ALS ile Yaşarken İnancım Sayesinde Dayanıyorum

ANLATAN JASON STUART

“Üzgünüm Bay Stuart. ALS’ye, yani amyotrofik lateral skleroz hastalığına yakalanmışsınız. Bu rahatsızlık, Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinir.” * Sonra doktor hastalığın seyrini ve ileride yol açacağı kötü sonuçları da anlattı: Kısa süre sonra, hiç hareket edemeyecek, konuşamayacaktım ve sonunda bu hastalık yüzünden hayatımı kaybedecektim. “Ne kadar zamanım kaldı?” diye sordum. Doktor “Herhalde üç ila beş yıl” diye cevap verdi. O sırada henüz 20 yaşındaydım. Yine de bu kötü haberlere rağmen, kendimi birçok açıdan şanslı hissediyordum. Bunun nedenini açıklayayım.

JIM ve Kathy Stuart’ın dört çocuğunun üçüncüsü olarak 2 Mart 1978’de Redwood City’de (California, ABD) doğdum. Ana babam Tanrı’ya büyük bir sevgi duyduğundan, bana ve kardeşlerime –Matthew, Jenifer ve Johnathan’a– ruhi değerlere derin saygı duymayı aşıladılar.

Kendimi bildim bileli, evden eve hizmeti, Mukaddes Kitap incelemesi ve ibadetler ailemizin günlük programının ayrılmaz bir parçasıydı. Ruhi açıdan bu şekilde yetiştirilmem Yehova Tanrı’ya güçlü bir iman geliştirmeme yardım etti. O sıralarda, imanımın böylesine sınanacağı hiç aklıma gelmezdi.

Çocukluk Hayalim Gerçekleşiyor

Babam 1985’te ailemizi Brooklyn’deki Beytel’i, yani Yehova’nın Şahitlerinin merkez bürolarını ziyaret etmek üzere New York’a götürdü. O sırada henüz yedi yaşında olmama rağmen, Beytel’in özel bir yer olduğunu anlamıştım. Herkes işinden zevk alıyor görünüyordu. ‘Büyüdüğümde Beytel’e geleceğim ve Yehova için Mukaddes Kitaplar yapmaya yardım edeceğim’ diye düşündüm.

Kendimi Yehova’ya adamamın sembolü olarak 18 Ekim 1992’de vaftiz edildim. Birkaç yıl sonra 17 yaşındayken, babam ziyaret amacıyla beni tekrar Beytel’e götürdü. Artık daha büyük olduğumdan, orada yapılan işin önemini çok daha iyi anlayabiliyorum. Eve döndüğümde, Beytel’e gitme hedefime erişmek konusunda her zamankinden daha kararlıydım.

Eylül 1996’da daimi öncü olarak hizmet etmeye, yani iyi haberi tamgün duyurmaya başladım. Beytel’de hizmet etme hedefimden sapmamak için ruhi uğraşlarla yoğun bir şekilde meşgul oluyordum. Günlük Mukaddes Kitap okuma programıma ve kişisel incelemeye daha çok vakit ayırdım. Gece Mukaddes Kitaba dayalı konuşmaların kayıtlarını dinliyordum. Bu konuşmalardan bazılarında, ölümle yüz yüze gelmiş, ancak gelecekteki Cennet ve dirilmeyle ilgili sarsılmaz imana sahip İsa’nın takipçilerinin yaşadıklarından söz ediliyordu (Luka 23:43; Vahiy 21:3, 4). Kısa  sürede tüm konuşmaları ezberledim. Bu yapıcı bilgilerin yakın gelecekte ne kadar değerli olacağı hakkında o dönemde hiçbir fikrim yoktu.

11 Temmuz 1998’de Brooklyn’den bir mektup aldım. Evet, Beytel’e davet edilmiştim. Bir ay sonra Beytel’deki odamdaydım. Cemaatlere gönderilen kitapların ciltlendiği kısımda görevlendirildim. Çocukluk hayalim gerçekleşmişti. Beytel’deydim ve ‘Yehova için Mukaddes Kitaplar yapıyordum.’

Hastalığa Yakalanıyorum

Beytel’e gitmeden bir ay kadar önce sağ işaret parmağımı tam açamadığımı fark ettim. Hemen hemen aynı dönemde, havuz temizleme işini yaparken çabuk yorulduğumu fark ettim. Bunun nedeni olarak, bu işi yaparken yeterince çaba harcamadığımı düşündüm. Çünkü daha önce, çok daha fazla fiziksel güç gerektiren işleri sorunsuz yapıyordum.

