«Хвороба, яка вражає двічі»

РОЗПОВІВ ДЖЕК МЕЙНСМЕ

Захворюваність на поліомієліт, тяжку дитячу хворобу, вдалося значно зменшити завдяки розробці ефективної вакцини і проведенню програм імунізації. Однак у деяких людей, які перенесли поліомієліт, виникає пост-поліомієлітичний синдром (ППС), навіть через десятки років після одужання.

МОЖЛИВО, ви ніколи не чули про ППС. Я теж не чув, аж поки цей синдром не вразив мене самого. Щоб пояснити, як це сталося, дозвольте розповісти про події 1941 року, коли я мав приблизно рік.

Саме тоді моя мама помітила, що я не сиджу рівно і зсуваюся з дитячого стільчика. Тож вона негайно показала мене лікарю. Оглянувши мене, лікар сказав: «У вашого сина дитячий параліч *». Невдовзі мені паралізувало нижню частину тіла.

Нам довелося чекати, доки в лікарні з’явиться для мене місце. І хоча через півроку я таки пройшов курс лікування, хвороба давала про себе знати впродовж років. Завдяки інтенсивній фізіотерапії лікарям вдалося поступово відновити функції м’язів моїх ніг, і у віці 14 років я зрештою зміг ходити. Але інші проблеми, як-от нетримання сечі, залишилися. Протягом кількох років я переніс чимало операцій, користувався інвалідним візком, а також проходив курси реабілітації. Та все ж моя ліва нога на три сантиметри коротша за праву, а стопа на три розміри менша. Нетримання сечі,  яке завдавало стільки прикрощів, перестало турбувати тільки після того, як мені виповнилося 20 років. Тож я думав, що врешті-решт переміг поліомієліт.

Проте після 45 у мене почали боліти ноги і я швидко стомлювався. Я погано спав, бо під час сну в мене мимовільно рухалися ноги. Ці симптоми не зникали, і мій стан тільки погіршувався. Як же я здивувався, коли мені поставили діагноз ППС! І це через 44 роки після того, як лікарі виявили в мене дитячий параліч.

Що таке поліомієліт?

Поліомієліт — це гостре інфекційне захворювання, що спричиняється вірусом, який потрапляє в організм через рот і розмножується в кишечнику. Вірус уражає нервову систему і може призвести до повного паралічу. Першими ознаками проникнення вірусу в головний і спинний мозок, є висока температура, стомлюваність, головний біль, блювання, затвердіння м’язів шиї, а також біль у кінцівках. Коли нейрони перестають функціонувати, настає параліч деяких м’язів ніг, рук і грудної клітки.

Однак людський організм володіє дивовижною здатністю до регенерації. Здорові нейрони пускають додаткові нервові відростки і відновлюють зв’язок з м’язовими клітинами, який увірвався, коли загинули нейрони, уражені вірусом. Цей процес можна прирівняти до прокладання нових телефонних ліній після аварії. Мотонейрон спинного мозку також може відпускати аксонні відростки. Вони здатні іннервувати більшу кількість м’язових клітин, ніж ті відростки, що відмерли. Це значно збільшує потенціал мотонейрона: якщо раніше він стимулював 1000 м’язових клітин, то тепер може стимулювати 5000—10 000 клітин. Мабуть, саме цей процес відбувся в моєму організмі, і я знову зміг ходити.

А втім, вважається, що оскільки у жертв поліомієліту рухові одиниці (мотонейрони й іннервовані ними м’язові волокна) були перевантажені протягом 15—40 років, то пізніше це дасться взнаки. ППС — це стан, при якому в людини, що видужала від поліомієліту, через десятки років знову з’являються його симптоми. Серед цих симптомів є м’язова слабкість, непереносимість холоду, біль у суглобах і м’язах, стомлюваність і задишка. За приблизними підрахунками Всесвітньої організації охорони здоров’я, по цілому світі налічується 20 мільйонів людей,  які перенесли поліомієліт. І, згідно з останніми даними, 25—50 відсотків з них страждають від ППС.

