Віра дає мені сил жити із серйозною недугою

РОЗПОВІВ ДЖЕЙСОН СТЮАРТ

— Мені дуже шкода, містере Стюарт, але у вас аміотрофічний бічний склероз. Ця недуга відома також як хвороба Лу Ґеріґа *,— повідомив лікар і пояснив, чого слід невдовзі чекати. Він сказав, що я не зможу рухатися, говорити і зрештою помру.

— Скільки мені лишилося жити? — спитав я в лікаря.

— Точно сказати важко. Від трьох до п’яти років,— відповів він.

Тоді мені було лише 20. Але, всупереч цій жахливій новині, я відчув на собі чимало благословень. Хочу вам про них розповісти.

Я НАРОДИВСЯ 2 березня 1978 року в Редвуд-Сіті (Каліфорнія, США) і був третім з чотирьох дітей Джіма і Кетті Стюарт. Мої батьки сильно любили Бога. Тож вони прищепили духовні цінності мені, моїм братам Метью і Джонатану, а також сестрі Дженіфер.

Скільки себе пам’ятаю, проповідування, вивчення Біблії і відвідування християнських зібрань було невід’ємною частиною нашого життя. Тож я виростав у духовній атмосфері, і це допомогло мені розвинути міцну віру в Бога Єгову. Та я ніколи не уявляв, що на мене чекає в майбутньому.

Збувається мрія мого дитинства

У 1985 році ми всією сім’єю поїхали в Бруклін (Нью-Йорк), щоб побувати в Бетелі — всесвітньому центрі Свідків Єгови. Хоча тоді мені було лише 7 років, я зрозумів, що Бетель — це якесь особливе місце. Здавалося, кожен виконував свою роботу з великою радістю. Я собі подумав: «Коли виросту, обов’язково приїду в Бетель і допомагатиму робити Біблії для Єгови».

У 1992 році, 18 жовтня, я символізував своє присвячення Богові водним хрещенням. Через деякий час, коли мені було 17 років, ми з батьком знову поїхали до Бетелю. Тепер я ліпше зрозумів, наскільки важлива робота тут виконується. Відтоді моє бажанням служити в Бетелі стало ще більшим.

З вересня 1996 року я почав служити піонером, або повночасним проповідником. Пам’ятаючи про свою мету, я повністю присвятив себе духовним справам. Я став більше читати Біблію і проводити ґрунтовне особисте вивчення. Вечорами іноді слухав аудіозаписи біблійних промов. У деяких викладах наводилися приклади християн, які перед обличчям смерті виявляли непохитну віру в прийдешній Рай і воскресіння (Луки 23:43; Об’явлення 21:3, 4). Згодом я вже знав усі ті промови напам’ять. А втім, я не здогадувався, наскільки  цінною підтримкою невдовзі стане для мене ця підбадьорлива інформація.

Одинадцятого липня 1998 року я отримав листа з Брукліна. Мене запросили в Бетель! Через місяць я вже зайшов у свою бетелівську кімнату. Мене призначили працювати в палітурню. Я допомагав виготовляти книжки, які відправлялися багатьом зборам. Мрія мого дитинства збулася. Адже я таки приїхав у Бетель і став «робити Біблії для Єгови»!

Хвороба дає про себе знати

Приблизно за місяць до приїзду в Бетель я помітив, що мені не вдається повністю розігнути вказівний палець на правій руці. Також я почав швидко втомлюватися на роботі (в мої обов’язки входило чистити басейн). Я думав, що мені просто потрібно докладати більше зусиль. Раніше ж я без жодних проблем виконував важчу фізичну працю.

Упродовж кількох тижнів після мого приїзду в Бетель симптоми ставали щораз очевиднішими. Я не встигав за іншими молодими братами, які просто літали по сходах. Під час роботи в палітурні мені потрібно було піднімати цілі стоси сфальцьованих аркушів, і я дуже швидко виснажувався. Крім того, в мене почала скорчуватися права рука. М’яз великого пальця став атрофуватися, і невдовзі я зовсім не міг ним поворухнути.

Розмова з лікарем, описана на початку, відбулася в середині жовтня, лише через два місяці після мого приїзду в Бетель. Коли я залишив кабінет лікаря, мені поступово почали пригадуватися ті промови, які слухав удома. У той критичний момент я особливо відчував підтримку духу Єгови, оскільки думка про близьку смерть мене зовсім не налякала. Я вийшов з лікарні і став чекати машину, яка мала відвезти мене до Бетелю. Я молив Єгову, аби він підтримав моїх рідних, коли вони дізнаються про цю новину.