Beytel’e gelişimden sonraki birkaç hafta içinde belirtiler kötüleşti. Diğer gençler gibi merdivenleri hızla inip çıkamıyordum. Ciltleme kısmındaki işim, kitap formalarını kaldırmayı da içeriyordu. Kolayca yoruluyordum, üstelik sağ elim de eğilmeye başladı. Aynı zamanda başparmağımdaki kasta da atrofi, yani küçülme başladı ve kısa süre sonra başparmağımı hiç hareket ettiremez oldum.

Beytel’e gelişimden tam iki ay sonra, ekim ayının ortalarında, doktor hastalığımın ALS olduğunu teşhis etti. Doktorun muayenehanesinden ayrılırken, ezberimdeki Mukaddes Kitaba dayalı konuşmaları zihnimde tekrarlamaya başladım. Yehova’nın ruhu benimle birlikte olmalıydı ki, ölüm düşüncesi beni korkutmuyordu. Dışarı çıktım ve beni Beytel’e götürecek aracı bekledim. Hastalık haberini verdiğimde ailemi güçlendirmesi için Yehova’ya dua ettim.

Makalenin başlangıcında söz ettiğim gibi, kendimi şanslı hissediyordum. Çocukluk hayalim Beytel’e gitmekti ve bu gerçekleşmişti. O gece Brooklyn Köprüsünde yürüdüm ve hedefime ulaşmama izin verdiği için Yehova’ya teşekkür ettim. Ayrıca, bu korkunç sınava dayanabilmek için O’ndan hararetle yardım istedim.

Birçok arkadaşım destek olmak ve teşvik etmek için beni aradı. Neşeli ve iyimser olmaya çalışıyordum. Fakat teşhis konduktan yaklaşık bir hafta sonra annemle telefonda konuşurken, annem bu kadar cesur olmamın çok güzel olduğunu ancak ağlamamın da normal olduğunu söyledi; bu sözleri duyar duymaz hıçkıra hıçkıra ağlamaya başladım. Sahip olmayı hayal ettiğim her şeyi kaybetmek üzere olduğumu birden anladım.

Annem ve babam beni eve götürmek istediklerinden, ekim ayının sonlarında bir sabah bana sürpriz yapıp geldiler. Birkaç gün onlara Beytel’in çevresini gösterdim; onları arkadaşlarımla ve uzun süredir Beytel ailesinin üyesi olan daha yaşlı kardeşlerle tanıştırdım. Ana babamla Beytel’de geçirdiğim o değerli günler hayatımın en mutlu anıları arasındadır.

Sahip Olduğum Nimetleri Düşünüyorum

O tarihten itibaren, Yehova beni birçok açıdan bereketlemeye devam etti. Eylül 1999’da ilk umumi konuşmamı yaptım. Farklı cemaatlerde de birkaç kez daha konuşma yapabildim. Fakat kısa süre sonra konuşmam öyle anlaşılmaz oldu ki, umumi konuşma yapmayı bırakmam gerekti.

Sahip olduğum başka bir nimet de, hem kendi ailemin hem de ruhi ailemdeki kardeşlerin sarsılmaz sevgisi ve desteğiydi. Bacaklarım güçsüzleştikçe, dostlarım tarla hizmetinde ellerimden tutarak yürümeme yardım ettiler. Hatta bazıları evimize kadar gelip bakımıma yardım etti.

Sahip olduğum en büyük nimetlerden biri eşim Amanda’ydı. Beytel’den döndüğümde onunla arkadaş olduk ve onun ruhen olgun karakterinden  çok etkilendim. Ona, ALS ve hastalığın seyri ve sonuçları hakkında doktorun söylediği her şeyi anlattım. Amanda’yla çıkmaya başlamadan önce tarla hizmetinde birlikte çok zaman geçirdik. 5 Ağustos 2000’de evlendik.

Amanda şunları söylüyor: “Tanrı’yı sevdiği ve ruhi konularda gayretli olduğu için Jason’ı çekici buldum. Genç, yaşlı herkes ona rahatça yaklaşırdı. Ben yapı olarak sakin ve duygularını açığa vurmayan biriyim, fakat o çok canlı ve cana yakındı. İkimiz de olaylarda gülecek bir taraf bulma yeteneğine sahip olduğumuzdan, birlikte çok gülüyorduk. Onun yanında kendimi çok rahat hissediyordum, sanki birbirimizi uzun zamandır tanıyormuşuz gibi geliyordu. Jason, hastalığı ve ileride olacaklar hakkında beni tam anlamıyla bilgilendirdi. Beraber olursak birlikte mümkün olduğunca çok zaman geçirebileceğimizi düşündüm. Ne de olsa bu ortamda hiçbir şeyin garantisi yok. Sağlıklı olan kişiler bile beklenmedik zamanda beklenmedik olaylarla karşılaşıyorlar” (Vaiz 9:11).