Що може допомогти?

Дослідники стверджують, що перенавантажені мотонейрони сильно виснажуються, і тому деякі нервові закінчення відмирають, залишаючи м’язові волокна «осиротілими». Аби сповільнити цей процес, тим, хто переніс поліомієліт, слід зменшити навантаження на м’язи. Деякі терапевти радять користуватися допоміжними засобами, як-от ціпком, ортопедичним апаратом, милицями, інвалідним візком чи моторолером. Приміром, я мусив носити на ногах ортопедичні пристрої. Також на замовлення мені виготовили спеціальне взуття, яке підтримувало гомілки, щоб я не падав під час ходьби.

Залежно від стану хворих, їм теж рекомендують фізичні вправи і розтягування м’язів. Окрім того, можуть допомогти теплі ванни і плавання. Це поліпшує функції серцево-судинної системи без перенавантаження м’язів. Але всі процедури і вправи слід робити під наглядом лікаря чи фізіотерапевта.

Через надмірне напруження нейронів деякі м’язові волокна перестають функціонувати належним чином. Наслідком цього є слабкість чи навіть сильне виснаження. Причиною перевтоми може бути постійний біль і фізичні обмеження. Щоб відновити свої сили, я намагаюсь відпочивати протягом дня. Чимало лікарів радять пацієнтам, які страждають від ППС, вести розмірене життя і не виснажуватись.

Особисто мені найважче було зносити постійний біль у м’язах і суглобах. Дехто відчуває його особливо в тих м’язах, котрі розтягує, займаючись щоденними справами. Інші ж швидко виснажуються і, подібно як при грипі, відчувають біль у всіх м’язах.

Зменшити біль можна за допомогою протизапальних і інших препаратів. Проте деякі люди, що страждають від ППС, хоч і вживають ліки, не можуть позбутися постійного нестерпного болю. Значно покращити стан хворих може фізіотерапія, особливо теплові процедури і вправи на розтягування м’язів. Одна лікарка-анестезіолог, якій через цей синдром довелося залишити роботу, сказала мені: «Я, звичайно ж, можу встати з візка і пройтись по кімнаті. Але  через жахливий біль, який відчуватиму при цьому, навіть не намагаюсь». Хоча ліки й приносять мені певне полегшення, я часто користуюсь інвалідним візком.

Нерідко у тих, хто колись переніс поліомієліт, послаблюється циркуляція крові, необхідна для збереження тепла у м’язах. Внаслідок цього уражені кінцівки швидко мерзнуть. Коли ж м’язи холодні, порушується процес передавання імпульсів від мотонейрона до м’язового волокна, і м’язи перестають належно функціонувати. Тому необхідно уникати переохолодження. Для цього слід тепліше одягатися, а вночі, коли холодно, використовувати грілку чи електричну ковдру. Крім того, не виходьте на вулицю у холодну погоду. Скажімо, я через свою хворобу переїхав у місцевість із теплішим кліматом.

Деякі жертви ППС страждають також від утрудненого дихання. Найчастіше ця проблема виникає у тих, хто перехворів бульбарною формою поліомієліту, яка характеризується ураженням стовбура головного мозку, внаслідок чого ослаблюються дихальні м’язи. Колись жертви цієї форми поліомієліту були змушені жити в апараті «залізні легені». Сьогодні ж для підтримки ослаблених дихальних м’язів застосовують апарати штучного дихання. Особисто мені важко дихати під час фізичних навантажень. Тому кожного дня за допомогою невеликого пристрою доводиться тренувати дихальні м’язи.

