Моя боротьба із склеродермією

РОЗПОВІВ МАРК ГОЛЛАНД

П’ЯТЬ років тому наша сім’я дуже багато часу та сил присвячувала християнському служінню. Ми мали стільки планів на майбутнє.

Але у квітні 1996 року ми з дружиною захворіли на грип. Ліза невдовзі видужала, а мене ще довго не відпускала хвороба. Грип перейшов у запалення легенів, яке тривало десять тижнів. А потім почалися болі й стали напухати руки та ноги. Коли йшов, мені здавалося, що ступаю босими ногами по камінцях. Ще кілька місяців тому я був здоровим 45-річним чоловіком й важив 75 кілограмів. Результати всіх моїх аналізів і тестів річного медогляду були добрі. Тож лікарі ніяк не могли зрозуміти, в чому річ. Біль у суглобах та м’язах дедалі посилювався, а в липні почала тверднути шкіра. Мені постійно було холодно, я не переносив навіть кондиціонера.

Ми відразу почали шукати інформацію, яка б пояснила, що це за дивна хвороба. У липні 1996 року наш сімейний лікар направив мене до ревматолога. У його кабінеті було якось особливо холодно, і коли він зрештою прийшов, я виглядав так, ніби мав на босих ногах блакитні шкарпетки, а на руках — такого ж кольору рукавиці. Оглянувши мене, лікар поставив похмурий діагноз: системна склеродермія. (Дивіться інформацію в рамці «Склеродермія. Коли організм повстає проти себе»).

Лікар пояснив, що ця хвороба невиліковна і що вона загрожує життю. Склеродермія дуже болісна недуга, подібно як її брати — вовчак та ревматоїдний артрит. І оскільки деякі симптоми невидимі, наприклад, біль та сильна стомлюваність, інші люди можуть не розуміти обмежень хворого.

Нові випробування

Наша родина завжди об’єднано служила Єгові. Наприклад, свого часу ми переїхали туди, де була більша потреба у вчителях Біблії. Також мали привілей брати участь як добровільні працівники в будівництві багатьох Залів Царства у США та за кордоном. Ми навіть співпрацювали з комітетами із надання допомоги жертвам стихійних лих в інших країнах. Коли я з дружиною захворів на грип, наша сім’я саме збиралася переїжджати до Мексики, щоб допомагати там Свідкам Єгови в англомовних групах та на теократичних будовах. Тож тепер здавалося, що наше активне теократичне життя зазна́є величезних змін.

На Лізині плечі лягли великі обов’язки та потреба приймати важливі рішення. Іноді вона була настільки приголомшена змінами, які відбувалися неймовірно швидко, що могла лише просити Єгову: «Благаю, допоможи нам сьогодні прийняти мудрі рішення».

Причина системної склеродермії залишається невідома, а сама хвороба не піддається  лікуванню. Тому намагаються запобігати самим симптомам недуги. Початкові тести виявили, що об’єм моїх легенів був 60 відсотків, а потім лише 40. Легені почали тверднути, і єдине, що нам порадили зробити,— це хіміотерапію, яка б сильно ослабила або взагалі зруйнувала мою імунну систему. Через це я став би ще більше хворим. І хоча така терапія могла б допомогти мені на короткий час, ніхто не знав, чим це обернулося б пізніше. Ми подумали, що я вже й так серйозно хворий, і відмовилися від такого лікування. Після цього мої рідні вперше приготувалися до похорону. Пізніше вони робили це ще три рази.

Невблаганний наступ склеродермії

Дехто з лікарів казав, що ще не бачив такого серйозного випадку цієї хвороби. Вона розвивалася настільки гостро і швидко, що під кінець вересня 1996 року моя шкіра затверділа від маківки голови через увесь тулуб і до половини стегон та від стіп аж за коліна. Коли я підносив підборіддя, то відчував, як рухається шкіра на стегнах. Я сильно худнув, а біль ставав просто нестерпним. Лікарі думали, що мені залишилося жити не більше року.

