Як жити з альбінізмом

ВІД НАШОГО ДОПИСУВАЧА У БЕНІНІ

«УСЮДИ, де мені доводиться вказувати інформацію про мою расу, я пишу “темношкірий”,— розповідає Джон,— хоча виглядаю білішим за більшість тих, хто пише “білошкірий”». Джон, який живе в Західній Африці на кордоні між Беніном та Нігерією, страждає від альбінізму. Це генетичний розлад, через який очі, шкіра чи волосся (іноді лише очі) не мають нормальної пігментації або ж вона взагалі відсутня. Наскільки поширений альбінізм? Як він впливає на щоденне життя людини? Що може допомогти долати проблеми, пов’язані з цією хворобою? *

Хоча від альбінізму потерпає переважно темношкіре населення, він існує серед людей усіх рас і народів. За деякими підрахунками, альбінізм уражає одну з 20 тисяч осіб.

Пошкоджені гени, які спричиняють альбінізм, можуть без видимих ознак передаватися з покоління в покоління. Саме це сталось у випадку Джона. Ніхто з його родичів не пам’ятає, щоб якийсь їхній предок був альбіносом.

Чимало людей вважає, що «альбінізм» бере свій початок від слова, уперше вжитого португальськими мандрівниками XVII століття. Коли вони пливли вздовж узбережжя Західної Африки, то бачили і темношкірих, і білошкірих туземців. Мореплавці думали, що то були люди двох рас. Тож вони назвали чорношкірих неграми, а білошкірих — альбіносами, відповідно до португальських слів, які означають «чорний» і «білий».

Вплив на шкіру та очі

Більшість світлошкірих людей, трохи побувши на сонці, засмагають, і в той час організм для захисту шкіри виробляє пігмент, знаний як меланін. А ось Джон страждає від очно-шкірного альбінізму, однієї з найпоширеніших форм цієї хвороби *. Меланін відсутній у його шкірі, волоссі та очах. Як відсутність пігменту впливає на шкіру? Без меланіну шкіра альбіносів швидко отримує сонячні опіки. Процес засмагання сам по собі неприємний і болючий. Крім того, альбіноси, які недостатньо добре захищають свою шкіру, ризикують захворіти на рак шкіри. Це трапляється особливо в тропічних регіонах.

Тому альбіноси найперше намагаються захистити шкіру, відповідно одягаючись. Приміром, Джон є фермером, і, коли йому доводиться працювати на полі, він одягає солом’яний капелюх з широкими крисами та сорочку на довгий рукав. Хоча Джон ретельно захищає себе від сонця, він каже: «Іноді я відчуваю, ніби все моє тіло горить. Коли повертаюсь додому і чухаю руки, подеколи відразу злущується шкіра».

Інший можливий засіб оберегтися — нанести сонцезахисний крем. Найкраще користуватися кремом з фактором захисту (SPF) щонайменше 15. Його слід наносити товстим шаром на шкіру за півгодини до виходу на сонце і відтак робити це через кожні дві години.

До того ж альбінізм може по-різному впливати на очі. Сонячне світло проникає в очі через зіниці, а пігмент райдужної оболонки зазвичай захищає око від попадання проміння. Однак райдужна оболонка очей альбіносів майже прозора, тож промені світла проходять через неї, і це викликає  подразнення. Щоб запобігти цьому, багато людей одягає кашкет, козирок або сонцезахисні окуляри, які захищають від ультрафіолетових променів. Інші ж користуються тонованими контактними лінзами. Джон говорить, що може декілька днів обходитися без захисних окулярів. Проте часом увечері він відчуває дискомфорт від сліпучого світла автомобільних фар.

Побутує думка, що люди з ознаками альбінізму мають червонуваті очі, але це не так. Райдужна оболонка ока більшості альбіносів забарвлена в тьмяно-сірий, коричневий чи блакитний колір. Чому ж тоді їхні очі виглядають червоними? У праці «Факти про альбінізм» (англ.) сказано: «За певних світлових умов через райдужну оболонку ока, яка має дуже мало пігменту, відображається червонуватий чи фіолетовий відтінок. Таке червонувате відображення походить від сітківки ока». Цей ефект можна порівняти до ефекту червоних очей, тобто червонуватого відображення в очах, яке іноді з’являється на фотографіях, зроблених зі спалахом.

Серед альбіносів поширені різні вади зору. Одне з відхилень полягає в порушенні нервів, які поєднують сітківку з мозком. У результаті цього очі не можуть належно синхронізуватись, через що порушується правильне сприйняття відстані. Ця вада зору називається страбізмом, або косоокістю. Корегують зір за допомогою окулярів, лінз чи реконструктивної операції.

У багатьох країнах лікування недоступне і дуже дороге. Як же Джон живе зі страбізмом? «Я мушу бути уважним,— каже він.— Переходячи дорогу, я послуговуюсь не лише зором, а й слухом. Коли я бачу машину, то знаю, що небезпечно переходити дорогу, якщо чую звук її наближення».

