Albinizm İle Yaşamak

UYANIŞ! YAZARI, BENİN

“IRKIMIN ne olduğunun sorulduğu bir form doldururken, her zaman ‘Siyah’ seçeneğini işaretlerim. Oysa, ‘Beyaz’ seçeneğini işaretleyenlerin çoğundan daha beyazım.” John böyle söylüyor. Batı Afrikalı olan ve Benin ile Nijerya arasındaki sınıra yakın yaşayan John’da albinizm hastalığı var. Bu, genetik bir rahatsızlık olup, kişinin gözleri, derisi ya da saçında (bazı vakalarda sadece gözlerde) az pigment bulunması ya da hiç bulunmaması durumudur. Albinizm ne kadar yaygındır? Kişinin günlük yaşamını nasıl etkiler? Albinizmi olanların bu durumlarıyla yaşamalarına ne yardım edebilir? *

Albinizm en çok koyu tenli insanlarda göze çarpsa da, tüm milletlerde, ırklarda ve halklarda görülür. Albinizmin 20.000 kişiden 1’inde görüldüğü tahmin ediliyor.

Albinizmden sorumlu olan kusurlu genler hiçbir fiziksel belirti vermeden, nesilden nesile aktarılabilir. John’un durumunda da böyle oldu. Onun akrabalarının hiçbiri, atalarından birinin albinizmi olduğunu hatırlamıyor.

Birçokları, “albinizm” sözcüğünü 17. yüzyıldaki Portekizli kâşiflere atfeder. Kâşifler gemiyle Batı Afrika kıyılarında yol alırken, hem siyah tenli hem de beyaz tenli insanlar görürler. Onların iki farklı ırktan olduğunu zannederek siyahlara negro ve beyazlara albino adını takarlar. Bu sözcükler Portekizcede “siyah” ve “beyaz” demektir.

Deri ve Gözlerdeki Etkisi

Açık tenli insanların çoğu, kısa süre güneşte kaldığında cildi bronzlaşır. Bunun nedeni, deriyi korumak üzere melanin adındaki bir pigmentin oluşmasıdır. Fakat John’da bu hastalığın en sık görülen türlerinden biri olan okülokutanöz albinizm var. * Onun derisinde, saçında ve gözlerinde melanin pigmenti yok. Bu, onun derisini nasıl etkiliyor? Pigment olmadığından, bir albinonun derisi güneşte kolayca yanabilir. Güneş yanığı zaten hoş olmayan ve ağrılı bir durumdur. Fakat, cildini yeterince korumayan albinolarda cilt kanseri gelişme riski de vardır. Bu, özellikle tropikal alanlarda görülür.

Bu nedenle, bir albinonun derisini korumak üzere yapacağı en önemli şey uygun giysiler giymektir. Örneğin John bir çiftçi. Dolayısıyla tarlada çalışırken, geniş kenarlı hasır bir şapka takıyor ve uzun kollu bir gömlek giyiyor. Böyle bir önlem aldığı halde şöyle diyor: “Bazen tüm vücudumun için için yandığını hissediyorum. Eve dönüp kolumu kaşıdığımda, bazen derim tırnaklarımın altına girecek kadar soyuluyor.

Başka bir seçenek ise, eğer mevcutsa, güneşten koruyucu losyonlar sürmektir. Koruma faktörü en az 15 olan bir losyon en iyisidir. Bu losyon, güneşe çıkmadan 30 dakika önce bolca sürülmeli ve daha sonra bu işlem her iki saatte bir tekrarlanmalıdır.