Здавалося, що час тягнеться неймовірно повільно. За шість місяців після грипу я став повністю безпорадним і майже не вставав з ліжка. Я втратив близько третини своєї ваги. Не міг ані одягнутися, ані поїсти сам нормально, не забруднивши одягу та ліжка. Це мене дуже пригнічувало. Пальці не розгиналися, і здавалося, ніби у мене в руках маленький м’ячик. Я не міг зігнути руки в зап’ястку. Ковтати теж стало важко, оскільки стравохід почав втрачати еластичність. Не міг сам ані покупатися, ані піти в туалет. Біль був нестерпним і постійним. Я спав дедалі більше й більше, іноді по 18—20 годин на добу.

 Шукаючи інформацію про склеродермію, Ліза знайшла статтю про лікування цієї хвороби антибіотиками *. Багато хворих, які спробували цей метод, дуже схвально відгукувалися про нього. Тож, зробивши копію усієї інформації, ми віднесли її до лікаря й попросили прочитати. На його думку, я не мав що втрачати, тому він приписав мені ті антибіотики. Завдяки ним розвиток хвороби на якийсь час призупинився.

Духовна діяльність не припинилась

Я далі намагався відвідувати християнські зібрання. А оскільки не міг зігнутися, щоб сісти в машину, ми купили фургон. Часто я возив з собою миску, бо від їзди мене нудило, та покривала й електрогрілки, аби не мерзнути. Коли мав виголосити промову, то через нерухомість суглобів мене виносили по сходах на сцену й садили в крісло.

На жаль, я не міг більше брати участь у проповідуванні від дому до дому, хоча дуже любив це служіння й займався ним протягом багатьох років. Однак мені вдавалося проповідувати неформально медсестрам та лікарям. Також я телефонував тим, хто колись вивчав Біблію. Але мене засмучувало, навіть пригнічувало те, що наше активне служіння майже зупинилося. Оскільки Ліза мусила перебувати коло мене цілодобово, ми не могли проповідувати з нашим сином Раяном від дому до дому. Проте декілька піонерів, повночасних благовісників, зі збору запропонували нам свою допомогу.

Коли ж розвиток хвороби призупинився, ми почали більше думати про християнське служіння. Продавши дім, ми переїхали ближче до нашої доньки Трейсі та її чоловіка Сета, щоб їм було легше допомагати нам та підтримувати емоційно.

Діяльний попри тяжку недугу

Через те що я був прикутий або до ліжка, або до інвалідного візка, то більше не  міг працювати на світській роботі. Але брати з нашого нового збору наділили мене деякими відповідальностями. Я з вдячністю прийняв завдання організовувати недільні промови в нашому Залі Царства. З часом був у змозі робити в зборі ще більше. Хоча мій стан трохи поліпшився і я краще володію своїм тілом, мені надалі важко стояти. Тому виголошую промови сидячи.

З уваги на наш досвід у будівництві нас запросили співпрацювати під час побудови Залів Царства. Ми з Лізою допомагаємо купувати необхідні матеріали. Займаюсь я цим, лежачи в ліжку. Така можливість більше служити приносить нам радість, бо можемо кілька годин щодня займатися приємною працею.

Наш син Раян є для нас великою підтримкою. Він допомагає доглядати за мною ще з 13 років — власне стільки йому було, коли почалося все це жахіття. Так приємно дивитися, як він росте духовно. Невдовзі після нашого переїзду Раян почав служити піонером.

Підбадьорюємо інших

Ми навчилися на власному досвіді, як підбадьорювати хворих на серйозні або хронічні недуги. Хоча біль, якого завдає склеродермія, та втома, викликана нею,— невидимі, їхній вплив на організм та емоційний стан людини просто жахливий. Іноді почуваюся дуже пригніченим. Крім того, великих страждань завдають пролежні й деформація частин тіла, особливо кистей рук.

Але мені додають сили поштові листівки й телефонні дзвінки від друзів. Особливо вдячні нашим дорогим приятелям, котрі згадують нас у своїх молитвах. А ми також шукаємо й відвідуємо інших хворих на склеродермію, аби підтримати одні одних. Завдяки цьому у нас з’явилися нові дуже близькі друзі.

Наше життя не є легким. І далі трапляються дуже важкі дні. Крім того, не знаємо, що принесе завтра. І хоча ми не в стані здійснити своїх колишніх планів, але знаємо, що все-таки можемо бути щасливими. Бо щастя залежить в основному від добрих стосунків з Єговою. Також ми переконалися, що коли людина, незважаючи на свої обставини, зайнята християнським служінням, то може залишатися щасливою. Наше життя служить незаперечним доказом того, що Єгова справді відкриває можливість служити йому й щедро наділяє «наднормальною силою» (2 Коринтян 4:7, НС). Великим підкріпленням для нас є Божа обітниця, що незабаром уже «не скаже мешканець «Я хворий!» (Ісаї 33:24).

