Mültipl Skleroz’la Yaşamak

ARABAYLA tek başına eve giden Avis, birdenbire bulanık görmeye başladı. Hemen arabayı durdurdu. Birkaç dakika sonra tekrar net görmeye başladı ve bu durumu yorgunluğa bağlayıp yoluna devam etti. Dört yıl sonra tatildeyken, Avis bir gece yarısı şiddetli bir baş ağrısıyla uyandı. Hastaneye gittiğinde, orada bir doktor Avis’e ağrı kesici verdi ve ağrının bir anevrizmadan (damarda balonlaşma) kaynaklanabileceğini düşündüğü için onu bir süre gözlem altında tuttu.

Ertesi gün ağrı geçti. Ancak, Avis kendini çok güçsüz hissediyordu. Bir bardağı bile kaldıracak hali yoktu ve vücudunun sağ tarafında karıncalanma ve yanma hissediyordu. Bu durum karşısında kaygılanan Avis ve kocası tatillerini yarıda kestiler ve evlerine döndüler. Ertesi sabah kahvaltıda Avis neredeyse çatalını bile kullanamayacak durumdaydı ve artık vücudunun sağ tarafını tümüyle güçsüz hissediyordu. Bunun üzerine bir hastaneye gitti, orada doktorlar Avis’e bir dizi test yaptılar ve testlerin sonucunda felç geçirmediği anlaşıldı. Doktorlar dört yıl önce olanları bilmediklerinden, testlerin kesin bir sonuç vermediğini düşündüler. Birkaç ay sonra Avis vücudunun sağ tarafını yeniden kullanmaya başladı ve bunlara farklı bir virüsün neden olduğunu düşündü.

Aradan dört yıl daha geçti. Bir cuma sabahı Avis uyandığında sol gözü bulanık görüyordu. Doktoru bunun stresten kaynaklandığını düşünüyordu. Fakat pazar günü sol gözü hiç görmüyordu. Avis korku içinde ve ağlayarak doktoruna telefon etti, doktor da onu bir test için hemen hastaneye gönderdi. Yapılan steroit tedavisi kısmen görmesini sağladı. Yapılan ek testlerden sonra doktorlar Avis’in sorununu teşhis ettiler. O, mültipl skleroza veya başka sözlerle MS hastalığına yakalanmıştı.

Mültipl Skleroz Nedir?

Mültipl Skleroz, merkez sinir sistemini oluşturan beyin ve omuriliğin kronik ve iltihabi bir hastalığıdır. Doktorlar MS’in bir özbağışıklık hastalığı olduğuna inanıyorlar. “Özbağışıklık hastalığı” terimi, bağışıklık sisteminin uygunsuz şekilde tepki verdiği ve vücudun belirli dokularına saldırdığı bir hastalık grubunu kasteder. MS’in nedeni bilinmiyor; fakat virüs enfeksiyonunun bu hastalığa yol açabileceği düşünülmüştü. Sonuçta bu hastalıkta şunların olduğu anlaşılıyor: Bağışıklık sisteminin unsurları, merkez sinir sistemindeki sinir liflerini kaplayan miyelin kılıfa  saldırıyor ve önemli, yağlı bir madde olan miyelinde doku hasarı, yani plaklar meydana getiriyor. Anlaşıldığı gibi, mültipl skleroz ifadesi, sinir lifleri üzerinde yama gibi görünen çok sayıdaki sert dokuyu kasteder.

Miyelin, bir tür elektrik yalıtımı yaparak belirli sinir liflerini korur. Bu nedenle, miyelin bozulduğunda elektrik uyarıları tamamen kesilebilir veya komşu sinirlere kısa devre yapıp, anormal bir uyarı oluşturabilir. Ayrıca hasar, merkez sinir sisteminin herhangi bir yerinde meydana gelebileceğinden, iki hastada görülen belirtiler tıpatıp aynı olmaz. Her krizde, merkez sinir sisteminin etkilendiği bölgeye bağlı olarak, aynı hastada bile farklı belirtiler ortaya çıkabilir. Ancak, yorgunluk, güçsüzlük, kol ve bacaklarda uyuşma, yürüme güçlüğü, bulanık görme, karıncalanma, yanma, idrar kesesinin ve bağırsağın işlevinin bozulması, dikkati toplayamama ve sağlıklı karar verememe en sık rastlanan belirtilerdir. Öte yandan, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki Ulusal Mültipl Skleroz Derneği’nin bildirdiği gibi, hastaların birçoğunda “ciddi bir sakatlığın meydana gelmemesi” sevindiricidir.—“MS’in Başlıca Dört Türü” çerçevesine bakın.

