听不到的心声谁能知？

我怀着希拉莉的时候，一切都很正常，后来就顺利地生下她。她看起来再健康不过了，可是医生却发现她有腭裂。他说这是在软腭部分发生的腭裂，通常等到孩子两岁左右时做手术就能轻易矫正。唯一的困难是，我不能以正常的方法给她喂奶。由于她的上腭裂开，每当她吮吸时口腔内都不能形成真空，这妨碍她吸母奶。

希拉莉出生后的三个月，我必须用奶瓶来喂奶。到了第四个月，不知怎的，她竟然会紧闭自己的小鼻孔，使口腔形成真空状态，这样就可以吸奶了。这真让我松了一口气！希拉莉的体重很快就开始增加，一切看来都很正常。后来，她还能用手来拿东西、发出婴儿的声音，也会坐起来了。

奇怪的症状

到希拉莉应该开始学爬的时候，她却看来提不起兴趣。她不喜欢用双手和双膝撑起身体在地上爬，倒宁可坐在地上将自己往四周推。这让我大感疑惑，因为这跟大女儿萝莉在这个年龄时所做的很不一样。我跟其他母亲谈，她们说有些完全健康的孩子也从不会爬，听了这些话以后，我对希拉莉就放心多了。

希拉莉满一岁的时候只能说几个单字，这看来有点不寻常。但不是每个孩子都一模一样，有些孩子学讲话是会比其他孩子花更多时间的。可是，希拉莉也没有努力地学走路，或尝试站起来。我带她去看小儿科医生，医生说这是因为她有扁平足。但过了几个月之后，她还是不会站起来。

我们再去看小儿科医生，这次他说是因为希拉莉太懒了。但到希拉莉18个月大的时候，她还是没有任何进步，仍然不能走路， 连以前会说的几个单字也不说了。我打电话给那个小儿科医生，告诉他我的女儿真的有点问题，他就将我们转给一个神经病学家。这个医生让希拉莉接受了一些测试，其中包括脑电波图。根据脑电波图，医生就可以分析病人脑部的电流活动。希拉莉的脑电波图显示有癫痫发作的迹象。这位神经病学家说她也有些不正常的身体特征和眼球活动，大都跟神经病学有关，例如她的皮肤出现奶咖啡色的斑点，而皮肤斑点一般都是浅棕色的。希拉莉很明显是有问题的，可是神经病学家却说不出是什么问题。

虽然测试结果显示希拉莉曾癫痫发作，但我们从没见过任何算是癫痫的迹象。不过，我们却很清楚地看到希拉莉其他的问题。她差不多每天都有一段时间哭个不停，让她静下来的方法看起来只有一个，就是带着她在家附近开车兜风，还要一路唱着歌。由于太经常带她兜风，有些邻居甚至问我们为什么不停地在他们房子外经过。

希拉莉两岁时，就开始出现不寻常的动作，双手随着一定的节奏对着嘴巴来回摇动。到后来，她只要是不睡觉，就几乎不停地做这个动作。还有一段时期她很少睡觉，有时在下午小睡一会儿，到了晚上就完全不睡觉。

希拉莉很爱音乐。她可以好几个小时盯着电视看儿童音乐节目。随着时间过去，她神经系统的问题似乎每况愈下。她开始出现过度换气和闭气等异常的呼吸方式。有时候她会闭气直到嘴唇发紫，这真让我们很害怕。

我们尝试让她吃一些抗癫痫的药物，但这些药物似乎会引起其他问题。接下来我们不断四处求医，接受不同的测试以及传统和非传统的疗法，还看了不同的专科医师。但始终没有人能诊断出希拉莉患了什么病，更不用说将她治好了。

谜团终于解开

希拉莉大概五岁时，我有个好朋友在报纸上看到一篇文章，关于一个女孩患上一种鲜为人知的遗传病，叫做雷特氏综合症。她知道希拉莉也有类似的症状，就把文章寄给我。

有了这方面的资料，我们去找另一个神经病学家，他有医治这种病的经验。在20世纪90年代初期，研究人员已经颇肯定雷特氏综合症是一种遗传病，因为这种病主要是发生在女孩身上。可是，他们还没找到雷特氏综合症的遗传学标记，而且大部分症状又跟自闭症或脑性麻痹很相似，所以医生只能仔细分析病人的症状来断定是否得了雷特氏综合症。希拉莉几乎所有症状都有，神经病学家确定她患了雷特氏综合症。

