Malubhang Sakit​—Isang Pampamilyang Bagay

ANO ba ang malubhang sakit? Sa madaling sabi, ito ay sakit na tumatagal nang mahabang panahon. Bukod dito, isang propesor ang nagpapaliwanag na ang malubhang sakit ay “isang pagbabago sa kalagayan ng kalusugan na hindi mapagagaling ng isang simpleng operasyon o ng isang maikling medikal na therapy.” Nagiging malaking hamon ang pagharap sa malubhang sakit at sa mga epekto nito hindi lamang dahil sa sakit mismo at sa paggamot dito kundi dahil sa kailangan itong pagtiisan nang napakatagal.

Karagdagan pa, madalas na ang mga epekto ng malubhang sakit ay hindi nalilimitahan sa pasyente lamang. “Ang karamihan ng tao ay bahagi ng isang pamilya,” ang sabi ng aklat na Motor Neurone Disease​—A Family Affair, “at ang pagkasindak at kabalisahan na nararamdaman mo [na pasyente] ay mararamdaman din ng mga malapit sa iyo.” Ito ay pinatotohanan ng isang ina na ang anak na babae ay may kanser. “Ang bawat miyembro ng pamilya ay apektado,” ang sabi niya, “ipakita man nila ito o hindi, alam man nila ito o hindi.”

Sabihin pa, hindi lahat ay maaapektuhan sa magkakatulad na paraan. Gayunman, kung nauunawaan ng mga miyembro ng pamilya ang epekto ng malubhang sakit sa mga tao sa pangkalahatan, malamang na higit silang masasangkapan para makayanan ang espesipikong mga hamon sa kanilang partikular na kalagayan. Higit pa rito, kung yaong mga hindi kabilang sa pamilya​—mga katrabaho, kaeskuwela, kapitbahay, at mga kaibigan​—ay nakauunawa sa epekto ng malubhang sakit, mas makapagbibigay sila ng makahulugan at may-empatiyang tulong. Taglay ito sa isipan, ating tingnan ang ilang paraan kung paano nakaaapekto ang malubhang sakit sa mga pamilya.

Paglalakbay sa Isang Kakaibang Lupain

Ang karanasan ng isang pamilya sa pagharap sa isang malubhang sakit ay maihahalintulad sa paglalakbay nila sa isang banyagang lupain. Bagaman may ilang bagay na magiging katulad din noong ang pamilya’y nasa kanilang lupang tinubuan, ang ibang bagay ay magiging hindi pamilyar o lubusang kakaiba pa nga. Kapag pinahihirapan ng malubhang sakit ang isang miyembro ng pamilya, maraming bagay sa istilo ng buhay ng pamilya ang hindi magbabago sa pangkalahatan. Gayunman, ang ilang bagay ay magiging ibang-iba.

Una sa lahat, ang sakit mismo ay maaaring makaapekto sa normal na rutin ng pamilya at maoobliga ang bawat miyembro ng pamilya na gumawa ng mga pagbabago upang mapakitunguhan  ito. Ito ay pinatotohanan ng 14-na-taóng-gulang na si Helen, na ang ina ay nagdurusa dahil sa malubhang panlulumo. “Ibinabagay namin ang aming iskedyul sa kung ano ang maaari o hindi maaaring gawin ni Inay sa isang araw,” ang sabi niya.

Maging ang therapy​—na nilalayong maglaan ng kaginhawahan mula sa sakit​—ay maaaring pagmulan ng higit pang pagkasira sa bagong rutin ng pamilya. Isaalang-alang ang halimbawa nina Braam at Ann, na binanggit sa naunang artikulo. “Kinailangan naming gumawa ng malalaking pagbabago sa aming pang-araw-araw na rutin dahil sa therapy ng aming mga anak,” ang sabi ni Braam. Ipinaliwanag ni Ann: “Nagparoo’t-parito kami sa ospital araw-araw. Pagkatapos, dagdag pa riyan, iminungkahi ng doktor na paunti-unti naming pakanin nang anim na beses ang mga bata sa isang araw upang matumbasan ang kakulangan sa pagkain na dulot ng kanilang sakit. Para sa akin, iyon ay isang totoong bagong paraan ng pagluluto.” Ang isa pang lalong malaking hamon ay ang pagtulong sa mga bata na gawin ang pinagagawang mga ehersisyo upang lumakas ang kanilang kalamnan. “Iyon,” alaala ni Ann, “ay araw-araw na pahirapan sa mga bata.”

Habang tinitiis ng pasyente ang paghihirap​—at kung minsan ang kirot​—ng paggamot at pagsusuri ng mga manggagamot, lalo siyang dumedepende sa pamilya para sa praktikal na tulong at emosyonal na pagsuporta. Bunga nito, hindi lamang kinakailangang matutuhan ng mga miyembro ng pamilya ang bagong mga kasanayan upang mapangalagaan sa pisikal ang pasyente kundi lahat sila ay naoobliga ring baguhin ang kanilang mga saloobin, damdamin, istilo ng buhay, at mga rutin.

