Sklerodermayla Mücadelem

ALTI yıl önce ailemiz Tanrısal hizmette son derece faaldi. Hayat çok umut verici görünüyordu.

Ardından Nisan 1996’da karım Lisa’yla ikimiz grip olduk. Lisa yavaş yavaş iyileşmeye başladığı halde, ben iyileşemedim. Gribim ilerleyip zatürreeye dönüştü; zatürree on hafta sürdü. Daha sonra ağrılar ortaya çıktı ve ellerimle ayaklarım şişmeye başladı. Yürüdüğüm zaman, kendimi kayaların üzerinde yürüyormuş gibi hissediyordum. Birkaç ay önce, 45 yaşında 75 kilo ağırlığında çok sağlıklı biriydim. Yıllık fiziksel muayenemde yapılan tüm testlerin sonuçları normaldi. Ancak şimdi, doktorlar bendeki belirtilere çok şaşırıyorlardı. Eklem ve kaslarımdaki ağrılar arttı; temmuz ayında derim gerilmeye başladı. Devamlı üşüyordum ve klimaya hemen hiç tahammül edemiyordum.

Bu tuhaf hastalığa bir açıklama bulmak için derhal araştırma yapmaya başladık. Temmuz 1996’da aile doktorumuz beni bir romatoloji uzmanına gönderdi. Doktorun bürosu özellikle soğuktu, doktor içeri girdiğinde aslında çıplak olan ellerim sanki mavi eldivenler, ayaklarım da mavi çoraplar giymişim gibi görünüyordu. Doktor muayene ettikten sonra iç karartıcı teşhisini koydu. Hastalığım yaygın skleroderma (SD) idi.—“Skleroderma—Vücut Kendi Aleyhine Çalıştığında” çerçevesine bakın.

Doktor, bu hastalığın tedavisi olmadığını ve ölümcül olabileceğini söyledi. SD çok ağrılı bir hastalıktır, aynı türden olan lupus ve romatoit artrite çok benzer. Ağrı ve ani yorgunluk gibi bazı belirtiler gözle görülmediğinden, diğer kişiler hastayı rahatsız eden kısıtlamaları anlamayabilirler.

Yeni Sorunlar

Ailemiz Yehova’nın hizmetinde daima işbirliği içinde çalışmıştı. Örneğin, Mukaddes Kitabı öğreten kişilere ihtiyacın daha büyük olduğu bir yere taşınmıştık. ABD’de ve başka ülkelerdeki birçok İbadet Salonunun inşa projelerinde gönüllü olarak çalışma ayrıcalığımız da olmuştu. Yurtdışındaki afet bölgelerine yardım çalışmalarına bile katılmıştık. Aslında, bu gribe yakalanmadan hemen önce Meksika’daki İngilizce konuşan Yehova’nın Şahitlerinden oluşan gruplara yardım etmek ve inşa işine destek olmak üzere oraya gitmeye hazırlanıyorduk. Şimdi, faal hizmet hayatımız köklü bir değişikliğe uğrayacağa benziyordu.

Önemli kararların ve sorumlulukların yükü Lisa’nın omuzlarındaydı. Her şey çok hızlı geliştiğinden bazen öyle eziliyordu ki, Yehova’ya sadece şunu söyleyebiliyordu: “Lütfen bugün hikmetli kararlar vermemize yardım et.”

SD’nin nedenleri bilinmiyor ve bu hastalık tedavi edilemiyor. Bunun yerine, belirtileri hafifletilmeye çalışılıyor. Yapılan testler, akciğerimin kapasitesinin önce yüzde 60’a, sonra yüzde 40’a düştüğünü gösterdi. Akciğerlerim sertleşiyordu ve önerilen tek tedavi, bağışıklık sistemimin işlevini yavaşlatmak veya durdurmak amacıyla yapılacak yoğun bir ilaç tedavisiydi. Bu beni daha fazla hasta edecekti; kısa  bir süre için yardımcı olabilse de, daha uzun süre etkisi olacağına ilişkin hiçbir garanti verilmiyordu. Zaten yeterince hasta olduğuma karar verdik ve bu tedaviyi kabul etmedik. Ailem cenazem için düzenlemeler yaptı; bu, daha sonra üç kez daha girişecekleri cenaze hazırlıklarının ilkiydi.