Тим, хто хворів на поліомієліт, слід пам’ятати про ще іншу небезпеку. Їм не бажано після операції виписуватися з лікарні в той же день. Доктор Річард Л. Бруно з Інституту реабілітації імені Кесслера (США) застеріг: «У ЖОДНОМУ РАЗІ ОСОБУ, ЩО ПЕРЕНЕСЛА ПОЛІОМІЄЛІТ, НЕ СЛІД ВИПИСУВАТИ ПІСЛЯ ОПЕРАЦІЇ ТОГО САМОГО ДНЯ (за винятком операцій, проведених з місцевою анестезією)». Він додав, що жертви поліомієліту потребують удвічі більше часу, щоб відійти від анестезії, ніж інші пацієнти. Крім того, вони, можливо, потребуватимуть додаткових  знеболювальних препаратів і довшого перебування в лікарні. Якби я знав усе це раніше, то після недавньої операції, мабуть, не захворів би на запалення легенів. Тож, якщо ви перенесли поліомієліт, перед операцією скажіть про це хірургу та анестезіологу.

Як я почуваюсь тепер

Коли в 14 років я зрештою зміг ходити, то вважав, що всі мої страждання вже позаду. Однак через багато років у мене знову почали з’являтися симптоми цієї хвороби. На жертвах поліомієліту, в яких розвинувся ППС, підтверджуються слова однієї журналістки, котра сказала, що поліомієліт — це «хвороба, яка вражає двічі». Зовсім не дивно, що в такому стані людина іноді занепадає духом. Однак я тішуся, що можу ще якось рухатися і піклуватися про себе. Я зрозумів, що найліпші ліки — це позитивний склад розуму, вміння пристосовуватися до нових обставин і цінування того, що я таки можу щось робити.

Наприклад, 10 років тому, коли я розпочав повночасне служіння, я почувався ліпше, ніж сьогодні. Я міг проходити великі відстані, не відчуваючи втоми чи болю. Однак тепер я не можу багато ходити. Щоб берегти сили, я не ходжу по сходах і горбистій місцевості, а де можливо, користуюся візком. І хоча доводиться пристосовувати служіння до своїх обставин, я далі отримую від нього втіху і навіть ліпше почуваюсь фізично.

Цей синдром значно змінив моє життя. Мабуть, мій стан з часом погіршуватиметься. Але мене дуже потішає біблійна обіцянка про новий світ, де усі люди знову стануть молодими і здоровими. Упродовж років я часто роздумував над зворушливими словами з Ісаї 41:10: «Не бійся, з тобою-бо Я, і не озирайсь, бо Я Бог твій! Зміцню Я тебе, і тобі поможу». Тож завдяки Божій допомозі я рішуче настроєний не здаватися, чекаючи часу, коли пост-поліомієлітичний синдром буде справою минулого.

[Примітка]

[Рамка на сторінці 20]

Як розпізнати пост-поліомієлітичний синдром

Більшість фахівців виявляють пост-поліомієлітичний синдром за наявності декількох з перелічених нижче факторів:

▪ Раніше хворий переніс паралітичний поліомієліт.

▪ Після часткового чи повного одужання від поліомієліту нервова система пацієнта функціонувала стабільно щонайменше 15 років.

▪ У хворого поступово або несподівано настає м’язова слабкість, біль у м’язах і суглобах, стомлюваність чи атрофуються м’язи.

▪ Утруднення дихання чи ковтання.

▪ Ці симптоми наявні принаймні рік.

▪ Вони не спричинені іншими неврологічними, терапевтичними чи ортопедичними захворюваннями.

Не слід думати, що в усіх, хто переніс поліомієліт, обов’язково розвинеться ППС. Хоча з роками в них можуть з’являтися ознаки передчасного виснаження і старіння перенавантажених рухових одиниць, проте більше половини жертв поліомієліту, які звертаються до лікарів з новими симптомами, не мають ППС. Ось що зазначив один фахівець: «Шістдесят відсотків осіб, які перенесли поліомієліт, а пізніше знову відчувають його симптоми, насправді мають неврологічні чи терапевтичні розлади, які не спричинені поліомієлітом і піддаються лікуванню. А в 20 відсотків хворих наслідками перенесеного раніше поліомієліту є не ППС, а певні ортопедичні проблеми».

[Рамка на сторінці 21]

Чи піддається ППС лікуванню?