Як я згадав на початку, Єгова злив на мене багато благословень. Колись я хотів служити в Бетелі, і ця мрія здійснилася. У той день, коли я довідався про свою хворобу, вирішив пройтися увечері по Бруклінському мосту. Я дякував Богові за те, що він здійснив мою мрію, а також палко просив його допомогти мені знести це тяжке випробування.

Багато моїх друзів телефонували, аби підтримати мене, і пропонували свою допомогу. Я намагався бути бадьорим і зберігати оптимізм. Проте приблизно через тиждень після того, як я дізнався про свій діагноз, мама по телефону похвалила мене за мужність, але сказала, що в такій ситуації можна дати волю сльозам. Вона ще не встигла закінчити своєї думки, як я почав ридати. Я збагнув, що невдовзі втрачу все, про що мріяв.

Батьки хотіли, щоб я повернувся додому. Тож у кінці жовтня вони вранці несподівано приїхали. Впродовж кількох наступних днів я показував їм Бетель, знайомив зі своїми друзями, а також з літніми братами й сестрами, які служили в Бетелі вже довгий час. Ті кілька днів були чи не найщасливішими в моєму житті.

Мої благословення

З того часу я відчув на собі ще чимало благословень від Єгови. У вересні 1999 року я вперше виступив з публічною промовою. Пізніше виголосив ще кілька промов у різних зборах, але невдовзі я вже не міг говорити розбірливо, тож перестав виступати зі сцени.

Іншим благословенням була сердечна любов і підтримка сім’ї та духовних братів  і сестер. Мої ноги ставали щораз слабшими, тож друзі допомагали мені йти під час проповідницького служіння. Дехто навіть приходив до нас додому, аби доглядати за мною.

Одним з найбільших благословень від Єгови стало моє одруження з Амандою. Коли я залишив бетелівське служіння і повернувся додому, між нами зав’язалася дружба. Її духовна зрілість справила на мене сильне враження. Аманда знала про мою хворобу і про те, чим вона закінчиться. Ми проводили разом багато часу в служінні і згодом почали зустрічатися. А 5 серпня 2000 року ми одружилися.

Аманда розповідає: «Джейсон мені сподобався через те, що він любив Єгову і ставив духовне на перше місце в своєму житті. І молоді, і старші швидко прив’язувалися до нього. Я маю спокійну й стриману вдачу, а він був такий живий, діяльний і дуже товариський. У нас обох добре почуття гумору, тож ми багато разом жартували. Мені з ним було так легко, наче ми знали одне одного завжди. Джейсон хотів бути певний, що я добре розумію його стан і те, що має статися невдовзі. Я вважала, що ми будемо разом щасливими, хоч би скільки часу в нас було. Крім того, в цій системі ніколи не знаєш, що з тобою буде завтра. “Час і випадок” панують навіть над тими, хто має чудове здоров’я» (Екклезіяста 9:11, Москаленко).

Вчимося спілкуватися

З часом моя мова стала більш незрозумілою, і Аманда була моїм перекладачем. Коли я вже зовсім  не міг говорити, ми винайшли свій спосіб спілкування. Аманда промовляла алфавіт, і якщо доходила до тієї літери, яка мені була потрібна, то я блимав очима. Вона запам’ятовувала цю літеру і починала алфавіт з початку. Так по літерах ми збирали цілі речення. Згодом ми добре опанували цей метод.

Тепер у мене є портативний комп’ютер, який дає мені можливість «говорити». Я друкую те, що хочу сказати, а комп’ютерний голос озвучує надруковане. Оскільки я не володію руками, до моєї щоки прилаштований інфрачервоний датчик, який реагує на рух. У куті комп’ютерного екрану з’являється прямокутник з алфавітом. Порухом щоки я вказую на літеру і так друкую слова.

За допомогою комп’ютера я пишу листи людям, з якими дружина знайомиться в служінні. Послуговуючись своїм комп’ютерним голосом, я навіть роблю вступи в служінні від дому до дому і проводжу біблійні вивчення. Так я продовжую служити сталим піонером. Недавно я знову почав виголошувати промови і виконувати інші обов’язки служителя збору.

