養育有特殊需要的孩子

《警醒！》芬蘭撰稿員來稿

20歲的馬庫斯（左圖）需要人幫助才能吃飯、喝水或洗澡。他的睡眠很差，整夜都需要人照顧。他很容易出事故，時常需要急救。但馬庫斯的父母仍深愛著他。他性情溫和、善良、滿有愛心，深受父母的珍愛。儘管兒子身患殘疾，他們卻以他為榮。

據世界衛生組織估計，多達百分之3的世界人口患有某種形式的智力遲鈍。智力障礙的成因不一而足，包括基因問題、產兒出生時受傷、嬰兒大腦受感染、飲食不均衡導致營養不足、毒品或酒精的影響，以及接觸到化學品。然而，大多數的情況都是病因不詳。養育有特殊需要的孩子，父母會面對怎樣的挑戰？我們可以怎樣鼓勵他們呢？

晴天霹靂

從發現孩子有智障那時開始，父母就要面對種種挑戰。賽卡回憶說：「我和丈夫獲知女兒得了唐氏綜合症時，感覺就好像整座房子都塌了，重重壓在我們身上，叫我們動彈不得。」馬庫斯的媽媽安妮說：「當我得知馬庫斯可能會有智障時，我很擔心別人會怎麼看待他。但我很快就不那麼想了，而是專注於他的需要，看看我能為他做什麼。」伊加德的反應也差不多，她說：「醫生告知我們，女兒尤妮克是弱智兒童，那時我就只想著可以怎樣幫助我的寶貝女兒。」如果診斷結果表明孩子有智障，像賽卡、安妮和伊加德這樣的父母可以做些什麼呢？

美國國家殘疾兒童資訊中心建議：「父母可以搜集資料、了解孩子的殘疾情況、找出可以獲得怎樣的援助，以及可以做些什麼讓孩子盡可能發育成長。」把這些資料應用出來，在照顧孩子時就有了目的和方向。這像你在地圖上畫下了你走過的路線、到過的地標，看看自己旅程的進展怎樣。

苦中有樂

家有智障兒， 家人要面對種種挑戰，生活罩上 了層層陰霾，然而陰霾下還是透出幾道金色的陽光，可說是苦中有樂。但有什麼喜樂呢？

首先，父母要知道大多數智障兒都不會因自己的缺陷而受到煎熬，他們可以為此大感欣慰。羅伯特·伊薩松博士在他的《智障兒童》中寫道：「這樣的孩子大都很開心，他們喜歡有人陪伴、做運動、吃可口的食物，也喜愛音樂和結交朋友。」雖然比起正常的孩子來說，也許他們能做的較少，生活圈子比較狹窄，然而這些住在「小農舍」裡的孩子往往比那些住在「大城堡」裡的正常孩子更快樂。

其次，父母可以為孩子的成就感到自豪，何況這些成就來之不易。孩子每學會一項新技能，就像攀上了一座高山，能夠放眼周圍的景色，所得的回報叫父母和孩子滿心歡喜。就拿布賴恩說吧。他患有結節性腦硬化、癲癇以及孤獨症。雖然他很聰明，卻不能說話，而且幾乎無法控制自己雙手。然而，他已漸漸學會從半杯滿的杯子喝水而一滴不灑。布賴恩努力鍛鍊，才能使肌肉配合大腦傳遞的信息，終於可以不用別人幫忙，也能喝他最喜歡的飲料牛奶了。

布賴恩能夠自己喝奶，他父母把這個進步視為他苦鬥殘疾所取得的又一個小小勝利。他母親勞里說：「我們把兒子看作森林裡的闊葉樹，如橡樹或柚木。雖然這樣的樹不如其他的樹長得那麼快，卻能生產價值很高的木材。同樣，有殘疾的兒童成長得也很慢，但對他們的父母來說，他們就好比小橡樹和小柚木，價值歷久不衰。」

第三，許多父母都深受孩子那真摯的愛心所感動。伊加德說：「尤妮克喜歡早早睡覺，上床前總要親吻家裡的每個人。如果她在我們回家前就要上床，就會留張便條，為她沒能等到我們回家才睡而致歉。她還會寫下她愛我們，巴不得在早上醒來就見到我們。」

雖然馬庫斯不會說話，但他不怕辛苦，努力學會了幾個手語詞，告訴父母他愛他們。泰伊雖然發育不全，她父母卻這樣說：「她讓我們的生活充滿了愛、溫暖和真情，她常常擁抱和親吻我們。」照此類推，這些孩子需要父母時時告訴他們「我愛你」，常常摟抱他們來表達對他們的濃濃愛意。

最後，基督徒父母因為孩子相信上帝而深感滿足。一個很好的例子就是朱赫。在父親的葬禮上，他問在場的人能否做個禱告，所有人都感到很意外。在簡短的禱告中，朱赫說他相信父親在上帝的記憶中，到了指定的時候，上帝就會把他父親復活過來。然後他祈求上帝幫助他的家人，並一一提及每個人的名字。

尤妮克對上帝的信心也同樣讓她父母開心。尤妮克無法明白她所學的每一樣東西。比如說，她認識許多聖經人物，但在她的腦子裡他們之間毫無關係，情形就好像拼圖玩具的各個小塊，拆散了無法拼合成完整的圖案。然而，有一點她卻是明白的，就是終有一天全能的上帝會解決地上的所有難題。尤妮克渴望在 上帝應許的新世界裡生活，屆時她會有健全的智力。