Mauunawaan naman, ang lahat ng mga pangangailangang ito ay lalong sumusubok sa pagtitiis ng pamilya. Isang ina na may anak na babaing nasa ospital dahil sa ginagamot ang kanser nito ay nagpapatunay na ito’y “mas nakapapagod kaysa inaakala ng sinuman.”

Patuloy na Kawalang-Katiyakan

“Ang patuluyang pagbabagu-bago ng malubhang sakit ay nagdudulot ng isang nakakatakot na damdamin ng kawalang-katiyakan,” ang sabi ng Coping With Chronic Illness​—Overcoming Powerlessness. Kung kailan ang mga miyembro ng pamilya ay natututo nang makibagay sa isang kalagayan, mapapaharap naman sa kanila ang bago at posibleng mas mahirap pang mga kalagayan. Baka magpabagu-bago o kaya’y lumala ang mga sintomas, at baka hindi maaaring masabi kung mailalaan ng therapy ang inaasam na pagbuti. Baka ang paraan ng paggamot  ay kailangang baguhin sa pana-panahon o kaya nama’y baka magdulot ito ng di-inaasahang mga komplikasyon. Habang lalong dumedepende ang pasyente sa suporta na lubhang pinagsisikapan na ibigay ng nagugulumihanang pamilya, baka biglang sumilakbo ang dati nang pinipigilan na mga damdamin.

Ang di-inaasahang pabagu-bago na kalikasan ng maraming sakit at paggamot sa mga ito ay walang-alinlangan na nagbabangon ng mga tanong na gaya ng: Gaano katagal kaya ito magpapatuloy? Gaano kalala kaya aabot ang sakit? Gaano pa kaya ang aming makakayanan? Kadalasan, pinaiisip ng nakamamatay na sakit ang isang sukdulang kawalan ng katiyakan​—“Gaano katagal kaya bago dumating ang kamatayan?”

Ang sakit, mga kaayusan ng paggamot, kapaguran, at kawalang-katiyakan ay pawang nagdudulot ng isa pang di-inaasahang epekto.

Mga Epekto sa Pamumuhay sa Lipunan

“Kinailangan kong pagtagumpayan ang matitinding damdamin na ako’y nag-iisa at nakakulong,” ang paliwanag ni Kathleen, na may asawang nagdurusa dahil sa malubhang panlulumo. “Hindi bumubuti ang kalagayan,” ang patuloy niya, “dahil hindi kailanman kami makapag-abot o makatanggap ng mga paanyaya na magsalu-salo. Nang malaunan, halos wala na kaming mga pakikipag-ugnayan sa lipunan.” Tulad ni Kathleen, marami ang kinailangang makitungo sa pagkadama ng pagkakasala dahil sa hindi pagiging mapagpatuloy at hindi makapagpaunlak sa mga paanyaya. Bakit nangyayari ito?

Ang sakit mismo o ang mga epekto ng paggamot ay maaaring magpahirap o magpaging-imposible pa nga na makibahagi sa mga salu-salo. Maaaring madama ng pamilya at ng pasyente na mamatahin sila ng lipunan dahil sa sakit, o maaaring mangamba sila na ang sakit ay magdudulot ng kahihiyan. Maaaring dahil sa panlulumo ay madama ng pasyente na hindi na siya karapat-dapat sa kaniyang dating mga kaibigan, o marahil ay wala lamang talagang sigla ang pamilya upang makihalubilo. Sa iba’t ibang kadahilanan, ang malubhang sakit ay madaling nagdudulot ng pag-iisa at kalungkutan sa buong pamilya.

Bukod pa rito, hindi lahat ay may kabatiran kung ano ang sasabihin o kung paano kikilos kapag may kasama na isang maysakit. (Tingnan ang kahon “Kung Paano Ka Makaaalalay,” sa pahina 11.) “Kapag kakaiba ang iyong anak mula sa ibang bata, karamihan sa mga tao ay malamang na tititig at magbibitiw ng walang-pakundangang mga salita,” ang sabi ni Ann. “Sa katunayan, malamang na sisihin mo ang iyong sarili dahil sa sakit, at ang kanilang mga komento ay nakadaragdag lamang sa pagkadama mo ng pagkakasala.” Ang sinabi ni Ann ay may kaugnayan sa isa pang bagay na malamang na maranasan ng mga pamilya.

Nakagugulong mga Damdamin

“Sa panahon ng paglabas ng resulta ng pagsusuri, ang karamihan sa mga pamilya ay nasisindak, hindi makapaniwala, at tumatangging tanggapin ang katotohanan,” ang sabi ng isang mananaliksik. “Napakabigat nito para makayanan nila.” Oo, nakasisira ng loob na malaman na ang isang minamahal ay may nakamamatay o nakapanghihinang sakit. Maaaring madama ng isang pamilya na ang kanilang mga inaasam at pinapangarap ay nawasak, anupat nagdudulot sa kanila ng kawalang-katiyakan hinggil sa kinabukasan at matinding damdamin ng kawalan at dalamhati.