İletişim Yolları Bulmak

Konuşmam giderek daha az anlaşılır oldukça, Amanda tercümanım olmaya başladı. Artık hiç konuşamamaya başladığımda özel bir iletişim sistemi icat ettik. Amanda alfabedeki harfleri sayıyordu ve istediğim harfi söylediğinde gözlerimi kırpıyordum. Amanda bu harfi aklında tutuyor ve sonraki harfe geçiyorduk. Bu şekilde bütün cümleleri söyleyebiliyordum. Amanda’yla birlikte bu iletişim yönteminde iyice ustalaştık.

Şimdi bir dizüstü bilgisayarım var; modern teknoloji sayesinde iletişim  kurabiliyorum. Söylemek istediklerimi yazıyorum ve bilgisayar yazdıklarımı sesli olarak iletiyor. Artık ellerimi kullanamadığımdan, yanağıma doğru yönlendirilmiş bir kızılötesi alıcıdan yararlanıyorum. Bu alıcı, yanağımdaki her hareketi algılıyor. Bilgisayar ekranının köşesine, alfabenin bulunduğu bir çerçeve çıkıyor. Yanağımı oynatarak istediğim harfi işaretliyor ve sözcükleri yazıyorum.

Karımın hizmette karşılaştığı, Mukaddes Kitaba ilgi gösteren kişilere bu bilgisayar aracılığıyla mektuplar yazabiliyorum. Bilgisayarımın sesini kullanarak önceden hazırladığım sunuşları evden eve hizmetinde kullanabiliyorum ve Mukaddes Kitap tetkikleri idare edebiliyorum. Böylece, daimi öncü olarak hizmet etmeye devam edebildim. Hizmet görevlisi olarak hizmet ettiğim cemaatte, son zamanlarda yeniden konuşmalar yapabildim ve diğer öğretim görevlerini yerine getirebildim.

Mizah Duygusunu Korumak

Pek çok korkunç sınavla karşılaştık. Bacaklarım güçsüzleşince düşmeye başladım; bu sık tekrarlanan bir sorun haline geldi. Defalarca sırtüstü düştüm ve kafamı yardım. Kaslarım kilitlenip hareketsizleştiğinden, bir kütük gibi yere devriliyordum. Çevremdekiler dehşete kapılıp yardımıma koşuyordu. Çoğu kez ortamı rahatlatmak için bir şaka yapıyordum. Mizah duygumu her zaman korumaya çalıştım. Zaten başka ne yapabilirdim ki? Hayatımın bu denli zor olmasına kızabilirdim, fakat bunun ne yararı olurdu?

Bir akşam Amanda ve iki arkadaşımızla birlikte dışarıya çıktığımızda aniden sırtüstü düştüm ve başımı çarptım. Üç kişinin endişeli yüzlerle bana baktığını ve arkadaşlarımızdan birinin iyi olup olmadığımı sorduğunu hatırlıyorum.

Ona “evet iyiyim” dedim. “Fakat yıldızları görüyorum.”

Arkadaşım “sen ciddi misin?” diye sordu.

“Doğru söylüyorum, bak” diyerek, gökyüzünü gösterdim. “Yıldızlar çok güzel.” Herkes gülmeye başladı.

Günlük Sorunlarla Başa Çıkmak

Kaslarımdaki atrofi devam ettiğinden giderek daha fazla sorun yaşamaya başladım. Yemek yemek, banyo yapmak, tuvalete gitmek ve giysilerimi iliklemek gibi basit işler, kısa sürede yorucu ve moral bozucu günlük işler haline geldi. Sağlığım öyle bozuldu ki, artık yardım almadan hareket edemiyor, konuşamıyor, yiyemiyor ve soluk alamıyorum. Midemde bir beslenme borusu var; bu sayede sıvı gıdayla besleniyorum. Ayrıca gırtlağıma yerleştirilen ve solunum cihazına bağlı olan bir boru, soluk almamı sağlıyor.

Mümkün olduğunca uzun süre kendi kendime yetmeye kararlı olduysam da, Amanda bana yardım etmeye her zaman hazırdı. Ona daha bağımlı hale geldiğimde bile, asla yetersizmişim gibi hissettirmedi. Daima onurumu gözetti. Şimdi benim bakımımla ilgilenirken yaptıkları gerçekten olağanüstü; fakat bunun kolay olmadığını biliyorum.

