Huntington’s Disease​—Pag-unawa sa Henetikong Trahedya

“Nang kami ni Johnny ay maging mag-asawa, ang buong akala ko’y magiging maligaya kami mula noon. Subalit unti-unting nangyari ang malaking pagbabago sa personalidad ng dating malambing at mapagmahal na lalaking ito. Nagsimula pa nga siyang magkaroon ng di-mapigil at mararahas na silakbo ng damdamin. Nang maglaon, kinailangang ipasok si Johnny sa isang ospital para sa mga may karamdaman sa isip, kung saan ay namatay siya nang dakong huli. Makalipas ang mga taon, napag-alaman namin na ang kaniyang mahiwagang karamdaman ay may pangalan​—Huntington’s disease.”​—Janice.

LIBU-LIBONG tao sa buong daigdig ang may Huntington’s disease (HD), isang henetikong karamdaman sa central nervous system. Palibhasa’y namamana ang HD, madalas na mahigit sa isang miyembro ng pamilya ang nagkakaroon nito. “Mula nang mamatay si Johnny,” sabi ni Janice, “namatayan na ako ng tatlo sa mga anak kong lalaki at isa sa mga anak kong babae dahil sa Huntington’s disease, at tatlo sa aking mga apo ang mayroon nito sa ngayon. Pakiwari ko’y hindi pa nga natatapos ang aking pamimighati sa pagkawala ng isang miyembro ng pamilya ay mayroon na naman itong kasunod.”

Makatuwiran lamang na ang HD ay ilarawan bilang “isang malagim na bangungot,” hindi lamang para sa pasyente kundi para rin sa mga mag-aalaga sa kaniya. Ano nga ba talaga ang HD? Paano kaya matutulungan ang mga pasyente at ang kanilang mga tagapag-alaga?

Ang mga Sintoma

Ang Huntington’s disease na isinunod sa pangalan ni Dr. George Huntington, na siyang unang nakapagsabi ng mga sintoma noong 1872, ay kinakikitaan ng di-nahahalatang pagbabago sa personalidad at pag-uugali na unti-unting lumalala habang lumulubha ang sakit. Ang mga ito’y mula sa pagiging sumpungin at mainisin na nauuwi sa panlulumo at mararahas na pag-aalboroto. Nakararanas din ang mga mayroon nito ng di-kinukusang pagkislot ng katawan at panginginig ng mga kamay at paa. Humihina ang kakayahan sa koordinasyon, at nagiging padaskul-daskol ang mga kilos ng maysakit. Lumalabo ang pagsasalita. Nagiging mahirap ang paglunok, at humihina ang kakayahan ng memorya at konsentrasyon. Ang pagkatuto, pag-oorganisa, at paglutas ng problema​—na palaging ginagawa noon​—ay nagiging pabigat na ngayon, kung hindi man imposibleng gawin. *

Ang mga sintoma ng HD ay magpapatuloy at titindi hanggang nabubuhay ang pasyente. * Tiyak, kakailanganing iwan niya ang kaniyang hanapbuhay at hindi na niya kaya pang pangalagaan ang kaniyang sarili. Madalas na ito’y isang napakalaking dagok para sa isang tao na may HD. “Dati akong nagtatayo ng mga bahay,” sabi ng isang pasyente na nagngangalang Bill. “Ngayon ay wala na akong ginagawa. Lumung-lumo ako.”

Oo, napakasakit para sa isang taong may HD na makitang patuloy na humihina ang kaniyang pisikal at mental na mga kakayahan. Nakapanlulumo rin ito para sa isang mahal sa buhay na masaksihan ang pagkamatay ng pasyente dahil sa nakapangingilabot na karamdamang ito. Kung  gayon, ano ang maaari nating gawin upang suportahan ang taong may HD?

Suporta Para sa Maysakit

Bagaman wala nang lunas ang HD, marami ang natulungan ng sapat na pagpapagamot upang makayanan ang kanilang nararamdamang mga sintoma. “Hindi apektado nito ang mahabang panahong paglala ng sakit,” sabi ni Dr. Kathleen Shannon, “subalit napasusulong nito nang husto ang kalidad ng buhay ng mga pasyente.”

