที่​ถูก​จำ​คุก ซึ่ง​บาง​คน​ถูก​ขัง​เดี่ยว เนื่อง​จาก​พวก​เขา​ไม่​ยอม​เลิก​ประกาศ​ราชอาณาจักร​ของ​พระเจ้า. ผม​สมมุติ​ว่า​ห้อง​ของ​ผม​เป็น​ห้อง​ขัง​และ​ผม​กำลัง​ติด​คุก​เนื่อง​จาก​ความ​เชื่อ​ของ​ผม. ผม​ใคร่ครวญ​ถึง​ข้อ​ได้​เปรียบ​ที่​ผม​มี​เมื่อ​เทียบ​กับ​พี่​น้อง​เหล่า​นั้น​บาง​คน. ผม​อ่าน​หนังสือ​เกี่ยว​กับ​คัมภีร์​ไบเบิล​ได้. ผม​เข้า​ร่วม​การ​ประชุม​คริสเตียน​ได้ ไม่​ว่า​ไป​ที่​หอ​ประชุม​หรือ​ฟัง​ทาง​โทรศัพท์. ผม​มี​อิสระ​เสรี​ที่​จะ​ทำ​งาน​เผยแพร่. ผม​มี​ภรรยา​ที่​วิเศษ​คอย​เป็น​เพื่อน​ผม. การ​คิด​แบบ​นี้​ช่วย​ให้​ผม​ตระหนัก​ว่า​ผม​ได้​รับ​พระ​พร​มาก​สัก​เพียง​ไร.

ถ้อย​คำ​ของ​อัครสาวก​เปาโล​ตราตรึง​อยู่​ใน​ใจ​ผม​เป็น​พิเศษ​ที่​ว่า “เรา​จึง​ไม่​ย่อท้อ, ถึง​แม้​ว่า​กาย​ภาย​นอก​ของ​เรา​กำลัง​ทรุดโทรม​ไป, ใจ​ภาย​ใน​นั้น​ก็​ยัง​จำเริญ​ขึ้น​ใหม่​ทุก​วัน ๆ.” ผม​เป็น​คน​ที่​กาย​ภาย​นอก​กำลัง​ทรุดโทรม​ไป​อย่าง​แท้​จริง. แต่​ผม​ตั้งใจ​แน่วแน่​ว่า​จะ​ไม่​ย่อท้อ. สิ่ง​ที่​ค้ำจุน​ผม​คือ​การ​รักษา​ตา​แห่ง​ความ​เชื่อ​ให้​จดจ่อ​อยู่​กับ “สิ่ง​ซึ่ง​แล​ไม่​เห็น” รวม​ถึง​พระ​พร​ใน​โลก​ใหม่​ที่​ใกล้​เข้า​มา. ผม​รู้​ว่า​ใน​โลก​ใหม่​นั้น​พระ​ยะโฮวา​จะ​ทำ​ให้​ผม​กลับ​มา​สมบูรณ์​แข็งแรง​อีก.—2 โกรินโธ 4:16, 18.

[เชิงอรรถ]

^ วรรค 3 โปรด​อ่าน​กรอบ “ข้อ​เท็จ​จริง​เกี่ยว​กับ​โรค​เอแอลเอส” ใน​หน้า 27 เพื่อ​จะ​เข้าใจ​โรค​นี้​ดี​ขึ้น.

[กรอบ/ภาพ​หน้า 27]

ข้อ​เท็จ​จริง​เกี่ยว​กับ​โรค​เอแอลเอส

โรค​เอแอลเอส​คือ​อะไร? เอแอลเอส (amyotrophic lateral sclerosis) เป็น​โรค​ที่​มี​อาการ​ทรุด​ลง​อย่าง​รวด​เร็ว​และ​โจมตี​เซลล์​ประสาท​สั่ง​การ​ใน​ไข​สัน​หลัง​และ​สมอง​ส่วน​ล่าง. เซลล์​ประสาท​สั่ง​การ​มี​หน้า​ที่​ถ่าย​ทอด​สัญญาณ​จาก​สมอง​ไป​ยัง​กล้ามเนื้อ​ทุก​ส่วน​ที่​อยู่​ภาย​ใต้​การ​ควบคุม​ของ​จิตใจ. โรค​เอแอลเอส​ทำ​ให้​เซลล์​ประสาท​สั่ง​การ​เสื่อม​หรือ​ตาย ทำ​ให้​ค่อย ๆ เป็น​อัมพาต. *

ทำไม​โรค​เอแอลเอส​จึง​ถูก​เรียก​ด้วย​ว่า​โรค​ลู เกห์ริก? ลู เกห์ริก​เป็น​นัก​กีฬา​เบส​บอล​ชื่อ​ดัง​ชาว​อเมริกัน ซึ่ง​ได้​รับ​การ​วินิจฉัย​ว่า​เป็น​โรค​เอแอลเอส​ใน​ปี 1939 และ​เสีย​ชีวิต​ใน​ปี 1941 เมื่อ​มี​อายุ​ได้ 38 ปี. ใน​บาง​ดินแดน โรค​เอแอลเอส​ถูก​เรียก​ว่า​โรค​เซลล์​ประสาท​สั่ง​การ ซึ่ง​เป็น​กลุ่ม​ของ​โรค​ที่​รวม​เอา​โรค​เอแอลเอส​ไว้​ด้วย. โรค​เอแอลเอส​บาง​ครั้ง​ยัง​ถูก​เรียก​ว่า​โรค​ชาร์โก ตาม​ชื่อ​ของ​ชอง-มาร์แตง ชาร์โก นัก​ประสาท​วิทยา​ชาว​ฝรั่งเศส​ที่​อธิบาย​เกี่ยว​กับ​โรค​นี้​เป็น​ครั้ง​แรก​เมื่อ​ปี 1869.