Totoo, para sa maraming pamilya na nakasaksi sa matagal at nakababagabag na mga sintomas sa isang miyembro ng pamilya nang hindi nila nalalaman ang dahilan, ang paglabas ng resulta ng pagsusuri ay nagdudulot ng kaginhawahan. Ngunit ang ilang pamilya ay may ibang reaksiyon sa paglabas ng resulta ng pagsusuri. Isang ina sa Timog Aprika ang umamin: “Napakasakit malaman kung ano ang diperensiya ng aming mga anak, kung kaya’t sa totoo lamang, sana’y hindi ko na narinig ang resulta ng pagsusuri.”

Ang aklat na A Special Child in the Family​— Living With Your Sick or Disabled Child ay nagpapaliwanag na “likas lamang na mahirapan ang iyong kalooban . . . habang nakikibagay ka sa bagong katotohanang ito. Maaaring napakatindi kung minsan ng iyong mga damdamin anupat nangangamba kang hindi mo makakayanan ang mga ito.” Ang awtor ng aklat, si Diana Kimpton, na ang dalawang anak na lalaki ay may cystic fibrosis, ay naglahad: “Natakot ako sa aking sariling mga emosyon at kailangan kong malaman na ayos lamang na makadama ng gayon kasama.”

Karaniwan na para sa mga pamilya na makadama ng takot​—takot sa hindi nila nalalaman, takot sa sakit, takot sa paggamot, takot sa kirot, at takot sa kamatayan. Ang mga bata lalo na ang maaaring magkaroon ng maraming takot na hindi nila sinasabi​—lalo na kapag hindi sila binigyan ng makatuwirang paliwanag hinggil sa mga nangyayari.

Napakakaraniwan din ang galit. “Kadalasan nang ang mga miyembro ng pamilya,” ang paliwanag ng magasin sa Timog Aprika na TLC, “ang siyang pinagbubuntunan ng galit ng pasyente.” Dahil dito, ang mga miyembro ng pamilya naman ay makadarama rin ng galit​—sa mga doktor sapagkat hindi natuklasan ng mga ito ang suliranin nang mas maaga, sa kanilang mga sarili sapagkat naipasa nila ang isang henetikong depekto, sa pasyente sapagkat hindi nito inalagaan nang wasto ang kaniyang sarili, kay Satanas na Diyablo sapagkat ito ang sanhi ng gayong pagdurusa, o maging sa Diyos, sa pagkadama na siya ang dapat sisihin sa sakit. Ang pagkadama ng pagkakasala ay isa pang pangkaraniwang reaksiyon sa malubhang sakit. “Halos bawat magulang o kapatid ng isang batang may kanser ay nakadarama ng pagkakasala,” ang sinabi ng aklat na Children With Cancer​—A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Ang daluhong na ito ng mga emosyon ay kadalasang nagbubunga​—sa isang antas​—ng panlulumo. “Ito marahil ang pinakakaraniwang reaksiyon sa lahat,” ang isinulat ng isang mananaliksik. “Isang tambak ang mga sulat na nasa akin upang patunayan ito.”

Oo, Maaari Itong Makayanan ng mga Pamilya

Sa positibong panig, natuklasan ng maraming pamilya na ang pagharap sa kalagayan ay hindi kasinghirap sa una nilang akala. “Ang mga eksena na naguguniguni mo sa iyong isipan ay mas malagim kaysa sa katotohanan,” ang pagtiyak ni Diana Kimpton. Mula sa personal na karanasan ay natuklasan niya na “hindi naman ganoon kapanglaw ang hinaharap tulad ng iyong naguguniguni noong una mong nalaman ang sakit.” Makatitiyak ka na ang ibang pamilya ay nakapagbata sa kanilang paglalakbay sa kakaibang lupain ng malubhang sakit at na magagawa mo rin ito. Natuklasan ng marami na ang pagkaalam lamang na nakayanan ito ng iba ay nakapagdulot sa kanila ng kaginhawan at pag-asa.

Subalit makatuwirang mag-isip ang isang pamilya, ‘Paano nga namin ito makakayanan?’ Susuriin sa susunod na artikulo ang ilang paraan kung paano hinarap ng mga pamilya ang malubhang sakit.

[Blurb sa pahina 5]

Ang mga pamilya ay kailangang mag-alaga sa pasyente at magbago ng kanilang mga pangmalas, damdamin, at istilo ng buhay

[Blurb sa pahina 6]

Kapuwa ang pasyente at ang pamilya ay makadarama ng matitinding emosyon

[Blurb sa pahina 7]

Huwag mawalan ng pag-asa. Nakayanan ito ng ibang pamilya, at makakayanan mo rin ito

[Kahon sa pahina 7]

Ang Ilang Hamon na Dulot ng Malubhang Sakit

• Pag-alam hinggil sa sakit at kung paano ito haharapin

• Pagbabago sa istilo ng buhay ng isa at ng kaniyang pang-araw-araw na rutin

• Pakikibagay sa nabagong pakikipag-ugnayan sa lipunan

• Pagpapanatili ng isang normal na disposisyon at ng kontrol

• Pagdadalamhati dahil sa mga bagay na nawala bunga ng sakit

• Pagharap sa mga damdaming mahirap pakitunguhan

• Pagpapanatili ng isang positibong pangmalas