SD’nin İlerleyici Etkileri

Bazı doktorlar gördükleri en kötü vaka olduğumu söylediler. Hastalığım öyle hızlı ilerliyordu ki, Eylül 1996’nın sonlarında başımdan gövdeme ve uyluğumun yarısına kadar; ayrıca ayaklarımdan dizlerimin arkasına kadar olan bölgede derim gerilmişti. Çenemi yukarı kaldırdığımda, uyluklarımdaki derinin hareket ettiğini hissedebiliyordum. Kilo kaybediyordum ve ağrı dayanılmaz hale gelmişti. O sırada doktorlar ancak bir yıl daha yaşayabileceğimi düşünüyorlardı.

Zaman çok yavaş geçiyor gibiydi. Gripten altı ay sonra tümüyle sakat kalmıştım; günün 24 saatini yatakta geçiriyordum. O sırada kilomun yaklaşık üçte birini kaybetmiştim. Tek başına giyinemiyordum. Kendi başıma doğru dürüst yemek yiyemediğim ve yemeğin çoğunu giysilerime ve yatağa döktüğüm için düş kırıklığı içindeydim. Ellerim sanki küçük bir topu tutuyormuşum gibi kıvrılarak yarı kapalı bir hal almaya başlamıştı ve bileklerimi bükemiyordum. Yemek borum esnekliğini kaybettiğinden, yutmak bir sorun olmaya başlamıştı. Banyo yaparken, ayrıca tuvalette de yardıma ihtiyacım vardı. Dayanılmaz ve amansız bir ağrı oluyordu. Giderek daha fazla, bazen günde 18 ila 20 saat uyuyordum.

Lisa, SD hakkında kişisel bir araştırma yaparken bu hastalığın tedavisinde antibiyotiklerin kullanıldığına ilişkin bir araştırma gördü. * Bu tedaviyi denemiş birçok hastayla  temasa geçtik; söyledikleri şeyler olumluydu. Tüm bu bilgilerin bulunduğu belgelerin kopyasını çıkardık ve bunları doktoruma verip okumasını istedik. Doktor kaybedecek hiçbir şeyim olmadığını düşündüğünden bu antibiyotikler için reçete yazdı. Bu ilaçlar bir süre için durumumun daha fazla kötüleşmesini engellemişe benziyordu.

Ruhi Faaliyetleri Bırakmadık

İbadetlere gitmek üzere çaba göstermeye devam ettim. Arabaya binerken kaskatı vücudumu eğemediğimden daha kolay binebileceğim bir minibüs satın aldık. Arabada midem bulandığı için, yanımda çoğu kez bir tas taşıyordum. Aynı zamanda vücudumu sıcak tutmak için battaniyeler ve ısıtıcılı yastıklar da götürüyordum. Eklemlerim kilitlenip hareketsiz kaldığından, konuşma yapmam için genellikle beni kürsünün basamaklarından yukarı çekmek ve bir sandalyeye oturtmak zorundaydılar.

Artık evden eve vaaz etme işine katılamıyordum; oysa bu, çok sevdiğim ve yaşamımın büyük kısmını kapsayan bir faaliyetti. Fakat, hastabakıcılarıma ve doktorlarıma vaaz etme fırsatlarını değerlendirebiliyordum. Eskiden Mukaddes Kitabı birlikte tetkik ettiğim kişilere telefon da edebiliyordum. Tanrısal hizmetle dolu hayatımızın hemen hemen durma noktasına geldiğini görmek cesaretsizliğe kapılmama, hatta bunalıma girmeme neden oluyordu. Bu dönemde, karımın 24 saat yanımda kalması gerektiğinden oğlumuz Ryan’ı evden eve hizmetine götüremiyorduk. Ancak cemaatimizdeki bazı öncüler (iyi haberi dolgun vakitle vaaz eden kişiler) bu konuda yardım etmeyi önerdi.

Fakat hastalığım ilerlemeyip aynı şekilde kalmaya başladığında, İsa’nın takipçilerine özgü hizmetimizi daha fazla düşünmeye başladık. Evimizi sattık ve kızımız Traci ile kocası Seth’e daha yakın bir yere taşındık; böylece onlar hem yardımda bulunuyor hem de duygusal destek sağlayabiliyorlardı.

