Özel İhtiyaçları Olan Çocukları Yetiştirmek

UYANIŞ! YAZARI, FİNLANDİYA

Yirmi yaşındaki Markus (solda) kendi başına bir şey yiyemiyor, içemiyor ya da yıkanamıyor. Geceleri pek iyi uyuyamıyor ve gece boyunca birilerinin onunla ilgilenmesi gerekiyor. Sık sık düştüğünden ya da bir yerlere çarptığından sürekli ilkyardıma ihtiyacı oluyor. Ancak Markus’un ana babası onu çok seviyor. Markus’un yumuşak başlı, nazik ve sevgi dolu mizacına çok değer veriyorlar. Onlar, engellerine rağmen oğulları Markus’la gurur duyuyorlar.

DÜNYA SAĞLIK ÖRGÜTÜ’NÜN tahminlerine göre dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 3’ünde zekâ geriliğinin bir türü var. Genetik sorunlar, doğum sırasında meydana gelen hasarlar, küçük yaşta geçirilen beyin enfeksiyonları ve yetersiz beslenmenin yanı sıra uyuşturucu, alkol ya da kimyasal maddelere maruz kalma, zihinsel yetilerde gerilemeye yol açabilir. Çoğu durumda ise sebep tam olarak bilinmez. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ana babası acaba neler hissediyor? Böyle ana babalara nasıl destek olunabilir?

Kötü Haberi Aldıklarında

Ana baba, çocuğunun zihinsel engelli olduğunu öğrendiğinde zorluklar başlar. Sirkka, “Kocam ve ben, kızımızın Down sendromlu olduğunu öğrendiğimizde dünya başımıza yıkıldı” diyor. Markus’un annesi Anne de şöyle diyor: “Oğlumuzun zihinsel engelli olacağını öğrendiğimde başkalarının ona ne gözle bakacağını düşündüm. Ancak kısa süre içinde bu tür kaygıları yendim. Dikkatimi daha çok oğlumun ihtiyaçları üzerinde topladım ve ‘ben onun için ne yapabilirim’ diye düşündüm.” Irmgard da benzer bir tepki gösterdi. O şöyle diyor: “Doktorlar kızım Eunike’nin engelli olduğunu açıkladıklarında tek düşündüğüm, küçük kızıma benim nasıl yardım edebileceğimdi.” Sirkka, Anne ve Irmgard’ın durumundaki ana babalar böyle bir teşhisi öğrendikten sonra neler yapabilirler?

ABD Engelli Çocuklar İçin Ulusal Bilgilendirme Merkezi şu öneride bulunuyor: “İlk yapabileceğiniz şeylerden biri bilgi toplamak. Çocuğunuzun engeli, onun mümkün olduğu kadar çok gelişmesine yardımcı olmak için yapabileceğiniz belirli şeyler ve mevcut hizmetler hakkında bilgi edinin.” Bu öneriyi uygulamak çocuğunuzla ilgilenirken bir amacınızın olmasına yardımcı olup size rehberlik sağlayabilir. Bu tıpkı, bir yolculuğun gidişatını harita üzerinde çizmeye, gidilen mesafeyi ve ulaşılan yerleri yazmaya benzer.

Olumlu Yönlere Bakın

Çocukluk döneminde yaşanan zekâ geriliğinin,  zorluklarına rağmen olumlu yönleri de olabilir. Nasıl mı?

İlk olarak böyle çocukların çoğunun bunu dert etmediğini bilmek ana babaları rahatlatabilir. Dr. Robert Isaacson kitabında şöyle yazıyor: “Çoğu mutlu olmasını biliyor ve başkalarıyla vakit geçirmekten, müzik dinlemekten, bazı spor türlerinden, güzel yiyeceklerden ve arkadaşlıklardan zevk alıyor” (The Retarded Child). Onlar normal çocuklardan daha az şey başarıyor ve daha küçük bir dünyada yaşıyor olsalar da, çoğunlukla “kulübelerinde,” normal çocukların “şatolarında” olamadığı kadar mutlu olabiliyorlar.