MS’in belirtileri birçok hastalığın belirtilerine benzediğinden, Avis’in durumunda da olduğu gibi, bu hastalığı başlangıç evresinde teşhis etmek zor olabilir. Fakat genelde doktorlar, krizlerin tekrarladığı anlaşıldıktan sonra daha doğru bir değerlendirme yapabiliyorlar.—“MS İçin Standart Testler” çerçevesine bakın.

Tüm dünyada yaklaşık 2,5 milyon kişide MS hastalığı var. Bu hastaların 50.000’i Kanada’da ve 350.000’i ABD’de yaşıyor. ABD’de her hafta yaklaşık 200 kişiye MS teşhisi konuyor. Bir tıp kitabının bildirdiğine göre, MS “genç ve orta yaşlı kişilerde travma dışında en sık nörolojik sakatlık nedenidir.” Bu hastalık, kadınlarda erkeklerden neredeyse iki kat fazla görülüyor ve belirtileri genellikle 20 ila 50 yaşlarında başlıyor.

MS Tedavisi

Mültipl Skleroz halen tedavi edilemeyen bir hastalık olduğundan, doktorlar hastalığın ilerlemesini durdurarak veya yavaşlatarak ya da belirtileri ortadan kaldırarak, hastalığı kontrol altında tutmaya çalışıyorlar. MS’in ilerlemesini durdurmak veya yavaşlatmak ya da krizlerin şiddetini azaltmak amacıyla yapılan ilaç tedavisinde en az iki tür interferon (bağışıklık hücrelerinin ürettiği doğal bir protein) ile glatiramer acetate denen bir ilaç kullanılıyor.

Doktorlar iltihabı yok etmek ve krizler olduğunda iyileşmeyi hızlandırmak üzere bazı hastaları kortikosteroit denen ilaçlarla tedavi ediyorlar. Ancak, tıbbi bir yayının bildirdiğine göre, “uzun süreli bir kortikosteroit tedavisi genelde  onay görmez; çünkü kemik erimesi, ülser ve şeker hastalığı da dahil birçok tıbbi soruna yol açabilir.” (The Merck Manual) Ayrıca, steroit tedavisi hastalığın uzun süreli seyrini değiştirmeyebilir. Bu nedenle, bazı doktorlar hafif bir krizi tedavi etmemeyi tercih ediyorlar. *

Bazı araştırmacılar ise, farklı bir yöntem deneyerek hasarlı miyelini onarmanın yollarını arıyorlar. Onlar yaptıkları laboratuvar çalışmalarında miyelin üretebilecek gelişmiş hücrelere dönüşebilen bazı öncü hücreler tespit ettiler. Eğer bu süreci nasıl başlatabileceklerini anlarlarsa, vücudu hasarlı sinirleri onarması için uyarabilirler.

MS’le Yaşamak

Hastaların yüzde 50’sinden fazlası, yorgunluğun başa çıkılması en güç sorunlardan biri olduğunu söylüyor. Yorgunluk hastalığın belirtilerini şiddetlendirebilir; ayrıca hastanın iş bulma ve işe devam etme imkânını etkileyebilir. Kişinin hastalığı denetleme duygusunu da yok edebilir. Bu nedenle, öğleden sonra yorgunluk hisseden hastalar, işlerini günün daha erken saatlerinde yapıp, öğleden sonra düzenli olarak şekerleme yapmanın yararını gördüler. Örneğin, öğleden sonraları bir saat dinlenmek Avis’in tam zamanlı gönüllü hizmetine devam etmesine yardım etti.