 Amanda duygularını şöyle dile getiriyor: “Jason’ın durumu yavaş yavaş kötüye gittiğinden, değişiklikler oldukça onunla nasıl ilgilenmem gerektiğini öğrendim. Solunum cihazına bağlı olduğundan beri, ona 24 saat bakım gerekiyor. Akciğerlerinde çok balgam ve tükürük biriktiğinden, bunların bir aspiratörle temizlenmesi gerekiyor. Sonuç olarak her ikimizin de gece güzel bir uyku uyuması zor oluyor. Bazen kendimi yalnız hissediyorum ve moralim bozuluyor. Her zaman birlikte olmamıza rağmen, iletişim kurmak çok zor. O öyle canlı biriydi ki! Şimdi sadece gözleri canlı. Hâlâ çok esprili ve keskin bir zekâsı var. Fakat onun sesini özlüyorum. Ayrıca bana sarılmasını ve elimi tutmasını da özlüyorum.”

“Bazen çevremdeki kişiler bu durumla nasıl başa çıktığımı soruyorlar. Bu sınav Yehova’ya ne kadar güvenmem gerektiğini bana öğretti. Eğer kendime güvenseydim, içinde bulunduğum durum yüzünden kendimi öyle yiyip bitirecektim ki, boğuluyormuşum gibi hissedecektim. Duaların yardımı oluyor; çünkü Yehova, beni ve neler çektiğimi gerçekten anlayan tek kişi. Jason’ın ana babasının da büyük yardımı oldu. Ne zaman biraz dinlenmek ya da tarla hizmetine gitmek istesem, onlar yardım etmeye her zaman hazırlar. Cemaatimizdeki kardeşlerin yardımı ve desteği için de minnettarım. Bana yardım eden başka bir etken de, bu ortamdaki her sıkıntının ‘hafif ve geçici’ olduğunu hatırlamak (2. Korintoslular 4:17). Dikkatimi gelmekte olan yeni dünyaya vermeye çalışıyorum; Yehova orada her şeyi düzeltecek. Tüm bu baskılar sona erdiğinde ve Jason yine eski Jason olduğunda, herhalde aynı anda hem gülüp hem de ağlayacağım.”

Depresyonla Mücadele

Bir insan olarak bu tekerlekli sandalyede tamamen aciz şekilde oturmanın, bazen cesaretimi çok kırdığını kabul etmeliyim. Bir keresinde ablamın evinde ailece bir araya toplanmıştık. Henüz yemeğimi yemediğimden çok acıkmıştım. Herkes mangalda pişirilmiş mısırları ve hamburgerleri yiyordu. Başkalarının yediğini ve küçük çocuklarıyla oynadığını seyrederken çok bunaldım. “Bu haksızlık!” diye düşünmeye başladım. “Neden bunları kaçırmak zorundayım?” Kimsenin akşamını bozmak istemediğimden, gözyaşlarımı tutmama yardım etmesi için Yehova’ya yalvardım.

Şunu hep aklımda tuttum: Sadakatimi koruyarak Yehova’ya, O’nu ‘ayıplayana cevap verme’ fırsatı verebilirdim (Süleyman’ın Meselleri 27:11). Bu beni güçlendirdi; çünkü mısır yiyip yiyemememden ya da çocuklarla oynayıp oynayamamamdan çok daha önemli meselelerin olduğunu fark ettim.

Benim gibi hasta birinin kendi sorunlarına dalıp gitmesinin ne kadar kolay olduğunun çok iyi farkındayım. Ancak “her zaman Rabbin işiyle meşgul” olmanın yararlı olduğunu fark ettim (1. Korintoslular 15:58). Tarla hizmetiyle meşgul olunca, kendi sorunlarım için kaygılanmaya zamanım olmuyor. Dikkatimi başkalarının Yehova’ya iman geliştirmesine yardım etmek üzerinde toplamak, benim için mutluluğun anahtarı oldu.

Başka bir şey daha depresyonla mücadele etmeme yardım etti. Tanrı’nın Gökteki Krallığını duyurmaktan vazgeçmedikleri için hapsedilmiş, bazıları hücre hapsine atılmış sadık kişilerin tecrübelerini düşünüyorum. Odam hücremmiş ve ben de imanımdan ötürü hapsedilmişim gibi hayal ediyorum. O sadık kimselerin bazılarına kıyasla sahip olduğum avantajları düşünüyorum. Mukaddes Kitaba dayalı yayınları elde edebiliyorum. Ya bizzat giderek ya da telefonla ibadetlere katılabiliyorum. Hizmetimi yerine getirmekte özgürüm. Yanımda değerli eşim var. Bu şekilde derin düşünmek ne büyük nimetlere sahip olduğumu anlamama yardım ediyor.