Ністагм, мимовільні швидкі рухи очних яблук, також може бути наслідком альбінізму. Це призводить до порушення зору, як-от сильної короткозорості чи далекозорості. Окуляри або контактні лінзи іноді допомагають при погіршеному зорі, але вони не усувають основної проблеми. Дехто навчився боротися з ністагмом під час читання, прикладаючи палець до ока або нахиляючи голову.

Найбільшою проблемою для Джона є не страбізм чи ністагм, а сильна короткозорість. «Щоб читати текст, я мушу дуже близько підносити його до очей,— каже Джон, Свідок Єгови.— Але коли я знаходжу правильну відстань, то можу читати досить швидко. Завдяки цьому мені щодня вдається читати Біблію». Він додає: «Коли я маю виголосити промову на християнському зібранні, то добре готуюсь, щоб не бути надто прив’язаним до нотаток. Я дуже тішуся, що «Вартова башта» мовою йоруба видається також великим шрифтом».

 Якщо дитина потерпає від очного альбінізму, то навчання в школі стає для неї справжнім випробуванням. Батьки, які докладають зусиль і заздалегідь радяться з вчителями або шкільною адміністрацією, часто отримують практичну допомогу. Скажімо, в певних школах учням дають легко читабельні тексти з контрастним шрифтом і тлом, підручники великим шрифтом та аудіозаписи. Коли батьки, вчителі і дирекція школи добре співпрацюють, дитина з очним альбінізмом може гарно вчитися.

Труднощі життя в суспільстві

Більшість альбіносів вміють давати собі раду в житті. Але багатьом хворим на альбінізм важко миритися з тим, що інші вважають їх білими воронами. Особливо нелегко доводиться дітям.

У деяких регіонах Західної Африки над дітьми-альбіносами глузують і насміхаються, тавруючи їх висловами расистського характеру. У певних місцевостях, де говорять мовою йоруба, таких дітей називають «афін», що означає «страховисько». Дорослих зазвичай не так часто висміюють, як дітей. Хоча мешканці Західної Африки проводять чимало часу на вулиці, декотрі альбіноси постійно сидять удома. Через це вони можуть почуватися відкинутими і непотрібними. Саме такі почуття мав Джон до того, як пізнав правду з Божого Слова. Після хрещення в 1974 році його погляд на життя цілковито змінився. Раніше Джон майже не виходив з хати. Але він усвідомив, що на ньому лежить обов’язок йти і проповідувати іншим про чудову надію. Цей чоловік каже: «Духовний стан людей набагато гірший, ніж мій фізичний». Чи хтось сміється з нього в служінні? «Іноді той, хто дуже противиться біблійній звістці, може насміхатися з мого зовнішнього вигляду,— розповідає Джон.— Проте я не переймаюся цим, бо знаю, що причина не в мені, а у звістці».

Незабаром альбінізму вже не буде

Останніми роками медицина зробила великий поступ у лікуванні альбінізму. Сьогодні вона може надати альбіносам більшу допомогу, ніж будь-коли раніше. Групи самодопомоги проводять форуми, обмінюючись досвідом і поглиблюючи розуміння цієї хвороби. А втім, остаточно цю проблему вирішить Бог, а не люди.

Альбінізм, як і всі інші недуги,— наслідок недосконалості, яку люди успадкували від першого чоловіка, Адама (Буття 3:17—19; Римлян 5:12). Завдяки викупній жертві Ісуса Христа Єгова невдовзі дасть досконале здоров’я всім вірним людям. Дійсно, Бог є Тим, хто «всі недуги твої вздоровляє» (Псалом 103:3). Тоді альбінізм кане в забуття, адже всі люди, які страждають від нього, відчують на собі сповнення слів з Йова 33:25: «Тоді відмолодиться тіло його, поверне до днів його юности».

[Примітки]

[Вставка на сторінці 29]

«Духовний стан людей набагато гірший, ніж мій фізичний» (Джон)

[Рамка на сторінці 28]

ДЕЯКІ ФОРМИ АЛЬБІНІЗМУ

До основних форм альбінізму належать:

Очно-шкірний альбінізм. Пігмент меланін відсутній у шкірі, волоссі й очах. Існує приблизно 20 видів цієї форми.

Очний альбінізм. Ця хвороба уражає тільки очі. Колір шкіри і волосся зазвичай залишається нормальним.

Існує чимало інших менш відомих форм альбінізму. Наприклад, один з видів альбінізму пов’язаний з синдромом Гержманського-Пудлака. Особи, в яких виявлено цей синдром, схильні до швидкого утворення синців і кровотечі. Ця форма альбінізму особливо поширена в Пуерто-Рико, де співвідношення кількості альбіносів до кількості населення становить 1 до 1800.