Як жити з розсіяним склерозом

КОЛИ Ейвес, будучи за кермом, сама поверталась додому, у неї раптом помутніло в очах. Вона відразу зупинила машину. Через кілька хвилин Ейвес стало легше, і вона знову рушила в путь, заспокоївши себе, що це звичайнісінька перевтома. Пройшло чотири роки. Ейвес разом зі своїм чоловіком була у відпустці. Якось уночі вона прокинулася від сильного головного болю. Ейвес звернулася до лікаря. Він дав знеболювальні, і деякий час вона була під лікарським наглядом, оскільки побоювались, що біль спричинений аневризмою.

Наступного дня біль вщух, однак Ейвес відчувала сильну слабість. Їй було важко тримати навіть склянку з водою. Окрім того, пощипувало та пекло у правому боці. Занепокоєні, Ейвес з чоловіком вирішили перервати відпустку і повернутися додому. Наступного дня за сніданком Ейвес вже не могла тримати виделки, усе тіло з правого боку немов заціпеніло. Вона знову звернулася до лікарні, де лікарі, підозрюючи у неї параліч, порадили пройти ряд обстежень. Хоча обстеження не виявили паралічу, лікарі, не відаючи, що подібні симптоми були чотири роки тому, так і не встановили остаточного діагнозу. Через кілька місяців Ейвес вже знову володіла правим боком. Вона вирішила, що у неї якийсь невідомий вірус.

Минуло ще чотири роки. Якось у п’ятницю вранці Ейвес прокинулася і зауважила, що погано бачить на ліве око. Її лікар сказав, що це наслідок стресу. Але в неділю ввечері вона вже нічого не бачила на це око. Вся в сльозах, сповнена жахом, Ейвес зателефонувала своєму лікареві, і він негайно послав її на обстеження. Завдяки лікуванню стероїдами її зір частково відновився. Після наступних обстежень лікарі встановили вже остаточний діагноз. У Ейвес виявили розсіяний склероз, або РС.

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз (РС) — це хронічне запальне захворювання центральної нервової системи (ЦНС), тобто головного та спинного мозку. Чимало лікарів дотримуються думки, що це автоімунна хвороба — захворювання, при якому імунна система замість захищати, атакує власні тканини. Причина виникнення РС залишається нез’ясованою, але одним із чинників, який може викликати це захворювання, вважають вірусну інфекцію. Здається, розсіяний склероз  розвивається внаслідок того, що певні складові імунної системи ушкоджують мієлінову оболонку, яка захищає нервові волокна ЦНС, і на мієліні — важливій жироподібній речовині — утворюються бляшки.

Мієлінова оболонка захищає певні нервові волокна, забезпечуючи електричну ізоляцію. Отож, коли ця оболонка ушкоджується, електричні імпульси повністю блокуються, або ж відбувається «коротке замикання», внаслідок чого до сусідніх нервів поступають неправильні імпульси. Оскільки такий розлад може статися в будь-якій ділянці ЦНС, кожен пацієнт має інші симптоми. Кожне ушкодження, залежно від місця ураження ЦНС, може викликати дуже різні симптоми навіть в одного хворого. Як правило, головними проявами цього захворювання є перевтома, слабість, заціпеніння кінцівок, порушення ходи, помутніння в очах, відчуття пощипування в різних частинах тіла, порушення роботи сечового міхура й кишківника, а також неуважність і нездатність приймати розважливі рішення. Однак, як зазначає Американське товариство боротьби з розсіяним склерозом, потішає те, що більшість пацієнтів «не стають безпорадними інвалідами». (Дивіться інформацію в рамці «Чотири типи перебігу РС»).

Як у випадку Ейвес, на ранніх стадіях це захворювання досить важко діагностувати, оскільки такі ж симптоми наявні і при інших порушеннях. Але коли ці симптоми починають періодично повторюватися, лікарям легше встановити точний діагноз. (Дивіться інформацію в рамці «Методи діагностики РС»).

