Bệnh xơ cứng bì, nghĩa là “cứng da”, là từ được dùng để mô tả căn bệnh gây khổ sở cho khoảng 2,5 triệu người trên thế giới. Loại bệnh thường gặp nhiều nhất ở trẻ em là xơ cứng bì khu trú, căn bệnh chủ yếu liên quan đến các mô da bị xơ cứng.

Tuy nhiên, Elisa được chẩn đoán lúc mười tuổi là bị xơ cứng bì toàn thân, bệnh trạng có thể ảnh hưởng trầm trọng không chỉ đối với da mà còn chức năng của các cơ quan nội tạng, trong đó có thận, tim, phổi và đường tiêu hóa. Bác sĩ cho rằng việc điều trị sẽ làm cho Elisa sống thêm 5 năm mà thôi. Nhưng bây giờ, khoảng 14 năm sau, Elisa vẫn còn sống. Dù không chữa khỏi nhưng chị vẫn giữ được thái độ tích cực về đời sống. Tạp chí Tỉnh Thức! phỏng vấn Elisa về bệnh trạng của chị cũng như làm sao chị có sức mạnh để chịu đựng.

 Khi nào chị mới nhận ra mình không được khỏe?

Lúc chín tuổi, tôi bị một vết cắt ở khuỷu tay, đau đớn khủng khiếp. Vết thương ngày càng to và không lành được. Xét nghiệm máu mới biết là tôi bị xơ cứng bì toàn thân. Vì sức khỏe của tôi suy sụp nhanh chóng nên gia đình cần tìm một bác sĩ có kinh nghiệm điều trị căn bệnh này.

Kết quả ra sao?

Gia đình tìm được bác sĩ chuyên về thấp khớp. Bà nói với cha mẹ tôi là việc hóa trị có thể làm bệnh xơ cứng da diễn tiến chậm lại và kéo dài tuổi thọ thêm 5 năm nữa, có khả năng bệnh tình của tôi thuyên giảm. Điều bất lợi là việc hóa trị sẽ làm hệ miễn dịch yếu đi. Ngay cả một cơn cảm cúm cũng có thể gây tử vong.

Rõ ràng, điều tệ hại nhất đã không xảy ra.

Dạ, thật mừng thay, tôi vẫn còn sống! Nhưng đến khi khoảng 12 tuổi, tôi bắt đầu chịu những cơn đau ngực kinh khủng, kéo dài khoảng 30 phút, đôi khi hai lần mỗi ngày. Những cơn đau nhức đến mức tôi la hét lên.

Nguyên nhân là gì?

Bác sĩ phát hiện mức độ huyết sắc tố của tôi bị giảm sút rất nhiều và tim phải hoạt động cật lực để bơm máu lên não. Trong vòng vài tuần, việc điều trị làm bệnh tình cũng giảm bớt. Nhưng lúc đó tôi luôn nhớ mình từng nghĩ bất cứ điều gì cũng có thể xảy ra từ ngày này qua ngày khác. Tôi cảm thấy vô dụng hơn bao giờ hết, như thể không kiểm soát được những điều đang xảy đến với mình.

Đã 14 năm trôi qua từ khi được chẩn đoán, vậy bây giờ sức khỏe chị thế nào?

Tôi vẫn còn đau đớn và bệnh xơ cứng da đã biến chứng sang các bệnh khác, bao gồm những vết loét, xơ hóa phổi và chứng ợ nóng nặng. Tuy nhiên, tôi nhất định không tập trung vào bệnh tật hoặc lãng phí thời gian để buồn. Tôi có nhiều điều khác để làm.

Đó là gì vậy?

Tôi thích vẽ, may quần áo, làm đồ trang sức. Tuy nhiên, tôi là Nhân Chứng Giê-hô-va, điều quan trọng nhất là tham gia vào việc dạy dỗ Kinh Thánh. Ngay cả khi không thể đi đến gặp người ta ở nhà được, nhưng tôi có thể hỗ trợ các Nhân Chứng khác điều khiển cuộc học hỏi Kinh Thánh với những người trong khu vực của chúng tôi. Tôi cũng đã có học viên Kinh Thánh. Công việc truyền giáo làm cho đời sống tôi có mục đích.

Tại sao chị tham gia vào công việc này khi đang chống chọi với các vấn đề của bản thân?

Tôi biết thông tin mình chia sẻ với người ta là vô cùng thiết yếu và mang lại lợi ích. Hơn nữa, khi luôn bận rộn giúp người khác như thế, tôi hạnh phúc hơn, còn thấy khỏe hơn nữa! Trong khoảng thời gian ngắn ngủi ấy, tôi quên là mình bị bệnh.

Kinh Thánh đóng vai trò nào trong việc giúp chị có quan điểm tích cực?

Kinh Thánh nhắc nhở là nỗi đau đớn của tôi và người khác chỉ là tạm thời. Khải huyền 21:4 nói vào đúng kỳ định, Đức Chúa Trời “sẽ lau hết nước mắt trên mắt họ, sẽ không còn sự chết, than van, khóc lóc hay đau đớn nữa”. Nghĩ đến những câu Kinh Thánh như thế giúp tôi củng cố đức tin nơi lời hứa của Đức Chúa Trời về một tương lai tươi sáng, không chỉ dành cho những ai bị bệnh kinh niên mà dành cho mọi người.