苦斗硬皮病

马克·霍兰自述

大约五年前，我们全家都忙于基督徒的活动。生活看来尽如人意，前景乐观。

后来，在1996年4月，我和太太丽莎都患了感冒。丽莎慢慢康复，我的感冒却恶化成肺炎，病情持续了十个星期。接着，我开始感到疼痛，手脚也发胀。我走起路来，犹如脚踏石头，双脚疼痛不堪。几个月前，我身体还很健康，年纪不大，只不过45岁，体重165磅，每年一次的体格检查显示一切正常。现在医生对我的病状却感到大惑不解。关节和肌肉的痛楚不断加剧。到了7月，皮肤开始收绷。我常常发冷，一点儿冷气也受不了。

我和太太随即搜集资料，设法了解一下这个怪病。1996年7月，家庭医生叫我去看一位风湿病专家。那位专家的医务所很冷。到他接见我的时候，我的手脚已经冻得发紫了。医生为我检查身体后，说出令人沮丧的诊断结果：我得了弥漫性硬皮病。——参看附栏“硬皮病——身体内斗”。

医生告诉我，硬皮病目前不能治愈，而且可以危及生命。硬皮病跟同类病症狼疮和类风湿性关节炎很相似，患者会感到痛苦不堪。有些症状，例如疼痛、极度疲累等，是看不出的。由于这个缘故，患者所受的限制，别人不一定理解。

磨难重重

以往我们全家都齐心合力地为耶和华服务。举例说，我们曾经迁到缺少圣经导师的地区服务，也做过志愿人员，为美国和外地的王国聚会所建筑工程出力。我们甚至参与国外的赈济活动。我患感冒以前，我和家人已经准备好迁居墨西哥，协助当地的建筑工程和耶和华见证人的英语小组。我们的生活本来充满属灵活动，如今却发生了翻天覆地的变化。

重要的事情，现在得由丽莎做主。她还要肩负大大小小的责任。有时候，事情来得很快，以致丽莎一时不知所措，只想到向耶和华祷告，说：“求你帮助我们好好处理今天的事务。”

硬皮病的病因不明，也不能治愈，但症状可以缓和。医生在我身上做过多次测试，结果发现我的肺气量只有百分之60，后来更下降到百分之40。我的肺逐渐硬化， 唯一的治疗方法是化疗。这是要削弱免疫系统，甚或中断系统的运作。虽然化疗可能对我有短期效用，但接受化疗只会使我变得更虚弱，而长远来说，疗效也不肯定。我们决定不接受化疗，因为我已经病得很厉害。家人开始为我准备丧事。这是第一次，随后还有三次。

病情恶化

有些医生说，我的病例是他们平生所见最严重的。我的病情急剧恶化。到1996年9月，皮肤已经绷紧了，绷紧范围从头顶经躯干蔓延到大腿，又由双脚延伸到膝部。我一抬头，就感觉到大腿的皮肤拉紧。我的体重递减，痛楚越来越难忍受。这时候，医生认为我只能多活一年。

时间过得很慢。从我患感冒起，在短短六个月内，我竟然变得什么都做不来，一天到晚都卧在床上。我的体重减轻了差不多三分之一。我没法给自己穿衣。我恼恨自己不能进食自如，频频把食物溅在衣服和床上。手指开始向内蜷曲，就像拿着小球一样，手腕却屈曲不了。由于食管变硬，蠕动减少，我很难把食物咽下。洗澡、如厕都需要别人帮忙。我痛得死去活来，而且痛个不停。我睡眠的时间越来越长，有时一天睡上18至20个小时。

丽莎搜集有关硬皮病的资料时，发现了一篇研究报告，内容提到用抗生素 *医治 硬皮病。我们接触过采用这种疗法的患者，他们的评论都是正面的。我们把所有资料复印一份，交给医生，请他看看。医生觉得试试也无妨，于是给我开了研究报告所提及的抗生素。我服用抗生素后，病情似乎稳定了一会儿。

没有放弃属灵活动

我仍旧尽力出席基督徒的聚会。由于身体僵直，我不能弯身钻进普通的汽车里。我们于是买了一辆小型客货车，方便我参加聚会。我身边常有盆子，因为我有晕车的毛病。为了保持身体温暖，我还带了毯子和电热垫。既然关节不能活动，我每次发表演讲，都要弟兄把我抬到讲坛去，放在椅子上。

我得病以前，很喜欢逐户传道，这一直是我生活的重心。现在我再也不能这样做了。不过，我还能跟医生和护士谈论圣经，也能打电话给以前的圣经学生。看见我们的属灵活动几乎完全停顿，我不禁灰心沮丧。在那段日子，由于我日夜都需要太太照顾，我们没法带儿子赖安参加逐户传道。幸好，会众有些先驱（全时传道员）主动提出帮助。

我的病情稳定后，我和太太有多些时间想想自己的基督徒活动。我们卖掉房子，搬到女儿翠丝和女婿塞德的住所附近去，让他们帮忙照顾我的起居饮食，给我们所需的鼓励和支持。

残而不废

既然我不是卧床，就是坐轮椅，我再也不能干活了。新会众的弟兄请我负责安排星期日的公众演讲。我欣然接受了这个任务。我能为会众做的事也逐渐增多。现在 我的病情已稍为好转，行动也比以前容易些，但我仍然很难站起身来，只好坐着发表演讲。