Elçi Pavlus’un özellikle şu sözleri beni yürekten etkiliyor: “Pes etmiyoruz, dış görünüşümüzle yıpranıyorsak da, içimizdeki insan günden güne yenileniyor.” Dış görünüşüm kesinlikle yıpranıyor. Fakat pes etmemeye kararlıyım. Dayanmamı sağlayan, iman gözlerimi, gelmekte olan yeni dünya da dahil, “görünmeyen şeyler” üzerinde tutmamdır. Orada Yehova’nın beni tekrar eski halime getireceğini biliyorum (2. Korintoslular 4:16, 18).

[Dipnot]

[Sayfa 27’deki çerçeve/resim]

ALS Hakkındaki Gerçekler

▪ ALS Nedir? ALS (amyotrofik lateral skleroz) hızla gelişen bir hastalıktır ve omurilik ile beynin alt kısmındaki hareket siniri hücrelerini (motor nöronları) etkiler. Hareket siniri hücreleri beyinden gelen mesajları tüm vücuttaki istemli kaslara iletmekle sorumludurlar. ALS, hareket siniri hücrelerinin bozulmasına ya da ölmesine neden olur; böylece giderek ilerleyen bir felce yol açar. *

▪ ALS neden Lou Gehrig hastalığı olarak da adlandırılıyor? Lou Gehrig tanınmış Amerikalı bir beyzbolcuydu. 1939’da ALS’ye yakalandığı teşhis edildi ve 1941 yılında 38 yaşındayken öldü. Bazı yerlerde ALS, hareket siniri hücresi hastalığı (motor nöron hastalığı) olarak adlandırılır. Bu, ALS’nin de dahil olduğu, daha kapsamlı bir hastalık grubudur. 1869 yılında ALS’yi ilk tanımlayan Fransız nörolog Jean-Martin Charcot’nun isminden dolayı, bazen ALS’den Charcot hastalığı olarak da söz edilir.

▪ ALS’nin nedeni nedir? ALS’nin nedeni bilinmiyor. Araştırmacılar, virüsler, protein eksiklikleri, genetik kusurlar (özellikle ailesel tür ALS’de), ağır metaller, sinir hücrelerini etkileyen nörotoksinler (özellikle Guam türü ALS’de), bağışıklık sistemiyle ilgili anormallikler ve enzim anormallikleri gibi etkenlerden de kuşkulanıyor.

▪ Hastalığın seyri ve sonuçları nedir? Hastalık ilerledikçe, kas zayıflığı ve atrofisi tüm vücuda yayılır. Sonraki evrelerde hastalık, solunum sisteminin kaslarını zayıflatır ve en sonunda hastalar solunum cihazına bağımlı hale gelirler. ALS sadece hareket siniri hücrelerini etkilediğinden, hastanın zihni, kişiliği, zekâsı ya da hafızasında olumsuz bir etki yapmaz. Ayrıca duyu organlarında da bozukluk yapmadığından; hastalar görebilir, koku alabilir, tat alabilir, işitebilir ve kendisine dokunulduğunda hissedebilir. Genelde ALS, belirtiler başladıktan sonra üç ila beş yıl içinde ölümle sonuçlanır; hastaların yaklaşık yüzde 10’u on yıl ya da daha fazla süre yaşayabilir.

▪ Tedavi için neler yapılıyor? ALS’nin bilinen bir tedavisi yoktur. Doktorlar bazı belirtilerin yol açtığı sıkıntıları azaltmak için ilaç yazabilirler. Hastalığın belirtilerine ve evresine göre, hasta, fizik tedavi, uğraşı tedavisi, konuşma terapisi ve çeşitli yardımcı cihazlar gibi belirli rehabilitasyon hizmetlerinden yararlanabilir.

[Dipnot]

[Tanıtım notu]

Lou Gehrig: Hulton Archive/Getty Images

[Sayfa 25’teki resim]

1985’teki Beytel turu

[Sayfa 26, 27’deki resim]

Amanda’yla evlendiğimiz gün

[Sayfa 28’deki resim]

Özel bir dizüstü bilgisayar, iletişim kurmama yardım ediyor

[Sayfa 28, 29’daki resim]

Cemaatimizde konuşmalar yapmaktan zevk alıyorum