Зберігаю почуття гумору

Однак не все йде гладко. Зі мною трапляються і різні неприємності. Коли мої ноги почали слабнути, я став часто падати. Не раз я сильно розбивав собі голову. Мені зводило м’язи, і я падав навзнак, наче дерево. Це дуже лякало тих, хто був поруч, і вони спішили мені допомогти. Щоб зняти напругу, я часто жартував. Я і досі намагаюся зберігати почуття гумору. А що мені ще залишається? Звичайно, можна вибухати гнівом, та чи від того щось зміниться?

Якось увечері під час прогулянки з Амандою і двома нашими друзями я раптом упав на спину і вдарився головою. Пригадую ті три перелякані обличчя, що дивилися на мене зверху, і як друг запитав, чи зі мною все гаразд.

—Так,— відповів я,— просто мені захотілося подивитися на зорі.

—Ти що, серйозно? — здивувався він.

—Цілком серйозно,— сказав я, показуючи на небо.— Гляньте, яка ж краса!

Всі розсміялися.

Наші щоденні труднощі

Мої м’язи і далі атрофувалися, тож з’являлося дедалі більше клопотів. Мені ставало щораз важче їсти, митися, ходити в туалет та застібати ґудзики. Це мене сильно виснажувало і пригнічувало. Тепер мій стан настільки погіршився, що я вже взагалі не можу рухатися, говорити, а навіть самостійно їсти й дихати. Рідка їжа потрапляє мені в шлунок через трубку. А дихаю я за допомогою апарату для штучного дихання.

Я вирішив, що, доки можливо, все робитиму самостійно. Однак Аманда завжди була готова допомогти. І хоча я ставав дедалі безпораднішим, вона ніколи не давала мені приводу почуватися неповноцінним і не зачіпала  моєї гідності. Я захоплююся своєю дружиною, адже вона стільки робить для мене, хоча знаю, що їй теж нелегко.

Ось що говорить Аманда: «Стан Джейсона ставав щораз гіршим, тож я поступово вчилася, як піклуватися про нього. Оскільки він не обходиться без апарату штучного дихання, то потребує цілодобового догляду. У його легенях збирається багато слини і слизу, які необхідно видаляти відсмоктувальним пристроєм. Тож нам обом рідко вдається добре виспатися вночі. Іноді я відчуваю самотність і розчарування. І хоча ми багато часу проводимо разом, нам важко спілкуватися. Колись мій чоловік був повний енергії, а тепер може хіба що кліпати очима. Він і далі має гострий розум і почуття гумору. Але мені дуже бракує його голосу. Так шкода, що Джейсон більше не може обійняти мене чи навіть узяти за руку.

Часом мене запитують, як я все це витримую. Це випробування навчило мене в усьому покладатись на Єгову. Коли ж я надіюся на себе, то починаю надто перейматися своїми труднощами і почуваюся зовсім розбитою. Мені дуже допомагає молитва, оскільки Єгова — єдиний, хто повністю розуміє мене і знає все, що́ мені доводиться переживати. Великою підтримкою для мене є батьки Джейсона. Вони завжди готові змінити мене, коли я хочу трохи відпочити або піти в служіння. Крім того, нам допомагають брати й сестри зі збору, за що я їм дуже вдячна. Іноді я нагадую собі, що всі страждання в цій системі «короткочасні і легкі», і від цього мені стає легше (2 Коринфян 4:17). Намагаюся зосереджуватися на прийдешньому новому світі, де Єгова все виправить. Я плакатиму від щастя, коли мій чоловік знову стане здоровим».

Борюся з пригніченням

Через те що я змушений безпорадно сидіти в інвалідному візку, я деколи відчуваю пригнічення. Пригадую, якось ми з родичами зібралися в моєї сестри. Я трохи зголоднів. Усі довкола їли гамбургери і кукурудзу. Спостерігаючи, як інші їдять і грають з дітьми, мені стало так гірко. «Це ж так несправедливо! — подумав я.— Чому я позбавлений усього цього?» Не хотілося псувати іншим вечір, тож я став молитися до Єгови, щоб він допоміг мені стримати сльози.

Я нагадав собі, що, залишаючись вірним, я дам Єгові нагоду ‘відповісти, як йому докорятиме’ Сатана (Приповістей 27:11). Ця думка додала мені сил. Я зрозумів, що існують важливіші питання, ніж те, чи можу я з’їсти качан кукурудзи та погратися з дітьми.