[Примітка]

[Рамка/Ілюстрація на сторінці 23]

Склеродермія Коли організм повстає проти себе

Термін «склеродермія» походить від грецького слова, що означає «тверда шкіра», хоча насправді хвороба вражає не лише шкіру, а й сполучну тканину. Це хронічне автоімунне захворювання, яке переважно спостерігається у жінок і характеризується неприродним ущільненням шкіри. Оскільки симптоми цієї хвороби та їхня гострота в кожного пацієнта різняться, лікарі часто, іноді навіть роками, не можуть поставити правильний діагноз.

Причина склеродермії невідома. Науковці погоджуються, що в організмі хворого виробляється надлишок колагену, який пізніше атакує здорову тканину. Тому часто кажуть, що склеродермія — це хвороба, коли організм повстає проти себе.

Існує дві основні форми склеродермії та ряд інших, менш поширених. Найсерйозніша з них — системна, або дифузна. Вона характеризується швидким процесом ущільнення шкіри, який починається на кистях та обличчі й поширюється далі на руки й тулуб. У хворих на системну склеродермію більший ризик, що недуга на початку свого розвитку вразить також внутрішні органи. Іншу з двох основних форм часто називають вогнищевою або осередковою.

У випадку системної склеродермії шкіра ущільнюється на великих ділянках тіла, зазвичай як спереду, так і ззаду, на спині. Крім того, хвороба викликає запалення м’язів й опух пальців або всіх рук і ніг. Часто трапляються проблеми із шлунково-кишковим трактом, але більш серйозним є порушення функції легенів, серця і нирок.

Склеродермія також вражає судинну систему. Нерідко все починається із синдрому Рейно, внаслідок якого відбувається розлад кровообігу в пальцях рук та ніг, і вони на холоді біліють, червоніють або синіють, а хворий страждає від приступів болю.

У даний час не існує випробуваного лікування чи медикаментів проти жодної з форм склеродермії.

[Рамка/Ілюстрація на сторінці 24]

Як ліпше зрозуміти хворих на склеродермію

Щоб по-справжньому допомогти тим, хто страждає від склеродермії, потрібно ліпше їх розуміти. Оскільки хворому на цю недугу часто ставлять помилковий діагноз, він може роками мучитися, не знаючи справжньої природи свого захворювання. На початкових стадіях його можуть піддавати дуже складним аналізам та тестам. І якщо це не прояснить ситуації, він почуватиметься безпорадним, нікому непотрібним й потерпатиме від страху, що з ним щось відбувається, а ніхто не може визначити що.

Хворі часто змушені миритися з багатьма втратами, обмеженнями та змінами у різних аспектах життя. Якщо через фізичні обмеження така людина потребує стороннього догляду та медичної опіки, то під загрозою опиняється її самостійність. Що стосується особистого життя, то можуть змінитися стосунки хворого з рідними через зміну ролей та обов’язків у сім’ї. Також він не в стані проводити час з друзями або втішатися активним відпочинком. А у житті професійному йому може доведеться змінити роботу або взагалі припинити працювати.

Через ці зміни хворі нерідко страждають від низького почуття власної гідності. Тому їм важливо усвідомити, що у випадку цієї недуги так почуватися нормально.

Говорячи ж про позитивні сторони, багато хворих на склеродермію, кажуть, що завдяки підтримці, яку намагаються надати члени їхніх родин та інші, відчувають тепер більше любові, радості й надії. Хоча біда, яка спіткала хворого і його рідних, справді велика, вони можуть не впадати в розпач і залишатися оптимістами. Почуття безнадії та розчарування будуть іноді з’являтися, але хворий не повинен дозволити, щоб вони його поглинули.

[Ілюстрація на сторінці 25]

Наша донька Тріша та її чоловік Метью, які служать у Бетелі.

[Ілюстрація на сторінці 25]

Допомагаю у будівництві, навіть лежачи в ліжку.

[Ілюстрація на сторінці 25]

Наша донька Трейсі зі своїм чоловіком, син Раян та моя дружина Ліза.