亨廷頓氏舞蹈病——了解這個遺傳病的可悲真相

「跟約翰尼結婚的時候，我真的以為我們從此會永遠快樂地生活下去。但這善良體貼的男人，性格逐漸出現劇烈變化，甚至開始發脾氣到粗暴失控的地步。約翰尼最後要進精神病院，並在病院裡逝世。若干年後，我們才得知他的怪病原來有個名字——亨廷頓氏舞蹈病。」——賈妮絲。

世界上有數以千計的人患了亨廷頓氏舞蹈病（簡稱舞蹈病）。這是一種遺傳性的中樞神經系統失調。由於是遺傳病，所以一個家庭常常會有超過一名成員染病。賈妮絲說：「約翰尼死了以後，亨廷頓氏舞蹈病還奪取我三個兒子和一個女兒的命，我還有三個孫子孫女得了這病。我好像還沒有為痛失一個親人而哀哭得夠，就要為痛失下一個親人而哀哭了。」

有人把舞蹈病稱為「可怕的噩夢」是有一定道理的，這不單是患者的噩夢，也是負責照顧他的人的噩夢。 *但舞蹈病究竟是什麼？患者——還有照顧患者的人——需要怎樣的協助呢？

病徵

亨廷頓氏舞蹈病取名自喬治·亨廷頓醫生，他在1872年首次對這個病的病徵作出描述。這種病的特徵是，患者的性格和行為在開始的時候會有細微的轉變，而隨病情越發嚴重，轉變就越明顯，其中包括情緒波動，很容易變得抑鬱或者大發雷霆。患者的手和腳也許會不自覺地抽搐和失控。身體的協調機能日漸衰退，患者就會變得越來越笨拙。口齒開始變得模糊，吞咽變得困難，記憶力和集中能力衰退。學習、組織和解決問題一度不過是例行慣事，現在卻難得有如千斤重擔一般，患者或甚至完全喪失這些能力。 *

舞蹈病的病情在患者的餘生 *中持續加劇，他終於不得不離開自己的工作，也不再能夠照顧自己了。這往往對舞蹈病的患者來說，是極大的打擊。「我以前是建樓房的，」一個叫比爾的患者說，「現在我一點兒東西也做不了，我真的覺得很沮喪。」

不錯，患了舞蹈病的人眼巴巴地看見自己的身體和頭腦慢慢衰退，也許痛苦萬分。親人目睹患者被這種可怕的病折磨而死，實在是心如刀割。那麼，我們應該做什麼事情來支持患了舞蹈病的人呢？

 支持患者

雖然舞蹈病是不治之症，但恰當的醫藥護理卻曾經令許多人能夠應付病情。「這樣做對病症的長期破壞性影響是無能為力的，」凱思琳·香農醫生說，「但能夠大大改善病人生活的素質。」

舉個例子，有些舞蹈病患者靠藥物之助，控制了痙攣性動作的發作，並且緩和了抑鬱的情緒。飲食專家也對患者有所幫助。為什麼？因為舞蹈病患者常有體重下降的問題，所以他們往往需要高熱量的飲食來保持體重。

有些家庭花了一點心思，令患者更容易適應新的生理機能限制。例如莫妮卡說：「父親的說話能力衰退，我們想出一套辦法來弄清楚他向我們表達什麼要求。」莫妮卡跟家人用紙板製作了一本精簡的活頁筆記本，每一頁都有一個詞或者一幅畫。「父親也參與製作，」莫妮卡說，「他幫我們選出適當的詞語和圖畫。」有了這個新工具，莫妮卡的父親在沒有辦法用言語來表達的時候，可以通過指出適當的詞語或圖畫來達到溝通的功能。

即使患者不能離開家裡或者護理院，跟家人和朋友接觸仍然相當重要。「探訪舞蹈病的末期病人也許挺困難，」賈妮絲承認說，「但是如果有朋友稍作探訪，予以鼓勵，我的孩子是感激萬分的。」很可惜這種形式的支持有時受人忽略。「我們有時候覺得孤立無援，」丈夫患舞蹈病的比阿特麗斯說，「只要有朋友稍作探訪，問候他一下，對外子來說，這絕對是意義重大的！」