โรค​เอแอลเอส​เกิด​จาก​อะไร? สาเหตุ​ของ​โรค​เอแอลเอส​ยัง​ไม่​เป็น​ที่​ทราบ​กัน. ตาม​คำ​กล่าว​ของ​นัก​วิจัย​บาง​คน สาเหตุ​ที่​น่า​จะ​เป็น​ไป​ได้​คือ​ไวรัส, การ​ขาด​โปรตีน, ความ​บกพร่อง​ใน​พันธุกรรม (โดย​เฉพาะ​อย่าง​ยิ่ง​ใน​แบบ​กรรมพันธุ์), โลหะ​หนัก, สาร​พิษ​ต่อ​ประสาท (โดย​เฉพาะ​อย่าง​ยิ่ง​แบบ​กวมมาเนียน), ความ​ผิด​ปกติ​ของ​ระบบ​ภูมิ​คุ้ม​กัน, และ​ความ​ผิด​ปกติ​ของ​เอนไซม์.

การ​พยากรณ์​โรค​เป็น​อย่าง​ไร? ขณะ​ที่​โรค​มี​อาการ​หนัก​ขึ้น กล้ามเนื้อ​จะ​อ่อน​แรง​และ​ลีบ​ลง​ทั่ว​ร่าง​กาย. ใน​ระยะ​ท้าย ๆ โรค​นี้​จะ​ทำ​ให้​กล้ามเนื้อ​ของ​ระบบ​หายใจ​อ่อน​ลง และ​ใน​ที่​สุด​ผู้​ป่วย​ต้อง​อาศัย​เครื่อง​ช่วย​หายใจ. เนื่อง​จาก​โรค​นี้​โจมตี​เฉพาะ​แต่​เซลล์​ประสาท​สั่ง​การ​เท่า​นั้น ความ​คิด, บุคลิก, เชาวน์​ปัญญา, หรือ​ความ​ทรง​จำ​ของ​ผู้​ป่วย​จึง​ไม่​ได้​รับ​ความ​เสียหาย. อีก​ทั้ง​ประสาท​สัมผัส​ต่าง ๆ ก็​ไม่​เสีย​ไป​ด้วย. ดัง​นั้น ผู้​ป่วย​จึง​สามารถ​มอง​เห็น, ได้​กลิ่น, รับ​รส, ได้​ยิน, และ​รู้สึก​ถึง​การ​สัมผัส​ได้. โรค​เอแอลเอส​มัก​จะ​ทำ​ให้​เสีย​ชีวิต​ภาย​ใน​สาม​ถึง​ห้า​ปี​ตั้ง​แต่​เริ่ม​มี​อาการ แต่​อาจ​มี​ผู้​ป่วย​ถึง 10 เปอร์เซ็นต์​ที่​อยู่​ได้​นาน​ถึง​สิบ​ปี​หรือ​นาน​กว่า​นั้น.

จะ​ทำ​อะไร​ได้​บ้าง​เพื่อ​รักษา​โรค​นี้? ยัง​ไม่​มี​วิธี​รักษา​โรค​เอแอลเอส​เท่า​ที่​ทราบ​กัน. แพทย์​อาจ​สั่ง​จ่าย​ยา​เพื่อ​ช่วย​บรรเทา​ความ​เจ็บ​ปวด​จาก​อาการ​บาง​อย่าง. ขึ้น​อยู่​กับ​อาการ​และ​ระยะ​ของ​โรค ผู้​ป่วย​อาจ​ได้​ประโยชน์​จาก​การ​บำบัด​ฟื้นฟู​ต่าง ๆ เช่น กายภาพ​บำบัด​และ​กิจกรรม​บำบัด, วจี​บำบัด, และ​อุปกรณ์​ช่วย​ต่าง ๆ.

[เชิงอรรถ]

^ วรรค 48 โรค​เอแอลเอส​ที่​เกิด​ขึ้น​บ่อย ๆ มี​สาม​ประเภท คือ​สปอราดิก (พบ​มาก​ที่​สุด), กรรมพันธุ์ (ประมาณ 5 ถึง 10 เปอร์เซ็นต์​ของ​ผู้​ป่วย​มี​ประวัติ​คน​ใน​ครอบครัว​เป็น​โรค​นี้), และ​กวมมาเนียน (ผู้​ป่วย​จำนวน​มาก​อยู่​ใน​เกาะ​กวม​และ​เขต​แดน​ที่​อยู่​ใน​ความ​ดู​แล​ของ​สหรัฐ​ใน​แถบ​แปซิฟิก).

[ที่​มา​ของ​ภาพ]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[ภาพ​หน้า 25]

การ​เยี่ยม​ชม​เบเธล​ใน​ปี 1985

[ภาพ​หน้า 26, 27]

กับ​อะมันดา​ใน​วัน​แต่งงาน

[ภาพ​หน้า 28]

คอมพิวเตอร์​แล็ปท็อป​พิเศษ​ที่​ช่วย​ผม​สื่อ​ความ

[ภาพ​หน้า 28, 29]

ผม​ชอบ​บรรยาย​ใน​ประชาคม​ของ​เรา