Halimbawa, nakinabang ang ilang may HD mula sa mga gamot na kumokontrol sa pasumpung-sumpong na pagkislot at nagpapabawas ng panlulumo. May maitutulong din ang isang diyatisyan. Bakit? Sapagkat ang pamamayat ang madalas na problema ng mga may HD, at karaniwan nang kailangan nila ang pagkaing mataas sa kalori upang mapanatili ang kanilang timbang.

Sa paggamit ng kaunting talino, natulungan ng ilang pamilya ang pasyente na umangkop sa mga bagong limitasyon. Halimbawa, sinabi ni Monica: “Habang lalong lumalabo ang pagsasalita ni Itay, humanap kami ng mga paraan upang maunawaan ang kaniyang sinasabi sa amin.” Gumawa si Monica at ang kaniyang pamilya ng isang simpleng kuwaderno na binubuo ng magkakahiwalay na mga kartong pahina, na bawat isa ay may isang salita o larawan. “Isinali namin si Itay sa proyektong ito,” sabi ni Monica. “Tumulong siya sa pagpili sa mga larawan at mga salita.” Sa tulong ng bagong kagamitang ito, maaari nang makipag-usap ang tatay ni Monica sa pamamagitan ng pagturo sa mga larawan o salitang hindi niya mabigkas.

Nasa bahay man o nasa nursing home ang pasyente, mahalaga na nakikita niya ang kaniyang pamilya at mga kaibigan. “Maaaring mahirap ngang dumalaw sa mga may malala nang HD,” pag-amin ni Janice, “subalit gustung-gusto ng aking mga anak kapag may sumasaglit na mga kaibigan upang palakasin ang loob nila.” Nakalulungkot, ang aspektong ito ng pagsuporta kung minsan ay nakakaligtaan. “Nadarama namin kung minsan na kami’y waring pinabayaan,” sabi ni Beatrice, na ang asawa’y may HD. “Kung sasaglit lamang sana ang aming mga kaibigan para bumati sa aking asawa, napakalaking bagay na iyon sa kaniya!”

Matapos masabi ang lahat, ano ang kailangang-kailangan niyaong mga may HD? “Pang-unawa,” sabi ni Bobby, isang  pasyente na Saksi ni Jehova. “Batid ng mga kapatid na Kristiyano sa kongregasyon na kailangan ko ang karagdagang isa o dalawang minuto upang makabuo ng aking ikokomento sa pulong,” dagdag niya. “Hindi rin sila nagagalit kapag ako’y nasisiphayo o nababagabag, dahil sintoma lamang naman ito ng sakit.”

Paglalaan ng Suporta sa mga Tagapag-alaga

Mangyari pa, kailangan din ng mga tagapag-alaga ang suporta, yamang sila’y napapaharap sa maraming nakababalisang sandali. “Palagi kang nababahala sa kaligtasan ng pasyente,” sabi ni Janice. “Habang lumulubha ang kaniyang kalagayan, nawawalan ka ng pag-asa.”

Maliwanag, kailangan ng mga tagapag-alaga ang pampatibay-loob. Ipinaliwanag ni Beatrice ang isang paraan upang maialok ito. “Hindi ko maiwang mag-isa ang aking asawa,” sabi niya, “at paminsan-minsan kapag naaanyayahan ako sa isang pagtitipon, nasasabi kong, ‘Salamat na lang, pero hindi ako makakapunta.’ Mabuti sana kung sasabihin ng isang kaibigan, ‘Puwede sigurong bantayan muna sandali ng anak kong lalaki na tin-edyer o ng aking asawa ang iyong asawa.’!” Tiyak na pasasalamatan ng mga tagapag-alaga ang gayong madamaying konsiderasyon!​—1 Pedro 3:8.

Kapag malala na ang HD, baka dapat nang gumawa ang tagapag-alaga ng isang bagay na marahil ay siya nang pinakamakabagbag-damdaming desisyon sa lahat. “Ang pagsasabing, ‘hindi na kita kayang alagaan’ ay talagang napakahirap,” sabi ni Janice.

