Хронічна хвороба. Турбота цілої сім’ї

ЩО ТАКЕ хронічне захворювання? Просто кажучи, це захворювання, яке триває дуже довго. А один професор описує його як «змінений стан здоров’я, котрий не можна поліпшити простим хірургічним втручанням або коротким курсом лікування». Хронічна хвороба або її наслідки створюють великі труднощі не лише через саму природу недуги та метод лікування, а й через те, що доводиться стільки часу терпіти.

Крім того, у випадку такого захворювання рідко страждає тільки сам хворий. «Більшість людей є членами сімей,— говориться в книжці «Захворювання рухових нейронів. Турбота цілої сім’ї» (англ.),— тому пережитий шок та тривога, яку ви [хворий] відчуваєте, передадуться близьким вам людям». З цією думкою погоджується мати, дочка якої мала рак. «Хвороба впливає на кожного члена сім’ї,— каже вона,— незалежно від того, чи виявляють вони й усвідомлюють це, чи ні».

Звичайно, вплив цей відбивається на людях по-різному. Все ж коли члени родини розуміють, як хронічні хвороби загалом позначаються на своїх жертвах, то будуть ліпше підготовлені до особливих труднощів власної ситуації. Крім того, якщо ті, хто не належить до сім’ї,— співробітники, однокласники, сусіди та друзі,— усвідомлюють дію такої недуги, то виявлятимуть більше співчуття й надаватимуть необхідну підтримку. Тож, пам’ятаючи про це, розгляньмо, як хронічні захворювання можуть впливати на сім’ї.

Подорож по невідомій країні

Те, чого сім’ї доводиться зазнати, коли хтось з її членів страждає від хронічного захворювання, можна порівняти з подорожжю по невідомій країні. Дещо там таке ж, як і на батьківщині, інше — незнайоме або навіть цілком протилежне. Коли хронічна хвороба вражає члена сім’ї, багато в чому життя родини залишиться майже таким самим. Однак дещо доведеться повністю змінити.

Перш за все, сама хвороба може вплинути на звичний уклад у родині й змусити кожного члена зробити якісь зміни. Це підтверджує 14-річна Хелен, мати якої страждає від сильної хронічної депресії.  «Кожного дня ми пристосовуємо свій розпорядок до того, що мама може і чого не може зробити»,— каже вона.

Навіть лікування, призначене принести полегшення хворому, може спричинити подальші зміни у режимі дня сім’ї. Ось що про це розповідають Брам та Енн, згадані в попередній статті. «Через лікування дітей нам довелось сильно змінити свій щоденний розпорядок»,— каже Брам. А Енн пояснює: «Кожного дня потрібно було відвідувати лікарню. Окрім цього, лікар порадив годувати дітей потроху, але шість разів на день, щоб компенсувати викликане хворобою погане засвоєння їжі. Я мусила навчитися готувати зовсім по-іншому». Ще важче було досягти того, щоб діти виконували призначені вправи для зміцнення м’язів. «Це була,— пригадує Енн,— справжня щоденна боротьба».

Коли хворий трохи звикне до незручностей, а деколи й до болю, викликаних лікуванням та медоглядами, він дедалі більше потребуватиме допомоги та емоційної підтримки від своєї сім’ї. Тому членам родини потрібно буде навчитися доглядати за хворим і до того ж усі вони будуть змушені контролювати власні емоції і змінити склад розуму, стиль життя й розпорядок дня.

Все це, безперечно, вимагає від сім’ї великого терпіння й витривалості. Мати, дочка якої лікувалася в медичному закладі від раку, каже, що це може «бути більш виснажливим, ніж людина собі уявляє».

Постійна невідомість

«Через постійні зміни у розвитку хронічного захворювання — то на ліпше, то на гірше — виникає гнітюче відчуття невідомості»,— говориться в книжці «Боротьба з хронічною хворобою: як подолати безсилля» (англ.). Як тільки члени сім’ї пристосуються до одних обставин, ситуація змінюється, до того ж часто на гірше. Симптоми можуть бути обманливими або різко погіршитися, а лікування нерідко не приносить очікуваного поліпшення. У деяких випадках лікування потрібно час від часу змінювати, крім того, воно може призвести до непередбачених ускладнень. Хворий потребує дедалі більшої підтримки від своєї  засмученої сім’ї, яка зі всіх сил намагається йому допомогти. Але оскільки напруга зростає, контролювати емоції щораз важче й може статися несподіваний зрив.

Непередбачений розвиток багатьох хвороб та дії різних методів лікування неминуче викликають такі запитання: «Скільки все це ще триватиме? Наскільки може погіршитися стан хворого? Скільки ми ще в стані знести?» Невиліковні хвороби часто висувають найболючіше запитання: «Скільки залишилось до смерті?»

Хвороба, режим лікування, виснаження і невідомість — все це разом веде до ще однієї несподіваної проблеми.

Вплив на товариське життя

«Мені доводилось боротися із сильним почуттям самотності, з відчуттям, ніби я потрапила у пастку»,— пояснює Кетлін, чоловік якої страждав від хронічної депресії. «Ситуація була гнітюча,— продовжує вона,— оскільки ми ніколи не могли запросити когось до себе або піти в гості. Зрештою ми просто перестали підтримувати зв’язки з іншими». Подібно до Кетлін, багато людей з часом змушені боротися з почуттям вини через те, що не виявляють гостинності й не приймають запрошень. Чому виникає така ситуація?