Albinizm gözleri de birçok yolla etkileyebilir. Gözün irisindeki pigment normalde güneş ışığının gözbebeği dışında başka bir yerden göze girmesini engeller. Fakat bir albinonun irisi neredeyse saydamdır ve ışığın rastgele göze girmesine ve tahrişe yol açmasına izin  verir. Bundan kaçınmak için birçok kişi kasket, siperlik ya da UV’den koruyan güneş gözlüğü takıyor. Başkaları ise renkli kontakt lensleri tercih ediyor. John birçok gün koruyucu gözlüğe hiç ihtiyacı olmadığını söylüyor. Fakat bazen geceleri arabaların farlarından yayılan parlak ışıklardan rahatsız oluyor.

Albinizmi olan kimselerin kırmızımsı gözleri olduğu şeklindeki yaygın görüş, yanlış bir kanıdan kaynaklanır. Çoğu albinonun irisi ya donuk gri, kahverengi ya da mavi renktedir. O halde neden gözleri kırmızıymış gibi görünüyor? Bir yayında şunlar bildiriliyor: “Çok az pigment içeren iriste, belirli aydınlatma koşullarında kırmızımsı ya da menekşe renginde bir yansıma olur. Bu kırmızımsı yansıma retinadan kaynaklanır” (Facts About Albinism). Bu etki, flaşla çekilen fotoğraflarda bazen gözlerin kırmızı görülmesine benzer.

Albinolarda göz bozukluklarına sık rastlanır. Bunlardan biri, retinayı beyne bağlayan sinirlerdeki değişikliktir. Sonuç olarak gözler birlikte uyum içinde çalışamadıklarından, derinlik algısı zayıflar. Albinizmle bağlantılı diğer bir bozukluk da şaşılıktır. Tedavi, gözlük kullanımını ya da düzeltme cerrahisini içerebilir.

Birçok ülkede tedavi ya yoktur, ya da çok pahalıdır. John şaşılıkla nasıl yaşıyor? “Dikkatli olmalıyım” diyor. “Yolda karşıdan karşıya geçerken sadece gözlerimi değil, kulaklarımı da kullanıyorum. Bir araba gördüğümde, eğer arabanın geldiğini de işitirsem karşıdan karşıya geçmenin güvenli olmadığını anlıyorum.”

Gözlerin istençdışı hızlı hareketi olan nistagmus da, albinizmden kaynaklanabilir. Bu, görme bozukluğuna yol açabilir. Albinizmle bağlantılı başka bir bozukluk da aşırı miyopluk ya da hipermetropluktur. Gözlük ya da kontakt lensler bazen bu görme bozukluğunun düzelmesine yardımcı olabilir, fakat altta yatan sorunu çözemezler. Bazı albinolar okurken gözüne parmağını koyarak ya da başını yana doğru eğerek nistagmusu azaltmayı öğrendi.

John için en kısıtlayıcı olay şaşılık ya da nistagmus değil, aşırı miyopluktur. Yehova’nın bir Şahidi olan John, “Yazılı malzemeyi okumak için gözüme çok yaklaştırmalıyım” diyor. “Fakat doğru mesafeyi bir tutturdum mu, aslında oldukça hızlı okuyabiliyorum. Bu, günlük Mukaddes Kitap okuma programım için önemli.” Sözlerine şöyle devam ediyor: “İbadetlerimizde konuşmalar yaptığımda, notlarıma çok bağlı kalmamak için iyi hazırlanıyorum. Gözcü Kulesi’nin büyük boy baskısının kendi dilim olan Yorubada da çıkıyor olmasından çok mutluyum.”

Oküler albinizmi olan bir çocuk için okula gitmek bir işkence olabilir. Kendileri ilk adımı  atıp, önceden öğretmenle veya okul yetkilileriyle konuşan ana babalar genelde uygulanabilir çözümler bulabiliyorlar. Örneğin bazı okullarda, sözcükler daha kolay okunsun diye hazırlanmış koyu harfli malzemeler, büyük boy ders kitapları ve ses kasetleri mevcut. Ana babaların, öğretmenlerin ve okul yöneticilerinin iyi iletişimi sayesinde, oküler albinizmi olan bir çocuk okul yıllarında başarılı olabilir.

