“ฉันไม่ยอมจมอยู่กับความเจ็บป่วยของฉัน”
“ไม่ว่าฉันจะลุกหรือจะนอนต้องมีคนคอยช่วยฉัน เวลาเดินก็รู้สึกเจ็บ ฉันกลืนยาไม่ได้เพราะหลอดอาหารตีบ แผลที่รักษาไม่หายมีมากขึ้นเรื่อย ๆ และแผลบางที่ก็กลายเป็นเนื้อที่ตายเน่า ฉันเป็นโรคกระเพาะและกรดไหลย้อนด้วย ตอนนั้นฉันไม่รู้ว่าเป็นเพราะอะไร ฉันเพิ่ง 10 ขวบเอง”—เอลิซา
สเคลอโรเดอร์มา หรือ “โรคผิวหนังแข็ง” ตลอดทั่วโลกมีผู้คนประมาณ 2.5 ล้านคนป่วยเป็นโรคนี้ ส่วนมากที่พบในเด็กจะเป็นประเภทผิวหนังแข็งเฉพาะที่ ซึ่งอาการก็คือผิวหนังจะหนาและแข็ง
อย่างไรก็ตาม ตอนอายุ 10 ขวบเอลิซาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคผิวหนังแข็งทั่วทั้งตัว เธอไม่ได้มีอาการผิดปกติเฉพาะผิวหนังเท่านั้นแต่การทำงานของอวัยวะภายในก็ผิดปกติด้วย เช่น ไต หัวใจ ปอด และทางเดินอาหาร หมอหลายคนคิดว่าการรักษาคงจะยืดชีวิตของเอลิซาได้อีกแค่ 5 ปี แต่ตอนนี้ผ่านไป 14 ปีแล้วเอลิซาก็ยังมีชีวิตอยู่ แม้ว่าอาการป่วยของเธอไม่ได้หายไป แต่เธอก็คิดบวกเกี่ยวกับชีวิตเสมอ ตื่นเถิด! ได้คุยกับเอลิซาถึงอาการป่วยของเธอและสิ่งที่ทำให้เธอเข้มแข็งอดทนได้
คุณเริ่มรู้ว่าคุณป่วยตั้งแต่เมื่อไร?
ตอนที่ฉันอายุ 9 ขวบ ฉันมีแผลตรงข้อศอกและเจ็บมาก จากนั้น แผลก็เริ่มใหญ่ขึ้นและไม่หายสักที ผลการตรวจเลือดพบว่าฉันเป็นโรคผิวหนังแข็งทั่วทั้งตัว เนื่องจากอาการทรุดลงอย่างรวดเร็ว เราจึงต้องหาหมอที่มีประสบการณ์ในการรักษาโรคผิวหนังแข็ง
ผลเป็นอย่างไร?
เราได้ไปหาหมอที่เชี่ยวชาญโรคข้อและรูมาติสซั่มคนหนึ่ง หมอบอกพ่อแม่ฉันว่าเคมีบำบัดจะช่วยไม่ให้โรคลุกลามไปกว่านี้และจะยืดชีวิตฉันได้อีกห้าปี อีกทั้งยังเป็นไปได้ที่อาการผิวหนังแข็งจะทุเลาลง แต่ผลเสียของการทำเคมีบำบัดคือทำให้ระบบภูมิคุ้มกันต่ำ แค่เป็นไข้หวัดก็อาจถึงตายได้
แต่ก็ไม่ได้เลวร้ายอย่างที่คิดใช่ไหม?
ใช่ค่ะ ฉันยังคงมีชีวิตอยู่ ตอนที่ฉันอายุประมาณ 12 ปี ฉันเริ่มมีอาการแน่นหน้าอกซึ่งเป็นแต่ละครั้งก็ประมาณ 30 นาที บางวันก็เป็นถึงสองครั้ง มันทรมานมากจนทำให้ฉันกรีดร้อง
สาเหตุมาจากอะไร?
หมอพบว่าระดับฮีโมโกลบินของฉันต่ำมากทำให้หัวใจทำงานหนักเพื่อที่จะส่งเลือดไปเลี้ยงสมอง ไม่กี่สัปดาห์หลังจากนั้นฉันก็ได้รับการรักษาจนหาย จากเหตุการณ์ครั้งนั้นทำให้ฉันคิดได้ว่าชีวิตไม่แน่นอน อะไร ๆ ก็เกิดขึ้นได้ ฉันรู้สึกหมดหวังเพราะไม่สามารถควบคุมสิ่งที่จะเกิดขึ้นกับฉันได้เลย
14 ปีมาแล้ว ตั้งแต่ที่คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ ตอนนี้สุขภาพเป็นอย่างไรบ้าง?
ทุกวันนี้ฉันก็ยังเจ็บปวดอยู่ มีอาการหลายอย่างที่เป็นผลมาจากโรคผิวหนังแข็งซึ่งก็รวมถึงแผลในกระเพาะ พังผืดที่ปอด และกรดไหลย้อน แต่ถึงอย่างนั้น ฉันก็ไม่ยอมจมอยู่กับความเจ็บป่วยหรือมัวมานั่งเศร้าเสียใจ ฉันมีหลายอย่างที่ต้องทำ
คุณทำอะไรบ้าง?
ฉันชอบวาดรูป ตัดเสื้อผ้า ทำเครื่องประดับ แต่สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการเป็นพยานพระยะโฮวา ฉันได้ร่วมในงานสอนคัมภีร์ไบเบิล ถึงแม้ว่าจะเดินไปสอนตามบ้านไม่ได้ แต่ฉันก็ช่วยเพื่อนคนอื่นสอนคัมภีร์ไบเบิลให้กับคนที่สนใจที่อยู่ใกล้บ้าน และก็มีบางคนที่มาเรียนกับฉันด้วย งานสอนคัมภีร์ไบเบิลทำให้ชีวิตฉันมีความหมายมาก
ทำไมคุณชอบทำงานนี้ทั้ง ๆ ที่คุณเองก็มีปัญหาส่วนตัวที่ต้องรับมือ?
เพราะฉันรู้ว่าเรื่องที่ฉันบอกกับผู้คนนั้นเป็นเรื่องสำคัญและมีประโยชน์ อีกอย่างเมื่อฉันหมกมุ่นกับการช่วยเหลือคนอื่น ฉันก็มีความสุขมากขึ้นและรู้สึกเหมือนจะแข็งแรงขึ้นด้วยซ้ำ ตอนที่ฉันทำงานนี้ ฉันลืมไปเลยว่าฉันป่วยอยู่
คัมภีร์ไบเบิลช่วยคุณให้คิดบวกอย่างไร?
เรื่องที่เรียนจากคัมภีร์ไบเบิลทำให้ฉันรู้ว่าความเจ็บป่วยของฉันและของคนอื่น ๆ เป็นแค่ชั่วคราว ในหนังสือวิวรณ์ 21:4 บอกว่าเมื่อถึงเวลากำหนดของพระเจ้า “พระองค์จะทรงเช็ดน้ำตาทุกหยดจากตาพวกเขา ความตายจะไม่มีอีกเลย ความโศกเศร้าหรือเสียงร้องไห้เสียใจหรือความเจ็บปวดจะไม่มีอีกเลย” การคิดถึงข้อคัมภีร์ที่ให้กำลังใจแบบนี้ทำให้ฉันมั่นใจในคำสัญญาของพระเจ้าเรื่องอนาคตที่สดใส และเรื่องนี้จะเป็นจริงสำหรับทุกคนไม่ใช่เฉพาะคนที่ทนทุกข์อยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังเท่านั้น