Деколи відвідувати товариські зустрічі дуже важко або й неможливо через саму хворобу чи побічні явища від лікування. Сім’я і хворий можуть думати, що недуга сприймається іншими як щось ганебне або бояться виникнення незручної ситуації. Через депресію хворий іноді почувається недостойним колишніх друзів або ж його сім’я просто не має сили підтримувати з іншими зв’язки. Тому з різних причин хронічна хвороба може легко призвести до відокремлення та усамітнення цілої сім’ї.

Крім того, не кожен знає, що казати і як поводитися в присутності особи з обмеженнями. (Дивіться інформацію в рамці «Як ви можете допомогти» на сторінці 11). «Якщо ваша дитина відрізняється від інших, на неї часто звертають увагу й роблять якісь необдумані зауваження,— говорить Енн.— Ви й так схильні звинувачувати себе у хворобі, тож їхні слова лише поглиблюють ваше почуття вини». Сказане Енн виявляє ще одну проблему, з якою сім’ям, мабуть, доведеться боротися.

Емоційне спустошення

«Більшість сімей шокує діагноз захворювання, вони просто відмовляються вірити почутому,— каже один дослідник.— Їм не під силу це знести». Довідавшись, що дорога особа має недугу, яка загрожує життю або зробить її калікою, можна впасти в пригнічення. Сім’ї може здаватися, що всі надії та мрії зруйновано, майбутнє тепер невідоме, і єдине, що залишилося,— це почуття втрати та глибокого смутку.

Встановлення діагнозу, безперечно, приносить полегшення багатьом сім’ям, які не знали причини тривалих, болісних симптомів хвороби. Але деякі сім’ї реагують на діагноз по-іншому. Одна мати з Південно-Африканської Республіки зізнається: «Коли нам зрештою сказали, що́ з нашими дітьми, мені було так боляче, що, відверто кажучи, я воліла б не знати того».

У книжці «Дитина з особливими потребами: життя з хворою дитиною чи дитиною-інвалідом» (англ.) пояснюється:  «Емоційне сум’яття — це природна реакція... коли доводиться пристосовуватися до нової дійсності. Часом негативні почуття можуть бути такі сильні, що у людини виникає страх, що вона не подолає їх». Автор цієї публікації, Діана Кімптон, обидва сини якої мають муковісцидоз, розповідає: «Мене лякали мої емоції, і мені стало легше, коли довідалася, що це нормально почуватися настільки погано».

Немає нічого незвичайного в тому, що сім’ї огортатиме страх. Вони боятимуться невідомого, хвороби, лікування, болю та смерті. Зокрема діти, особливо якщо не отримують логічного пояснення того, що відбувається, можуть відчувати страх, про який навіть боятимуться говорити.

Часто реакцією є також гнів. «Члени сім’ї,— пояснюється в південноафриканському журналі «ТЛК»,— нерідко стають козлами відпущення, на яких хворий виливає свій гнів». А родичі у свою чергу можуть злитися на лікарів, за те що не виявили проблеми раніше, на самих себе за передачу генетичної вади, на хворого, що недостатньо дбав про своє здоров’я, на Сатану Диявола за спричинення страждань або навіть на Бога, вважаючи, що це він несе вину за хворобу. Ще одна поширена реакція на хронічне захворювання — почуття вини. «У сім’ях, де є хвора на рак дитина, почуття вини переслідує майже кожну матір чи батька, брата чи сестру»,— говориться в книжці «Діти, хворі на рак: загальний порадник для батьків» (англ.).

Нерідко наслідком такого емоційного замішання є сильніша або слабша депресія. «Це, мабуть, найбільш поширена реакція,— пише один дослідник.— У мене ціла папка листів на підтвердження цього».

Сім’я може давати собі з цим раду

Потішає, однак, той факт, що багато сімей побачило: ситуація насправді не є аж настільки важка, як здавалось спочатку. «Картини, створювані вашою уявою, будуть набагато гірші, ніж сама дійсність»,— запевняє Діана Кімптон. Вона знає з власного досвіду, що «майбутнє рідко таке похмуре, яким воно вимальовується у ті перші дні». Пам’ятайте, що інші сім’ї витримали подорож по невідомій країні хронічної хвороби. Ви теж зможете. Багатьох потішило й підбадьорило саме усвідомлення того, що іншим вдалося подолати труднощі.

Але у сім’ї, звичайно ж, може виникнути запитання: «Як же давати собі раду?» У наступній статті ми розглянемо деякі способи, як сім’ї робили це.

[Вставка на сторінці 5]

Сім’ям потрібно доглядати хворого і, крім того, контролювати власні емоції, а також змінити свій склад розуму і стиль життя.

[Вставка на сторінці 6]

Хворому, а також його сім’ї доведеться боротися з сильними негативними почуттями.

[Вставка на сторінці 7]

Не впадайте у розпач. Інші сім’ї змогли дати собі раду. Ви теж зможете.

[Рамка на сторінці 7]

Що дається важко, коли в сім’ї хронічно хворий

• Побороти шок від почутого діагнозу хвороби та навчитися долати труднощі, спричинені нею.

• Змінити стиль життя та розпорядок дня.

• Змиритися з тим, що послаблюються зв’язки з друзями.

• Не втрачати внутрішнього спокою та рівноваги.

• Не піддаватися суму через втрати, які приносить хвороба.

• Справлятися з важким емоційним станом.

• Підтримувати позитивне мислення.