培養自理能力

智障兒童不會一輩子都是孩子，他們會長大成為有智力缺陷的成人。因此父母應該幫助有特殊需要的孩子學會盡可能不事事都依賴他人。馬庫斯的母親安妮說：「由我們來為馬庫斯料理一切，的確容易得多，也快得多，但我們盡力幫助他學會在能力範圍之內照顧自己。」尤妮克的媽媽也說：「尤妮克有許多可喜的特質，但有時候她卻很固執。如果我們要她做一些她不願意做的事情，就得讓她知道她這樣做會令爸爸媽媽很開心。但就算她同意了做某件事，我們也必須自始至終不斷鼓勵她。」

勞里總是想方設法使她兒子布賴恩的生活更充實。有三年的時間，勞里和她丈夫幫助布賴恩學會打字。現在布賴恩覺得非常滿足，因為他可以發電子郵件給朋友和親人了。不過他打字的時候還需要有人扶住他的手腕。他父母正在幫助他繼續進步，將來只需支撐他的肘部就夠了。他們知道從手腕到肘的距離雖然這麼少，卻代表了他在自立上又向前跨了一大步。

然而，父母不應該期望過高或給孩子太大的壓力。每個孩子都有不同的潛質。《特殊兒童》建議：「憑經驗得出的結論是：要保持平衡，又要提供足夠的援助，以免孩子灰心喪氣。」

要信靠耶和華

智障兒童的父母需要堅忍不拔。問題接二連三，許多父母難免會有絕望的時候。他們常常感到精疲力竭。有時候，自憐的情緒也許會湧上心頭，惹人暗自垂淚。怎麼辦呢？

父母可以向「聽禱告的主」耶和華上帝求助。（詩篇65:2）他賜人勇氣、希望和力量，叫人可以忍耐下去。（歷代志上29:12；詩篇27:14）他安撫傷痛的心靈，希望我們靠著聖經「在希望中要歡喜」。（羅馬書12:12；15:4,5；哥林多後書1:3,4）敬神的父母可以確信，終有一天「盲人的眼睛必張開，聾人的耳朵必開通。那時候，跛腳的要跳躍如鹿，啞巴的舌頭要高聲歡呼」。屆時，他們的寶貝兒也會享有完美的身心健康。（以賽亞書35:5,6；詩篇103:2,3）

父母可以做些什麼

▪ 深入了解孩子的殘疾情況

▪ 盡力表現積極的態度

▪ 幫助孩子盡可能自立

▪ 求上帝賜勇氣、希望和力量

其他人可以做些什麼

▪ 避免用「娃娃語」跟孩子談話，要按照孩子的年齡，跟他們真誠說話

▪ 跟父母談談他們的孩子，並要稱讚父母

▪ 敏於留意父母的感覺，要表現體貼

▪ 跟有智障兒的父母和家庭一起參與活動

 ［第26頁的附欄或圖片］

其他人可以怎樣幫忙？

馬拉松運動員耐力持久，使觀眾萬分欽佩；殘障兒童的父母沒日沒夜、從不間歇地照顧孩子，他們的毅力或許也會令你驚嘆不已。按照慣例，馬拉松賽跑進行時，觀眾會在跑道兩旁給運動員送水，好讓他們堅持下去。智障兒童的父母要一生照顧孩子，你能不能也給他們一些鼓勵和支持呢？

你可以嘗試跟這些孩子說說話。起初你或許會感到不自在，因為孩子可能很少回應，或者根本就不理睬你。但是請記住，許多這樣的孩子都喜歡聽人說話，很可能還會認真思考你所說的話。有些孩子的思想深藏不露，就像一些巨大的冰山，大部分都藏在水下，他們的面部表情或許不會把他們內心感覺表達出來。 *

關於如何令談話更輕鬆，兒科神經學家安尼奇·柯伊斯提嫩建議：「你起初可以跟孩子談談他們的家庭情況或者消遣活動。要按他們的年齡來跟他們說話。一次只談論一個話題，使用的句子要簡短。講話之後，要給他們一些時間思考。」

有智障兒的父母也需要人跟他們談話。你越是了解他們在感情上面對的重大壓力，就越會同情他們。比如說，馬庫斯的母親安妮渴望多了解她親愛的兒子。兒子不能跟她說話，不能表白心跡，安妮為此感到很難過。她也擔心自己會比兒子早死，留下他自己一個，沒有媽媽的孩子是很孤苦伶仃的。

不論父母為照顧智障兒付出了多少，他們總是覺得自己做得還不夠。照顧兒子布賴恩時要是出了任何差錯，勞里都會責怪自己。她也因無法給其他兒女多些關注而感到內疚。你多關心這些父母，多了解他們的感受，就是支持他們和他們的孩子，叫他們享有尊嚴。在這一點上，伊加德說：「我喜歡跟別人談到我的女兒尤妮克。如果有人樂意分享我們生活中的歡笑與辛酸，我對他們的喜愛之心就不禁油然而生。」

在其他許多大大小小的事上，你都可以出一把力。或許你可以邀請這些父母和他們的孩子到你的家裡交往，或是請他們參與你們的家庭活動。當這些父母需要休息時，你也可以花些時間看顧他們的孩子啊。

［腳注］

［第26頁的圖片］

表現真摯的關心會令父母和孩子享有尊嚴

［第27頁的圖片］

像尤妮克一樣，智障兒童需要關愛陪伴他們成長

［第28頁的圖片］

為了鼓勵兒子布賴恩自立，勞里幫助他學會打字