Sakat Fakat Faal

Hastalığım nedeniyle ya yatağa ya da tekerlekli sandalyeye bağlı kaldığımdan, artık bir işte çalışamıyordum. Bununla birlikte, yeni  cemaatimizdeki kardeşler bana bazı sorumluluklar verdiler. İbadet Salonumuzda pazar günleri için konuşmalar düzenleme görevini memnuniyetle kabul ettim. Yerel cemaate yavaş yavaş daha fazla katkıda bulunabiliyordum. Durumumun biraz düzelmiş olmasına ve daha fazla hareket edebilmeme rağmen, benim için ayakta durmak hâlâ zor. Bu nedenle, konuşmalarımı oturarak yapıyorum.

İnşa işlerinde deneyimimiz olduğu için, İbadet Salonu projelerinde çalışmamız istendi. Böylece Lisa’yla birlikte bu projeler için gerekli şeylerin satın alınmasına yardım ediyoruz. Bu işi yatağımda yapıyorum. Ek faaliyet sağlayan böyle fırsatlar Lisa ile ikimizi her gün birkaç saat meşgul edip, mutlu ediyor.

Oğlumuz Ryan, bu ciddi deneme başladığında henüz 13 yaşında olmasına rağmen, bakımımla ilgili yükün bir kısmını taşıyarak, bize her zaman bir destek oldu. Ancak onun ruhi düşünüşlü biri olarak büyüdüğünü görmek bir zevkti. Taşınmamızdan kısa süre sonra öncü olarak hizmet etmeye başladı.

Başkalarını Teşvik Etmek

Ağır ya da kronik hastalığı olan başka kişileri teşvik etmek konusunda kendi yaşadıklarımızdan çok şeyler öğrendik. SD’nin belirtileri olan ağrı ve yorgunluk gözle görülmez; ancak hem fiziksel hem de duygusal açıdan ciddi etkileri vardır. Bazen kendimi depresyona girmiş hissettim. Ellerimin sakatlığının yanı sıra, devamlı yatmaktan kaynaklanan açık yaralar ve vücudumdaki şekil bozukluğu gibi beni güçsüz bırakan belirtiler de oldukça sıkıntı verici.

Fakat, dostlarımdan gelen kartlar ve telefonlar, güçlüklere rağmen devam etmeme yardım etti. Dualarında bize yer vermiş olan sevgi dolu dostları özellikle takdir ettik. Biz de, aynı hastalığı olan başka kişileri aradık ve onları ziyaret ettik; böylece birbirimizi teşvik edebildik. Böyle yapmakla birçok değerli yeni dost edindik.

Yaşamımız kolay değil. Aslında hâlâ bazı günlerimiz çok kötü geçiyor ve geleceğin neler getireceğini bilmiyoruz. Planladığımız şeyleri yapamıyor olsak da, şüphesiz yine de mutlu olabiliyoruz. Mutluluğumuz en başta Yehova’yla aramızdaki iyi ilişkiden kaynaklanıyor. Aynı zamanda, zor koşullarımıza rağmen İsa’nın takipçilerine özgü faaliyetlerle uğraşarak sevincimizi bir ölçüde koruyabildiğimizi de gördük. Yehova’nın fırsat kapılarını açtığı ve ‘kuvvetin aşırı büyüklüğünü’ bol bol verdiği gerçeğinin yaşayan tanıklarıyız. (II. Korintoslular 4:7) Tanrı’nın yakında gelecek olan ve ‘orada oturanın hastayım demeyeceği’ zamanla ilgili vaadine yürekten inanarak kuvvet bulduk.—İşaya 33:24.

[Dipnot]

[Sayfa 15’teki çerçeve/resim]

Skleroderma—Vücut Kendi Aleyhine Çalıştığında

Bu rahatsızlık sadece deriyi değil, tüm bağ dokusunu etkilese de, “skleroderma” (SD) terimi “sert deri” anlamındaki Yunanca bir sözcükten gelir. Bu, en başta kadınlarda görülen kronik, otoimmün bir hastalıktır ve derinin anormal kalınlaşması tipik özelliğidir. Her hastada değişik düzeylerde farklı belirtiler gösterdiğinden, bu hastalığa çoğu kez yanlış teşhis konur; bazen bu durum yıllarca sürer.

SD’nin nedeni bilinmiyor. Bilim adamları SD vakalarında vücudun aşırı kollajen ürettiği ve bu kollajenin daha sonra vücudun sağlıklı dokularına saldırdığı konusunda hemfikirler. Bu nedenle çoğu kez SD’nin, vücudun kendi aleyhine çalıştığı bir hastalık olduğu söylenir.