Ang desisyong ilipat na ang pasyente sa nursing home ay isang bagay na dapat pag-isipan ng isang Kristiyano nang buong-ingat at may pananalangin. Iniuutos ng Bibliya sa mga Kristiyano na ‘maglaan para doon sa mga sariling kaniya,’ at kasali rito ang paglalaan sa may-sakit na mga magulang o mga anak. (1 Timoteo 5:8) Hindi dapat talikuran kailanman ng sinuman ang maka-Kasulatang pananagutang ito para lamang sa kaalwanan. Sa kabilang banda, baka naman may mga dahilan​—lakip na ang pagmamalasakit sa kaligtasan ng pasyente​—para masabing ang propesyonal na pangangalaga ang pinakamaibigin at pinakapraktikal na paraan. Personal nang desisyon ito ng pamilya at dapat igalang ng iba.​—Roma 14:4.

Isang Tiyak na Pag-asa

Ang Bibliya ay lalo nang nakaaaliw para sa mga nakikipaglaban sa HD at iba pang karamdaman na wala nang lunas. Nagbibigay ang Kasulatan ng isang garantisadong pag-asa hinggil sa isang matuwid na bagong sanlibutan na doo’y “walang sinumang tumatahan ang magsasabi: ‘Ako ay may-sakit.’” Bilang karagdagan, inihuhula ng Bibliya na “aakyat ang pilay na gaya ng lalaking usa, at ang dila ng di-makapagsalita ay hihiyaw sa katuwaan.”​—Isaias 33:24; 35:6.

Si Bobby, nabanggit kanina, ay naaliw sa pag-asang ito. “Ito ang lunas na hinahanap ko,” sabi niya. “Iyan ang uri ng kinabukasan na magpapangyari sa lahat ng ito na magmistulang isang bahagi ng matagal nang nakaraan.”

[Mga talababa]

[Kahon sa pahina 21]

Pagmamana ng HD​—Isang Henetikong Pakikipagsapalaran

Bawat bata na ang isang magulang ay may HD ay may 50-porsiyentong tsansa na magmana ng sakit na iyan. Bakit?

Mayroon kang 23 pares ng chromosome na nakasiksik sa bawat selula ng iyong katawan. Ang isang miyembro ng bawat pares ay galing sa iyong ama; ang isa pa ay galing naman sa iyong ina. Kung gayon, ipagpalagay nang may HD ang iyong ama. Yamang ang ipapasa niya ay isa lamang sa kaniyang dalawang chromosome at yamang isa lamang sa dalawa ang may diperensiya, ang tsansa na magmamana ka ng HD ay katulad ng isang henetikong pakikipagsapalaran.

Yamang ang mga sintoma ng HD ay karaniwan nang hindi lumilitaw hanggang sa ang isa ay nasa pagitan ng 30 at 50 taóng gulang, kung minsan ay may mga anak na ang may HD bago masuri na siya mismo pala ay may gayong karamdaman.

[Kahon sa pahina 22]

Kung Ipagtatapat o Hindi

Kapag napatunayang may HD, hanggang saan ang ipagtatapat sa pasyente? Nangangamba ang ilang miyembro ng pamilya na baka hindi makayanan ng maysakit ang pagkaalam na siya’y may karamdaman na wala nang lunas at patungo sa paglala. Gayunman, hindi rin naman isang katalinuhan na ipalagay na ayaw niyang malaman ito. “Baka naman dahil sa ating sariling mga pangamba at pagdadalamhati ay maging sobrang-ingat tayo,” babala ng isang buklet tungkol sa HD, na nagsasabi pa: “[Baka ang pasyente ay] makadama ng malaking ginhawa na sa wakas ay may paliwanag pala sa lahat ng masamang nararamdaman niya.” Karagdagan pa, yamang ang sakit ay namamana, napakahalagang malaman niyaong mga may HD ang panganib na maipapasa niya ang sakit sa mga magiging anak niya sa hinaharap.

[Larawan sa pahina 21]

Si Janice, na namatayan ng apat na anak dahil sa Huntington’s disease