养育有特殊需要的孩子

《警醒！》芬兰撰稿员来稿

20岁的马库斯（左图）需要人帮助才能吃饭、喝水或洗澡。他的睡眠很差，整夜都需要人照顾。他很容易出事故，时常需要急救。但马库斯的父母仍深爱着他。他性情温和、善良、满有爱心，深受父母的珍爱。尽管儿子身患残疾，他们却以他为荣。

据世界卫生组织估计，多达百分之3的世界人口患有某种形式的智力迟钝。智力障碍的成因不一而足，包括基因问题、产儿出生时受伤、婴儿大脑受感染、饮食不均衡导致营养不足、毒品或酒精的影响，以及接触到化学品。然而，大多数的情况都是病因不详。养育有特殊需要的孩子，父母会面对怎样的挑战？我们可以怎样鼓励他们呢？

晴天霹雳

从发现孩子有智障那时开始，父母就要面对种种挑战。赛卡回忆说：“我和丈夫获知女儿得了唐氏综合症时，感觉就好像整座房子都塌了，重重压在我们身上，叫我们动弹不得。”马库斯的妈妈安妮说：“当我得知马库斯可能会有智障时，我很担心别人会怎么看待他。但我很快就不那么想了，而是专注于他的需要，看看我能为他做什么。”伊加德的反应也差不多，她说：“医生告知我们，女儿尤妮克是弱智儿童，那时我就只想着可以怎样帮助我的宝贝女儿。”如果诊断结果表明孩子有智障，像赛卡、安妮和伊加德这样的父母可以做些什么呢？

美国国家残疾儿童资讯中心建议：“父母可以搜集资料、了解孩子的残疾情况、找出可以获得怎样的援助，以及可以做些什么让孩子尽可能发育成长。”把这些资料应用出来，在照顾孩子时就有了目的和方向。这像你在地图上画下了你走过的路线、到过的地标，看看自己旅程的进展怎样。

苦中有乐

家有智障儿， 家人要面对种种挑战，生活罩上 了层层阴霾，然而阴霾下还是透出几道金色的阳光，可说是苦中有乐。但有什么喜乐呢？

首先，父母要知道大多数智障儿都不会因自己的缺陷而受到煎熬，他们可以为此大感欣慰。罗伯特·伊萨松博士在他的《智障儿童》中写道：“这样的孩子大都很开心，他们喜欢有人陪伴、做运动、吃可口的食物，也喜爱音乐和结交朋友。”虽然比起正常的孩子来说，也许他们能做的较少，生活圈子比较狭窄，然而这些住在“小农舍”里的孩子往往比那些住在“大城堡”里的正常孩子更快乐。

其次，父母可以为孩子的成就感到自豪，何况这些成就来之不易。孩子每学会一项新技能，就像攀上了一座高山，能够放眼周围的景色，所得的回报叫父母和孩子满心欢喜。就拿布赖恩说吧。他患有结节性脑硬化、癫痫以及孤独症。虽然他很聪明，却不能说话，而且几乎无法控制自己双手。然而，他已渐渐学会从半杯满的杯子喝水而一滴不洒。布赖恩努力锻炼，才能使肌肉配合大脑传递的信息，终于可以不用别人帮忙，也能喝他最喜欢的饮料牛奶了。

布赖恩能够自己喝奶，他父母把这个进步视为他苦斗残疾所取得的又一个小小胜利。他母亲劳里说：“我们把儿子看作森林里的阔叶树，如橡树或柚木。虽然这样的树不如其他的树长得那么快，却能生产价值很高的木材。同样，有残疾的儿童成长得也很慢，但对他们的父母来说，他们就好比小橡树和小柚木，价值历久不衰。”

第三，许多父母都深受孩子那真挚的爱心所感动。伊加德说：“尤妮克喜欢早早睡觉，上床前总要亲吻家里的每个人。如果她在我们回家前就要上床，就会留张便条，为她没能等到我们回家才睡而致歉。她还会写下她爱我们，巴不得在早上醒来就见到我们。”

虽然马库斯不会说话，但他不怕辛苦，努力学会了几个手语词，告诉父母他爱他们。泰伊虽然发育不全，她父母却这样说：“她让我们的生活充满了爱、温暖和真情，她常常拥抱和亲吻我们。”照此类推，这些孩子需要父母时时告诉他们“我爱你”，常常搂抱他们来表达对他们的浓浓爱意。

最后，基督徒父母因为孩子相信上帝而深感满足。一个很好的例子就是朱赫。在父亲的葬礼上，他问在场的人能否做个祷告，所有人都感到很意外。在简短的祷告中，朱赫说他相信父亲在上帝的记忆中，到了指定的时候，上帝就会把他父亲复活过来。然后他祈求上帝帮助他的家人，并一一提及每个人的名字。

尤妮克对上帝的信心也同样让她父母开心。尤妮克无法明白她所学的每一样东西。比如说，她认识许多圣经人物，但在她的脑子里他们之间毫无关系，情形就好像拼图玩具的各个小块，拆散了无法拼合成完整的图案。然而，有一点她却是明白的，就是终有一天全能的上帝会解决地上的所有难题。尤妮克渴望在 上帝应许的新世界里生活，届时她会有健全的智力。