Приблизно 2,5 мільйона людей у світі мають розсіяний склероз. З них десь 50 000 канадців і 350 000 американців. У США щотижня такий діагноз ставлять 200 особам. Як зазначається в одній медичній праці, «після травм [розсіяний склероз] є найпоширенішим серед неврологічних порушень, яке спостерігається в людей молодого й середнього віку». Причому жінок, хворих на [РС], вдвічі більше, ніж чоловіків, і симптоми розсіяного склерозу в них часто стають помітними у віці від 20 до 50 років.

Лікування РС

Оскільки розсіяний склероз неможливо вилікувати повністю, лікарі намагаються призупинити чи сповільнити розвиток цього захворювання або принаймні послабити його симптоми. Для цього використовують два види інтерферону (білкової речовини, що виділяється клітинами імунної системи) та препарат глатирамера ацетат.

Також, аби зупинити запалення і боротися з загостреннями, в деяких випадках лікарі застосовують ін’єкції кортикостероїдів.  Але, як говориться в одній медичній публікації, «довготривале застосування цього препарату не рекомендується, оскільки він дає чимало ускладнень, як-от остеопороз, виразки і діабет» («The Merck Manual»). До того ж стероїдна терапія не замінює довготривалого курсу лікування. Отож, деякі лікарі не застосовують цей препарат, коли немає загострення *.

Деякі вчені пробують підійти до розв’язання цієї проблеми з іншого боку: вони працюють над тим, аби відновити ушкоджений мієлін. Під час лабораторних досліджень вчені виявили клітини-попередники, які можуть продукувати зрілі мієлінові клітини. Якщо вдасться знайти метод, щоб стимулювати цей процес, організм буде здатний сам відновлювати пошкоджені нерви.

Як жити з розсіяним склерозом

Більше половини хворих на РС визнають, що найсерйозніша проблема для них — це постійна перевтома. Через неї посилюються інші симптоми і з’являється загроза втратити роботу або ж узагалі її не знайти. Тому у хворих виникає відчуття, ніби в боротьбі з цією недугою вони програли. Але чимало тих, хто відчуває втому переважно в другій половині дня, виконують більшість роботи вранці, а пополудні намагаються подрімати. Наприклад, Ейвес завдяки цьому змогла далі виконувати повночасне добровільне служіння.

У книжці «Лікування внутрішніх хвороб за Гаррісоном» (англ.) наголошується на важливості профілактики, «як-от: зменшенні стресових ситуацій, збалансованому харчуванні, достатньому відпочинку і запобіганні швидкої втрати ваги». Більшість учених вважає, що стрес може викликати рецидив. Тож дуже важливо, аби хворий встановив, які ситуації призводять до стресу, і намагався їх уникати.

Хворі на РС повинні провадити повноцінний, активний спосіб життя, але не перепрацьовуватися, не перевтомлюватися й уникати сильної спеки чи холоду. В згаданому раніше медичному джерелі сказано: «Корисно регулярно займатись фізичними  вправами (наприклад, їздити на велотренажері, бігати на біговій доріжці, плавати, робити фіззарядку), навіть тим пацієнтам, у яких важка форма РС. Адже заняття фізкультурою допомагають підтримувати в належній формі серце і м’язи, зменшують спазми і позитивно впливають на психіку» («The Merck Manual»).

«Дуже важливо добре знати свій організм,— радить Ейвес.— Перевтома, пощипування та заціпеніння кінцівок нагадують мені, що необхідно день чи два відпочити. Це дуже допомагає у боротьбі з моєю недугою».

Часто хворі на РС страждають від депресії, хоча вона не є наслідком цього захворювання. Після того як людина дізнається про свій діагноз, спершу її шокує ця новина, а згодом у неї може з’явитись тривалий смуток. Іноді хворим важко змиритися з реальністю, з’являється гнів, розчарування, журба і почуття безпорадності. Такі почуття цілком природні. Але з часом негативні почуття вщухають і хворий заспокоюється.

Звичайно, родичі й друзі хворого переживають разом з ним. Але вони зможуть легше звикнути до ситуації, що склалася, і належно підтримати хворого, коли більше довідаються про його захворювання. Потішає, наприклад, те, що РС не вкорочує тривалості життя, не заразний і не передається спадково. Хоча, як засвідчують деякі факти, схильність до розсіяного склерозу все-таки можна успадкувати.