Оскільки точна причина виникнення ППС невідома і немає певного лабораторного тесту для його виявлення, то на сьогоднішній день цей синдром не піддається лікуванню. Однак існують три комплекси заходів, що можуть покращити стан хворих. За словами одного спеціаліста, «понад 80 відсоткам пацієнтів з ППС можуть допомогти певні реабілітаційні заходи».

Комплекси реабілітаційних заходів:

1. Пам’ятайте про свої обмеження

▪ бережіть сили;

▪ використовуйте допоміжні засоби;

▪ робіть помірні фізичні вправи;

▪ не переохолоджуйтесь.

2. Лікарські препарати і харчові добавки

Хоча хворим на ППС прописують чимало різних лікарських препаратів і натуральних харчових добавок, жодні з них не дають відчутного ефекту. Існує багато неправдоподібних розповідей про чудодійні зцілення, але насправді дія певних ліків ще недостатньо досліджена. Деякі трави можуть взаємодіяти з лікарськими препаратами, тому перед тим, як щось вживати, варто порадитися з лікарем.

3. Зміна способу життя

За словами д-ра Сузан Перлмен, «найліпші ліки, які можна прописати пацієнту з ППС — це навчання і підбадьорення... Пацієнти, які швидше впроваджують у своє життя зміни (пристосовують місце роботи і проживання до свого фізичного стану, більше довідуються про свою хворобу, отримують підтримку і легше долають перешкоди, а також охочіше використовують допоміжні засоби), краще дають собі раду зі щоденними справами».

[Рамка на сторінці 22]

Чи можна займатися фізичними вправами?

Раніше особам, що перенесли поліомієліт, говорили, що вони можуть займатися фізкультурою доти, «доки не відчують болю». Згодом, у 1980-х роках, стали попереджати про небезпеки фізичних вправ, особливо про загрозу виснаження функціонуючих м’язів.

Сьогодні ж фахівці радять триматися золотої середини: «Будьте активні, але не перевтомлюйтесь». Національний центр непрацездатності і фізичної активності (США) радить: «Нові дані показують, що, хоч би якими були фізичні обмеження людини, вправи є дуже важливими. Слід розробити індивідуальну програму фізичних занять, і, якщо наполегливо дотримуватися її, це принесе позитивні результати».

Отже, розробляючи індивідуальну програму фізичних занять, пам’ятайте, що необхідно:

▪ Узгодити комплекс вправ з досвідченим терапевтом чи фізіотерапевтом.

▪ Починати з помірного темпу і поступово збільшувати навантаження.

▪ Розігріватись перед заняттями і розслаблятися після.

▪ Займатися простою гімнастикою і вправами на розтягування м’язів.

▪ Робити вправи в басейні з теплою водою, якщо це можливо.

Як зазначив один фахівець у «Медичному бюлетені Університету Джонса Гопкінса», «втома і біль, що триває більше години, свідчать про те, що м’язи перевантажені». Тож прислухайтесь до свого тіла і не доводьте себе до виснаження, втрати сил і болю.

[Рамка на сторінці 23]

Фактори ризику

Хоча кожен випадок суто індивідуальний, нижчеподані фактори можуть збільшити ризик виникнення ППС у жертв поліомієліту.

▪ Форма початкової інфекції. Чим важчою була форма поліомієліту, тим більша ймовірність виникнення ППС.

▪ Вік, у якому людина заразилася поліовірусом. У тих, хто переніс поліомієліт у дуже юному віці, менша загроза виникнення ППС.

▪ Одужання. Дивує те, що цілковите одужання від поліомієліту збільшує ризик захворіти на ППС.

▪ Фізичні навантаження. Якщо особа, котра перенесла поліомієліт, упродовж років виснажувалась, займаючись фізичними вправами, то в неї більше ймовірності мати ППС.

[Ілюстрація на сторінці 19]

Медсестра, котра доглядала за мною після операції, яку я переніс у 11 років.

[Ілюстрація на сторінці 23]

У повночасному служінні з дружиною.