由于我们在建筑方面有丰富经验，弟兄请我们协助王国聚会所的建筑工程。我和丽莎帮忙采购建筑材料。这样的工作我可以躺在床上做。每天花几小时做一些有意义的工作，我和丽莎都为此开心不已。

我患上硬皮病的时候，儿子赖恩才13岁。他一直帮忙照顾我的起居饮食，给我和丽莎很大的支持。看见他长大成为属灵的人，实在叫我们大感欣喜。我们搬家后不久，他就做先驱了。

鼓励别人

我们从自身的经历学会怎样鼓励身患恶疾的人，怎样安慰长期病患者。硬皮病有些症状，例如疼痛和疲累等，虽是看不出的，但仍可以使病人心力交瘁。我有时也感到抑郁沮丧。硬皮病使我的皮肤溃烂，身体畸形，双手蜷曲。这些削弱身体的症状都是相当难受的。

可是，亲友纷纷寄来慰问卡，又打电话安慰我，使我有力量撑下去。我们尤其要感激，那些经常为我们代祷的亲爱朋友。我们也主动寻访其他硬皮病患者，好互相鼓励。这其间，我们跟一些患者成了好朋友。

老实说，我们的日子并不好过。有些日子，我们简直苦不堪言。我们也不知道未来会怎么样。虽然我们原定的计划告吹了，但无疑我们仍可以保持喜乐。我们感到喜乐，主要是因为我们跟耶和华有良好的关系。我们也发觉，尽管身陷困境，但只要继续忙于基督徒的活动，我们就多少总能保持心境畅快。我们是活的例证，表明耶和华为人打开机会之门，丰丰富富地赐人“超凡的力量”。（哥林多后书4:7）上帝应许，地上的居民很快就必不说：“我有病。”我们紧记这个应许，就有力量熬下去。——以赛亚书33:24。

［脚注］

［第23页的附栏或图片］

硬皮病——身体内斗

人患上“硬皮病”（英语scleroderma一词源自希腊语，意指硬皮），受累的不仅是皮肤，还包括结缔组织。硬皮病是一种慢性自身免疫病，主要症状是皮肤异常地增厚，患者以妇女居多。由于病人显出的症状各不相同，病情也深浅不一，医生时常诊断错误，有时病情延续多年还诊断不出。

硬皮病的病因不明。科学家都同意，硬皮病患者的身体产生过多的胶原，多出的胶原转而侵害身体的健康组织。由于这个缘故，医学界常说，硬皮病是身体内斗的疾患。

硬皮病主要分为两种，另有其他不常见的。最严重的称为弥漫性硬皮病，或系统性硬皮病。这病的特征是皮肤迅速增厚，先累及双手和面部，再向胳膊和躯干蔓延。在发病初期，内脏器官受累的可能性较大。另一种称为限局性硬皮病，或局部性硬皮病。

得了弥漫性硬皮病的人，皮肤硬化的范围很广，通常在躯干的前后两面。弥漫性硬皮病的症状也包括肌肉发炎、手指和手脚肿胀。胃肠常出现毛病，病情严重的还累及肺脏、心脏和肾脏。

血管系统也受到影响，患者起初往往显出雷诺氏现象：手指和脚趾因为血管闭塞，一受冷就会发白、发红或发紫，并且引起阵发性疼痛。

到目前为止，还没有方法治疗各种硬皮病。

［第24页的附栏或图片］

理解硬皮病患者

要给硬皮病患者切合实际的帮助，就必须加深对他们的了解。由于医生常常诊断错误，患者可能经年累月地忍受苦痛，却一直不知道自己到底患了什么病。在得病初期，诊断程序可能把病人弄得心力交瘁。如果医生迟迟不能确诊，病人就会感到无能无助、忐忑不安，知道身体在发生变化，但又找不出原因。

患者往往要遭受很多损失和限制。此外，他们还要应付生活上不同层面的变化。患者要是有严重的残障，就可能会失去自主的能力，非要别人护理不可。在个人方面，由于家庭分子所担负的职责变动了，患者和家人的关系或许会有所改变。患者也可能无法跟朋友相聚或消遣。在职业方面，他也许要改行，甚或停止工作。

面对着种种变化，患者常常自觉一无是处。要紧的是，要让病人知道他有这样的感觉是自然的。

事情也有积极的一面。许多硬皮病患者都发觉，在家人和朋友的帮助下，自己的爱心增添了，心情畅快了，对未来也更加乐观。患者和家人虽然面对重重磨难，但仍可以抱有希望，态度乐观。患者有灰心、绝望的情绪是可以理解的，但无需被这样的情绪压倒。

［第25页的图片］

在伯特利服务的女儿翠莎和女婿马修

［第25页的图片］

尽管躺在床上，我也能协助建筑工程

［第25页的图片］

女儿翠丝和她的丈夫、儿子赖恩、妻子丽莎