Багато хворих на РС провадять змістовне й щасливе життя. Ейвес додають сил близькі стосунки з Богом і надія на майбутнє, про яке говориться в Біблії. Вона з нетерпінням очікує часу, коли почне правити Боже Царство і вже ніхто не скаже «Я хворий!» (Ісаї 33:24; Об’явлення 21:3, 4). Якщо ви страждаєте через РС чи інші серйозні захворювання, «потіха з Писання» підтримає вас та допоможе зносити випробування (Римлян 15:4).

[Примітка]

[Рамка на сторінці 12]

Чотири типи перебігу РС

Рецидивний ремітуючий: Ця класична форма перебігу спостерігається у 70—80 відсотків хворих тоді, коли починають з’являтися симптоми. Загострення чергується з періодами ремісії, під час яких симптоми зникають або ж послаблюються. У стадії ремісії немає жодних ознак прогресування хвороби.

Вторинний прогресуючий: Приблизно у 70 відсотків пацієнтів з ремітуючим перебігом РС з часом розвивається вторинний прогресучий перебіг. У них іноді відбувається загострення і настає поступова втрата неврологічних функцій організму.

Прогресивно-рецидивний: Трапляється приблизно у 10 відсотків хворих. Симптоми постійно посилюються. У пацієнтів бувають гострі приступи, після яких стан хворого може не поліпшуватись. На відміну від рецидивного ремітуючого перебігу, захворювання прогресує між приступами.

Первинний прогресучий: Вражає приблизно 10—15 відсотків хворих. Від самого початку хвороба постійно прогресує, без чітких періодів загострення і ремісії. Однак, попри швидкий розвиток захворювання, бувають тимчасові незначні покращення. Цей перебіг часто трапляється у людей з РС, яким за 40.

[Відомості про джерело]

Джерела: Американське товариство боротьби з розсіяним склерозом і книжка «Розсіяний склероз у клінічній практиці» (англ.). Залежно від джерела, наведена кількість хворих у відсотках дещо різниться.

[Рамка на сторінці 13]

Методи діагностики РС

Ядерно-магнітний резонанс (ЯМР): Це один із найефективніших методів діагностики. Завдяки йому отримують дуже детальні зображення тканин головного мозку. Такі зображення допомагають розпізнати ознаки РС або принаймні переконатися, що немає інших хвороб.

Аналіз спинномозкової рідини (СМР): Пункцію спинномозкової рідини беруть зі спинного хребта. Лікарі дивляться, чи немає відхилень у кількісних співвідношеннях певних складових імунної системи, які трапляються внаслідок пошкодження мієлінової оболонки.

Реєстрація викликаного потенціалу: З допомогою комп’ютеризованого устаткування встановлюється середня тривалість часу, за який нервові імпульси проходять через нервові волокна. У 80—90 відсотків хворих на РС таке обстеження виявляє відхилення від норми.

[Рамка/Ілюстрації на сторінці 14]

Як жити з РС

Підтримка з боку інших: На ваше самопочуття позитивно впливають близькі стосунки з рідними та друзями, які розуміють вас і завжди охочі допомогти. Отож, коли необхідно, просіть про допомогу, і ніколи не замикайтесь у собі.

Відверте спілкування: Коли з хворими відверто розмовляти про РС, вони більше знатимуть про своє захворювання, і це допоможе боротися з ним. Небажання розмовляти про хворобу може спричинити непорозуміння, розчарування й усамітнення хворого.

Духовність: Існує чимало доказів того, що духовність добре позначається на здоров’ї і приносить багато позитивних результатів, у тому числі оптимістичний погляд на майбутнє. Це узгоджується з Ісусовими словами: «Не хлібом самим буде жити людина, але кожним словом, що походить із уст Божих» (Матвія 4:4).

Почуття гумору: Хоча, здається, немає підстав радіти, коли в тебе РС, а втім сміх сприяє фізичному і психічному здоров’ю.

[Відомості про джерело]

Поради взяті з книжки «Розсіяний склероз у клінічній практиці» (англ.).

[Ілюстрація на сторінці 11]

Розсіяний склероз вдвічі частіше трапляється у жінок, ніж у чоловіків.

[Ілюстрація на сторінці 13]

Регулярні вправи позитивно впливають на фізичне і психічне здоров’я.