Sosyal Zorluklar

Albinizmi olan çoğu kişi fiziksel engelleriyle nasıl yaşayacağını öğreniyor. Fakat birçoğuna, rahatsızlığı yüzünden sosyal damgalanmaya dayanmak zor geliyor. Bu özellikle çocuklar için bir sorundur.

Batı Afrika’nın bazı kısımlarında albinizmi olan çocuklara gülünüyor ya da ırkçı ifadeler kullanılarak onlarla alay ediliyor. Yoruba dilinin konuşulduğu bazı alanlarda onlara, “korkunç” anlamındaki “Afin” deniyor. Genelde yetişkinlerle, çocuklarla olduğu kadar çok alay edilmiyor. Batı Afrika’da hayat çoğunlukla dışarıda geçtiği halde, bazı albinolar evde kalmayı tercih ediyor. Bu durum reddedilmişlik ve değersizlik duygularına kolayca yol açabilir. John, Tanrı’nın Sözündeki hakikati öğrenene kadar kendini böyle hissetti. 1974 yılındaki vaftizinin ardından hayata bakış açısı tümüyle değişti. O kendini eve kapatmıştı; fakat dışarı çıkıp, başkalarına öğrendiği şahane ümidi duyurma sorumluluğu olduğunu fark etti. “Onların ruhi durumu fiziksel sorunumdan çok daha önemli” diyor. Hizmette onunla alay eden oluyor mu? John şöyle cevap veriyor: “Ara sıra, Mukaddes Kitabın mesajına şiddetle karşı çıkan biri benimle alay etmek için dış görünümümü bahane ediyor. Bu beni rahatsız etmiyor, çünkü asıl nedenin ben değil, sunduğum mesaj olduğunun farkındayım.”

Albinizmin Sonu

Son yıllarda albinizm tedavisinde çok şey değişti. Tıp bilimi eskisinden daha fazla yardım sağlayabilecek durumda. Hastaların oluşturduğu dayanışma grupları tecrübelerini paylaşmak ve bu rahatsızlıkla ilgili bilgilerini artırmak üzere toplantılar düzenliyorlar. Fakat, kesin çözüm insanın değil, Tanrı’nın elindedir.

Diğer bütün hastalıklar gibi albinizm de, tüm insanların, ilk insan Âdem’den miras aldığı kusurluluğun bir sonucudur (Tekvin 3:17-19; Romalılar 5:12). Yakında Yehova, imanlı kişilere İsa Mesih’in fidyesi aracılığıyla kusursuz sağlık verecek. Evet, O ‘bütün hastalıkları iyi edendir’ (Mezmur 103:3). O zaman albinizm geçmişe ait bir şey olacak, çünkü bu hastalığı olan herkes Eyub 33:25’in gerçekleştiğini görecek: “Eti çocuğunkinden körpe olur; gençliği günlerine döner.”

[Dipnotlar]

[Sayfa 29’daki pasaj]

“Onların ruhi durumu fiziksel sorunumdan çok daha önemli” (John)

[Sayfa 28’deki çerçeve]

ALBİNİZMİN BAZI TÜRLERİ

Albinizmin başlıca sınıfları şunlardır:

Okülokutanöz albinizm. Deri, saç ve gözlerde melanin pigmenti yoktur. Bu sınıfta yaklaşık 20 tür albinizm vardır.

Oküler albinizm. Etkisi gözlerle sınırlıdır. Deri ve saç genelde normal görünür.

Albinizmin daha az bilinen birçok başka türü de var. Örneğin bunlardan biri Hermansky-Pudlak sendromuyla (HPS) bağlantılıdır. Bu sendromu olan kişilerde çürük oluşumu ve kanama kolayca meydana gelir. Porto Riko nüfusunda bu albinizm türünün oranı yüksektir. Tahminlere göre sıklığı, 1.800 kişide 1’dir.