歸根結底，舞蹈病的患者最需要的是什麼呢？「是體諒。」患者博比如此說，他是個耶和華見證人。「會眾中的基督徒弟兄姊妹諒解到，如果我要在 聚會中作出評論，我是需要多用一兩分鐘，才能把思想組織起來的，」他補充說，「如果我變得沮喪或激動，他們也不會放在心上，因為這不過是這種病的病徵而已。」

支持照顧患者的人

照顧患者的人當然也需要別人的支持，因為他們要面對許多令人擔憂的時刻。「你經常要為患者的安全操心，」賈妮絲說，「當病情惡化的時候，你更會感到無能為力。」

照顧患者的人顯然需要鼓勵。比阿特麗斯在解釋提供鼓勵的其中一個方法時說：「我不可以丟下外子一個人，很多次有人邀請我去交往，但我不得不說，『謝謝你的好意，不過我不能去』。要是有朋友說：『或者這樣吧，讓我那個十來歲的兒子或者讓外子暫時跟你丈夫在一起，好嗎？』這就好極了！」照顧患者的人肯定會對這樣關心體貼的舉動十分感激！——彼得前書3:8。

舞蹈病發展到較後期的時候，照顧患者的人也許需要作出可能是最痛苦的抉擇。賈妮絲說：「『我實在沒法再照顧你了』，這句話實在太難啟齒了。」

基督徒應該在決定是否把患者遷進護理院之前，藉著禱告小心權衡利弊。聖經吩咐基督徒必須「照顧［他們的］親屬」，這包括照顧病重的雙親或者兒女。（提摩太前書5:8）絕對不可以只為一己方便而放棄這個基於聖經的責任。可是在另一方面，也許有些因素，包括患者的安全問題，會令專業護理成為最有愛心也最合乎實際的處理方法。這是個別家庭自行作出的決定，別人必須尊重。——羅馬書14:4。

穩確的希望

對於那些要跟舞蹈病或者其他絕症搏鬥的人來說，聖經特別有能力給予安慰。聖經滿有把握地提出正義新世界的希望，其中「居民必不說：我病了」。此外，聖經預告「瘸子必跳躍像鹿；啞巴的舌頭必能歌唱」。——以賽亞書33:24；35:6。

上文提到的博比從這個希望獲得安慰。他說：「這正是我尋找的良藥。有這樣的前途，現在的一切痛苦看起來都變得不過像遙遠過去的一部分而已。」

［腳注］

［第21頁的附欄］

遺傳舞蹈病一場基因擲硬幣遊戲

雙親一方如果患舞蹈病，孩子就有百分之50的機會遺傳到這種病，為什麼呢？

在你的身體裡的每個細胞中，都有23對染色體。每一對的一方來自父親，另一方來自母親。假設你父親患舞蹈病，由於他只會把一對染色體的其中一條 遺傳給你，而且他的那一對染色體只有其中一條是有缺陷的，所以你遺傳到舞蹈病的機會率就像玩一場基因擲硬幣遊戲一樣。

由於舞蹈病的病徵一般要到30至50歲期間才會顯露出來，有時在舞蹈病患者斷定患病之前，已經生了孩子。

［第22頁的附欄］

說還是不說

斷定某人患舞蹈病的時候，應該讓病人知道多少呢？有些家人擔心患者在得知自己身患令人日漸衰弱的不治之症時，可能承受不了。但是，一廂情願地以為患者不想知情是很不智的想法。「我們的恐懼和憤怒也許使我們過分保護患者。」一本關於舞蹈病的冊子如此警告說。該冊子補充說：「［患者也許］會因為終於能解釋什麼地方出了岔子而如釋重負。」此外，既然這種病可能會遺傳給下一代，舞蹈病患者非常需要知道將來生兒育女的時候，可能有把疾病遺傳的風險。

［第21頁的圖片］

賈妮絲，亨廷頓氏舞蹈病已奪去了她四個兒女的命