Bir tıp kitabı (Harrison’s Principles of Internal Medicine) MS’li hastaların genel bakımı konusunda sağlığı korumanın önemini vurgularken, bunun kapsamına “stresin azaltılmasının, dengeli beslenmenin, hızlı kilo vermekten kaçınmanın ve yeterince dinlenmenin girdiğini” de belirtiyor. Çoğu araştırmacı stresin, hastalığın nüksetmesine neden olabileceğini düşünüyor. Bu nedenle, hastaların kaçınabilmeleri mümkün olan belirli stres etkenlerini saptamaları yararlıdır.

Öte yandan, MS’li hastalar mümkün olduğunca normal ve faal bir yaşam sürdürmeliler; fakat aşırı çalışmaktan, yorulmaktan veya kendilerini aşırı sıcak ve soğuğa maruz bırakmaktan kaçınmalılar. Aynı zamanda uygun egzersizler de yapmaları gerekir. Başka bir tıp kitabı şöyle diyor: “Düzenli egzersiz (örneğin, egzersiz bisikletine  binmek, yürüme bandı, yüzme, germe egzersizleri) hastalığı çok ilerlemiş olanlara bile öneriliyor; çünkü egzersiz, kalbi ve kasları formda tutuyor, kasılmaları azaltıyor ve psikolojik yararlar sağlıyor.”—The Merck Manual.

Avis “kendi bedeninizi tanımanız çok önemli” diyor. “Kendimi aşırı yorgun hissetmeye başladığımda ya da kol ve bacaklarımda karıncalanma veya uyuşma olduğunda, bir ya da iki gün boyunca tempomu düşürmem gerektiğini anlıyorum. Bu, hastalıkla başa çıkmama yardım etti.”

Hastalar için depresyon da bir sorun olabilir; ancak bunun, doğrudan MS’ten kaynaklanması gerekmez. Hastalığın ilk teşhis edilmesiyle yaşanan şoktan sonra, genellikle hastalar farklı üzüntü evrelerinden geçerler. Bu dönemlerde inkâr, öfke, düş kırıklığı, üzüntü ve çaresizlik gibi duygular hissedilebilir. Bunları hissetmek normaldir ve bu duygular çoğu zaman geçer ve yerini daha olumlu bir zihinsel tutuma bırakır.

Aile üyeleri ve dostlar, çoğu kez hastanın yeni teşhis edilen bu acısını paylaştıklarından, onların da etkilenmeleri doğaldır. Fakat, MS hakkında bilgi sahibi olmak üzere çaba harcarlarsa, bu durumla daha kolay başa çıkacaklar ve hastaya daha iyi destek olacaklardır. Örneğin, MS’in yaşam süresini belirgin şekilde etkilemediğini, bulaşıcı olmadığını ve doğrudan kalıtımsal bir hastalık olmadığını bilmek rahatlatıcıdır. Bununla birlikte, veriler bu hastalığa yatkınlığın kalıtımsal olduğuna işaret ediyor.

Birçok MS’li hasta üretken ve mutlu bir yaşam sürüyor. Avis, Tanrı’yla olan ilişkisinden ve gelecekle ilgili Mukaddes Kitaba dayalı ümidinden de ayrı bir güç aldı. Evet o, kimsenin “hastayım” demeyeceği Tanrı’nın Gökteki Krallığının yönetiminin geleceği zamanı özlemle bekliyor. (İşaya 33:24; Vahiy 21:3, 4) Eğer siz de MS hastalığına ya da başka bir ciddi sağlık sorununa yakalandıysanız, Kutsal “kitapların tesellisi” size de destek olsun ve başınıza gelen sıkıntılarla daha etkin şekilde başa Uçıkmanıza yardım etsin.—Romalılar 15:4.

[Dipnot]

[Sayfa 12’deki çerçeve]

MS’in Başlıca Dört Türü

Nüksedip-hafifleyen tür: Bu, MS’in en yaygın türü olup, belirtiler başladığında hastaların yüzde 70 ila 80’inde görülür. Nüksetme dönemleri ile belirtilerin hafifleyip, kısmen ya da tamamen yok olduğu dönem açıkça ayırt edilir. Nüksetme dönemleri arasında hastalığın ilerlediğine dair hiçbir bulgu yoktur.