З власного досвіду знаю, що хворій людині легко зациклитися на власних проблемах. Але мені допомагає те, що я ‘завжди зайнятий в Господній праці’ (1 Коринфян 15:58). Я багато часу проводжу в служінні, і тому мені немає коли перейматися своїми труднощами. Допомагаючи іншим розвинути віру в Єгову, я почуваюся по-справжньому щасливим.

Коли пригнічення підступає, я роздумую про братів, яких було ув’язнено (декого — в одиночних камерах) за те, що вони відмовлялися припинити проповідування. Я уявляю собі, наче моя кімната — це камера, в якій мене ув’язнили за віру. Тоді підбадьорюю себе тим, що в мене є чимало переваг. Я маю доступ до біблійної літератури, можу відвідувати християнські зібрання або чути програму по телефону. Мені ніхто не забороняє проповідувати. У мене є кохана дружина, яка завжди поряд. Такі роздуми допомагають мені зрозуміти, що я отримав чимало благословень.

Мені дуже припали до серця слова апостола Павла: «Ми не падаємо духом. І навіть якщо наше фізичне тіло нищиться, наша внутрішня людина день у день обновлюється». Моє тіло справді нищиться, але я твердо постановив не падати духом. Мене рятує те, що я намагаюся зосереджуватися «на невидимому», зокрема на благословеннях прийдешнього нового світу. Тоді, я певен, Єгова дасть мені чудове здоров’я (2 Коринфян 4:16, 18).

[Примітка]

[Рамка/Ілюстрація на сторінці 27]

Факти про АБС

▪ Що таке АБС? АБС (аміотрофічний бічний склероз) — це захворювання, яке швидко прогресує і вражає рухові нейрони (нервові клітини) спинного мозку і нижніх ділянок головного мозку. Рухові нейрони відповідальні за передачу сигналів від мозку до всіх вольових м’язів. АБС призводить до дегенерації або загибелі нейронів, унаслідок чого поступово настає повний параліч *.

▪ Чому АБС також називають хворобою Лу Ґеріґа? Лу Ґеріґ був відомим американським бейсболістом, в якого 1939 року виявили АБС. Через два роки, коли йому було 38, він помер. У деяких країнах АБС називають хворобою рухових нейронів. Але насправді хвороби рухових нейронів — це значно ширше поняття. До цієї категорії відноситься не лише АБС, але й інші захворювання. Іноді АБС також іменують хворобою Шарко, на честь французького невропатолога Жана Мартена Шарко, який у 1869 році вперше описав це захворювання.

▪ Що викликає АБС? Точна причина виникнення цієї хвороби невідома. За даними деяких досліджень, припускають, що АБС спричиняють віруси, нестача білків, генетичні вади (особливо спадковий АБС), важкі метали, нейротоксини (особливо гуамський АБС), порушення імунної системи й аномалії ферментів.

▪ Які прогнози? Коли хвороба прогресує, поступово настає кволість і атрофія м’язів. На пізніших стадіях хвороба послаблює м’язи дихальної системи, і тоді хворий стає залежним від апарату для штучного дихання. Оскільки хвороба вражає лише рухові нейрони, вона не впливає на розумові здібності, характер і пам’ять людини. Також не порушує діяльності органів чуття — хворі можуть бачити, чути, відчувати запах, дотик і смак. Через 3—5 років після появи первинних симптомів АБС зазвичай призводить до летального кінця. А втім, майже 10 відсотків хворих живуть 10 років і більше.

▪ Як лікувати АБС? На даний час ліків від АБС не існує. Лікар може приписати медикаменти, які полегшують певні симптоми цієї хвороби. Залежно від проявів і стадії захворювання хворому може допомогти медична реабілітація, як-от фізіотерапія, працетерапія, послуги логопеда, а також різні допоміжні засоби.

[Примітка]

[Відомості про джерело]

Lou Gehrig: Photo by Hulton Archive/Getty Images

[Ілюстрація на сторінці 25]

У Бетелі на екскурсії, 1985 рік.

[Ілюстрація на сторінках 26, 27]

Ми з Амандою в день весілля.

[Ілюстрація на сторінці 28]

Я спілкуюся за допомогою портативного комп’ютера.

[Ілюстрація на сторінках 28, 29]

Мені подобається виголошувати промови перед збором.