İkinci olarak da ana babalar çocuklarının büyük çabayla elde ettikleri başarılarla gurur duyabilirler. Çocuğun öğrendiği her yeni beceri yüksek bir tepeye tırmanmaya benzer ve elde edilen başarılara bu gözle bakmak hem ana babaya hem de çocuğa doyum verir. Örneğin Bryan’ı düşünelim. O otistik, ayrıca tuberöz skleroz hastalığı var ve bu zaman zaman nöbetlere yol açıyor. Zeki olsa da konuşamıyor ve ellerini neredeyse hiç kontrol edemiyor. Yine de yarıya kadar dolu bir bardaktaki içeceği dökmeden içmeyi yavaş yavaş öğrendi. O, zihnini ve bedenini uyumlu bir şekilde kullanmayı öğrenmesi sayesinde en sevdiği içecek olan sütü tek başına içebiliyor.

Bryan’ın annesi ile babası bu başarıyı oğullarının, engellerine karşı kazandığı bir diğer küçük zafer olarak görüyorlar. Annesi Laurie oğlunu ormandaki yavaş büyüyen kaliteli ağaçlara benzeterek şöyle diyor: “Böyle ağaçlar diğerleri kadar hızlı büyümeseler de çok değerlidir. Benzer şekilde engelli çocuklar da yavaş yavaş gelişirler. Buna rağmen onlar ana babalarının gözünde kalıcı değere sahip küçük meşe ve sedir ağaçları haline gelirler.”

Üçüncü olarak çocuklarının sevgi dolu mizacı, birçok ana babanın yüreğini ısıtıyor. Irmgard şöyle diyor: “Eunike erken yatmayı seviyor. Yatmadan önce tüm aile bireylerini mutlaka öper. Eğer biz eve gelmeden önce yatarsa, küçük bir not bırakıp bizi bekleyemediği için özür diler. Ayrıca notuna bizi sevdiğini ve sabah bizi görmeyi dört gözle beklediğini de yazar.”

Markus konuşamasa da, ana babasına onları sevdiğini söylemek için büyük çaba harcayıp işaret dilinde birkaç sözcük öğrendi. Engelli bir çocuk olan Tia’nın ana babası duygularını şöyle dile getiriyor: “Hayatımızı sevgiyle, sıcak duygularla, şefkatle, kucaklaşmalarla ve öpücüklerle doldurdu.” Böyle çocukların hepsinin, ana babalarından hem sözlerle hem de davranışlarla sevgi ve şefkat görmeye ihtiyaç duydukları açıktır.

Dördüncü olarak, çocuklarının Tanrı’ya duyduğu inancı ifade etmesi Tanrı’yı seven ana babalara büyük bir doyum veriyor. Bu duruma uygun bir örnek Juha’dır. O, babasının cenazesinde dua etmek istediğini söyleyerek herkesi şaşırttı. Juha kısa duasında, babasının Tanrı’nın hafızasında olduğuna ve zamanı geldiğinde Tanrı’nın onu dirilteceğine duyduğu imanı dile getirdi. Sonra da aile bireylerinin her birinin adını teker teker söyleyerek Tanrı’dan onlara yardım etmesini istedi.

Benzer şekilde Eunike’nin de Tanrı’ya olan güveni ana babasını çok mutlu ediyor. Eunike öğrendiği her şeyi tam olarak kavrayamıyor. Örneğin Mukaddes Kitaptaki birçok kişiyi biliyor, ama bu kişiler onun zihninde birbirinden kopuk karakterler, tıpkı tamamlanmamış bir yapbozun parçaları gibi. Yine de o, Mutlak Güce Sahip Tanrı’nın bir gün dünyadaki tüm sorunları ortadan kaldıracağı düşüncesini anlıyor. Eunike, Tanrı’nın vaat ettiği yeni dünyada zihinsel yetilerinin eksiksiz olacağı zamanı hevesle bekliyor.