İkincil ilerleyici tür: MS’in nüksedip-hafifleyen tür şeklinde başladığı hastaların yaklaşık yüzde 70’inde ikincil ilerleyici tür gelişmeye başlar. Bu hastalarda nüksetme dönemleri devam edebilir, ancak nörolojik fonksiyonlarda yavaş ve sürekli bir kayıp da olur.

İlerleyip-nükseden tür: Bu tür, hastaların yaklaşık yüzde 10’unda görülür ve MS belirtileri başlangıçtan itibaren sürekli kötüye gider. Hastalarda akut nüksler olur ve bunlar her zaman düzelmez. Nüksedip-hafifleyen türden farklı olarak, bu türde, nüksetme dönemleri arasında hastalık ilerler.

Birincil ilerleyici tür: MS’in bu türü, hastaların yüzde 10 ila 15’inde görülür. Hastalık başlangıçtan itibaren neredeyse sürekli ilerler ve nüksetme ile hafifleme dönemleri birbirinden ayırt edilemez. Bununla beraber, hastalığın seyri zamanla değişebilir ve ara sıra küçük düzelmeler olabilir. Bu, 40 yaşından sonra MS’e yakalanan hastalarda daha sık görülür.

[Tanıtım notu]

Kaynaklar: ABD Ulusal Mültipl Skleroz Derneği ve Multiple Sclerosis in Clinical Practice (Klinik Uygulamada Mültipl Skleroz) kitabı. Sayısal oranlar seçilen kaynağa göre değişebilir.

[Sayfa 13’teki çerçeve]

MS İçin Standart Testler

Magnetik rezonans (MR): Mevcut en yararlı görüntüleme yöntemlerinden biridir; MR’la beyin dokusuyla ilgili çok ayrıntılı görüntüler elde edilebilir. Eğer hastada MS varsa, bu görüntüler sayesinde MS’le ilgili belirtiler saptanabilir ya da en azından diğer hastalıklar elenebilir.

Beyin-omurilik sıvısının (BOS) incelenmesi: BOS, omurgadan çekilir. Doktorlar bu sıvıda, bağışıklık sistemiyle ilgili belirli maddelerin ve miyelinin bozulması sonucunda oluşan maddelerin normal seviyede olup olmadığını araştırırlar.

Uyarılmış Potansiyel Yanıtı Testi: Sinirdeki uyarı sinyalleri sinir yolu boyunca ilerlerken geçen ortalama süreyi ölçmek üzere bilgisayar donanımı kullanılır. MS’li hastaların yüzde 80 ila 90’ında anormal yanıt elde edilir.

[Sayfa 14’teki çerçeve/resimler]

MS’le Başa Çıkmak

Destek: Anlayışlı ve destekleyici akraba ve dostlarla yakın arkadaşlık, kişinin mutluluğuna katkıda bulunur. Bu nedenle, ihtiyacınız olduğunda yardım isteyin ve kendinizi soyutlamaktan kaçının.

Açık iletişim: MS ve oluşturduğu zorluklar hakkında açıkça konuşmaya istekli olmak, MS konusunda daha anlayışlı olunmasını sağlar ve hastaların hastalıkla başa çıkmalarına yardım eder. Diğer taraftan, iletişim konusunda isteksizlik yanlış anlamalara, düş kırıklığına ve kendini soyutlamaya neden olabilir.

Ruhi düşünüş: Ruhi düşünüşün sağlığımız için yararlı olduğuna ve gelecekle ilgili iyimser bir bakış açısı da dahil, olumlu nitelikleri geliştirdiğine ilişkin kanıtlar giderek artıyor. Bu, İsa’nın şu sözleriyle de uyumludur: “İnsan yalnız ekmekle yaşamaz, fakat Allahın ağzından çıkan her bir sözle yaşar.”—Matta 4:4.

Mizah duygusu: MS komik bir durum olmasa da, gülmek vücut ve zihin için yararlı bir tedavi olabilir.

[Tanıtım notu]

Multiple Sclerosis in Clinical Practice (Klinik Uygulamada Mültipl Skleroz) kitabından alınmıştır.

[Sayfa 11’deki resim]

MS kadınlarda erkeklerden iki kat fazla görülüyor

[Sayfa 13’teki resim]

Düzenli egzersiz vücut ve zihin için yararlıdır