我开始努力搜集这方面的资料，可是当时这些资料并不多。根据所得的资料，我得知雷特氏综合症在每一万到一万五千个女婴 中就有一个，没有人知道根治的方法，也没有特定的疗法。可是有一点是我宁愿不知道的，那就是少数患雷特氏综合症的女孩会无故死去。可是，另外一点却让我感到安慰。让我解释一下，雷特氏综合症引起的最基本障碍叫做失用症（动作协调障碍）。关于失用症，《雷特氏综合症手册》下了这个定义：“失用症指失去协调思想和活动的能力，是雷特氏综合症引起的最基本障碍，干扰身体每一部位的活动，包括说话能力，眼睛的注视。患雷特氏综合症的女孩没有失去移动身体的能力，只是不能告诉身体怎样和何时活动。她也许很想活动，也决意要活动，却做不到。”

为什么知道这一点反而令我感到安慰呢？因为失用症不会影响智力。不过，由于患者几乎不可能跟别人做任何沟通，这种病仿佛把病人的智力隐藏 起来，使人以为他们什么都不明白。我总觉得希拉莉知道身边发生的一切事情，但我没有办法跟她沟通，就不能肯定她是不是真的知道。

由于失用症会影响活动和语言能力，希拉莉不能走路，也不能说话。许多患雷特氏综合症的女孩也有癫痫、脊椎侧弯、磨牙等等的身体毛病，希拉莉也不例外。

可靠的希望

最近科学家发现了导致雷特氏综合症的基因。这个基因其实是很复杂的，能够控制其他基因，在不需要某些基因的时候把它们关掉。现在科学家正进行大量的研究，力求找出有效的疗法，希望能根治这种病。

希拉莉现在20岁，完全依赖别人来喂她吃东西，帮她穿衣服、洗澡，还有换尿布。虽然她只有大概45公斤，可是要抱起她也不容易。我和萝莉要用一个电动机器将她从床上和浴缸里提起或放下。有一个好朋友在希拉莉的斜躺椅底部安装了滑轮，这样，我们就可以把斜躺椅推到机器旁，将希拉莉放在椅子上。

由于希拉莉的病，我和大女儿萝莉很少带她到耶和华见证人的王国聚会所参加聚会。尽管如此，我们仍然获得属灵滋养。我们 的家通过电话系统跟聚会所连接起来。这样我和萝莉就可以轮流照顾希拉莉，一个留在家里陪她，另一个就可以到王国聚会所参加聚会。

尽管希拉莉的处境十分困难，但她的性格很温和也很开朗。我把《我的圣经故事书》和《向伟大导师学习》这两本书读给她听。 *我时常告诉她耶和华上帝有多爱她。我提醒她，耶和华治好她的那一天很快就要来了，我知道她现在有很多话想说却说不出来，到时候她就能说了。

我们很难衡量什么事情是希拉莉能理解的，因为她的沟通能力很有限。可是她要是看一看你，眨一贬眼，或者发出一个简单的声音，那就等于千言万语一般。我告诉她，就算我听不到她说什么，耶和华都听得到。（撒母耳记上1:12-20）多年来，虽然我们沟通很有限，但我感觉到她表示自己真的会跟耶和华说话。我热切期盼在上帝王国统治的时候，“哑巴的舌头要高声欢呼”。（以赛亚书35:6）那时候我也可以听到女儿的声音了。——外稿

［脚注］

［第19页的精选语句］

希拉莉开始出现不寻常的动作——双手随着一定的节奏对着嘴巴来回摇动

［第19页的精选语句］

她开始出现过度换气和闭气等异常的呼吸方式

［第20页的精选语句］

“［患有雷特氏综合症的人］也许很想活动，也决意要活动，却做不到。”——《雷特氏综合症手册》

［第21页的精选语句］

我告诉她，就算我听不到她说什么，耶和华都听得到。

［第21页的附栏］

雷特氏综合症的症状

患有雷特氏综合症的孩子，在出生后6到18个月之后就开始发病。随着年岁增加，孩子会经历整体性的退化。症状如下：

□ 从四个月到四岁，头部发育迟缓。

□ 不能运用双手做有意义的动作。

□ 失去说话能力。

□ 手部反复做刻板的动作，例如拍手、敲打东西，或做像拧毛巾的动作。孩子常常做雷特氏综合症患者特有的“洗手”动作、反复地把手放进嘴巴里，或者两样都有。

□ 如果孩子能走路，动作会很僵硬，双腿张得很大。随着孩子渐渐长大，移动和走路也许会越来越困难。

□ 呼吸变得异常，例如孩子会闭气或过度换气。

□ 大脑突然产生大量的电波信号，令孩子癫痫发作。这会影响孩子的行为和活动，但通常对孩子是无害的。

□ 脊椎侧弯，由于脊骨弯曲，孩子可能会往一边或向前靠。

□ 有些女孩经常磨牙。

□ 脚很小，由于血液循环不好，脚会很冰或肿胀，或两样都有。

□ 通常比同龄的女孩矮和轻。她们也许会很容易发怒、睡得不好、咀嚼和吞咽困难、生气或害怕时身体也许会颤抖。

［鸣谢］

资料来源：国际雷特氏综合症协会