Daha Az Bağımlı Olmalarına Yardımcı Olun

Zihinsel engelli çocuklar her zaman çocuk olarak kalmazlar, büyüyünce zihinsel engelli yetişkinler haline gelirler. Bu nedenle ana babalar  özel ihtiyaçlara sahip çocuklarının, bir başkasına gereğinden fazla bağımlı olmamaları için onlara yardım etmelidirler. Markus’un annesi şöyle diyor: “Markus’un yerine her şeyi kendimiz yapmamız bizim için daha kolay ve daha hızlı oluyordu. Ancak yine de bazı şeyleri elinden geldiğince kendi başına yapmasına yardımcı olmak için her tür çabayı gösterdik.” Eunike’nin annesi de şöyle diyor: “Eunike’nin birçok güzel niteliği var, ama bazen çok inatçı olabiliyor. İstemediği bir şeyi yapmaya onu ikna etmek için, bizi memnun etmeyi ne kadar çok istediğini ona hatırlatmak zorunda kalıyoruz. Yapmayı kabul ettikten sonra da, o işi tamamlayana kadar onu kontrol etmemiz ve sürekli cesaretlendirmemiz gerekiyor.”

Bryan’ın annesi Laurie sürekli, oğlunun yaşamını daha doyum verici hale getirmenin yollarını arıyor. O ve kocası üç yılı aşkın bir dönemde Bryan’ın klavye kullanmayı öğrenmesine yardımcı oldular. Bryan artık arkadaşlarına ve ailesine e-posta yolluyor ve bundan büyük zevk alıyor. Ama klavyeyi kullanırken bileğini birinin tutması gerekiyor. Ana babası sadece dirsekten destek alacak noktaya gelene kadar gelişmesi için oğullarına yardımcı oluyorlar. Onlar, bilekle dirsek arasındaki bu kısacık mesafenin, oğullarının bağımsızlığında katedilen büyük bir yol anlamına geldiğinin farkında.

Bununla birlikte ana babalar çocuklarından çok fazla şey beklememeliler veya onları çok zorlamamalılar. Her çocuk farklı bir potansiyele sahip. Bir kitap şöyle diyor: “En iyisi, çocukları bağımsız olmaya teşvik etmek ile hayal kırıklığına uğramamaları için yeterli desteği sağlamak arasında denge kurmaktır” (The Special Child).

En Büyük Yardım Kaynağı

Engelli çocukları olan tüm ana babaların büyük sabra ve dayanma gücüne ihtiyaçları var. Birçok ana baba, sorun üstüne sorun yaşandığı zamanlarda ümitsizliğe kapılıyor. Yorgunluğun da sık sık olumsuz etkileri oluyor. Ana babalar gözyaşı dökebiliyor, bazen de kendilerine acıyabiliyorlar. Peki bu durumda ne yapılabilir?

Bu durumdaki ana babalar “duayı işiten” Tanrı’dan yardım isteyebilirler (Mezmur 65:2). O da dayanmaları için onlara cesaret, ümit ve güç verir (1. Tarihler 29:12; Mezmur 27:14). Ayrıca O, yürek sızımızı dindirir ve bizim Mukaddes Kitabın sağladığı ‘ümitle sevinmemizi’ ister (Romalılar 12:12; 15:4, 5; 2. Korintoslular 1:3, 4). Tanrı’ya güvenen ana babalar gelecekte ‘körlerin gözlerinin, sağırların da kulaklarının açıldığı, topal adamın geyik gibi sıçradığı ve dilsizin dilinin terennüm ettiği’ gün geldiğinde, değerli yavrularının da zihinsel ve fiziksel yönden mükemmel bir sağlığa sahip olacağından emin olabilirler (İşaya 35:5, 6; Mezmur 103:2, 3).

ANA BABALAR NE YAPABİLİR?

▪ Çocuğunuzun engeli hakkında bilgi alın ve kendinizi eğitin.

▪ Olumlu bir bakış açısı edinmeye çalışın.

▪ Çocuğunuzun, elinden geldiği kadar bağımsız olmasına yardımcı olun.

▪ Tanrı’dan cesaret, ümit ve güç vermesini dileyin.

BAŞKALARI NE YAPABİLİR?

▪ Çocukla yaşına uygun tarzda ve içtenlikle konuşun.

▪ Ana babayla çocukları hakkında konuşun ve onları övün.

▪ Ana babaya karşı duyarlı olun ve duygularını göz önünde bulundurun.

▪ Özel ihtiyaçları olan çocukların ana babaları ve aileleriyle birlikte çeşitli faaliyetlere katılın.