Daha seyrek görülen türlerinin yanı sıra, SD’nin başlıca iki değişik türü vardır. En ağır türü yaygın ya da sistemik olarak adlandırılır; bunun tipik özelliği derinin kalınlaşmasında hızlı bir gelişme olması ve bu kalınlaşmanın ellerle yüzde başlayıp kollara ve gövdeye yayılmasıdır. Yaygın SD’li kişilerde hastalığın başlangıcında iç organların etkilenme riski daha fazladır. Sık görülen diğer türe çoğu kez, sınırlı ya da bölgesel SD denir.

Yaygın SD vakalarında derinin sertleşmiş olduğu bölgeler yaygındır ve bu durum tipik olarak vücudun her iki tarafında da görülür. Yaygın SD’de kaslarda iltihap; ayrıca parmaklar, eller ve ayaklarda şişlikler de olur. Mide ve bağırsakla ilgili sorunlar yaygındır; fakat akciğer, kalp ve böbrekler etkilendiğinde durum daha ciddidir.

Bu hastalık damar sistemini de etkiler ve bu çoğu zaman Raynaud fenomeni ile başlar. Bu fenomende el ve ayak parmakları soğuğa maruz kaldığında dolaşım bozulur; parmakların rengi beyaz, kırmızı ya da mavi olur ve bu durum ağrılı kasılmalara neden olur.

Günümüzde SD’nin herhangi bir türü için doğruluğu kanıtlanmış bir tedavi ya da çare yoktur.

[Sayfa 16’daki çerçeve/resim]

Sklerodermalı Hastaları Anlamak

Sklerodermalı (SD) hastalara yardım ve teşvik sağlamak için, onları daha iyi anlamak gerekir. Bu hastalığa sıklıkla yanlış teşhis konduğu için, SD’li bir hasta rahatsızlığının gerçekten ne olduğunu bilmeden yıllarca bu hastalığı çeker. Hastalığın erken evrelerinde hasta çok zahmetli bir teşhis sürecine tabi olabilir. Kolayca bir teşhis konamıyorsa, vücudunda açıklaması olmayan değişiklikler meydana geldiğini görerek, kendini güçsüz, tek başına bırakılmış hissederek korku duyabilir.

Hastalar çoğu kez birçok yönden kayıplar, kısıtlamalar ve değişikliklerle karşı karşıya kalırlar. Fiziksel kısıtlamalar hastanın bakım ve tedavi açısından başkalarına bağımlı olmasını gerektiriyorsa, kişi bağımsızlığını kaybedebilir. Durumu kişisel düzeyde ele alırsak, ailevi roller ve sorumluluklar değiştikçe, hastanın sevdikleriyle ilişkilerinde değişiklikler meydana gelebilir. Aynı zamanda hasta, dostlarıyla vakit geçiremeyebilir ya da boş zamanını değerlendirmek için etkinliklere katılamayabilir. Mesleki açıdan da, işini değiştirmesi ya da çalışmayı tümüyle bırakması gerekebilir.

Bu değişiklikler yüzünden hastanın kendini değersiz hissetmesi sık görülen bir durumdur. Böyle duyguların hastalığa karşı gösterilen doğal bir tepki olduğunun farkında olması onun için önemlidir.

Durumu olumlu yönden ele alırsak, birçok SD’li hasta aile bireyleri ve başkaları onlara yardım etmek üzere çaba harcadıkça sevgi, sevinç ve ümit duygularını yaşamlarında daha da derinden hissettiklerini gördüler. Hasta ve sevdikleri güç sorunlarla karşılaşmalarına rağmen, ümitlerini ve olumlu tutumlarını korumayı seçebilirler. Ümitsizlik ve düş kırıklığı gibi duygular için haklı nedenler vardır; ancak hastanın bunların esiri olması gerekmez.

[Sayfa 17’deki resim]

Kızımız Trisha ve kocası Matthew Beytel’de hizmet ediyor

[Sayfa 17’deki resim]

İnşa projelerine yatağımdan bile yardım edebiliyorum

[Sayfa 17’deki resim]

Kızımız Traci, kocası, oğlumuz Ryan ve karım Lisa’yla birlikte