培养自理能力

智障儿童不会一辈子都是孩子，他们会长大成为有智力缺陷的成人。因此父母应该帮助有特殊需要的孩子学会尽可能不事事都依赖他人。马库斯的母亲安妮说：“由我们来为马库斯料理一切，的确容易得多，也快得多，但我们尽力帮助他学会在能力范围之内照顾自己。”尤妮克的妈妈也说：“尤妮克有许多可喜的特质，但有时候她却很固执。如果我们要她做一些她不愿意做的事情，就得让她知道她这样做会令爸爸妈妈很开心。但就算她同意了做某件事，我们也必须自始至终不断鼓励她。”

劳里总是想方设法使她儿子布赖恩的生活更充实。有三年的时间，劳里和她丈夫帮助布赖恩学会打字。现在布赖恩觉得非常满足，因为他可以发电子邮件给朋友和亲人了。不过他打字的时候还需要有人扶住他的手腕。他父母正在帮助他继续进步，将来只需支撑他的肘部就够了。他们知道从手腕到肘的距离虽然这么少，却代表了他在自立上又向前跨了一大步。

然而，父母不应该期望过高或给孩子太大的压力。每个孩子都有不同的潜质。《特殊儿童》建议：“凭经验得出的结论是：要保持平衡，又要提供足够的援助，以免孩子灰心丧气。”

要信靠耶和华

智障儿童的父母需要坚忍不拔。问题接二连三，许多父母难免会有绝望的时候。他们常常感到精疲力竭。有时候，自怜的情绪也许会涌上心头，惹人暗自垂泪。怎么办呢？

父母可以向“听祷告的主”耶和华上帝求助。（诗篇65:2）他赐人勇气、希望和力量，叫人可以忍耐下去。（历代志上29:12；诗篇27:14）他安抚伤痛的心灵，希望我们靠着圣经“在希望中要欢喜”。（罗马书12:12；15:4,5；哥林多后书1:3,4）敬神的父母可以确信，终有一天“盲人的眼睛必张开，聋人的耳朵必开通。那时候，跛脚的要跳跃如鹿，哑巴的舌头要高声欢呼”。届时，他们的宝贝儿也会享有完美的身心健康。（以赛亚书35:5,6；诗篇103:2,3）

父母可以做些什么

▪ 深入了解孩子的残疾情况

▪ 尽力表现积极的态度

▪ 帮助孩子尽可能自立

▪ 求上帝赐勇气、希望和力量

其他人可以做些什么

▪ 避免用“娃娃语”跟孩子谈话，要按照孩子的年龄，跟他们真诚说话

▪ 跟父母谈谈他们的孩子，并要称赞父母

▪ 敏于留意父母的感觉，要表现体贴

▪ 跟有智障儿的父母和家庭一起参与活动

 ［第26页的附栏或图片］

其他人可以怎样帮忙？

马拉松运动员耐力持久，使观众万分钦佩；残障儿童的父母没日没夜、从不间歇地照顾孩子，他们的毅力或许也会令你惊叹不已。按照惯例，马拉松赛跑进行时，观众会在跑道两旁给运动员送水，好让他们坚持下去。智障儿童的父母要一生照顾孩子，你能不能也给他们一些鼓励和支持呢？

你可以尝试跟这些孩子说说话。起初你或许会感到不自在，因为孩子可能很少回应，或者根本就不理睬你。但是请记住，许多这样的孩子都喜欢听人说话，很可能还会认真思考你所说的话。有些孩子的思想深藏不露，就像一些巨大的冰山，大部分都藏在水下，他们的面部表情或许不会把他们内心感觉表达出来。 *

关于如何令谈话更轻松，儿科神经学家安尼奇·柯伊斯提嫩建议：“你起初可以跟孩子谈谈他们的家庭情况或者消遣活动。要按他们的年龄来跟他们说话。一次只谈论一个话题，使用的句子要简短。讲话之后，要给他们一些时间思考。”

有智障儿的父母也需要人跟他们谈话。你越是了解他们在感情上面对的重大压力，就越会同情他们。比如说，马库斯的母亲安妮渴望多了解她亲爱的儿子。儿子不能跟她说话，不能表白心迹，安妮为此感到很难过。她也担心自己会比儿子早死，留下他自己一个，没有妈妈的孩子是很孤苦伶仃的。

不论父母为照顾智障儿付出了多少，他们总是觉得自己做得还不够。照顾儿子布赖恩时要是出了任何差错，劳里都会责怪自己。她也因无法给其他儿女多些关注而感到内疚。你多关心这些父母，多了解他们的感受，就是支持他们和他们的孩子，叫他们享有尊严。在这一点上，伊加德说：“我喜欢跟别人谈到我的女儿尤妮克。如果有人乐意分享我们生活中的欢笑与辛酸，我对他们的喜爱之心就不禁油然而生。”

在其他许多大大小小的事上，你都可以出一把力。或许你可以邀请这些父母和他们的孩子到你的家里交往，或是请他们参与你们的家庭活动。当这些父母需要休息时，你也可以花些时间看顾他们的孩子啊。

［脚注］

［第26页的图片］

表现真挚的关心会令父母和孩子享有尊严

［第27页的图片］

像尤妮克一样，智障儿童需要关爱陪伴他们成长

［第28页的图片］

为了鼓励儿子布赖恩自立，劳里帮助他学会打字