 [Sayfa 26’daki çerçeve/resim]

Başkaları Nasıl Yardım Edebilir?

Seyircilerin maraton koşucularının dayanma gücüne hayran kalmaları gibi, siz de engelli bir çocuğa 7 gün 24 saat bakan bir ana babanın tahammülüne hayret edebilirsiniz. Maratonda yol kenarına dizilen seyircilerin koşuculara destek olmak amacıyla su şişeleri uzatması âdettir. Acaba siz de özel durumdaki bir çocuğa yaşam boyu bakması gereken ana babalara böyle rahatlatıcı bir destek sağlayabilir misiniz?

Çocuklarıyla sadece konuşarak bile onlara yardımcı olabilirsiniz. Çocuk size çok az tepki vereceğinden ya da hiç vermeyebileceğinden önceleri bu pek kolay olmayabilir. Ancak bu durumdaki çocukların birçoğunun bir başkasını dinlemekten zevk aldığını ve muhtemelen söyledikleriniz üzerinde uzun uzun düşüneceğini unutmayın. Büyük kısmı su altında olan buz dağları gibi onların zekâlarının da tüm işleyişini görmek her zaman mümkün değildir, yüzleri de gerçek duygularını yansıtmayabilir. *

Çocuk nöroloji uzmanı Dr. Annikki Koistinen sohbeti kolaylaştırmakla ilgili şu önerilerde bulunuyor: “İlk başta aileleri veya boş zamanlarda yaptıkları şeyler hakkında konuşabilirsiniz. Onlarla daha küçük yaştaki biriyle konuşuyormuş gibi değil, yaşlarına uygun şekilde konuşun. Her seferinde tek bir konu üzerinde konuşun ve kısa cümleler kurun. Söyledikleriniz üzerinde düşünmeleri için onlara zaman tanıyın.”

Ana babaların da sizinle konuşmaya ihtiyacı var. Duygusal açıdan karşılaştıkları zorlukları daha iyi anladıkça, onlara daha çok duygudaşlık gösterebileceksiniz. Örneğin Markus’un annesi Anne oğlunu daha yakından tanımak için yanıp tutuşuyor. Oğlunun onunla konuşamaması ve zihninden geçenleri söyleyememesi onu çok üzüyor. Ayrıca ondan önce öldüğü takdirde oğlunu annesiz bırakacağını düşündükçe de kaygılanıyor.

Ana babalar zihinsel engelli çocuklarına bakmak için ne kadar özveride bulunurlarsa bulunsunlar, sık sık daha çok şey yapmaları gerektiğini düşünürler. Bryan’ın annesi Laurie de oğluna bakarken yaptığı en küçük hatadan bile kendini sorumlu tutuyor. Ayrıca diğer çocuklarına daha fazla ilgi gösteremediği için de suçluluk duygusu hissediyor. Böyle ana babalarla ve onların duygularıyla ilgilenir ve onlara değer verirseniz hem onları hem de çocuklarını onurlandırmış ve desteklemiş olursunuz. Irmgard bu konuyla ilgili şöyle diyor: “Kızım hakkında konuşmak hoşuma gidiyor. Eunike’yle yaşadığım mutlu ya da üzüntülü anlarımı benimle paylaşmak isteyen kişilere minnettarım.”

Bu durumdaki kişilere yardımcı olmak için yapabileceğiniz büyük ya da küçük başka birçok şey de var. Belki ana babayı ve çocuklarını evinize davet edebilir ya da ailece yaptığınız faaliyetlere onları da çağırabilirsiniz. Veya ana babası dinlenirken çocukla birkaç saat geçirebilirsiniz.

[Dipnot]

[Sayfa 26’daki resim]

İçten bir ilgi hem ana babayı hem de çocuğu onurlandırır

[Sayfa 27’deki resim]

Eunike gibi zihinsel engelli çocuklar, büyüseler de şefkate ihtiyaç duymaya devam ederler

[Sayfa 28’deki resim]

Laurie, Bryan’ın klavyeyle yazı yazmasına yardım ederek oğlunun daha bağımsız duruma gelmesini sağladı